Алкоголизм как выход для матерей детей с расстройствами аутистического спектра
Оригинал: https://www.thefix.com/autism-moms-and-alcohol-self-medicating-after-diagnosis
Переводчик: Марина Лелюхина
Редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в facebook: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста перевода для распространения в соцсетях запрещено правилами сайта. Читайте наши паблики и делитесь публикациями оттуда. Распространение текстов на других сайтах возможно только с указанием полной шапки (ссылка на оригинал, автор перевода, постоянная ссылка на перевод)
Когда ребенку ставят диагноз аутизм матери реагируют по-разному. Кто-то считает что диагноз – это Божий промысел, кто-то винит окружающую среду, гены, или и то и другое. Ученым пока не удалось найти причину, ответственную за появление этого расстройства, поэтому каких бы взглядов вы ни придерживались, итог будет один – средства от аутизма пока не существует. Отдельные симптомы могут быть скорректированы при помощи лекарств, но пока родители вынуждены сами искать способы помочь своему ребенку. И временами эта ноша может казаться слишком тяжелой.
В 2014 году были опубликованы статистические данные, согласно которым аутизм в той или иной форме может быть диагностирован у 1 из 68 (1 из 42, если считать только мальчиков) маленьких американцев( отметив, что данные приведены на 2010 год). Хотя эти цифры поражают и сами по себе, равно как данные, согласно которым в период с 2006-2008 год в среднем у 1 из 6 детей в США было диагностировано то или иное нарушение развития, считается что на сегодняшний день эти цифры существенно увеличились. Таким образом, множество семей слышат, что у их ребенка/детей диагностировано расстройство аутистического спектра.
Как мать аутичного подростка я могу позволить себе смотреть на все с высоты прожитых лет и полученного опыта. Я знаю, как много среди наших детей способных и талантливых ребят, но когда мой ребенок в три года получил свой диагноз, я не знала об аутизме абсолютно ничего. Мне сказали, что он закончит свои дни в доме инвалидов, никогда не сможет ходить на горшок и уж конечно не научится говорить.
Страх, горе и депрессия захватили меня полностью. В 2001 году об аутизме было известно не так много, поэтому я проводила ночи, зарывшись в книги, отчаянно пытаясь найти способ помочь своему малышу.
Эксперты писали о важности раннего вмешательства, поэтому я, как тот самый мусорщик на охоте (популярная игра для вечеринок «мусорщик идет на охоту» во время которой участники должны собрать определенные предметы за ограниченный отрезок времени, двигаясь от подсказки к подсказке – прим. переводчика), искала зацепки, просила о помощи, ждала лабораторных тестов, заполняла бесконечные бумаги в отделе социальной помощи, подписывала заключения врачей, читала заключения терапевтов – вокруг меня бушевал настоящий информационный шторм из противоречивых данных, так что голова шла кругом.
Что если я не смогу ему помочь? Я жила в постоянном страхе, что делаю недостаточно, и страх этот граничил с паникой. Того что я делаю никогда не было достаточно. И я начала выпивать. Мой холодильник был забит банками с маргаритой, которая помогала хоть немного прийти в себя. Когда я чувствовала, что физические и эмоциональные ресурсы на исходе, я смешивала себе коктейль с текилой и пила пока напряжение не отпускало. Алкоголь давал мне возможность хотя бы на несколько часов ощутить счастье не думать ни о чем и не тревожиться.
Родители аутичных детей находятся в изоляции
Не смотря на внимание социальных служб и общественных организаций, физически вы и ваш ребенок чаще всего остаетесь в одиночестве. Большую часть своего детства ваш малыш вместе с вами проводит в очередях к бесконечным врачам и в пробках по дороге в реабилитационные центры. Местные «образцовые мамочки» вряд ли пригласят вас на день Рождения своего отпрыска, но вы бы не пошли туда в любом случае, кому захочется видеть как его малыш катается в истерике, пока другие дети пробуют именинный торт.
Вы замечаете что все чаще остаетесь дома. Зайти в супермаркет слишком трудно, туфли, одежду и туалетную бумагу проще заказать по интернету, поход в ресторан(огни, толчея) – даже не обсуждается.
Даже среди близких вы находитесь под ударом. Либо вы все время проводите наедине с ребенком, прячась в его комнате, либо он разносит дом по кусочкам, так что все ваши тетушки и дядюшки считают своим долгом сказать, что прежде всего вашему малышу не хватает хорошего воспитания и дисциплины. И да, до сих пор находятся идиоты, которые считают что частая порка способна «исправить» аутизм.
Друзья отходят в сторону, потому что отныне вы проводите жизнь, качаясь от надежды к отчаянию, и последнее о чем вы готовы слушать – как трудно выбрать подходящие занавески в гостиную. На самом деле теперь любая проблема кажется вам глупой и несущественной, поскольку в ее свете невидимые часы, отсчитывающие время над головой вашего ребенка, начинают тикать еще громче. Вы бы рады помочь выбрать занавески, но не сейчас, не сегодня.
Вместо занавесок ваш ум занимают те опасности, которым ежедневно подвергается ваш малыш, а также замки и предохранители, которые теперь можно повсюду увидеть в вашем доме, и которые ( ах, как хотелось бы верить) смогут обеспечить вашему ребенку хоть немного безопасности.
Вы представляете, как ваш малыш бьется в припадке, ведь у многих аутистов предрасположенность к эпилепсии, как он кусает себе руки, или бьет окружающих. Вы без остатка отдаете себя попыткам помочь своему ребенку, ведь он навсегда останется вашим ребенком, и видеть как он страдает – ни с чем не сравнимая пытка.
Если у вашего ребенка аутизм, не важно сколько ему лет, вы не можете просто позвать симпатичную соседскую дочку, чтобы она посидела с ним вечером. Большинству аутичных детей нужен опытный терапевт в купе с супервизором, или, если есть сопутствующие нарушения, сиделка с медицинским образованием. Вы не можете оставить его в детской комнате в спортзале, или на продленке в школе, если только не оплатите услуги специального сопровождающего. Как результат, буквально каждую секунду вы с ребенком проводите вместе.
Я никогда не считала, что у меня могут быть проблемы с алкоголем, даже когда выпивала по бутылке вина. Все участницы нашей группы общения в facebook тоже выпивали. Мои приятельницы «постили» смешные картинки с лозунгом «Время выпить» и я считала, что такое поведение в нашем случае – нечто вполне само собой разумеющееся и социально приемлемое. На разных концах страны мы поднимали бокалы за здоровье друг -друга и чокались с экранами ноутбуков.
Мамы аутистов заслуживают того, чтобы выпить
Долгое время я думала что заслуживаю возможности выпить, поскольку немного алкоголя поможет мне расслабиться. Но по-настоящему мамы заслуживают другого. Причем я говорю обо всех без исключения мамах детей с особыми потребностями. Мы, мамы особых малышей, как никто другой заслуживаем поддержки, не только моральной, но и физической. Послушайте меня. Вы заслуживаете того, чтобы посвятить хоть немного времени себе, любимой, вы заслуживаете передышки, салона красоты, похода на парад, выигрыша в лотерею. Вы, только вы, самый лучший, самый любимый, самый крутой и храбрый воин, и вы заслуживаете куда большего чем какая-то выпивка.
После ночей один-на-один с бутылкой вина я ведрами пила кофе. Я жила на энергетиках и в какой-то момент осознала что моя постоянная вялость имеет вполне конкретную причину – похмелье.
Я нашла в себе смелость взглянуть на свою жизнь трезво: мой разум был затуманен, решения беспорядочны, настроение нестабильно. Рядом со своим ребенком я хотела быть настоящей, а значит — здоровой. Итак, я бросила пить. Сразу и навсегда.
Прочитав книгу Гретхен Рубин Better than Before: Mastering the Habits of Our Everyday Lives (эта книга пока не переведена на русский, но некоторые другие книги того же автора переведены — прим. переводчика), я узнала что отношусь к людям, которые не терпят компромиссов. Я либо стану лучшей, либо…так что периодическое пьянство было явно не для меня. И я отправилась в группу поддержки.
Выход — это поддержка
Проблема алкоголизма среди матерей детей с аутизмом двухсторонняя. Женщине нужна поддержка и как матери особого ребенка, и как человеку, у которого возникли проблемы с алкоголем. Я трезва уже четыре года. Чтобы поддерживать трезвость я раз в неделю хожу на женскую группу поддержки с постоянным составом, то есть это одни и те же женщины, которые регулярно собираются и обсуждают свои проблемы при поддержке одного и того же психолога.
Доктор Lauren Tobing-Puente, лицензированный психотерапевт, оказывающий индивидуальную помощь детям с аутизмом и их родителям на Манхэттене и в Квинсе, настаивает что для родителей детей с РАС очень важно заботиться о себе. И эта забота должна быть многоплановой. Формальная поддержка, такая как сеансы у психотерапевта, может дать время и пространство для обсуждения своих тревог, страхов и забот. Участие в деятельности активного и позитивно настроенного сообщества других родителей особенных людей также может быть терапевтично. Возможность провести вечер со своей второй половинкой, занятия спортом, медитация, йога или другой активный отдых, а также возможность побаловать себя ( например сеансом массажа или маникюра) — все это очень важно.
Lauren пишет: «Необходимость заботиться о ребенке легко поглощает нас полностью, оставляя «для себя» лишь несколько часов после того, как ребенок наконец уснет (если он спит), которые так легко провести за рюмкой».
Это один-в-один моя история. И такие истории происходят сплошь и рядом за закрытыми дверями.
Лучший способ помочь родителю ребенка с аутизмом — поддержать его. Многие группы поддержки за небольшую плату организовывают присмотр за детьми на время терапии, другие — разрешают приходить на встречи с детьми. Существуют государственные программы, предоставляющие помощника, который может дать родителям передышку на время. Судьбоносным решением может стать поиск родителей в схожей жизненной ситуации и возможность разделить с ними ваши общие заботы по уходу за детьми. Ниже вы найдете несколько ссылок, которые помогут вам начать двигаться к выходу из тоннеля, в конце которого свет.
Примечание переводчика:
Дальше автор дает ссылки и руководство по поиску помощи в условиях США. Мы позволили себе поставить несколько ссылок на российские ресурсы.
Прим
Карта родительских инициатив:
Группа психологической поддержки «Особые встречи»(Москва):