Постоянная ссылка на статью: https://www.washingtonpost.com/news/parenting/wp/2016/02/19/my-son-with-autism-is-going-to-college-cue-the-happy-tears/?postshare=3721455901587088&tid=ss_tw-bottom
Наша группа в facebook: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста перевода для распространения в соцсетях запрещено правилами сайта. Читайте наши паблики и делитесь публикациями оттуда. Распространение текстов на других сайтах возможно только с указанием полной шапки (ссылка на оригинал, автор перевода, постоянная ссылка на перевод)
Знаковый момент в жизни каждого родителя: ваш старший ребенок получает свое первое письмо из колледжа. Если этот колледж «тот самый», то самое время праздновать и радоваться, не смотря на горькое предчувствие скорого расставания.
Но если вы, как и я, воспитываете ребенка с аутизмом, и он получает письмо с короткой фразой вы приняты … что ж, эта новость вполне может буквально сбить с ног. Я сам в свое время не мог сдержать рыданий. Ведь в самом начале нашей с Максом одиссеи по просторам аутизма, я получил жесткий вердикт: ничего похожего на то, что принято называть «нормальной жизнью» — какой там колледж – нам не светит… и не стоит даже надеяться.
Заговорите с родителем ребенка-инвалида и на вас обрушится целый ушат из неуверенности, тревог и страхов, которые сопровождают буквально каждое мгновение в воспитании сына или дочери с особыми потребностями ( используем это учтивое обобщение).
Как правило эти люди, как никто другой, знают, как часто, неожиданно и жестоко жизнь может выкинуть фортель и пустить вашу судьбу под откос. Только оглядываясь в прошлое, много лет спустя, можно осознать, что то, как вы справились с ситуацией, за что ухватились и на кого смогли опереться, заложило в конечном итоге основу будущего вашего ребенка.
Я стал отцом достаточно поздно. Когда Макс явил себя миру, я был 37-летним писателем, обосновавшимся в Лондоне и связавшим себя брачными узами с ирландкой, работавшей в киноиндустрии. Хотя во время родов и возникла некоторая паника, когда выяснилось, что у младенца произошло обвитие пуповиной, Макс по всем параметрам представлял собой активного и довольного жизнью младенца, с явными задатками крикуна-полуночника. Но спустя несколько лет, когда ему уже исполнилось три, связь с миром постепенно начала истончаться и исчезать.
Все нарастающая в нас тревога возросла многократно, когда руководитель детского сада показала, как сын сидит один в углу игровой комнаты, полностью безучастный к присутствию сверстников, и смотрит в пустоту. Жизнерадостный клинический психолог диагностировала у него расстройство рецептивной речи. Это означало, что Макс с трудом понимает и осознает, что ему говорят. Она намекнула на частную школу, которая – как было отмечено в безжалостно-учтивой англо-саксонской манере – «предназначена как раз для таких детей».
В соответствии с невеселой рекомендацией жизнерадостного диагноста, Макс провел два года в замечательной и совершенно бесполезной школе для детей с расстройствами речи, расположенной в зеленом районе в Южной части Лондона. Макс не просто ничего не достиг за эти два года. Директриса школы как-то пренебрежительно заметила: «его способности очень ограничены, лучше всего будет, если мы оставим его наедине с собой».
После этого знаменательного разговора, я начал фанатично искать другие возможности для обучения сына. И вдруг, словно из неоткуда, катастрофа. У Макса возникла серия нервических тиков. Начались приступы судорог, после которых он был полностью дезориентирован и растерян. Я отвел его к педиатру, который поставил диагноз расстройство внимания и посадил Макса на риталин.
Десять дней спустя, жена в это время была в деловой поездке, я вошел в комнату сына и обнаружил, что хотя физически он оставался на месте, его душа и мысли явно витали где-то еще. Он не реагировал ни на один внешний стимул. Я звал его по имени, брал его лицо в свои руки и умолял, просил, приказывал ответить, но Макс просто смотрел сквозь меня, и глаза у него были такими же стеклянными как замерзшая гладь озера посреди зимы. Он был как воздушный шарик, пустая оболочка.
Подняв сына на руки, я обнаружил, что он полностью утратил контроль над телом. Я ринулся в ванную, облил Макса водой из душа и сразу же позвонил в больницу. Несколько минут спустя мы уже пытались найти лазейку в бесконечном потоке машин на дороге. На полпути к госпиталю у Макса случилась еще один приступ, продлившийся одну страшную минуту. Его двухлетняя сестренка Амелия, сидевшая рядом в своем детском креслице, гладила Макса по голове, словно уговаривая припадок поскорее прекратиться.
Когда мы добрались до неврологического отделения, сына сразу отправили на аппарат ЭЭГ, чтобы измерить частоту его мозговых волн. Когда машина завелась – на голове Макса к тому моменту было чуть ли не два десятка электродов – нити на мониторе заплясали как безумные. Как будто неистовый Джексон Поллок пытался отобразить активность мозга моего сына. Главный невролог вышел на сцену несколько мгновений спустя. Не теряя присутствия духа, он сообщил: «У вашего сына очень тяжелый эпистатус. Я знаю, как страшно это выглядит со стороны, но поверьте, в большинстве случаев дети в состоянии пережить даже это».
В большинстве случаев. Эти слова заставили мои ноги подкоситься. Врач отправил нас на другой конец города к специалисту, который, как он надеялся, сумеет справиться с этим «эпизодом». Час спустя я уже сидел в приемной другого врача. Когда он вошел, я пытался удержать Макса во время следующего припадка.
Внимательно осмотрев его, врач наклонился к моему сыну, и сказал так, словно Макс находился в сознании: Ну что, парень, каково это видеть как отец седеет на глазах? Затем он хлопнул меня по колену и сказал то, что я так надеялся услышать: Думаю что сумею вернуть его к жизни.
Этот врач стал моим лучшим соратником и другом. Нам потребовалось три долгих месяца и множество различных препаратов, чтобы вернуть Макса из состояния «живой комы». Когда он снова смог говорить, врач направил нас к одному из ведущих экспертов в области аутизма в Англии . И там наконец сын получил диагноз аутизм средней степени тяжести. После этого жена друга свела меня с ее приятельницей-американкой, жившей в Лондоне и воспитывающей двоих сыновей с аутизмом. Она познакомила меня с альтернативным способом обучения детей с аутизмом, который впервые начали использовать в Калифорнийском университете под руководством норвежского психолога Ивара Ловааса. Известный как Метод Ловааса, или Прикладной анализ поведения ( ABA), этот метод знаменит своим зверским предписанием заниматься не меньше 40 часов в неделю, что по слухам перекраивает мозг человека с аутизмом на правильный лад.
С помощью друзей я организовал для Макса обучение по системе Ловааса на дому. И это дало начало процессам, которые 14 лет спустя привели к тому, что мой сын стал студентом Ringling College of Art and Design. Временами наш путь был тернист. В первые месяцы Макс орал как загнанный зверь, в то время как инструктор пытался совладать с его аутизмом.
Мне пришлось отвоевывать право сына поступить в единственную в Лондоне среднюю школу, куда принимали детей с РАС, и снова браться за оружие, когда ее попытались закрыть ( ненавистное сокращение бюджета).
Мне пришлось биться за то, чтобы Макса приняли в один из немногих в Великобритании интернатов, предназначенных для детей с аутизмом. Но на этом настоял уже сам Макс – после того как учитель предложил ему задуматься о будущей профессии – сын хотел получить Британский эквивалент диплома об окончании старшей школы. И три года спустя именно Макс ответил да , когда я спросил, готов ли он идти в колледж.
Когда пришло время подавать документы в колледж, я уже был в разводе и вернулся в США. И именно Макс, без какой бы то ни было помощи с моей стороны, написал превосходное вступительное сочинение, которое назвал «Моя жизнь с аутизмом», в котором отразились все его лучшие и сильные стороны. Ringling был его главной целью – и именно этот колледж первым прислал положительный ответ.
Три с половиной года спустя Макс приехад ко мне на Манхэттен на день Благодарения. Он самостоятельно взял такси из аэропорта Кеннеди, сам занял номер, который я снял для него в отеле, самостоятельно добирался оттуда до моего дома, и вместе со мной и с сестрой посетил четыре спектакля за один уик-энд ( мы все – заядлые театралы).
«Вид с моста» Миллера произвел на него огромное впечатление. Сын спросил: «Ты думаешь Эдди Карбон понимал, что пишет свою собственную судьбу? В основе этой пьесы греческая трагедия, так»? А я все возвращался мыслями к той презрительной «директрисе» из Лондона, по прогнозам которой Макса должно было ждать весьма скромное будущее. И я ответил сыну, чьи удивительные достижения — залог его неистового желания справиться с аутизмом, который сковывал его все эти годы: Знаешь, сынок, иногда нет ничего восхитительнее возможности самому писать свою собственную судьбу.