Коннор не сдается

Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал:https://www.bostonglobe.com/metro/2018/05/04/xxconnorrevised/0CX7jHhLwVIzHgQoGfHUfO/story.html
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наш телеграмм-канал: https://t.me/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Коннор Бискан стоит на небольшом камне и вглядывается в небо в поисках шарика, который упустил во время семейного мероприятия в Нельсоне, штат Нью-Гемпшир, в выходной по случаю Дня Труда. Коннор запускал шарики в поле за домом его деда. Когда нитка порвалась и воздушный шарик зацепился за дерево, он начал беспокоиться. Его мама, Ребекка Бискан, похвалила сына за то что он все таки сумел взять себя в руки. Его первым словом было «шарик».

Этот мальчик покоряет сердца и заставляет их тоскливо ныть. Он так привязан к дому, но жизнь дома мешает ему двигаться вперед. Но все таки, скованный аутизмом и другими нарушениями развития, с поддержкой семьи и учителей. Коннор Бискан учится не сдаваться.

Автор заметки: Лиз Ковальчук, фотограф — Крейг Ф. Уокер

май 2018Nelson, NH- September 02, 2017: Connor Biscan, 13, yelled at his mother, Roberta Biscan, as they returned from an excursion during a family gathering in in Nelson, N.H., last September. Connor had shouted "F_ _ _ you" at his sister, resulting in his first warning from his mother for the weekend. Ten warnings and Connor has to return to school. He begged his mother to take it back. "Take it back, please take it back," he screamed in his mother's ear. Connor's cousin, Kaleigh Quinn, 9, left. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор кричит на свою мать, Роберту, когда они возвращаются домой с экскурсии во время пребывания в Нельсоне. До этого он накричал и выругался на свою сестру, в результате получив первое за неделю предупреждение от мамы. Десять таких предупреждений и ему придется вернутся в школу.  Он умоляет маму отменить предупреждение.  «Забери его, пожалуйста, отмени» — кричит он ей в ухо. Слева от Коннора сидит его кузина Кара Куинн, 8 лет.

Ему нужно было идти. Времени понять  куда не было. Коннор Бискан катался на велосипеде по подъездной дорожке рядом с корпусом для мальчиков, где жил, когда понял что надо делать. Он заметил нечто зацепившееся за ветку дерева — улетевший шарик.

Его сердце затрепетало. Коннор обожал шарики, так было всегда. Он не мог подобрать слов, чтобы объяснить почему, да и не было нужды: просто глядя на них он чувствовал себя счастливым. Дома у нег не было в этом ограничений, или по крайней мере так казалось. Здесь, в доме который 13-летний мальчик делил еще с 8-ю подростками с такими же трудностями как у нег, шарики были под запретом. Нет слов.

С него довольно. Коннор почувствовал знакомый разряд гнева и с остервенением закрутил педали. Он быстро оторвался от учителей, которые следовали за ним, и выехал за пределы района Хопкинтон в августовский вечер. Повернув направо возле остановки автобуса 85, он катил мимо заправок и ресторанов, лесов и кладбищ, никуда не сворачивая пока не кончился тротуар.

Только когда солнце стало клониться к закату мальчик остановился. Ему совсем не хотелось остаться в темноте. Пришла пора вернуться назад.

Но к тому моменту Коннор Бискан успел потеряться.

————

Он теплый, ласковый и дружелюбный.

Он мрачный и непредсказуемый.

Хрупкий, милый, преданный своим близким.

Импульсивный, сильный и переполненный эмоциями.

Всегда мечтающий о доме.

Нигде не чувствующий себя дома.

Это все Коннор, загадка, над разгадкой которой столько лет бьются его родные и близкие, мальчик, застрявший между диагнозами аутизм и ментальное расстройство. В этом месте могут оказаться многие — около половины людей в спектре страдают от тех или иных психических проблем — но это не делает его более приятным. Оба состояния переплетаются в хитрый клубок, распутать который — задача не из легких, что затрудняет процесс диагностики и лечения. А система здравоохранения, которая казалось бы должна прийти на помощь в этом случае, может разочаровать, иногда жестоко.

Журналисты Boston Globe получили редкую возможность соприкоснуться с миром Коннора и его семьи, которые надеятся, что эта статья поможет другим детям, таким как он, сделает их существование более заметным и позволит обществу глубже понять все те трудности, с которыми сталкиваются те, кто  о них заботится.

Wilmington, MA- May 30, 2017: Roberta Biscan said goodnight to Connor Biscan after his 13th birthday party at their home in Wilmington last May. Earlier, he had a conversation with an imaginary friend of sorts about why he couldn't move back home. "You've been too unsafe,'' he said. "You could really hurt mom.'' But later, in bed, Connor told his mother he really wanted to come home. It's a familiar conversation. "I tell him that it's not safe for anyone right now, including him, but when it is, he can come home," she said. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Роберта желает сыну спокойной ночи после вечеринки по случаю его 13 дня Рождения. До этого он беседовал со своим воображаемым другом о том, почему нельзя вернуться домой. «Ты вел себя очень опасно», — говорил мальчик. «Ты мог сделать маме больно». Но затем, лежа в постели, Коннор признается что правда хочет вернуться домой. Этот разговор повторяется не первый раз. «Я говорю ему, что сейчас это может быть опасно для всех, включая его самого, но когда опасность пройдет он конечно сможет вернуться»- поясняет она.

За все эти годы семья перепробовала все, чтобы помочь Коннору. И часто в жизни этого маленького мальчика наименее приемлемый вариант оказывался единственно возможным.

Три года назад Коннор провел восемь долгих дней в палате без окон, в отделении неотложной помощи в больнице Ньютона-Уэсли. У него было обострение, вероятно галлюцинации, его было необходимо госпитализировать в психиатрическую больницу, но в ней не оказалось свободных коек — ничего удивительного для штата, который постоянно испытывает недостаток ресурсов, особенно если дело касается сложных случаев. В Массачусетсе была всего 121 койка в детском психиатрическом отделении, теперь 135.

Возможно в тот день и было свободное место, но ни один госпиталь не согласится принять ребенка, содержание которого потребовало бы дополнительных ресурсов. Это случается гораздо чаще, чем кто либо осмелится признать.

Палата в отделении неотложной помощи не предназначена для специального ухода, семья Конора чувствовала, что врачи и медсестры, хотя и были расположены к мальчику, не располагали необходимым временем и опытом, чтобы как следует позаботиться о нем. Персонал не возражает. Это было не лучшее место, в котором можно бы было неделю держать ребенка в кризисе. Это всем понятно.

Коннора госпитализировали после того как он потерял над собой контроль в Уокере, школе для детей с особыми потребностями в Ниидхеме, где предоставляют образовательные услуги и работают с кризисным поведением. Убедившись что два одноклассника хотят его подразнить, он вышел из себя, подрался с персоналом, плевался и стучал головой об стену. На тот момент ему сняли лечение антипсихотиками и его было нечем успокоить. За 4 часа его 13 раз приходилось насильно удерживать.

Был еще один тревожный признак — Коннор, бывало, говорил с воображаемыми друзьями  и даже с предметами: деревьями и лампами, и такие диалоги возникали все чаще.

Восемь одиноких, мутных дней начались в Ньютон-Уэсли после полудня. Здесь не было окон. Не было возможности искупаться в ванной или принять душ. Нельзя выйти. И у дверей стоял охранник.

Большую часть времени он смотрел телевизор и ждал, когда его снова навестит кто-то из домашних.

Коннору было всего 10.

И он просто хотел домой.

Коннор пытается справиться с тревогой и огорчением, пока мама чинит дрон, подаренный мальчику на Рождество. Коннора легко выбить из равновесия, даже мимолетная тревога может спровоцировать у него приступ злости. Но в конечном итоге, как он сказал, Рождество у него удалось.

————

Коннор сидит за длинным деревянным столом у мамы на кухне, поджав ноги к подбородку. С момента его длительного заключения в палату неотложной помощи прошло почти два года, но воспоминания об этом все еще тревожат.

«Я никогда не хочу туда возвращаться и ты не можешь меня заставить», — говорит он матери, так чтобы репортер слышал. «Ты не можешь! Даже если я буду вести себя опасно, я просто не вернусь туда».

«Я не отправлю тебя туда снова, обещаю», — отвечает Роберта Бискан.

«Даже на машине скорой помощи»

«Нет! Я не позволю скорой увезти тебя туда даже на скорой», — подтверждает она.

«Даже если я буду вести себя по-настоящему опасно».

«Даже в этом случае»

 


 

Wilmington, MA- May 30, 2017: Connor Biscan flew balloons he attached to a kite string at his 13th birthday party last May. Connor has loved balloons since he was a baby. When one blew away outside his home in Wilmington, he started a dialogue with his alter ego, a sort of imaginary friend. "Once it's gone it's gone," he said. “But I want it back. I want that balloon back. It's gone, dude, it flew up to heaven." (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор запускает воздушные шарики на катушке от воздушного змея в день своего 13-летия. Воздушные шары его страсть с детства. Когда один шарик улетел из его дома в Вилмингтоне, он начал диалог со своем альтер-эго, кем-то вроде воображаемого друга. «Он улетел, улетел», — причитал он. «Но я хочу его обратно. Хочу обратно этот шарик. Он улетел, приятель, взлетел прямо на небо».

Коннор был первым внуком у обоих бабушек и дедушек, и его положение было особым. Были ночевки в гостях у младших сестер его мамы, Шауны Бикфорд и Дэниэль Куинн. Обеды в ресторане в Челси где очаровательный белокурый малыш в высоком стульчике неизменно привлекал внимание каждого входящего взрослого. Поездки в Лаконию , Нью-Гэмпшир, где у бабушки и дедушки по отцу была квартира.

Когда Коннор  гостил у бабушки по отцу, Донны Бискан, его решили сводить на мессу в церковь. Музыка и ритуалы очаровали его и вызвали трепет в душе. В одно из воскресений он увидел маленькую девочку, внешность которой была обезображена болезнью. Глаза Коннора наполнились слезами. Когда священник призвал паству поприветствовать друг-друга (приветствие мира — часть ритуала в христианских богослужениях, прим.переводчика), Конор сорвался с места, выбежал вперед, пробрался среди рядов и обнял ее.

Но была и другая часть Коннора, и она была всегда.

Роберта Бискан рано поняла что что-то идет не так. Когда Коннор был совсем маленьким, он мало говорил и почти не встречался с другими людьми взглядом. У него были свои навязчивые идеи и ритуалы — считать лопасти потолочного вентилятора в доме его тети Шауны, откручивать крышки на канистрах с бензином в машинах, припаркованных у площадок для семейных пикников, и конечно шарики. Даже первое слово его было «шарик».

Роберта повела его к специалистам в два года, не смотря на то что ее мать считала, что она преувеличивает.

«Коннор был моим первым внуком, и я не видела в нем ничего кроме совершенства», — говорит Карен Франсис. «Но к сожалению дочка была права, а я ошибалась».

Коннору диагностировали «первазивное нарушение развития» — многогранное и разбивающее сердце проявление аномалий в развитии мозга, также известное как аутизм — и зачислили его в группу детского сада для детей с особенностями в общественной школе Вилмингтона. Он делал успехи и казалось привык к учебному распорядку, но его маме приходилось постоянно сражаться со школой за предоставление мальчику нужных услуг.

В течении следующих лет его поведенческие проблемы стали явственнее и глубже, как это часто бывает, когда такие дети взрослеют. Он не принимал отказов. Он становился безмерно дурашливым, и через секунду, почти всегда, агрессивным. Он все настойчивее обращался в пустоту, особенно к своему воображаемому другу, которого также звали Коннор.

«Он застрял у меня в голове. И его не вытащить оттуда. Ни за что на свете», — объясняет мальчик.

Доктора диагностировали расстройство настроения наряду с аутизмом, но ясности это не прибавило. У разных специалистов Коннор также получал диагноз биполярное расстройство, тревожное расстройство, нарушение сенсорной обработку и СДВГ. Его диалоги с собой посчитали признаками психоза и одновременно способом справиться с внутренними конфликтами. Была ли его непредсказуемая агрессия проявлением аутизма? Или ее следовало считать отдельным расстройством? Для детей с таким переплетением различных симптомов трудно сказать.

В третьем классе ситуация стала выходить из-под контроля. После того как он начал терять над собой контроль слишком часто, со слов матери, государственные школы отказались брать его обратно, и мальчик провел пять месяцев дома, пока в Уокере в Ниидхэме не освободилось место.

Но к тому моменту его родители успели развестись, и Коннор проводил каждый вторые выходные с отцом, Билли Бисканом.Medford, MA- October 15, 2017: Connor Biscan, 13, waited for his father, Billy Biscan, and his sister, Ayla Biscan, 11, at the Wellington train station in Medford last October. The family travelled to Boston Common for the Autism Speaks Walk, a fundraising event. When Connor was first diagnosed with the condition, his father didn't believe it – or didn't want to. "I thought he was a little different. Then school was a disaster for Connor,'' Billy Biscan said. He said Connor is not what people typically think of when they think of autism; he makes eye contact, he carries a conversation, and he is coordinated. "He's in a good stretch right now. I tell him if you want to come home you have to be safe at school and you have to be safe at home," he said. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор ждет отца, Билли Бискана, и сестру на железнодорожной станции Велмингтон в Медфорде. Его семья ездила в центральный парк Бостона на прогулку Autism Speaks, фандрайзинговое мероприятие. Когда Коннору впервые поставили диагноз, отец не поверил, или просто не хотел верить. «Я думал что он просто слегка отличается от других, а затем школа превратилась для Коннора в кошмар», — говорит Билли. Он отмечает, что Коннор не похож на то, как обычно представляют людей в спектре: он устанавливает зрительный контакт, поддерживает беседу, координирует свои действия. «Сейчас он в хорошей форме. Я говорю ему, что если он хочет вернуться домой, то должен вести себя безопасно в школе и также дома».

Брат и сестра Коннора, Уилл и Айла, на два года моложе его, не могли завести друзей. Уилл получил диагноз «тревожное расстройство». Он жил в одной комнате с Коннором, который засыпал долго и шумно, и не давал заснуть брату. Айла в тайне от родителей сделала график по отслеживанию поведения, чтобы помочь старшему брату — взрослое решение, которое, как считает ее мать, не должно ложиться на девочку. Семейные вечеринки, дни Рождения и выходные превратились в бесконечные попытки помочь Коннору как можно дольше сохранять спокойствие. Между его матерью и ее младшей сестрой Даниель Куинн были бурные дискуссии о том, чтоит ли позволять Коннору играть со своей маленькой двоюродной сестрой, ведь он постоянно дергал ее за волосы.

«У  нас было несколько тяжелых моментов», -вспоминает Куинн. Она независимо интересовалась, сможет ли Коннор когда-нибудь полностью себя контролировать, но в конце-концов поняла, что едва ли.

Пришел момент подумать о школе-интернате, куда можно отправить Коннора.

Это решение раскололо семью.

Отец Коннора был категорически против и сопротивлялся до последнего. Мальчик вел себя лучше в его присутствии, поэтому он перевез сына к себе и безуспешно судился за полную опеку над ним.

«Одна мысль о том, что он будет расти среди чужих людей разбивает мне сердце» — говорит Билли Бискан.

Битва в суде была опустошающей и болезненной, но в результате возникла надежда. После развода Бисканы решили, что в случае, когда они не смогут договориться о том, что будет лучше для Коннора, будут следовать рекомендациям его учителей и врачей. Так они и сделали. В сентябре 2016 доктор Кристофер Кеари, лечащий врач Коннора в Главной больнице Массачусетса, написал в письме, которое Роберта представила на суде, что «Коннор, вероятно, один из самых трудных случаев, с которыми я сталкивался в своей практике. Обеспечить ему возможность для безопасного обучения будет не просто».

Он рекомендовал школу-интернат. Эта рекомендация поставила точку в споре и семья начала искать подходящее учреждение. Все хотели убедиться что о Конноре будут хорошо заботиться.Hampton Beach, NH- July 12, 2017: Will Biscan, 11, left, complained to his mother, Roberta Biscan, after she gave her winnings of 250 tickets to his brother, Connor Biscan, 13, while visiting the Playland Arcade at Hampton Beach, N.H,. last July. Will, who used to share a bedroom with Connor, has struggled with his brother’s autism diagnosis. "Will feels that Connor gets a lot more than he does,'' his mother said. "Will knows what triggers Connor, he doesn't like Connor's behavior but a lot of times he'll instigate it." (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Уилл Бискан, 11, слева, обижается на маму после того как она отдала свои призовые 250 купонов Коннору во время похода в Игровой зал Аркада в Хэмптон Бич, Ньэ-Гэмпшир. Уилл, которому приходилось делить комнату с Коннором, изо всех сил сопротивлялся диагнозу брата. «Уилл считает, что Коннор получает гораздо больше чем он», — говорит его мама.

28 ноября 2016 года мама Коннора буквально втолкнула его в программу Общества социальной защиты Уолтхэма — одну из трех программ с проживанием, рекомендованных школой в Вилмингтоне. Роберта слышала положительные отзывы от одной из мам, и это было недалеко от дома.

Поиск постоянного места обучения для детей с аутизмом и психическими заболеваниями — нелегкая задача, ввергающая в уныние. Некоторые из них переходят из школы в школу, в отчаянном поиске такого места, в котором смогут остаться, и где реальная забота преобладает над маркетингом. Поначалу Коннор хорошо себя чувствовал в программе Общества.

Персонал обещал, что Коннор будет слишком занят выходами в свет — походами на детскую площадку и в боулинг — и не будет скучать по дому. Но Роберта и Билли Бискан и члены их семей посчитали что он слишком много времени проводит уткнувшись в ipad и просматривая передачи, и мало двигается. Также персонал не смог объяснить, как возникла стычка с соседом по комнате, который вцепился в Коннора, оставив на его горле покрасневшие следы.

«Я не могла уснуть, думая о нем», — говорит его мама.

Коннор быстро взрослел, время, чтобы найти для него место, в котором он сможет счастливо и безопасно жить и учиться, стремительно утекало.

 


 

Wilmington, MA- May 30, 2017: Connor Biscan soaked in the bathtub at his home in Wilmington last May. His mother, Roberta Biscan, complained that he did not get enough hygiene instruction at his residential school at the time. Connor, 13, has been diagnosed with autism, a mood disorder, and attention deficit hyperactivity disorder. As many as half of children with autism also have a mental health disorder, and the combination makes treatment more complicated. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор отмокает в ванне. Мальчику диагностировали аутизм, расстройство настроения и дефицит внимания с гиперактивностью. Почти половина детей с аутизмом также страдают от ментальных расстройств и такая комбинация делает процесс лечения еще более сложным.

Облачным днем в прошлом мае Коннору исполнилось 13, он стал подростком — сложный период для детей с аутизмом. Это был его первый день Рождения с семьей, после переезда в интернат, и начался он не слишком хорошо.

Высокий и стройный, симпатичный и сильный юноша вырывается из машины бабушки, сжимая в руке нитки четырех воздушных шариков. Бабушка забрала Коннора из школы и они заехали по дороге в магазин. Он выбрал шарики с яркими надписями «поздравляем с окончанием», здраво рассудив что его детство заканчивается и теперь он взрослый. Счастливый, он привязал нитки шариков к катушке от воздушного змея, найденой у мамы в гараже, и запустил выше крон деревьев. Один из них улетел и Конор покачал головой: «Он улетел, приятель, взлетел прямо на небо».

Приехали тети и дядя, кузены, бабушки и дедушки, и Коннор в восторге обнял каждого. Он привязал шарики к аппарату для гриля  и прочитал открытку от своей тети Даниель и дяди Мэтта. Он в восторге выхватил из нее 30$

А затем начались проблемы.

Коннор подсчитал в уме. Шарики стоят по 1$ за штуку. 30 шариков — это будет так прекрасно. Он попросил маму. Она сказала что это будет чересчур. Общество не позволит ему принести столько шариков в школу.

«У меня день Рождения, а ты все испортила»! — закричал Коннор.

Wilmington, MA- September 16, 2017: Connor Biscan, 13, rested in his "sensory closet,'' while his mother, Roberta Biscan, let in the dog at home in Wilmington last September. Roberta Biscan explained that Connor suffers from Sensory Processing Disorder, meaning "he doesn't know where his body is in space." The closet under the stairs is filled with comforting objects: pillows, blankets, stuffed animals, toys, and balloons. He buries himself amongst his favorite things. Roberta said their weight signals his nervous system to calm down. "He can stay in there for hours,'' she said. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор отдыхает в своем «сенсорном чулане», пока мама запускает собак домой. Роберта объяснила, что Коннор страдает также от нарушений сенсорной обработки, что означает что «он не всегда понимает где в пространстве находится его тело». Чулан под лестницей наполнен всем тем, что дарит мальчику чувство комфорта: подушками, пледами, мягкими игрушками и воздушными шариками. Коннор зарывается в любимые вещи с головой. Роберта говорит что их вес помогает его нервной системе вернуться в равновесие. «Он может просидеть там часа четыре» — говорит она.

Роберта Бискан кинулась в дом за каталогом игрушек, чтобы отвлечь сына. Коннор  сгреб его в комок. Она предложила поиграть вместе в баскетбол. Коннор ударил мать по руке, а затем ускользнул от нее на электрическом скутере, то смеясь, то ругаясь, угрожая врезаться во что-нибудь и убить себя.

Даниель Квин пошла за ним.  Минут 20 они сидели в креслах у жаровни, в стороне от других гостей. Когда Коннор уселся в глубоком кресле, тетя попросила его представить что-то, что делает его счастливее.

И это сработало. Он все еще сердился на маму, но успокоился достаточно, чтобы семья могла войти в дом и угоститься пиццей, шоколадным мороженым и тортом с 14 свечами — одна на счастье. Коннор снова стал всеобщим любимцем, вызывая умиление у родных тем, как  искренне он радовался сладостям. Мама отрезала ему первый кусочек торта.

«Я так рада что ты смог взять себя в руки и мы добрались до торта. Спасибо» — сказала бабушка, глядя как внук ест.

«Пожалуйста, бабуля».

Wilmington, MA- July 11, 2017: Roberta Biscan decompressed after putting her son Connor to bed at their home in Wilmington last July. It was a stressful day. She had moved Connor out of his residential school. He would be moving into a new school later that week, and had yelled and swore at her when she said balloons were not allowed there. Her family worries about the impact of Connor's behavior on her. "She handled more than most people could ever handle,'' said her sister, Shawna Bickford. "She was close to the breaking point'' before Connor moved out. Now her stress level "is not at a ten constantly. She is at five,'' she said. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Роберта приходит в себя, после того как уложила Коннора в постель. Позже на этой неделе он поедет в новую школу, и уже успел накричать и обругать ее, когда она сказала что шарики в этой школе запрещены. Семья беспокоится о том, как влияет на нее поведение сына. «Она вынесла больше, чем может вынести человек» — говорит ее сестра, Шауна Бикфорд. «Она была на краю» пока Коннор не уехал. Сейчас ее уровень стресса «не постоянно на пределе». Он где-то посередине шкалы.

Позже тем же вечером, после ухода гостей, Коннор переоделся в красную пижаму и погрузился в глубокий мягкий диван своей мамы, чтобы переосмыслить прошедший день. Коко, их питомец, положила голову ему на колени. Не смотря на то, что он отчаянно хотел остаться дома, следующим утром ему придется вернуться в школу.

«Ты все еще должен научиться вести себя безопасно, а пока это не так» — говорит он сам себе и обещает постараться измениться.

«Ты уже тысячу раз говорил об этом» — выкрикивает он голосом скептически настроенного взрослого. «Как я могу тебе верить? И я не поверю, пока ты не докажешь, что можешь вести себя безопасно».

Роберта Бискан отвезла Коннора обратно в Общество следующим утром. Он плакал и отказывался выходить из машины.

В 4 часа дня она получила от сына смс: «Я не верю ни единому твоему слову. Ты никогда не вернешь меня домой».

И вот 18 июня ей позвонили из Детского центра в Новой Англии и сообщили, что у них есть место для Коннора.

В этот раз, подумала его мама, это должно сработать.

————Southborough, MA- August 16, 2017: Connor Biscan, 13, played a Super Mario Brothers video game in the leisure center at the New England Center for Children in Southborough last August. At the residential school for children with autism, even play time is an opportunity for adults to teach students social skills. Teachers talk through game strategy and cheer successful moves to encourage the boys to follow directions and to promote good sportsmanship. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор играет в видеоигру в комнате отдыха в Детском центре в Новой Англии, Саусбро. В этой школе-интернате для детей с аутизмом, даже моменты отдыха используют, чтобы научить их социальным навыкам.

NECC, штаб квартира которого расположена в 25 милях к Западу от Бостона, гордится тем что берется за сложнейшие в мире случаи аутизма. Влияние школы так велико, что сотни других школ используют их подход. Родители могут годами добиваться от системы образования выплат в размере от 250 000 $ — 350 000 $ за обучение в школе NECC, в  17 общежитиях которой, разбросанных по пяти пригородным районам, живет 130 детей.

Пробный визит в школу для Коннора прошел хорошо. Он показал свои познания в математике, чтении, хорошо себя вел  и был в восторге от поездки в бассейн. Социализированный и вербальный — на самом деле настоящий дипломат — он один из наиболее высоко функциональных учеников.

Другие школы могут пробовать разные виды вмешательства, но  NECC  верит в прикладной анализ поведения, терпеливый, но твердый подход, в рамках которого желаемое поведение разбивается на небольшие шаги и за каждый ребенок получает награду — что-то, что ему нравится — например время для игры в ipad. У этого подхода есть свои противники, считающие его чересчур ригидным, но здесь он часто срабатывает.

13 июля, в четверг, Роберта Бискан отвезла Коннора в новую школы. Ему будет запрещено ездить домой в течении следующих шести недель, общее правило для программ с проживанием, цел которого — помочь новеньким освоиться. На экране в холле появляется яркий воздушный змей и надпись «Добро пожаловать в NECC, Коннор!». «Круто» — говорит мальчик.

Он и мама делают сэлфи. По лестнице спускается четверо сотрудников и приветствуют их. «Готов?» спрашивает Роберта сына.

«Ага!» — отвечает Коннор с широкой улыбкой.

————Nelson, NH- September 03, 2017: Roberta Biscan and her son, Connor Biscan, 13, embraced while resting by the fire during a family gathering in Nelson, N.H., last September. It had been a tough day. Connor is an affectionate, friendly boy who is exceptionally close to his relatives, especially his mother. But he is also a child who struggles to manage his powerful reactions to disappointments, often taking out his anger on his mother. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk
Роберта и Коннор, обнявшись, отдыхают у камина во время семейного мероприятия в Нельсоне. Это был непростой день. Коннор всеми силами старался справиться со своими чрезмерными эмоциональными реакциями на разочарование, и часто направлял свою агрессию на маму.

Почти с первого дня Коннор начал проситься домой, но никто не ожидал, что он попробует сбежать. Но спустя месяц после приезда его внимание неожиданно привлек тот злополучный шарик.

Персонал позвонил в службу спасения и местные полицейские бросились искать мальчика на велосипеде. Никто не знал, куда он мог направиться, так что офицеры из Хопкинтона направили ориентировки в управления окрестных городов и полицию Штата. Полицейский вертолет искал мальчика с воздуха, а офицеры из Милфорда обыскивали дно местного карьера.

Мама Коннора выложила искренний призыв о помощи на своей странице в фейсбуке.

«Пожалуйста!!!! Если кто-то живет, или знает кого-то кто живет рядом с ХОПКИНТОНОМ!!! Расшарьте этот пост!!!»

Сообщением о пропаже Коннора поделились сотни пользователей.

Посыпались звонки свидетелей, благодаря чему полиция напала на след. Спустя два часа после побега, в 8 милях от своего интерната, офицер полиции Милфорда заметил Коннора, крутящего педали по направлению к центру города.

 

Когда Роберта Бискан вышла на железнодорожной станции в сопровождении сестры, то крепко обняла своего старшего сына, стараясь тем не менее не уделять ему чересчур много внимания. Она не хотела подкреплять такое поведение. Все трое расплакались. «Я люблю тебя, но не смей больше так поступать» — сказала она.

«Я тоже тебя люблю, мам» — сказал мальчик. «Меня чуть не сбила машина. Хорошо что я надел шлем».

Все они хотели одного: чтобы Коннор был дома. Но ни у кого не было ни единой мысли, когда это наконец будет возможно. Первый шаг в этом направлении — удержаться в школе, и это не просто.

«Мы не тюрьма и они не под строгой  охраной» — говорит Винсент Струлли младший, основатель и исполнительный директор NECC6 который вез Коннора обратно в интернат из участка. «Мы хотим, чтобы ребенок мог быть независим. Мы редко опускаем руки, но не можем быть уверены в успехе на все сто. Мы не боги».

————Southborough, MA- September 13, 2017: Connor Biscan, 13, curled up to watch a video on his iPad in his classroom at the New England Center for Children in Southborough last September. IPad time is a reward for good behavior. The school practices applied behavior analysis, a type of behavior modification that breaks down desirable conduct into steps and rewards children for completing each step. First, teachers used rewards to get Connor to ask politely for his device. The demands gradually increased. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор свернулся калачиком и смотрит видео на планшете в своем классе в Детском центре в Новой Англии. Время за планшетом — награда за хорошее поведение. В школе практикуют прикладной анализ поведения, согласно этой методике целевое поведение ребенка разбивают на маленькие шаги и вознаграждают его за достижение каждого шага.

Жарким солнечным утром, спустя пять дней после побега и возвращения Коннора, в комнате отдыха дома на Урсула драйв начался учебный день у проживающих там мальчиков. В этом центре даже игра в видеоигры — возможность потренироваться в выполнении инструкций.

Коннор направился в свой класс, скромную комнату с бледно-желтыми стенами, в которой не было ничего кроме старого стола и пары стульев. Его учителем на 11-часовой урок будет Кейтлин Кусс. Каждый час-два учителя меняются, чтобы дети учились взаимодействовать с разными людьми, а учителя могли передохнуть от наиболее трудных учеников, среди которых Коннор.

Звенит звонок. «Идем за стол?»  — спрашивает Кусс с энтузиазмом. Коннор послушался и учительница  ставит галочку на белом, заламинированом чек-листе. «Можно мне мой DVD-плеер обратно?» — спрашивает Коннор. Кусс говорит что сначала будет нужно «немножко поработать».

Прикладной анализ поведения начинает с малого и двигается постепенно. Сперва учителя использовали бонусы в виде дополнительного времени на ipad, чтобы научить Коннора вежливо просить гаджет. Он зарабатывал дополнительный плюс каждый раз, когда сотрудничал с учителем. Постепенно требования возрастали. Он может обменять любой «плюсик» на дополнительные 2 минуты любимого занятия в конце учебного дня. Коннор чаще всего выбирает гаджеты и телевизор.

«Мы хотим, чтобы дети могли спокойно переносить моменты, когда то, что им нужно, недоступно», — говорит Джессика Сасси, клинический директор этой школы. «Поскольку это то, что большинству из нас необходимо, чтобы преуспеть в жизни».

Всего за месяц Коннор уже начал делать успехи. Сначала у него случалась истерика каждый раз как учитель забирал ipad и клал его на парту всего за пару шагов от него, теперь это не проблема.

Но ему все еще многому нужно учиться. К 11:30 он свернулся калачиком в мягком кресле и не отреагировал на звуковой сигнал. Кусс мягко попросила его вернуться за парту, и наконец он послушался, хотя был явно расстроен.

Malden, MA- July 08, 2017: Roberta Biscan and her son Connor danced before saying goodbye at her parents' home in Malden last June. Karen and Jeff Francis agreed to babysit for the night so she could attend a New Kids on the Block concert at Fenway Park with her two sisters. "Thank God I have the parents I do,'' Biscan said. "No matter how challenging things can be with Connor, they're consistently there to help." She was excited about doing something fun. "It helps me not to lose it completely,'' she said. "I only get these opportunities once in a while so I have to take advantage of them." (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Роберта и Коннор танцуют перед тем как попрощаться в родительском доме в Малдене. Карен и Джефф Франсис согласились посидеть с детьми вечером, так что она с сестрами может сходить на концерт группы New kids on the Block в Fenway Park.  «Слава богу у меня есть такие родители» — говорит Роберта. «Не смотря на то что с Коннором может быть так непросто, они всегда рядом, чтобы помочь».

————

Месяц спустя утро на Урсла Драйв началось безмятежно, по крайней мере снаружи. Солнце  освещало верхушки деревьев в большом палисаднике перед домом.

Внутри Коннор съел французский тост и глотнул молока за кухонным столом. Он убрал тарелки в посудомоечную машину и пошел в гостиную посмотреть кино. Но что-то этим утром с ним было не так, он не приветствовал визитеров с привычной радостью.

Когда начались уроки, учитель Коннора Мэтт Соуза, начал стирать отметки в чек-листе поведения Коннора рукавом. «Почему ты стираешь мои плюсики?» — спросил Коннор. Соуза объяснил что это вчерашние отметки.

Коннор нахмурился и направился к двери, чтобы пойти в другой класс. А затем, без предупреждения, развернулся и кинулся на Соуза, целясь ему в корпус.

Учитель с помощью двух других сотрудников, экстренно втолкнули мальчика обратно в класс и заперли двери. Было слышно как он швырнул стул. Когда они попытались открыть дверь, Коннор запустил стулом в них.

Southborough, MA- September 13, 2017: Connor Biscan, 13, swore at his teacher, Matt Souza, after a misunderstanding at the New England Center for Children in Southborough last September. Souza had erased the checkmarks on a chart that Connor had earned for good behavior the previous day. Connor was quiet for a moment then tried to punch Souza. Staff urgently pulled Connor back into his classroom and closed the door as Connor, upset about the blank chart, threw chairs. Connor then retreated under a desk. Souza was eventually able to calm Connor and they cleaned up the room. "You can't get flustered,'' Souza said later. "You never know when it's going to come. When it does you have to know how to react." (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор ругается на своего учителя, Мэтта Соуза, после недопонимания, возникшего в Детском центре в Новой Англии. Коннор старался его ударить, бросил в него стулом, и наконец забился под стол. Наконец учителю удалось его успокоить и они убрали комнату. «Нельзя терять бдительность», позже сказал Соуза. «Никогда не знаешь, когда случится рецидив, и когда это происходит, ты должен знать что делать».

Коннор свернулся калачиком на полу под столом. Соуза попытался подойти к нему, но Коннор закричал и мужчина отступил. Через какое-то время он попробовал по-другому.

Когда Коннор раскричался, Соуза начал рассказывать ему что сегодня он впервые увидит как Коннор плавает. Он сам в свое время входил в студенческую сборную по плаванию  в Колледже Хартвика в северной части Нью Йорка.

«Что, правда?» — удивился Коннор. Он встал и начал собирать бумаги, которые расшвырял по классу.

Кризис миновал.

————

К декабрю способность Коннора выносить школьные правила еще больше возросла — он мог вытерпеть целый час занятий. То же касалось различных задержек и отсрочек. В корпусе он теперь не был под постоянным наблюдением, кроме того, он готовил кексы, пылесосил и выполнял другие домашние дела.

Учебные цели для Коннора на текущий момент одновременно простые и сложные — перевести его в общий класс с другими детьми и снизить необходимость в контроле со стороны учителя.

Коннор также был доволен собой в этот четверг. Он «заработал» поездку в магазин игрушек. Там он направился прямиком к стойке с мягкими игрушками, где страстно требовал сразу огромного коричневого медведя и белого единорога, но в конечном итоге согласился на маленькую серо-белую собачку с рождественской ленточкой на шее. Мальчик был в восторге.

В школе Коннор все чаще проявляет свои лучшие качества — чувство юмора, способность любить и вызывать любовь окружающих. Но есть в нем и потаенная грусть, которая неожиданно прорывается наружу.

Коннор недавно вернулся с каникул в честь дня Благодарения — его самая длительная поездка домой после перехода в NECC. Для него самого и его мамы это было непросто, воссоздать дома строгое расписание центра не реально, и Коннор иногда выходил из себя и становился агрессивным.  Его поездки к семье  с ночевкой будут уменьшены с двух до одной.

Следовать расписанию в центре стало легче. В упомянутый ноябрьский четверг у мальчиков была физкультура после обеда. Они катались на педальных скутерах, объезжая препятствия из конусов и одновременно передавали друг-другу мяч хоккейными клюшками из пластика.

Wilmington, MA- June 10, 2017: Connor Biscan walks the beach with an inflatable alien while visiting Silver Lake with his family in Wilmington last June. His mother, Roberta Biscan, suspected soon after Connor was born that something was wrong, but her family thought she was being dramatic. He had rituals, such as counting ceiling fan blades, and an obsession with balloons. He was diagnosed with autism at age two. "He was my first grandchild and I saw nothing but perfection,'' said his grandmother, Karen Francis. (Craig F. Walker/Globe Staff) section: metro reporter: kowalczyk

Коннор идет на пляж во время поездки на Сильвер Лейк с семьей в Вилмингтоне. Его мама поняла что с мальчиком что-то не так вскоре после его рождения, но семья посчитала, что она преувеличивает. У него были свои ритуалы — например пересчитывание лопастей потолочных вентиляторов, и навязчивые интересы — шарики. Диагноз он получил в два года. «Он был моим первым внуком и я не видела в нем ничего кроме совершенства» — говорит его бабушка Карен Франсис.

После своей очереди Коннор вернулся на скамью, поджал колени, закрыл лицо руками и начал плакать. Соуза подсел к нему.

«Я хочу домой» — пробормотал Коннор.

«Ты поедешь на выходные» — мягко сказал Соуза.

«Я хочу домой каждый день» — сказал Коннор.

«Будешь плакать — я тоже расстроюсь» — сказал Соуза. Он начал притворно рыдать. Это был рискованный ход и было не ясно, как отреагирует Коннор. Он поднял голову. И улыбнулся. «Ты дуришь меня».

«Это же самая веселая часть дня», сказал ему Соуза, «Давай не будем тревожиться о доме, а просто будем получать удовольствие от того, чем занимаемся».

Коннор помолчал, словно советуясь со своим внутренним голосом. Его взгляд блуждал по залу, и наконец словно нашел выход — то, ради чего он теперь сможет жить.

Он вернулся к игре.

 

Добавить комментарий