Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://spectrumnews.org/features/deep-dive/weighing-autisms-obesity-crisis/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста
Биологические механизмы, лежащие в основе расстройств аутистического спектра, связанные с данным заболеванием поведенческие паттерны и способы лечения в совокпности приводят к крайне высокому риску ожирения.
Николас Баваро всегда был крупнее своего брата-близнеца. Он был почти на пол кило тяжелее его при рождении, и к моменту когда мальчикам исполнился год, их мама, Линетт, отметила между братьями ряд других различий. Кристофер лепетал, смотрел в глаза, показывал пальцем и вел себя как любой другой малыш в их районе на Лонг Айленде, Нью Йорк. Николас всего этого не делал. И скоро он получил диагноз «аутизм».
Все большое семейство Баваро было склонно к полноте, но активный образ жизни помогал Кристоферу, родителям близнецов и их младшей сестренке держать вес под контролем. Однако Николас не разделял их любовь к спорту. У него есть некоторые проблемы с моторикой и он почти не говорит. Когда другие члены семьи предлагают пойти на прогулку или покататься на велосипеде, он обычно отвечает «не хочешь».
Когда Николас был маленьким, его личный вес был меньшей из проблем на фоне трудностей с коммуникацией и истериками, во время которых он запирался у себя в комнате и часами заходился от крика. Однако к 10 годам его вес взлетел до 85 килограммов. При росте около 160 сантиметров, его индекс массы тела ( ИМТ) был экстремально высоким для мальчика его возраста. Все что мог предложить педиатр — снизить калорийность пищи. Это не помогло.
Теперь Николасу 15. Он на 17 сантиметров выше и почти на 50 килограммов тяжелее, то есть имеет серьезную степень ожирения. При этом, и это особенно тревожит родителей, он совсем не заинтересован в собственном здоровье, а те факторы, которые иногда мотивируют других детей, например признание ровесников, кажется не имеют для него никакого значения.
Положение Николаса не редкость среди молодых людей с аутизмом. Исследование 2014 года,в котором приняли участие 6000 детей и подростков в спектре, показало, что они почти в два раза чаще имеют склонность к избыточному весу и в пять раз чаще страдают ожирением, нежели их сверстники. Эта статистика повышает риск большого количества связанных с ожирением заболеваний. В 2016 году был проведен анализ данных , предоставленных Тайваньской национальной базой исследований в области медицинского страхования, который показал что подростки с РАС почти в три раза чаще рискуют заболеть диабетом 2 типа по сравнению с их ровесниками. Обхор медицинских записей 48762 детей с аутизмом, проведенный в США, показал что они также значительно чаще страдают различными другими заболеваниями, спровоцированными ожирением: гипертонией, повышенным уровнем холистерина, ожирением печени.
«Мы живем в мире, подталкивающем нас к ожирению» — говорит Кэрол Куртин, адьюнкт профессор семейной медицины и общественного здравоохранения в центре Юнис Кеннеди Шрайвер в Вучестере, Массачусетс. «Пока не ясно, являются ли эти дети более восприимчивыми к требованиям этой среды, или на их состояние влияют иные факторы. Нам пока не удалось провести лонгитюдные исследования, позволяющие однозначно ответить на этот вопрос».
К большому сожалению, об особенностях таких детей как Николас пока почти ничего не известно, а программы по снижению веса рассчитаны исключительно на обычных детей. «Если каждый день после школы ты отправляешься на занятия со специальными педагогами, о каком спорте может идти речь?» — спрашивает Сарабет Бродер-Фингерт, педиатр в Бостонском Университете. «Если ребенок невербальный, никакие беседы о здоровом питании не пойдут ему в прок».
Некоторые исследователи адаптируют программы помочь детям с РАС расширить рацион и вести более активный образ жизни. Полученные обобщенные данные говорят о том, что подобные программы несут в себе не связанные на прямую с улучшением показателей здоровья преимущества: у многих людей с РАС удается повысить самооценку и степень социальной вовлеченности.
Растущая проблема:
Серьезные опасения относительно детского ожирения впервые зазвучали после доклада, сделанного Национальным центром по статистике в области здоровья в 2002 году. Спустя несколько лет аналогичная тревога прозвучала в выступлениях специалистов, занимающихся детьми с аутизмом.
В 2005 Куртин с коллегами провели обзор данных 140 детей и подростков, обратившихся за услугами в клинику для людей с особыми потребновтсями в медицинском центре Тафта, Бостон. Они надеялись выяснить, насколько остро стоит проблема ожирения в данной группе. Записи, которые они использовали, содержали в том числе данные 42 детей с аутизмом в возрасте от 3-18 лет, и в среднем каждый 5 из них имел лишний вес. Как обнаружилось, среди подростков с аналогичной проблемой сталкивалась уже половина, и более чем у трети детей с РАС индекс массы тела говорил о риске ожирения.
Более масштабные исследования в дальнейшем подтвердили обозначенный паттерн. В исследовании 2015 года ученые обнаружили что среди детей в спектре проблема избыточного веса возникает очень рано: 16 процентов имеют лишний вес, а еще 16 — ожирение уже в возрасте от 2-5 лет. Прошлогоднее исследование показало, что в отличие от обычных детей, которые часто перерастают подростковые проблемы с весом, у детей с аутизмом проблема только усиливается с возрастом. Эти результаты не стали сюрпризом для Куртин, которая пыталась поднять проблему ожирения при аутизме начиная с 2005 года, когда были получены первые данные. Однако когда она обратилась за финансированием для дальнейших исследований — получила резкий отках. «Никто не верил, что это действительно проблема», — говорит она. «При аутизме большей частью обращают внимание на поведение, а физическое здоровье во многом игнорируют».
В сравнении с поведенческими проблемами, такими как агрессия, влияние аутизма или способов его лечения на физическое состояние человека кажется мение значимой — при этом практически все здесь повышает риск ожирения. Подавляющее большинство детей с аутизмом имеет проблемы со сном и нарушения работы желудочно-кишечного тракта. И то и другое может привести к проблемам с весом. Многие принимают лекарства от эпилепсии, тревожных расстройств или антидепрессанты, что также может привести к набору лишних килограммов. Повышение веса — распространенный побочный эффект многих нейролептиков, таких как рисполепт и арипипразол, а это единственные препараты, одобренные Министерством по контролю за качеством еды и медикаментов США в качестве лекарственных средств для лечения проблем, связанных с аутизмом.
Но кроме того, некоторые дети с РАС генетически предрасположены к развитию ожирения. «У таких детей в два раза чаще могут возникать гормональные арушения или сбои в обмене веществ, приводящие к ожиоению» — говорит Бродер Фингерт.
В 2010 году группа ученых обнаружила что люди с делецией 25 генов в хромосоме 16 гораздо больше рискуют получить диагноз аутизм, задержка развития и ожирение, нежели люди в контрольной группе. Делеция, известная как 16p11.2 наблюдается только у 0,5 процентов людей с РАС, но около 3% людей с данной делецией страдают также от ожирения. Спустя год появилось больше данных в поддержку гипотезы что эти гены также влияют на набор веса. Та же группа ученых выяснила, что противоположный сценарий — дупликация в той же части хромосомы 16 — повышает риск дефицита массы тела. Дети с дупликацией также часто имеют аутизм или задержку развития, но в придачу к этому при рождении их вес оказывается чрезвычайно низким. На контрасте с детьми с делецией, которые кажется все время хотят есть, эти дети с легкостью голодают и с трудом набирают вес.
Большая делеция в хромосоме 11, которую ассоциируют с аутизмом и синдромом дефицита внимания с гиперактивностью, входит в число генов, ответственных за развитие умственной отсталости и ожирения. А большая делеция в хромосоме 15 приводит к появлению синдрома Прадера-Вилли, для которого характерна умственная отсталость и в некоторых случаях аутизм. Уже в раннем детстве дети с этим синдромом склонны к перееданию, что приводит к экстремальному ожирению.
Все эти редкие хромосомные делеции связанные с аутизмом влияют на потребность в питании и способность чувствовать насыщение. Но врожденная способность регулировать свой аппетит и следить за рационом может быть нарушена и у детей не имеющих ни одной из перечисленных выше делеций — говорит Паула Краковяк, ученый-исселдователь в Калифорнийском университете в Дэвисе. Краковяк отмечает, что исследования связывают аутизм с наличием воспаления, которое может влиять на метаболизм, способность тела поддерживать баланс между съеденной пищей и сожженными калориями. «Нарушения иммунитета создают благоприятные условия для развития воспаления, затем набор веса, еще большее воспаление и так по кругу» — говорит она. «Эти процессы влияют один на другой и перекрываются».
Воспалительные процессы, такие как диабет, гипертония, целиакия и ревматоидный артрит также часто встречаются у женщин, имеющих детей с РАС. В 2016 году Краковяк с коллегами провели исследования, в ходе которого обнаружили что женщины с гестационным диабетом в некоторых случаях производят анти-фетальные антитела — молекулы, которые как считается атакуют мозг плода и вызывают риск развития аутизма. Показатели этих антител особенно высоки у женщин, имеющих детей с тяжелыми формами аутизма. Ожирение у матери вызывает высокий уровень некоторых имунных молекул, что в свою очередь может привести к появлению этих антител.
Поскольку при развитии ожирения имеет значение наследственность, лишний вес у родителей может вызвать аналогичную проблему у ребенка. «Большой процент этих детей может просто быть черезвычайно склонен к тому, чтобы быстро набирать вес» — говорит Краковяк.
ВзвВзвесить риски:
Некоторые ученые работают над тем, чтобы определить биологические связи между аутизмом и ожирением, другие же, как Куртин, работают над программами по коррекции веса для молодых людей в спектре. Когда Отдел по охране здоровья матери и ребенка США примерно пять лет назад написал о необходимости изучения проблемы ожирения у детей с нарушениями развития, Куртин была одним из первых откликнувшихся ученых. В 2013 она с коллегами получила трехлетний грант, позволивший начать программу Healthy Weight Research Network. В 2017 финансирование продлили еще на пять лет. Созданная сеть включает в себя около дюжины исследователей которые повторно анализируют имеющиеся базы данных по детям. Также программа финансирует пилотные проекты и помогает участникам получить дополнительное финансирование для изучения факторов риска ожирения и способов работы с этой проблемой у детей с особыми потребностями.
Один из главных вопросов, который волнует исследователей — как аутизм влияет на риск ожирения. Возьмем диеты, — говорит Брук Свуинни, главный врач Детской клиники питания в Мерси-Канзас-сити, — большинство детей склонны питаться продуктами с высоким содержанием углеводов и жира, таким как наггетсы и картошка фри — их вы найдете почти в любом детском меню в ресторанах США. Обычные дети время от времени решаются разнообразить свой рацион, иногда даже им удается полюбить брокколи, шпинат и другие овощи. Но детям с аутизмом сложнее отказаться от высоко калорийного рациона и главное — хорошо известных продуктов ( необычные вкусовые пристрастия и избирательность в еде могут поспособствовать развитию и иных нарушений пищевого поведения у детей в спектре, например анорексии).
Кроме того, дети с РАС обычно менее активны чем их сверстники. В 2016 году было проведено исследование, которое показало, что в еженедельном расписании подростков с РАС физическая активность чаще трех раз в неделю встречается на 60% реже, чем у их сверстников, а количество подростков с аутизмом, которые за последний год посещали спортивные секции, оказалось на 74% меньше. Для этого есть несколько причин: обычные дети не часто приглашают сверстников с РАС в спортивные команды или поучаствовать в активных играх, кроме того, дети сами могут избегать такого времяпрепровождения, поскольку не знают, как себя вести в игре, и беспокоятся что не поймут правила. «На уроках физкультуры в школе каждый день есть занятия командными видами спорта», — говорит Кристи Менеар, исследователь физического воспитания в специальном образовании из Университета Алабамы в Бирмингтоне. «Но детям с РАС трудно даются занятия, в которых нет возможности для многократного повторения, а социальный контекст постоянно меняется».
Моторные проблемы только добавляют веса социальным трудностям. Большой массив исследований показывает что у людей в спектре есть большие проблемы с крупной моторикой, то есть им трудно бегать, поддерживать равновесие, они менее гибкие, им также трудно координировать движения глаз и рук — ключевые умения для большинства видов спорта. Кэрри Кариелло вспоминает, что ее сын с РАС Джек гораздо дольше чем четверо его братьев осваивал велосипед, и падал с него гораздо чаще, что конечно значительно влияло на уровень тревожности. «Три года назад он получил небольшую травму — всего пару царапин, но после этого он еще год не мог сесть на велосипед», — вспоминает Кариелло. В результате Джек, которому сейчас 13, и который, как говорит его мама, мог бы целыми днями поглащать куриные наггетсы, если бы ему позволили, проводит большую часть своих дней в одиночестве и почти без движения.
Чтобы предотвратить проблемы с весом у детей с РАС до их начала, Куртин и другие ученые рекомендуют проводить ранний скриннинг на наличие генетических особенностей, повышающих риск ожирения. Они также подчеркивают необходимость говорить с родителями о важности здоровых привычек и режима. В 2013 Куртин начала проект ‘Health U.’ curriculum в помощь врачам, работающим с подростками с умственной отсталостью и нарушениями развития. В этих уроках говорится о питании и упражнениях, подростков агитируют участвовать в спортивных занятиях, пробовать различные фрукты и овощи, а также играть в активные игры, это позволяет им вносить элементы физической активности в домашние дела и даже заниматься спортом во время просмотра телевизора. «Мы старались сделать проект интересным и динамичным, в результате дети часто пробуют вещи, на которые не решились бы ранее», — говорит Куртин.
Однако, каким бы интересным ни был этот проект, он подходит не для всех семей — и не всегда его бывает достаточно. Некоторые исследователи, в их числе Бродер-Фингерт, адаптируют способы лечения ожирения для молодых людей в спектре. По сравнению с программами для обычных детей, потеря веса идет более плавно, и детям предлагается больше возможностей для выбора. «Нет необходимости изобретать велосипед, нам нужно просто внести в прогармму несколько небольших, но значимых дополнений» — говорит Бродер Фингерт.
Например, врачи могут советовать родителям обычных детей убрать из рациона ребенка все напитки с содержанием сахара и перевести его на воду, с таким рассчетом что он будет ворчать и хныкать, но когда захочет пить — будет вынужден смириться. Ребенок с аутизмом в такой ситуации переключается гораздо хуже. Куртин в такой ситуации рекомендует постепенно заменять газировку на минеральную воду, пока не удастся исключить вредные напитки полностью.
Здоровый выбор:
В своей клинике в Медицинском университете Южной Каролины, психиатр Ева Спратт так или иначе сталкивалась с семьями, которые попробовали все и сдались. Они говорили ребенку «ещь больше фруктов и овощей», но это просто невозможно, когда ребенок ест всего четыре продукта и ни за что в жизни не притронется ни к чему зеленого цвета. Родителям советовали убрать подальше ipad и отпарвить ребенка играть на улице — бесполезное занятие, учитывая то что утрата гаджета скорее всего вызовет многочасовую истерику, или приведет к тому что ребенок выскочит из дома и убежит, потеряется, получит травму. Родители, которые попадали на прием к Спратт понимали, что нужно как-то решать проблемы со здоровьем у своих детей, но не представляли что здесь может помочь.
В 2014 Спратт стала со-директором шестинедельного городского лагеря для подростков и молодых взрослых с аутизмом и другими нарушениями развития — сейчас эта программа расширилась и включает в себя в том числе занятия после школы. Чтобы расширить рацион, Спратт с коллегами водили участников в университетский сад, показывали им как растут овощи, какие питательные вещества они содержат и как выглядят, когда только что сорваны. С ее слов такой подход привлек внимание подростков к овощам и некоторые решились их попробовать. Программа также включала в себя занятия по управлению стрессом, такие как йога, дыхательная гимнастика и физические упражнения. Из-за повышенной чувствительности многие дети с РАС плохо переносят неизменно сопутствующие физическим упражнением потливость и высокий пульс. Немало неприятностей им также доставляет громкая музыка, звучащая в большинстве спортзалов. Во время тренировок ее группы Спратт выключала вентиляторы, приглушала музыку и помогала участникам справиться со своим дискомфортом. «Я уговаривала их быть храбрыми и хотя бы на миллиметр выйти из зоны комфорта» — говорит она.
За последующие три года лишь немногие участники потеряли большое количество лишнего веса, но почти все прекратили набирать килограммы и нарастили мышечную массу. Большинство участников лагеря 2015 года сообщают, что стали есть больше овощей и фруктов. Также у них снизился уровень депрессии. Спратт с коллегами представли результаты своей работы в 2016 году на встрече членов Американской академии детской и подростковой психиатрии.
Бесчисленное количество небольших исследований показывает, что для детей в спектре регулярные физические упражнения позволяют улучшить настроение и самооценку, а также повысить уровень социальных навыков и самоконтроля. Спратт гворит что такую трансформацию приятнее всего наблюдать. «Многие из этих детей думали что никогда не смогут участвовать в спортивных занятиях, так что когда им все таки удалось начать, это оказало огромное влияние на их личностное развитие», — говорит она. Спратт вспоминает девочку, которая в самом начале программы едва заговаривала с другими детьми в лагере, но спустя два года находится среди лидеров.
Линетт Баваро опробовала несколько комплексов упражнений вместе с Николасом, пытаясь заставить его быть активнее, пока не нашла тот, который ему подошел. Разработчик программы основывал свой тренинг на принципах прикладного анализа поведения, наиболее широко используемой терапии аутизма, и предложил Николасу рутинное расписание и постоянный комплекс упражнений, включавший в себя работу со спортивными мечами, гимнастику и бег с препятствиями, чтобы отточить его моторные навыки и разогнать метаболизм.
Николас занимался по программе несколько лет. Он не похудел, но перестал набирать. Он также стал более выносливым, это видно, когда он присоединяется к своим домашним во время прогулок или поездок на велосипеде, хотя по прежнему пытается этого избежать. «Он не обязан любить спорт», — говорит его мама — «Но глядя на то, как он живет более активной жизнью, я думаю о том, что даже когда меня не станет, его здоровье будет в порядке». Она отмечает, что Николас смеется и кивает, когда приступает к своей ежедневной рутине. Важная заявка на успех.