Включение в общество молодых людей и взрослых с аутизмом
Оригинал: http://www.facebook.com/groups/368850809867554/390256844393617/
Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
В ходе исследования мы решили продемонстрировать, как можно регулировать поведение у взрослых с различными формами аутизма на рабочем месте. В тексте рассмотрены три примера того, как различные приёмы повлияли на поведение и трудоспособность сотрудников, имеющих расстройства аутистического спектра. В двух случаях была снижена частота проявлений нежелательного и агрессивного поведения, или это поведение полностью устранено, в третьем была существенно увеличена производительность труда. В статье приведена дискуссия, обосновывающая целесообразность проведения специфических тренингов на рабочих местах для взрослых людей с аутизмом и расширение исследований в области разработки профессиональных тренингов.
Традиционно все исследования в области работы со взрослыми людьми с аутизмом проводились в контексте их последующего размещения в учреждениях социальной защиты (Салливан, 1977). Этот опыт несовместим с последними разработками в области поддерживаемого проживания, призванными вывести таких людей из системы интернатов, и предоставить им необходимую поддержку и возможность жить и работать в обществе (Чоплер и Месибов, 1983). Работа с людьми с аутизмом, направленная на активное включение их в общество, требует коренных изменений в программах реабилитации (Леви, 1983, Месибов, 1983). Каннер, Родригез и Ашден (1972) писали, что только 10% из 96 детей, получивших в госпитале Джонса Хопкинса в 1953 году диагноз «аутизм», стали «настолько успешно интегрированы в общество, что были в состоянии работать» (с. 10).
Поведение, обычно присущее взрослым с диагнозом «аутизм», такое как самоповреждение, истерики, гиперактивность (Вебстер, 1980), несовместимо с возможностью находиться на рабочем месте (Месибов, Чопер и Слоан, 1984). Если взрослым аутистам предстоит находиться в обществе посторонних людей, на рабочем месте, это поведение не должно проявляться. Нужно проводить дополнительную работу по снижению частоты или полному прекращению нежелательного поведения на рабочем месте, по крайней мере до тех пор, пока сама рабочая среда не будет настолько структурирована, чтобы как можно больше людей с аутизмом могло включиться в рабочий процесс (Леви, 1983). При этом мероприятия не должны отвлекать других сотрудников.
Предыдущие исследования продемонстрировали эффективность поведенческой терапии в области работы с детьми с аутизмом (Каздин, 1979, Марголис, 1977, О’Лири и Вилсон, 1975, Рейшлер и Чоплер, 1976, Руттер и Чоплер, 1978). При помощи поведенческой терапии были достигнуты значительные успехи в области социализации и освоения академических навыков в исследовательском институте (Ловаас, 1961, Ловаас, Когель, Симмонс и Лонг, 1973) и при работе дома (Хорн, 1982, Холвин и др., 1973, Чоплер и Рейшлер, 1971, Вольф, Рисли и Меерс, 1964, Вудс, 1982).
Предположим, что поведенческие программы для взрослых, так же как и в случае с детьми и подростками, могут включать в себя такие цели, как овладение социальными, бытовыми и академическими навыками. Таким образом, с помощью поведенческой терапии взрослых с аутизмом можно подготовить к тому, чтобы занять достойное место на рынке труда.
Цель нашей работы – поиск способа помощи трём взрослым с аутизмом стать конкурентоспособными на рынке труда. Примеры, рассмотренные в статье, демонстрируют, как грамотно выстроенная стратегия поведенческого вмешательства позволила участникам исследования адаптироваться в коллективе и выполнять свои обязанности на равных со своими нейротипичными коллегами.
Случай первый
Метод
Джозеф, 25-летний молодой человек, страдающий аутизмом, по данным стандартного теста имеет IQ 65. Диагноз «аутизм» был получен Джозефом в соответствии с критериями, обозначенными в DSM-III (Американская психиатрическая ассоциация, 1980) и Национальном обществе помощи детям с аутизмом (National Society for Autistic Children) (1977). Он был принят на работу в переплётную мастерскую под руководством опытного куратора. Хотя Джозеф успешно справлялся с технической частью работы, у него часто случались истерики, во время которых он хлопал в ладоши, хватал людей за руки, прыгал и кричал. В его медицинской карте было отмечено, что постоянные истерики присутствовали у него с детства. Таким образом, была определена цель работы: уменьшить количество истерик на рабочем месте.
Выработка стратегии
Сбор данных
Сбор данных вёлся в течение одного месяца. В течение этого времени за истерическими реакциями наблюдали, подсчитывали их количество, но никак не реагировали на них. Было определено, что истерики постоянно выражаются с помощью следующих форм поведения: хлопки в ладоши, попытки хватать людей за руки, подпрыгивания, неконтролируемые вербализации. В дополнение к общим наблюдениям в течение месяца вёлся специальный дневник, в котором записывались предшествующие факторы истерик и последствия. Было установлено, что чаще всего истерики у Джозефа случались, когда он испытывал трудности при выполнении задания. После истерики куратор Джозефа оказывал ему помощь в выполнении задания, или ему приходилось покидать рабочее место.
Стратегия
Выбранная стратегия состояла из двух компонентов, каждый из которых предполагалось реализовывать одновременно. Ежедневно Джозефу объясняли, когда и как он может обратиться к куратору за помощью, если будет испытывать трудности с заданием. Его обучали, как и при каких обстоятельствах нужно просить о помощи. Цель данных действий – предоставить молодому человеку вариант альтернативного поведения, которое сможет заменить истерику в случае, если ему понадобится помощь.
Обучение навыку высказывать просьбу о помощи проводилось дважды в день, утром и вечером, непосредственно на рабочем месте Джозефа. На каждом тренинге Джозефу напоминали, что он может попросить инструктора о помощи, если будет испытывать затруднения. Затем консультант демонстрировал, каким образом можно попросить о помощи. И наконец, Джозефу предлагали представить, что у него возникли проблемы с выполнением задания, и продемонстрировать, как он попросит о помощи. Если было нужно, Джозефу ещё раз объясняли, что от него требуется, и просили повторить. Весь рабочий день, если он испытывал сложности с выполнением задания, и просил о помощи в адекватной форме, её немедленно предоставляли, а Джозефа хвалили.
Так же применялась так называемая система штрафов. Если у Джозефа не было истерик, в конце рабочего дня инструктор читал ему пять страниц из книги комиксов. Количество страниц было установлено в соответствии с максимально возможным количеством истерик за один день, которое рассчитали в течение того месяца, когда велось наблюдение за Джозефом. Таким образом при любых обстоятельствах Джозефу удавалось заработать, по крайней мере, одну страницу. Чтобы напомнить об условиях соглашения, в мастерской на видном месте висели пять карточек. Если всё-таки случалась истерика, одну карточку убирали, их оставалось четыре. Перед тем, как убрать карточку, Джозефу каждый раз повторяли: «Если у тебя случилась истерика на работе, нужно убрать одну карточку». После истерики уменьшившееся количество карточек показывало, насколько уменьшится вечернее количество прочитанных страниц. После того, как убиралась очередная карточка, Джозефу предлагалось подсчитать, сколько осталось. В конце рабочего дня куратор читал ему столько страниц комикса, сколько карточек осталось.
Результаты
График № 1 показывает количество истерик за 1 месяц. За тот месяц, в течение которого шёл сбор данных, всего у Джозефа было 13 истерик. После трёх месяцев работы общее число истерик сократилось до одной в месяц. Рост истерик наблюдался в период, когда куратор Джозефа уехал (восьмой месяц). После того, как новый инструктор был обучен необходимым приёмам работы, количество истерик вновь начало снижаться, и к девятнадцатому месяцу работы они прекратились совсем. В течение года после этого велись наблюдения, которые показали, что количество истерик сократилось приблизительно до 1-й раз в три месяца. По сравнению с ситуацией на момент начала обучения в состоянии Джозефа наметились существенные улучшения.
Total per Number of tantrums month – общее количество истерик за месяц
Случай второй
Саул — молодой человек двадцати лет с диагнозом «аутизм» (в соответствии с критериями DSM-III и Национального общества помощи детям с аутизмом), уровень IQ равен 52. Его речь состояла из различных эхолалических фраз, была очень быстрой и мало разборчивой. Саул был принят на фабрику по переработке бумаги, где начал работу под руководством опытного куратора. Хотя Саул в совершенстве освоил приёмы переработки бумаги, в его поведении всё же присутствовали некоторые поведенческие проблемы: он мог внезапно покинуть рабочее место, дрался, портил инвентарь и в недопустимой форме выражал отказ от работы.
Стратегия
Специально для Саула сделали бланк, отметки в котором ставили каждый час. Отмечали случаи, когда он демонстрировал приемлемое поведение, например: «из автобуса сразу же направился на рабочее место», «с уважением относился к коллегам» (у этого пункта имелась расшифровка – не распускал руки, т.е. не толкался и не дрался), «бережно относился к рабочему инвентарю» (т.е. ничего не ломал и не портил), «находился на рабочем месте» (т.е. там, где куратор попросил находиться), не бегал по цехам, «не отвлекался от работы» (проработал весь обозначенный отрезок времени). Все пункты представляли собой альтернативу деструктивной манере поведения, которую он обычно демонстрировал. Каждый час, в зависимости от поведения, которое он демонстрировал, Саул мог заработать от 0 до 1 баллов. Если он набирал за неделю необходимое количество баллов, то мог пригласить любимых коллег на празднование успеха.
На протяжении шести недель за поведением Саула вели наблюдение, все случаи проявления нежелательного поведения описывали, но ему никаких комментариев не давали. Когда началась непосредственно работа над поведением, Саулу каждый час сообщали, как он продвигается, и демонстрировали записи. Через несколько недель Саул мог сам участвовать в заполнении бланка, и решать, заработал он 1 балл, или не заработал ничего. Если он действительно заработал балл, то получал поощрение. Таким образом Саула мотивировали, чтобы он в точности следовал предписаниям, описанным в бланке, и затем мог соотнести выражение «относиться к людям с уважением» с запретом на толчки и удары. Если он получал 0 баллов, то ему объясняли почему. Если сам Саул считал, что заслужил балл, но на самом деле это было не так, он не получал балла, при этом ему также объясняли, почему.
Результаты
На графике № 2 показано, сколько баллов за отчётные бланки набирал Саул каждую неделю. За период наблюдения (1-6 недели) среднее количество баллов составляло 28. На седьмой неделе, когда началась терапия, наблюдался резкий рост показателей, количество баллов поднялось до 48. Максимальное количество баллов, которые он мог набрать, равнялось 52-м, и начиная с 22-й недели, он регулярно зарабатывал по 52 балла.
Случай третий
Субъект
Майкл, 27-летний молодой человек, имеющий диагноз «аутизм» (в соответствии с критериями DSM-III и Национального общества помощи детям с аутизмом), IQ 61 и ограниченные речевые навыки. Он чаще всего молчал, речь его была бедной, состояла из коротких фраз со странным ритмом, трудным для восприятия. Майкл был принят на работу в печатную мастерскую под руководством опытного куратора. В профессиональные обязанности Майкла входило разрезание страниц книг, изготовление обложек и переплёт. Заработная плата Майкла зависела от выработки нормы, которая для него составляла 60% от нормы для его нейротипичных коллег. В течение года до начала исследования его показатели не поднимались выше обозначенной цифры. К тому же хотя он успешно усваивал новые навыки и хорошо выполнял свою работу, он работал очень медленно, часто замирал, уставившись в пространство, и отвлекался.
Стратегия
Был сформирован план, включающий в себя разнообразные приёмы дифференцированного усиления частоты реакций (DRH) Differential Reinforcement of Higher Rates of Behavior. Если Майкл работал продуктивнее, чем обычно, он получал поощрение. Например, если он работал быстрее, куратор говорил «Майкл, ты так быстро работаешь. Ты такой молодец!». Кроме того, продуктивность его работы каждый час отмечалась в специальном графике, и он получал поощрение, если удавалось улучшить показатели.
Результаты
Повышение производительности труда Майкла показано на графике №3. Оценка идёт в сравнении с показателями его нейротипичных коллег. Сперва измерили производительность труда нейротипичных сотрудников, работающих над теми же заданиями, за 1 час. Затем измерили производительность труда Майкла за тот же период. На графике отмечали показатель, равный производительности труда Майкла за 1 час, поделенной на показатели его коллег, и умноженной на 100%. К примеру, если за один час сотрудник разрезал страницы 100 книг, и Майкл делал столько же, его показатель за этот час ровнялся 100%. Начальная норма составляла 60% от выработки нейротипичного сотрудника. Под расписанием поместили график роста показателей, и к шестому месяцу обучения Майкл работал с той же производительностью, что и другие сотрудники.
Дискуссия
Национальные исследования показывают, что около 95% взрослых с расстройствами аутистического спектра находятся в учреждениях системы социальной защиты. Салливан (1977), Хорн (1982) и Смит и Белчер (1983) продемонстрировали, что взрослые люди с аутизмом могут приобрести навыки, позволяющие им стать активными членами общества и дающие возможность проживать в домашних условиях. Данное исследование демонстрирует, что проблемы поведения, с которыми обычно ассоциируется аутизм, могут быть успешно решены в рабочей обстановке. Непосредственно на рабочем месте удалось модифицировать несколько форм неадекватного поведения у взрослых, страдающих аутизмом. Благодаря этому они стали конкурентоспособны на рынке труда. Кроме того, пример №3 демонстрирует, что умственно отсталый юноша, страдающий аутизмом, может быть мотивирован к работе с той же продуктивностью, что и его нейротипичные коллеги, при использовании системы дифференциального подкрепления высокой скорости реакции, грамотном подкреплении и предоставлении обратной связи.
Тренинги во всех трёх случаях проводились ежедневно, несколько раз в течение дня, непосредственно на рабочем месте, субъекты работали в одном помещении с нейротипичными коллегами. Все тренинги были разработаны таким образом, чтобы не доставлять беспокойства другим сотрудникам, и не нарушали рабочего процесса. Кроме того, обучение не привлекало чрезмерного внимания к субъектам, или по крайней мере, привлекало его меньше, чем те формы поведения, над устранением которых велась работа.
Успехи, которые продемонстрировали субъекты в указанной области, стали результатом программы тренингов на рабочем месте, проведённых подготовленными кураторами. Прекращение обучения и удаление куратора скорее всего приведёт к утере приобретённых навыков. Т.к. субъекты исследования страдают тяжёлой формой аутизма, постоянное присутствие куратора может быть обязательным условием поддержки субъектов на рабочем месте.
Данное исследование иллюстрирует несколько возможных программ тренингов на рабочем месте, которые помогут проработать поведенческие проблемы, связанные с расстройствами аутистического спектра. Участники исследования были успешно интегрированы в работу на неспециализированных рабочих местах и при помощи профессиональной программы тренингов, введенной кураторами, прошедшими специальную подготовку, смогли продуктивно работать в одном коллективе с нейротипичными коллегами. Результаты исследования очень обнадёживают и открывают перед нами поле для дальнейших исследований в области поддержки взрослых аутистов на работе.
Справочная литература
- American Psychiatric Association. (1980). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (3rd ed.). Washington, D.C.: Author Horn, J. I. (1982). A program of living skills training for autistic adolescents and adults in a residential treatment setting. (Published on demand by University Microfilms International, 300 Zeeb Road, Ann Arbor, Michigan);
- Howlin, P., Marchant, R., Rutter, M., Berger, M., Hersov, L., & Yule, W. (1973). A home-based approach to the treatment of autistic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 3, 308-336;
- Kanner, L., Rodriguez, A., & Ashenden, B. (1972). How far can autistic children go in matters of social adaptation? Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 2, 9-33;
- Kazdin, A. (1979). Advances in child behavior therapy: Applications and implications. American Psychologist, 34, 981-987;
- Levy, S. (1983). School doesn’t last forever; what then? In E. Schopler & G. Mesibov (Eds.), Autism in adolescents and adults (pp. 133-148). New York: Plenum Press;
- Lovaas, O. I. (1961). Interaction between verbal and nonverbal behavior. Child Development, 32, 329-336;
- Lovaas, O. I., Koegel, R., Simmons, J. Q., & Long, J. S. (1973). Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy. Journal of Applied Behavior Analysis, 6, 131-166;
- Margolies, P. J. (1977). Behavioral approaches to the treatment of early infantile autism: A review. Psychological Bulletin, 84(2), 249-264;
- Mesibov, G. (1983). Current issues on autism and adolescence. In E. Schopler & G. Mesibov, Autism in adolescents and adults (pp. 37-56). New York: Plenum Press;
- Mesibov, G., Schopler, E., & Sloan, J. (1983). Service delivery for adolescents and adults in North Carolina’s TEACCH Program. In E. Schopler & G. Mesibov (ed.), Autism in adolescents and adults (pp. 411-432). New York: Plenum Press;
- National Society for Autistic Children. (1977). Definition of the syndrome of autism. Washington, D.C.: Author. O’Leary, K., & Wilson, G. T. (1975). Behavior therapy: Application and outcome. Englewood Cliffs, New Jersey: Prentice-Hall;
- Reichler, R. J., & Schopler, E. (1976). Developmental therapy: A program model for providing services in the community. In E. Schopler & R. J. Reichler (Eds.), Psychopathology and child development (pp. 347-371). New York: Plenum Press;
- Russo, D. C., & Koegel, R. L. (1977). A method for integrating an autistic child into a normal public school classroom. Journal of Applied Behavior Analysis, 10, 579-590;
- Rutter, M., & Schopler, E. (1978). Autism: A reappraisal of concepts and treatment. New York: Plenum Press. Schopler, E. 0978). Changing parental involvement in behavioral treatment. In M. Rutter & E. Scbopler (Eds.), Autism: A reappraisal of concepts and treatment (pp. 413-422). New York: Plenum Press;
- Schopler, E., & Mesibov, G. (1983). Autism in adolescents and adults. New York: Plenum Press;
- Smith and Coleman Schopler, E., & Reichler, R. J. (1971). Parents as cotherapists in the treatment of psychotic children. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1, 87-102;
- Smith, M. D., & Belcher, R. G. (1983, August). Teaching independent living skills to autistic adults. Paper presented at the meeting of the American Psychological Association, Anaheim, California;
- Sullivan, R. (1977). National information and advocacy project for autistic and autistic-like persons. HEW grant #54P-71207/1-03;
- Webster, C. D. (1980). The characteristics of autism. In C. Webster, M. Konstantareas, J. Oxman, & J. Mack, Autism: New directions in research and education (pp. 5-11). New York: Pergamon Press;
- Wolf, M. M., Risely, T. R., & Mees, H. L. (1964). Application of operant conditioning procedures to the behavior problems of an autistic child. Behaviour Research and Therapy, 1, 305-312;
- Woods, T. (1982). Reducing severe aggressive and self-injurious behaviors: A nonintrusive home-based approach. Behavioral Disorders, 7, 180-188