Почему наука игнорирует существование детей с тяжелым аутизмом

Почему наука игнорирует существование детей с «тяжелым аутизмом»

Переводчик /редактор: Марина Лелюхина

Оригинал:  https://spectrumnews.org/features/deep-dive/why-children-severe-autism-overlooked-by-science/

Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087

Наша группа в фейсбуке:  https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:http://specialtranslations.ru/need-help/

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста

 

spectrum1

___

Дети с тяжелыми формами аутизма больше всего нуждаются в помощи, и реже всего становятся обьектом интереса исследователей. Новая инициатива ставит их в центр внимания.

Это должен был быть идеальный день. Лорен Праймер  у себя дома, в Нью Гемпшире, принимала гостей на ежегодной вечеринке, организованной для семей, которые как и ее семья усыновили детей из Эфиопии. Теплым июльским днем около 40 взрослых наслаждались хот-догами, гамбургерами и блюдами эфиопской кухни домашнего приготовления. Взрослые потягивали напитки и подключались к возне детей в бассейне или игре в баскетбол. Все было совершенно прекрасно — по крайней мере до тех пор, пока не принесли десерт. Когда Праймер сказала своему 11-ти летнему сыну Асами, что ему нельзя взять второй кусок торта, он закатил настолько страшную и неистовую истерику, что потребовалось трое взрослых мужчин, чтобы повалить его на землю и удержать.

Праймеры усыновили Асами из приюта в Эфиопии в 2008 году, тогда ему было 26 месяцев. Они уже взяли одного ребенка из того же приюта, и воспитывали четверых собственных детей, которые были старше. С самого начала Праймер говорила «Он принимал только меня, никого другого». Такое поведение, как она позже узнала, могло быть симптомом реактивного расстройства привязанности, состояния, которым могут страдать малыши, которые  в раннем детстве воспитывались в нездоровой среде и не получили достаточного количества внимания и любви близких.

Где-то через 1,5 года семья усыновила еще троих детишек из Эфиопии — трех братьев, ровесников Асами — и у мальчика начались приступы агрессии. «Когда они только приехали, Асами буквально не давал им прохода» — вспоминает Праймер, — «то царапался, то кусался». Праймер пришлось установить замки на дверях спальни мальчиков для их безопасности.

Вскоре после того как Асами пошел в детский сад, он начал нападать на других детей в группе. Учитель предложила пройти диагностику и  врачи в госпитале Дартмаут Хичкок в Манчестере, Нью Гемпшир диагностировали у мальчика аутизм. Дополнительно к эпизодам проявления жестокости к окружающим, бросилась в глаза его привычка выстраивать в ряды игрушки и без конца смывать воду в туалете, раздеваться в общественных местах и неспособность следовать правилам как дома, так и в школе. У Асами интеллектуальная инвалидность и он говорит короткими, простыми фразами.

Из-за его агрессии Асами дважды госпитализировали в госпиталь Спринг Харбор в Вестбруке, Мейн, в двух часах езды от дома Праймеров. Первый раз, ему тогда было 7 лет, Асами провел пять недель в отделении острых психозов. После госпитализации его отношения с тремя братьями значительно улучшились: «Они были как четыре мушкетера» — говорит Праймер. Но  в прошлом году Асами, тогда десятилетний, вернулся в больницу на два месяца из-за того что начал бросаться на родителей и других взрослых, бить их и выдирать волосы. И снова на какое-то время ситуация улучшилась.

И наконец, за несколько месяцев до ситуации с десертом, Асами закатил трехчасовую истерику. Ситуация была настолько острой что Праймер пришлось позвонить в службу спасения. Бригада скорой помощи была готова применить мощное успокоительное, но Асами утих просто потому что обессилил. Праймер связывает последние взрывы Асами с проблемами ЖКТ. У него плохо функционирует сфинктер, и, как результат, часто возникают болезненные запоры.  «Каждые 8-10 месяцев нам приходится ехать в больницу чтобы сделать Асами инъекцию ботокса, которая позволяет ему расслабиться и снова наладить перистальтику» — говорит она. Я думаю что плохое поведение у него часто вызвано плохим самочувствием.

Кроме того, Асами осознает, что пока он пытается преодолеть свои проблемы, его братья и сестры входят в подростковый возраст, заводят друзей и все больше времени проводят вне дома с друзьями. «Они взрослеют, а он нет» — говорит Праймер, — «он понимает что жизнь окружающих меняется, и пережить это становится все труднее». Она боится что рано или поздно мальчик окажется в Спринг Харбор в третий раз.
Как и в случае Асами, приблизительно у трети  людей с расстройствами аутистического спектра расстройство протекает в так называемой «тяжелой» форме. У таких людей как правило снижен интеллект, речь отсутствует или серьезно нарушена,  им трудно регулировать свои эмоции. Детей с тяжелыми формами аутизма нередко госпитализируют. Приблизительно 11% из них попадают в психиатрическую больницу хотя бы раз до достижения подросткового возраста, главным образом по причине проявлений агрессии, самоповреждающего поведения или тяжелых истерик, и риск госпитализации увеличивается с возрастом. Таким детям гораздо чаще по сравнению с их нейротипичными сверстниками требуется госпитализация, и они считаются одними из самых сложных пациентов.

Асами повезло жить рядом со Спринг Харбор, одним из немногих госпиталей в стране, специализирующимся на тяжелых формах аутизма. Под руководством детского психиатра Мэтью Сигеля, мультидисциплинарная  команда терапевтов и психиатров работает над тем, чтобы выяснить, что же вызвало у ребенка кризис, стабилизировать его состояние и помочь вернуться в домой и в школу. Отделение принимает  детей в любом состоянии, в возрасте от 4-20 лет, имеющих интеллектуальную инвалидность, представляющих опасность для себя и/или окружающих. Однако большинство их пациентов составляют дети с аутизмом. Средняя продолжительность госпитализации — около 40 дней.

Пять лет назад группа Сигеля объединила усилия с пятью крупнейшими детскими психиатрическими отделениями по всему США — в каждом из которых было не менее дюжины коек — и сформировала Стационарный коллаборатив по изучению аутизма и других нарушений развития. Вместе силами коллаборатива получается оказать помощь 1000 детей ежегодно. «Я осознал что у нас появилась невероятная возможность изучить эту группу детей» — говорит Сигель, — » Здесь контролируемая среда, множество детей попадают то в одно, то в другое отделение, и большинство из них находятся в тяжелом состоянии».
Исследователи,входящие в коллаборатив стараются охарактеризовать проявления агрессии и самоповреждения у детей с тяжелыми формами аутизма. Они отслеживают прием лекарственных препаратов и психологические изменения у ребенка при помощи устройств, которые можно носить на себе. Кроме того, они создают более подробный портрет «тяжелого расстройства», который принимает в расчет влияние травмирующих обстоятельств, депрессии, тревоги и других факторов на поведение ребенка, его способность к коммуникации и адаптивные навыки. На текущий момент не выработано общих взглядов относительно того, как можно определить что такое «тяжелый аутизм»: будет ли ребенок, у которого ярко выражены все черты аутизма, упомянутые в книгах и  снижен интеллект считаться более «тяжелым», чем тот, кто интеллектуально развит лучше своих сверстников, но кусает себя и избивает окружающих?

Цель, которую озвучивает Сигель, состоит в том чтобы руководить программой ухода в шести отделениях госпиталей. «Безусловная ценность нашей работы состоит в том что мы сможем организовать дела так, чтобы каждый, начиная с главного психиатра и заканчивая родственниками, смог бы лучше заботиться за детьми с тяжелыми расстройствами».

Информация нужна срочно. Согласно опросу, проведенному в 2014 году, у большинствоа детских психиатров опыт работы с детьми с аутизмом крайне мал, менее 15 детей в год. Если же они обращаются к литературе, то тоже не находят поддержки, поскольку лишь несколько исследований включают в себя людей с тяжелыми формами расстройств аутистического спектра. Если говорить об описании людей с тяжелым РАС, как говорит Сигель, «впереди еще много работы».

Уход с радаров:

В течении долгого времени аутизм считался спектром расстройств, в котором поведенческие проявления варьировались от практически незаметных до весьма опасных. Однако традиционные исследования во многом игнорировали детей с тяжелыми формами расстройства — вероятно из-за непредсказуемости. Такие дети могли впадать в неконтролируемые истерики, нападать на исследователей, и для большинства из них сидеть на месте и проходить тесты было практически … а скорее полностью невозможно. У некоторых было серьезно нарушено восприятие, и они просто не могли спокойно лежать и терпеть шум и замкнутое пространство, в то время как машины будут визуализировать работу их мозга. Те из них, кто не владел речью или использовал ее крайне ограниченно, очевидно не могли ответить даже на самые простые вопросы.

«Изучать эту группу очень, очень не просто», — говорит Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинцинати, входящего в коллаборатив. «Они плохо сотрудничают, и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».

Начиная с 2014 года Сигель начал обобщать информацию о весьма бедной выборке исследований при участии детей с тяжелыми формами аутизма, проведенных за последние 20 лет. Эта задача оказалась гораздо сложнее, чем он мог подумать. Различалось не только само понятие «тяжелый аутизм», но кроме того были существенные разночтения в проведении тестов на развитие интеллекта и оценке языковых навыков, что дополнительно осложняло сравнение результатов.» В конечном итоге оказалось», — как он говорит он — «что эти дети не только не были должным образом описаны, но также не  участвовали в исследованиях в должной мере».

Недостаточная включенность таких детей в исследования привела к тому что на разработку программ вмешательства для этой группы направляли гораздо меньше услилий, чем требовалось, и даже внутри врачебного сообщества осведомленность об особенностях их состояния была не слишком высока и мало кто знал, какие варианты помощи можно предложить такому пациенту. В США есть всего 12 специализированных детских и подростковых психиатрических отделений ( в ход В @Sheppard Pratt Health System, Балтимор, Мэриленд  — находится единственное на 500 000 жителей отделение, входящее в коллаборатив, рассчитанное всего на 14 коек). Большинство из них рассчитано на работу с пациентами, страдающими расстройствами настроения или психозами, то есть с теми пациентами, кто по крайней мере в состоянии оценить и озвучить свои ощущения

В зависимости от места проживания, дети с тяжелыми формами аутизма иногда попадают в общие психиатрические отделения, вместе с психически больными взрослыми. «Когда наши ребята попадают в такое место, персонал как правила едва представляет с чем им нужно работать и как это делается,»- говорит Винк. Ранее в этом году к ней уже поступил звонок от обескураженного интерна одного из подобных заведений, который присматривал за молодым взрослым, бывшим под опекой Винк. Интерн рассказывал, что его подопечный «постоянно сидит в комнате, в тишине, качается и завывает». «Такое трудно даже представить, можно пройти все возможные тренинги и так и не получить представление о существовании таких сложных случаев».

«За исключением возможности стабилизировать состояние ребенка при помощи медикаментов — говорит Кэтрин Лорд, руководитель Аутизма и развития мозга в Нью-Йоркском пресвитерианском госпитале в Вайт Плэйнс — общие отделения в психиатрических больницах не несут никакой пользы». Когда детей, с которыми она работает, приходится госпитализировать, это обусловлено только риском того, что они могут серьезно травмировать себя, или кого-то еще. «Мы стараемся, чтобы наши подопечные держались от таких мест как можно дальше»- говорит она.

Вместо этого, некоторые учреждения, входящие в коллаборатив, создали так называемую «программу обратных шагов» по разработке стратегий вмешательства направленных на то, чтобы помочь детям, когда они попадают в больницу, и особенно когда они покидают ее. Психологи, психиатры, социальные работники, эрготерапевты, логопеды и учителя координируют свои планы, подгоняя использование лекарственных препаратов и программы поведенческого вмешательства для каждого ребенка. Персонал помогает родителям, учителям и людям, осуществляющим уход, следовать их примеру, изучать техники, которые они используют и следовать им дома и в школе.

Но даже с учетом всех затраченных усилий и с помощью экспертов работа двигается очень медленно. «Нужно находить удовлетворение даже в маленьких шагах вперел»- говорит Сигель. «Если самоповреждающее поведение снизилось хотя бы на 30% мы рады и этому».
В кризисе

Ранее в этом году шесть отделений, входящих в коллаборатив, решили совместно определить факторы, имеющие решающее значения для благополучия детей, прекращающих участие в их программах. Исследователи сравнили состояние 218 детей, принимавших участие в одной из  стационарных программ и 255 детей с аутизмом, которые никогда не бывали госпитализированы, но были зарегистрированы как проходящие лечение амбулаторно в Консорциуме по исследованиям и реабилитации людей с аутизмом Род Айленда. Наличие расстройства настроения, как обнаружили ученые, является одним из сильных признаков необходимости госпитализации в будущем, наряду с нарушениями сна. Другие факторы риска включали в себя серьезные нарушения социальной коммуникации и адаптивных навыков ( таких как ежедневный уход за собой), а также проживание с единственным родителем.

«Путем мониторинга данных факторов, врачи и семья могут  предотвратить поведенческий кризис до того как возникнет необходимость в госпитализации» — говорит клинический психолог и ведущий ученый Джулия Ригхи. Еще две работы, опубликованные в июне, отметили дополнительные риски. В одной работе коллаборатив отметил что у детей с аутизмом экстремальный рост раздражительности и тревожности может быть результатом последствий физического, сексуального или эмоционального насилия. Кроме того, также как и обычные дети, дети с аутизмом страдающие тревожными расстройствами или расстройствами настроения более других склонны к появлению суицидальных мыслей.

Составление настолько детального профиля уже позволило изменить одну устоявшуюся точку зрения. Еще в одном июньском исследовании коллаборатив сообщил что дети со сниженными вербальными навыки склонны к проявлению агрессии и самоповреждения не чаще, чем вербальные дети в спектре, хотя ранее считалось обратное. Исследователи сравнили 169 ограниченно вербальных и 177 вербальных детей. В обеих группах риску быть госпитализированными менее других были подвержены дети с хорошо развитыми адаптивными навыками и умением приспосабливаться, что, как результат, снижало вероятность появления опасного поведения.

«Коммуникация может быть способом справиться с беспокойством, но это не единственный способ»- говорит Карла Мазефски, психолог в университете Питтсбурга, который поддерживает сайт коллаборатива. Обучение детей с аутизмом умению приспосабливаться и коммуникативным навыкам – важная часть работы в Спринг Харбор. В крошечном отделении, всего на 12 коек, действует образовательная программа Академия Спринг Харбор, во время которой дети проходят индивидуальные занятия во время образовательных часов. Кроме того их регулярно водят на улицу: в магазин, в бассейн и в другие общественные места.

«Среда, которую учителя стараются создать для детей во многом отличается от обстановки в государственной школе», — говорит Джейн Дорр, проработавшая в академии около десяти лет.

Когда ребенок попадает в Спринг Харбор команда Сигель первым делом проводит комплексную оценку его состояния. Возможно ребенок страдает от зубной боли, которую не удалось распознать, или у него не диагностированное расстройство настроения, депрессия или тревога? Есть ли факторы стресса в домашней среде – развод родителей, абьюз или возможно семья получила уведомление о выселении из-за постоянных криков ребенка? Ребенку трудно вступать в коммуникации или у него есть сенсорные непереносимости? Как говорит Сигель, причин у срывов всегда больше одной. Триггером внезапно возникающих проблем с поведением, которые приводят к госпитализации ребенка, всегда будет комбинация нескольких факторов.

Каждый понедельник и четверг в 8 утра Сигель с коллегами собираются вокруг стола в Спринг Харбор, чтобы обсудить детей, вверенных их заботе. Для тех кто не в теме, поток информации в это время буквально сбивает с ног.

Однажды в четверг в начале мая, 11 специалистов все свое внимание сосредоточили на графиках на стене. Графики отражают частоту проявлений агрессивного поведения у 10-ти летнего мальчика, который был госпитализирован около 2 недель назад, после того  как превратился из счастливого ребенка в явно неуправляемого. В начале линия графика быстро прыгает вверх, отражая пики агрессии – когда он бьет окружающих, долбится головой об пол или сдирает с себя одежду – а затем спускается в низ, что означает стабилизацию состояния.

У этого мальчика очень ограниченный рацион, дома он признает лишь одну марку куриных наггетсов, но прошлым вечером, как говорит его эрготерапевт, он впервые съел картошку-фри. Мама ребенка внимательно наблюдала за тем, как специалистам удается его накормить, отмечая для себя моменты на будущее. Социальный работник говорит, что она рада тому, что ребенок стал меньше напрягаться во время визитов родителей. Сигель отмечает, что отменил для него один психотропный препарат, но может его вернуть, если снова появятся признаки депрессии. Один из учителей мальчика из образовательного отдела говорит что он хорошо коммуницирует, пользуясь как речью, так и специальными устройствами, и все чаще пытается справиться с агрессией расхаживая в коридоре, вместо того, чтобы кидаться на окружающих.

Персонал продолжает обсуждать других детей. В каждом случае эпизоды агрессии или самоповреждающего поведения с момента госпитализации начинают снижаться. Один подросток, отец которого находится под следствием за то что снимал сына в порнографии, «перестал трогать других, но все еще постоянно норовит раздеться», — говорит один из психиатров. Учитель отмечает, что другой ребенок перестал щипать одноклассников, но в течении двух часов накануне, хоть не сильно, но бил себя по лицу. Психиатр говорит, что новый препарат для лечения ЖКТ, который принимает ребенок, кажется ему подходит и его сон улучшается.

После встречи, Сигель поднимается наверх, в класс, который, как и все другие, украшен яркими информационными плакатами. Дети с увлечением выполняют задания за компьютерами, планшетами или в тетрадях, все, за исключением одного мальчика. Этот хрупкий, светловолосый мальчик в веснушках не умеет говорить, поэтому не может объяснить почему рвется в соседний кабинет. Персонал носит специальные нарукавники, защищающие от укусов, но тем не менее не пытаются прикоснуться к мальчику. С ним мягко разговаривают, вышагивая туда-сюда по комнате, стараясь успокоить. Во многих местах, как считает Сигель, в такой ситуации ребенка просто физически сдерживали бы.

Сигель обращается к девочке, работающей на планшете и приветствует ее. «Поздоровайся с доктором Сигелем», — подсказывает ей учитель. После долгого молчания она произносит приветствие, глядя куда-то ему за плече.  У нее припухший лоб и яркие черные глаза. В коридоре Сигель рассказывает что этой девочке 13, и она может спать всего пару часов за ночь. Когда она страдает от бессонницы, то постоянно кричит и бьется головой об стену, стол, обо все, до чего может достать. Вот почему на ее лбу шрамы, а рядом на столе лежит специальный шлем. Сигель считает, что у нее умеренная форма биполярного расстройства, помимо аутизма. Дополнительно к упражнениям на развитие коммуникации и адаптивных навыков, ей начали давать низкую дозу стабилизаторов настроения. «Нам нужно несколько дней, чтобы понять, было ли это решение верным» — говорит Сигель ( как он сообщил нам позже, лекарство помогло). В соответствии с историей болезни девочки это первый раз, когда кто-то попытался понять, является ли причиной ее поведения что-то кроме аутизма.

Добавить комментарий