Смерть, тяжелая утрата и расстройства аутистического спектра

Оригинал: The National Autistic Society
Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Постоянная ссылка на статью: http://specialtranslations.ru/holding-therapy/
Наша группа в facebook: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте:
https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

В этом разделе мы рассмотрим непростую проблему: как помочь аутичному ребенку справиться со смертью кого-то из близких?

Нам трудно говорить о горе и смерти. Естественный страх смерти заставляет нас как можно дольше откладывать разговор об этом. Особенно трудно решиться на разговор с ребенком, и совсем тяжело – если ребенок страдает расстройством аутистического спектра.

Для человека, страдающего аутизмом, всегда особенно важно знать, с чем ему предстоит столкнуться в ближайшее время, чтобы успеть по возможности подготовиться к переменам. Материалы, в которых даются советы о том, как поговорить с аутичным человеком о смерти, обычно касаются людей, которые уже не живут с родными. Но все чаще звучит вопрос, как поговорить о смерти близкого человека с ребенком, страдающим аутизмом. Мы надеемся, что эта статья направит в нужное русло тех, кому предстоит разговор на столь деликатную тему.

Разумеется, каждый ребенок индивидуален, и уровень понимания происходящего у каждого человека будет разным. В этой статье речь идет прежде всего о детях, но данные ниже рекомендации могут быть использованы и при разговоре со взрослыми.

Как и в большинстве случаев, ребенок с аутизмом сможет легче пережить сложную ситуацию, если будет к ней максимально подготовлен. Если кто-то из родственников тяжело заболел, лучше сразу объяснить ребенку, почему бабушка (например) теперь так часто должна ходить к врачу и так надолго оставаться в больнице. Неожиданные, непонятные события, нарушения привычного распорядка, пугают людей с аутизмом, выводят их из равновесия, вызывают беспокойство и провоцируют нежелательное поведение. Вам лучше сразу решить для себя, насколько подробно вы готовы рассказать ребенку о сложившейся ситуации, но в любом случае будьте готовы ответить на любые вопросы, и объяснить все перемены, которые происходят вокруг.

Разумеется, вы беспокоитесь, как ваш ребенок отреагирует на известие о том, что близкий ему человек болен. Ваш страх вполне понятен, но вы рискуете огорчить своего ребенка еще больше, утаив от него правду. Дети всегда очень тонко чувствуют, как меняется распорядок и атмосфера в  доме, и тяжело реагируют на это. Если вы объясните ребенку, что происходит, и постараетесь свести перемены к минимуму, его беспокойство также будет минимальным.

Ребенок лучше поймет, насколько серьезна болезнь близкого человека, если, например,  будет отмечать в календаре процедуры, которые предстоит пройти больному, время, которое он проведет в больнице. В том же календаре можно отмечать и другие даты, имеющие значение для ребенка: день его Рождения, дату школьного спектакля, первый день учебы. Там же можно отмечать другие изменения привычного распорядка, например, то, что с определенного дня из школы его будет забирать кто-то другой. Это особенно важно, если до сих пор с занятий его привозил заболевший член семьи. Подобное решение поможет ребенку понять, как происходящее влияет на его повседневную жизнь, и вместе с тем напомнит, что, не смотря на все перемены, в жизни всегда есть что-то постоянное, например, уроки в школе.

Ели болезнь прогрессирует, и шансов на выздоровление больного все меньше, возможно, имеет смысл подумать о том, чтобы подготовить ребенка к смерти близкого человека. То, как вы будете говорить  с ребенком о смерти, зависит от ваших собственных представлений и веры. Allison (2001) предлагает объяснить смерть, как часть неразрывного круга жизни, на примере насекомых, растений и животных. Естественнонаучный подход практичен, точен и может быть проиллюстрирован примерами из окружающей среды. Многим аутистам легче понять что-то, если есть визуальная подсказка (о способах визуальной поддержки можно прочитать по ссылке: www.autism.org.uk/24388).

Описан случай, когда школьный персонал пошел еще дальше в этом направлении, чтобы  объяснить пятилетнему мальчику, что его отец, у которого была диагностирована последняя стадия рака, умирает. У местного фермера был куплен мертвый цыпленок, которого назвали Чарли. Цыпленка показали девочке, и она сразу отметила, что птица не двигается. Ей объяснили, что Чарли никогда не будет двигаться, потому что он мертв. Цыпленка положили в коробку, похоронили и поставили над могилой крест (в соответствии с религиозной принадлежностью семьи). Все этапы прощания фотографировали, а из фотографий составили альбом под названием «Бретт прощается с цыпленком Чарли» (Ulliana 1998).

Подготовка к смерти отца Бретт шла по тому же сценарию. Девочку фотографировали рядом с ним в госпитале, пока он был жив, потом сфотографировали его пустую койку в больничной палате. И снова фотографии собрали в альбом, который получил название «Бретт прощается с папочкой». Спустя недели, и даже месяцы, альбом доставали, чтобы поговорить с Бретт об отце.

Возможно, действия воспитателей покажутся кому-то шокирующими. Но школьный персонал не смотря ни на что, смог исчерпывающе объяснить девочке, что такое смерть, и помочь ей понять, куда ушел ее отец.

Не забывайте о том, что надо осторожнее подбирать слова в разговоре на столь серьезную тему, особенно, если ваш ребенок воспринимает все чересчур буквально. К примеру, если вы скажете, что умерший «надолго уснул», то это может привести к тому, что ребенок испугается ложиться спать ночью. Простое объяснение, вроде «иногда людские тела приходят в негодность» подойдет гораздо лучше. Если  дети захотят узнать, что это значит, или как это повлияет на их дальнейшую жизнь, вы можете сказать, что они просто уже не смогут увидеть бабушку.

Вам также предстоит нелегкое дело, помочь ребенку разобраться в ритуалах и религиозных обрядах, которые соблюдает ваша семья, в связи со смертью и погребением близких. Возможно, вам придется заранее посетить место, где пройдет погребение, поговорить с человеком, который будет вести церемонию, и объяснить ребенку, что будет происходить в день похорон.

Возможно, стоит попросить кого-то из близких побыть с ребенком в день похорон. Родителям будет легче пережить тяжесть утраты, а ребенок в этой тяжелой ситуации, сможет все же поговорить с кем то из близких. О том, как помочь ребенку правильно вести себя в местах культа можно прочесть по ссылке: www.autism.org.uk/20594 .

Существует целая серия книг под названием «Книги вне слов» (‘Books Beyond Words’), которые объясняют особенности погребения, кремации и рассказывают о том, как пережить  тяжесть утраты. Эти книги не рассчитаны исключительно на людей с расстройствами аутистического спектра, но они состоят из одних картинок, а значит идеально подходят для визуальной поддержки при разговоре с людьми, страдающими аутизмом.

Вне зависимости от ваших религиозных убеждений, хорошо, если ваша семья будет соблюдать определенные ритуалы, связанные со смертью. Не важно, кто умрет, домашнее животное, член семьи, близкий друг, или любимый киногерой вашего ребенка. Ритуал задаст ребенку определенную схему поведения, и, надеемся, уменьшит возможную неадекватную реакцию на объявление о смерти кого-то из близких, которая может причинить еще больше боли остальным членам семьи. Ритуал может быть самым простым. Например, можно зажечь свечу, и всем вместе подумать о человеке, или животном, которого больше нет с вами.

Подготавливая людей с аутизмом к возможным утратам, мы помогаем им справиться с настоящими потерями. (Allison 2001). Внезапная смерть кого-то из близких людей может вызвать более резкую и непредсказуемую реакцию у ребенка. Но это естественно. Едва ли остальные члены семьи смогут избежать шока в такой ситуации, и будут реагировать адекватно. Когда вы будете разговаривать с ребенком о том, что произошло, вероятнее всего вам придется найти слова, чтобы объяснить ему, что с ним такого не случится. Вы можете сослаться на возраст:  обычно люди умирают после 70-ти лет, дети и молодые люди умирают редко. Но при этом учтите, насколько вероятно, что вашему ребенку придется пережить смерть кого-то из младших друзей или родственников.

Трудно предугадать, как человек отреагирует на смерть кого-то из близких. И люди с аутизмом в этом плане совсем не отличаются от всех остальных. Реакция любого человека на трагическое событие будет уникальной. Люди, страдающие аутизмом, могут не выражать горе привычным способом, но любое изменение поведения может оказаться способом проявления скорби.

Howlin (2004) описывает, насколько «люди с аутизмом могут казаться совершенно равнодушными даже к смерти кого-то очень близкого … {они могут сфокусироваться} на каких-то совершенно материалистических вопросах, к примеру на том, что им завещал умерший ».  Она также приводит пример, как одна девушка, после смерти отца, стала то и дело разражаться пространными монологами о наказании, боли, убийствах и полиции, хотя в смерти ее отца полицейские не принимали никакого участия. Изменения поведения могут не совпадать со временем смерти родственника, или друга, а проявиться позже, через неделю, несколько месяцев, или даже год.

Важно понять, что стоит за переменой в поведении человека, и поддержать его  (о работе с поведением прочтите по ссылке: www.autism.org.uk/behaviour). Вы можете обратить внимание на то, что определенное поведение появляется в дни, так или иначе связанные с умершим: в годовщину смерти, на Рождество, или в день его Рождения.

Приблизительные стадии переживания утраты  (Allison 2001):

  • Шок, отрицание.
  • Отчаяние, скорбь, чувство вины, страх,  приступы паники, депрессия, нарушение аппетита и сна.
  • Восстановление:  осознание того, что вы имеете право скорбеть, время, когда вы можете вспоминать об умершем без боли и злости, вызывая в памяти только моменты, когда вы были вместе, и были счастливы.

Однако эти стадии не стоит воспринимать слишком буквально. Далеко не каждый проходит их все. Ваш ребенок может испытывать все описанные выше чувства, и массу других. Например, он может ощущать растерянность от того, что больше не видит умершего. Может переживать, что все члены семьи ведут себя иначе.

Чтобы объяснить ребенку, почему люди расстраиваются и плачут, когда кто-то умирает, и почему иногда можно не плакать, и это нормально, возможно стоит воспользоваться социальной историей. О том, что это такое и как их использовать вы можете прочитать по ссылке: www.autism.org.uk/16261.

В случаях, когда это уместно, вы можете сделать так называемую «Книгу памяти» (Allison 2001). Это может быть специальная коробка, или книга, содержание которой будет напоминать ребенку о человеке, или животном, которого больше нет с ним. Но, кроме того, с помощью этого инструмента можно отметить другие знаковые моменты в жизни ребенка. В коробку можно положить сувениры, а в книгу вклеить фотографии, на которых запечатлены счастливые «счастливые моменты жизни, семейные праздники, предыдущие места жительства, фотографии членов семьи и животных» (Allison 2001).

Книга поможет ребенку полнее представить его жизненный путь, понять, какое место умерший занимал в его жизни, осознать, что означает утрата, т.к. рядом с фотографиями умершего будут также изображения  предыдущих мест жительства, животных и друзей, которых больше нет рядом с ним. «Книга» или «Коробка памяти» может заполняться на протяжении всей жизни ребенка. Для человека, который только входит в жизнь ребенка с аутизмом, такая книга станет незаменимым источником информации о жизни ребенка, о том, что он пережил, что для него важно.

Иногда к нам обращаются за помощью родители, у чьих детей появляются навязчивые мысли о смерти. Зацикленность на какой-то одной теме достаточно часто встречается у людей с аутизмом. Если у вашего ребенка проявляются навязчивые мысли о смерти, возможно, вам поможет раздел «Навязчивые идеи, ритуалы, повторяющееся поведение»(Obsessions, Rituals and Routines).

Резюмируя все сказанное выше, когда ваш ребенок сталкивается со смертью, или утратой:

  1. Постарайтесь максимально подготовить его к неизбежному событию.
  2. Приложите все усилия, чтобы внести минимальные изменения в привычный распорядок жизни.
  3. Если вы решитесь поговорить с ребенком о случившемся, говорите простым и понятным языком.
  4. Используйте возможные варианты визуальной поддержки.
  5. Отнеситесь с пониманием к необычному проявлению скорби: усилению нежелательного поведения, отказу от взаимодействия и сотрудничества, зацикленности на каких-то темах, обостренной склонности к ритуалам и резкой реакции на их нарушение. Помните, реакция на горе может проявиться и через несколько месяцев, после потери.

Если вам понадобится что-либо из информационных материалов, упомянутых в этой статье, пожалуйста, свяжитесь с линией помощи по вопросам аутизма. Контакты указаны в конце статьи.

Источник: http://www.autism.org.uk/living-with-autism/at-home/death-bereavement-and-autism-spectrum-disorders.aspx

Comments are closed.