Аутизм в Непале.
Автор: Сужен Мэн (Sujen Man)
Перевод: Виктор Голубков
Источник: http://sujenman.wordpress.com/2013/04/02/autism-in-nepal/
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Аутизм это сложное, комплексное, нарушение развития, для которого характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации. Симптомы аутизма проявляются в возрасте до трех лет. Каким-то образом аутизм влияет на то, как мозг человека обрабатывает информацию, но это влияние еще не изучено до конца. Считается, что аутизм неизлечим, но при грамотной реабилитации его проявления можно компенсировать. Диагноз аутизм — один из трех диагнозов, объединенных в расстройства аутистического спектра, два других — это синдром Аспергера, который выражается в задержке когнитивного и языкового развития, а также первазивное нарушение развития (PDD-NOS), которое диагностируют, в случаях, когда симптомы не соответствуют в полной мере другим диагнозам в рамках спектра.
Когда я проходила интернатуру в Центре аутизма Непала в марте прошлого года, то могла наблюдать детей, страдающих аутизмом в центре дневного пребывания. Было очень необычно наблюдать за этими детьми. Каждый из них как будто живет в своей вселенной Я взяла интервью у Мисс Суниты Аматая для этого блога по случаю Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма. С любовью и уважением ко всем детям-аутистам, которых я встретила.
Суен Мэн Махарьян (СМ): Намасте! Представьтесь, пожалуйста.
Сунита Аматая (СА): Намасте! Меня зовут Сунита Аматая. По профессии я анестезиолог, работала в онкологической больнице Бхактапура. У меня растет пятилетний сын, страдающий аутизмом. Его диагностировали в 2008 году, и с тех самых пор я работаю в Центре аутизма Непала (ЦАН). Я училась в больнице г. Бхаратпур, жила в кампусе колледжа, рядом со мной было много докторов. Но я ничего не знала об аутизме, и ни один из них не говорил мне об этом, хотя мой сын жил и рос у них на глазах. Аутизм был и до сих пор остается чем-то неизвестным для нашего общества. Быть врачом совсем не означает знать об аутизме, и даже педиатры в Непале слабо представляют, что это такое.
СМ: Что вы почувствовали, когда у Вашего сына диагностировали аутизм? Что вы переживали по мере его взросления?
СА: По моим ощущениям, в то время он был нормальным ребенком.Он развивался по возрасту, начал ходить,бегать, как все дети, а в возрасте около 11/12 месяцев даже говорил несколько слов. Когда ему было около 2 лет, я поняла, что он отличается от других детей. В то время мы жили в кампусе колледжа, и там были дети его возраста. Он очень отличался от них, был безразличен к нам, ни к кому не демонстрировал привязанности, его не интересовали игрушки или игры с другими детьми, он мог взять любую вещь и целый день крутить ее в руках. Он все время смотрел телевизор. Я заметила, что он стал вести себя странно. Когда я разговаривала с врачами, они говорили, что ничего страшного нет, с моим сыном все в порядке: он издает звуки и даже произносит некоторые слова, так что с ним все в порядке.
После переезда в Катманду, один из моих друзей посоветовал мне обратиться к психиатру. И вот я обратилась, но когда психиатр произнес слово «аутизм», я не имела ни малейшего представления о том, что это такое. Для меня это было совершенно новое слово. В тот день я пришла домой, залезла в Интернет и увидела, что у моего сына ярко выраженные симптомы аутизма. Какой это был кошмар! Я не понимала, что происходит. Неожиданно, я почувствовала, будто потеряла своего сына и у меня теперь другой ребенок.
СМ: Должно быть, для Вас это было тяжело?
СА: Очень, очень тяжело. Я была абсолютно беспомощна. Доктор только диагностировал аутизм и сказал, что моему сыну нужна эрготерапия. В Непале не было ни одного центра по лечению аутизма. Вот так началось наше путешествие. Я стала рыться в интернете. Я совершенно не представляла, что такое эрготерапия. С трудом мне удалось найти специалиста и показала ему пару раз моего сына. Но мне показалось, что это не принесло никакой пользы. Затем я сходила на встречу с родителями аутичного ребенка, которые рассказали об очень хорошем центре в Индии. Так что я отправилась туда и прошла курсы.
СМ: Когда Вам пришла идея открыть Центр аутизма Непала?
СА: Когда я отправилась на курсы для родителей в Индии, я знала, что нечто подобное следует открыть и в Непале. То, что пережила я, и то, что пережили другие – совершенно неправильно! Вы не представляете, что это такое знать о том, что у вашего ребенка проблемы, а вы не знаете, как ему помочь. У нас даже нет необходимых служб, нам некуда идти, чтобы поговорить об этом. Это было тяжелое время. Находясь в Индии, я встретила еще двух родителей из Непала. По возвращении мы решили объединиться и что-нибудь организовать. Мы несколько раз встретились, и вдруг узнали, что Центр Аутизма Непала уже зарегистрирован одним из родителей. Мы связались с ним, поняли, что наши цели совпадают, и решили объединиться и основать Центр Аутизма Непала. Затем мы арендовали площадь, которую снимаем до сих пор. У нас не было финансирования, пришлось начинать с нуля. По сути, после возвращения с курсов, мы воспроизвели то, чему нас научили в Индии, собрали группу аутичных детей и начали работать.
СМ: Ваш центр был зарегистрирован в 2009 году?
СА: Он был зарегистрирован 2 апреля 2008 года во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма . Но деятельность Центра аутизма Непала началась только в 2009 году.
СМ: Сколько семей обратилось в службу с того времени?
СА: К нам приводят все больше и больше детей. Уже зарегистрировано более 200 семей (в Катманду и за его пределами), которые прошли наши консультации. Также с 2009 года мы проводим курсы для родителей, и у нас уже было шесть выпусков. В каждом потоке у нас занимается 5-6 матерей.
СМ: Я заметила, что некоторые дети находятся здесь со дня открытия ЦАН. Как повлияли на детей занятия?
СА: Доказано, что раннее вмешательство очень благотворно влияет на аутичных детей. В зависимости от того, как рано, каким образом был диагностирован ребенок и когда осуществлено вмешательство, прогноз может быть очень хорошим. Если посмотреть на аутичный спектр, то аутичные дети сильно отличаются друга от друга. Они все разные. У них схожие трудности, сложности с коммуникацией, социализацией, стереотипное поведение. Развитие ребенка зависит от его собственного потенциала, но не в меньшей степени от того, как его лечили и как с ним занимались. До сих пор мы наблюдали у многих серьезные улучшения, есть дети, которые теперь ходят в обычные школы, или дошкольные заведения. Тем не менее, также есть дети, которые развиваются медленно. Должна заметить, наши учителя и родители не сидят на месте, и наши успехи тесно взаимосвязаны с успехами наших детей. Мы учимся каждый день. Все дети развиваются по-разному, но каждый из родителей понемногу двигается вперед. Сложно что-то точно оценивать, но у всех нас произошли изменения к лучшему. Забота о детях – настоящее благословение для родителей. Вы не представляете, каково это, быть активным членом общества, справляться со своими обязанностями, и при этом иметь аутичного ребенка, о котором надо заботиться. Как у детей, так и у родителей происходят улучшения, но это не все, еще многое можно улучшить.
СМ: Всем известно, что все люди разные, и каждый человек уникален, поэтому вполне естественно, что каждый ребенок развивается в собственном ритме.
СА: Да, они разные, и видят мир по-разному. Аутизм характеризуется ослабленной коммуникацией и отсутствием гибкости в поведении, но все они способны учиться. Просто способы обучения у каждого разные.
СМ: Вы говорили, что вы ничего не знали об аутизме раньше. Я думаю, это верно для многих в Непале. Какова ситуация в нашей стране?
СА: Аутизм очень распространен, но у нас нет официальной статистики. Мы используем данные Центра по предотвращению и контролю заболеваний США, согласно которым аналогичная картина наблюдается во всем мире, 1 на 110 детей, среди мальчиков процент выше. С учетом вышесказанного, мы полагаем, что в Непале много людей с аутизмом. После проведения нами широкой ознакомительной программы, все больше и больше людей узнают об этом. Кроме того, чтобы узнать об этом, приезжают люди, живущие за пределами Катманду. По нашей оценке, порядка 200-300 тыс человек в нашей стране являются аутистами.
СМ: Однозначно, у нас не хватает необходимых данных. Вы говорили, что очень помогает своевременная диагностика, родители узнают о диагнозе, о том что нужно ребенку, но, с другой стороны, каковы отрицательные стороны диагностики?
СА: Несомненно, что сначала, когда ребенку ставят такой диагноз, родители ничего о нем не знают, поэтому думают, что это болезнь. Поэтому они ходят от доктора к доктору, думая, что ребенок вылечится. Родителям очень важно понять, что аутизм – это не заболевание, а это некое состояние, такая «характеристика» развития мозга, которая останется с человеком до конца его жизни. Это пожизненное нарушение. Да, понимание того, что такое аутизм не дается легко. Еще одно тяжелое испытание, связанное с диагностикой – обвинение матери в том, что у нее такой ребенок, в том, что она недостаточно за ним следила. Это может повлиять на взаимоотношения родителей и ввергнуть их в еще больший стресс. Мы наблюдали такие ситуации. Я не уверена, можно ли назвать это именно отрицательной стороной диагностики как таковой, но родителям придется принять тот факт, что они будут жить с таким ребенком всю свою жизнь. Это сопряжено с финансовыми сложностями, проблемой принятия и многими другими проблемами, через которые родителям придется пройти.
СМ: Они могут, как Вы сами рассказывали, впасть в отчаяние. Аутизм — это особое состояние, сложное нарушение развития. Существует ли вероятность, что после постановки диагноза родители потеряют веру в своего ребенка и махнут на него рукой?
СА: Это вполне вероятно. Когда у родителей есть другие дети, они могут решить: «что ж, у этого ребенка аутизм, зачем мы будем тратить силы, пусть живет, как живет». Их требования к ребенку могут быть минимальны, что негативно скажется на его развитии. Мы видели такие случаи. Я хочу сказать, никогда не поздно начать реабилитацию, это всегда будет только на пользу. Чем раньше вы начнете реабилитацию, тем лучше, до шести лет, как только вы заметите значительные проявления, подпадающие под аутический спектр, следует начать действовать, и прежде всего, поставить точный диагноз. Поэтому так важно, чтобы родители знали, что такое аутизм.
СМ: Как развивается ребенок по мере взросления?
СА: Естественно, аутичный ребенок превращается в аутичного взрослого. Пока он маленький, общество относится к нему снисходительно, люди понимают, что это просто дети, но по мере взросления, от них требуют все большего. Самое сложное для взрослого человека с аутизмом, это то, что на первый взгляд у него нет никаких нарушений, аутизм невидим, и, просто наблюдая за человеком, за его разговором трудно представить, что у него есть сложности с социальной адаптацией. Как для человека с аутизмом, так и для его семьи непросто видеть, что он ведет себя иначе. Люди считают его грубым и жестоким, не понимая что с ним происходит.
В юношеские годы их физические и эмоциональные потребности такие же, как у других детей, но из-за сложностей с коммуникацией им трудно заводить друзей. Аутисты не умеют знакомиться и поддерживать дружеские отношения. Им трудно поддерживать отношения с людьми, из-за чего многие взрослые, страдающие аутизмом, постоянно пребывают в депрессии.
СМ: Во взрослой жизни много сложностей. Считается, что у многих аутистов есть особые таланты в разных областях. Есть ли такие в ЦАН?
СА: Это называют синдромом Саванта. Около 10% процентов аутистов невероятно одаренные люди. Пока наши дети еще маленькие, и ничего подобного мы не встречали. Мы не знаем, кто из них проявит особенные способности в будущем, поскольку сложно предсказать, каких успехов может достичь ребенок. Это зависит от развития, от окружающей обстановки. Есть люди, которые не посещают ЦАН, но контактируют с нами, и они прекрасно разбираются в математике, с легкостью решают всевозможные ребусы, разгадывают шифры. Так что нам необходимо просто смотреть и ждать. Мы просто пока не знаем.
СМ: Пусть время раскроет талант и возможности этих детей. В чем разница между тем моментом, когда Вы впервые столкнулись с аутизмом, и сегодняшним днем, когда Вы знаете о нем достаточно много?
СА: Сейчас я понимаю, что аутизм — это комплексное нарушение развития. Для того, чтобы по-настоящему помогать людям, страдающим аутизмом, нам нужно больше знать об этом, и все время учиться новому.
СМ: Позвольте мне поделиться своими впечатлениями от пребывания в вашем центре.Общаясь с детьми я узнала об аутизме гораздо больше, чем из всех книг.
Я думаю ЦАН делает большое дело. Удивительный опыт, наблюдать за этими детьми, каждый из которых в своем роде уникален, при том что как будто живет где-то в параллельном мире. Какие у вас планы на будущее?
СА: Сейчас мы предоставляем только базовый набор услуг, многое еще предстоит улучшить, у нас большие планы. Нам нужно больше ресурсов, нужно расширяться, больше персонала. Мы бы хотели получать государственную поддержку, выживать в частном секторе очень трудно. Мы не ждем, что государство все сделает за нас, но статус государственной организации уже будет много значить. Мы работаем над этим. Также мы готовим ряд поправок в законодательстве, закрепляющих права людей с аутизмом. Также у нас в планах открытие центра профессиональной подготовки для взрослых аутистов. В данный момент мы в основном занимаемся работой с детьми, но, как и все родители, мы обеспокоены тем, что ждет их в будущем. Мы планируем строительство дома, где они смогут жить после нашей смерти. Эта цель движет всеми нашими помыслами. ЦАН всегда поддерживает наших детей, а мы готовы работать все больше и больше ради того, чтобы он мог оказывать им эту поддержку в любом возрасте.
СМ: Один из моментов, который Вы упомянули ранее, это важность официального признания вашей работы государством. Мне кажется, я задала все вопросы, которые у меня были, есть ли что-то, чем бы Вы хотели поделиться с нами в блоге?
СА: Аутизм для многих уже не пустой звук. Люди все больше узнают об этом расстройстве. Если раньше существование аутизма отрицалось, то сегодня все больше людей узнают о нем. Люди, страдающие аутизмом — это люди с иным восприятием действительности. Они способны учиться, просто делают это иначе. Им с трудом удается разобраться в хитросплетении поступков и мыслей нас, обычных людей, но они вполне способны «вписаться» в общество. У каждого сообщества есть своя «культура». В разных ситуациях мы действуем в соответствии с усвоенными ранее нормами, например принимаем пищу и т.д. Точно также у аутистов есть свои понятия о норме. И нам нужно научиться уважать их, и принимать их такими, какие они есть. Мы не можем ждать от аутиста, что он вдруг, по щелчку пальцев, станет обычным человеком, это невозможно. Аутизм — это навсегда. Но мы, со своей стороны, можем сделать шаг на встречу этим детям, а они, в свою очередь, постараются стать ближе к нам, насколько это возможно. Это движение на встречу друг другу равносильно поездке в чужую страну. Представьте только, ты прожил 20 лет в Непале, и вдруг попадаешь в другую страну, где должен заново усваивать чужой для тебя жизненный уклад. Ты можешь попытаться стать таким, как окружающие тебя люди, но в душе ты навсегда останешься непальцем. Аутисты могут многому научиться, влиться в общество, но они все равно останутся аутистами, никогда не перестанут ими быть. Но аутисты тоже могут, и должны, жить полной жизнью, нам нужно только принять их и сделать шаг навстречу. Принятие — великая вещь.
СМ: То есть, вместо того, чтобы пытаться их изменить, нам нужно изменить отношение к ним и принять их такими, какие они есть.
http://sujenman.files.wordpress.com/2013/04/autism-care-nepal-27.jpg?w=800
СА: Мы должны уважать их состояние и стараться не только адаптировать их к обществу, но и самим адаптироваться к ним.
СМ: Большое спасибо!
СА: До свидания!
(35-минутное интервью на английском переписано без изменений, все фотографии сделаны мной во время прохождения интернатуры. Хотелось бы выразить благодарность Радж Каджи Праджапати (Raj Kaji Prajapati) за подготовительные мероприятия и поддержку, а Мисс Сунита за уделенное время, и еще раз уверить в том, что я высоко ценю ту важную работу, которую она осуществляет совместно с другими родителями).