От редакции. В завершении публикаций материалов, присланных на конкурс Особых переводов, публикуем три очень разных текста. Мы бесконечно благодарны авторам за участие и ждем адресов, чтобы отправить призы.
Особые переводы.
***
Я – мама двоих детей, у 10 летней дочери Ани синдром Дауна, она – ученица 2 «А» класса общеобразовательной школы г. Воронежа. Дочь с удовольствием поёт, танцует, рассказывает стихи. Особенно ей нравится стихотворение Сурикова «Вот моя деревня, вот мой дом родной…». Мне, вернее нам, повезло – при рождении моей дочери врач мне даже не сказал о синдроме. В нашей выписке под вопросом была поставлена «трисомия 21», а такое обозначение синдрома в российской литературе не принято и, конечно, я не нашла, что же это такое. Я считаю, что это сыграло огромную положительную роль: я не отторгала ребёнка, не рыдала в поисках виновных, всё время посвящала дочке, не видя в ней ничего неестественного, ужасного. Она смотрела нам в глаза, улыбалась, проявляла активность.
Только в месяц я сама спросила у педиатра про трисомию 21, на что мне в мягкой форме было сказано, что «это не очень хороший диагноз». Чуткий педиатр рассказала мне, что регулярные занятия дают очень хорошие результаты. Именно из-за поддержки медперсонала у меня не было сильного стресса, просто понимание – я не знаю, что такое синдром Дауна. Я знала, что люблю своего ребёнка, главным для меня стало сделать всё возможное для максимального развития, адаптации и социализации моей дочери в современном мире.
Прежде всего, я начала с себя: изучила литературу по коррекционному и раннему развитию. Я читала всё, что могло пригодиться для развития дочери: статьи, книги, в которых говорилось о методах развития и реабилитации. Соответственно этим рекомендациям я и выстраивала день – в нашем распорядке дня обязательными были умывание, гимнастика, массаж (в том числе и пальчиковый), закаливание. Все свои действия я сопровождала словами, потешками, стихами, очень много рассказывала о том, что нас окружало в повседневной жизни.
Я видела, что мой ребёнок хорошо понимает всех, кто с ней взаимодействовал – и родственников, и медперсонал, — она прекрасно понимала, где можно схитрить и хорошо этим пользовалась. Ей была присуща любознательность там, где ей было интересно. Анне нравились домашние спектакли по русским народным сказкам, мультфильмам. Нравилось исследовать что-то новое, она очень любила петь и танцевать, играть с зеркалом. Я заметила, что дочь очень хорошо и охотно повторяет чьи-то действия в своих играх, и именно на это я опиралась в её развитии. Причем сначала она просто повторяла фразы, за героями, а потом стала использовать эти же фразы в своих играх, позже начала играть в эти мультфильмы.
Аня росла как все дети: училась ходить, говорить, самостоятельно кушать, обслуживать себя. Только в обучении ей требовалась дополнительная помощь – моя, специалистов, —требовалось многократное повторение, постоянный возврат к пройденному.
Моя дочь подрастала, и встал вопрос о детском саде. Какой лучше – массовый или специализированный? Не скрою, сначала я отдавала предпочтение специализированному учреждению, считая, что ежедневные занятия прежде всего. Но однажды на прогулке Аня стала играть с мальчиком. Меня просто осенила мысль, что среда обычных ребят для нее будет гораздо полезнее: она просто начнет копировать их поведение, общение, игры. Так мы пошли в обычный детский сад. Агрессии со стороны детей, которой так часто боятся взрослые, не было. В группе дети считали, что Аня просто младше. Посещение общеобразовательного детского сада научило её нормам поведения в игре, на занятиях, в общении со взрослыми. Дома она показывала нам спектакли, используя мягкие игрушки. Со взрослыми разговаривала на «вы», всегда первая здоровалась.
Конечно, посещение обычного детского сада не отменяло специальных занятий дома и в реабилитационных центрах.
После посещения общеобразовательного детского сада вопроса о выборе школы не стояло. Решение было однозначным – только общеобразовательная школа. Меня никогда не пугала детская агрессия. Во-первых, жить моему ребёнку, значит ей и учиться реагировать на разное отношение окружающих. Во-вторых, дети вовсе не агрессивны – этому их вольно или невольно учат взрослые. Кроме того, мне было жаль тех лет, которые Аня провела в обычном детском саду, жаль было своих усилий, которые я прилагала для лучшего развития своей девочки. Прийти в специализированную школу для меня и моей дочери означало только одно – сделать шаг назад. Социализация возможна только в социуме, не в изолированном, а в обычном.
Конечно, я понимаю, что мой ребёнок далеко не всё усвоит из школьной программы, хотя требую, чтобы дочь выполняла всё доступное ей. Я заметила, что когда Ане интересно, она схватывает «на лету», значит, материал нужно дать так, чтобы, в первую очередь, ей было интересно и доступно.
Успехи моей дочери – это наш ежедневный труд. В воспитании и развитии дочки я придерживалась главного принципа – она всё может. Я никогда не делала скидки на какие-то ограничения, слова «не могу» у нас не было, воспитывала её как обычного ребёнка. Для меня Аня прежде всего ребёнок, о синдроме я вспоминала только во время посещения врачей. Не всегда всё получалось, что-то я видоизменяла, приспосабливала под особенности синдрома и до сих пор это делаю. У многих ли людей сразу получается что-то сделать, освоить? Каждому требуется своё время. Дети с синдромом Дауна не исключение – они многое могут, нужно только помочь им в этом, некоторые вещи нужно рассказывать более подробно и намного чаще повторять. Надо верить – всё получится, наши дети умные, сообразительные. Жаль только, что порой сами родители своим неверием не дают ребёнку возможность развиваться, делают и решают за него всё сами.
Главное, что я поняла, воспитывая свою дочь: ребёнок с синдромом Дауна – личность, он хорошо чувствует настроение и отношение к себе окружающих. То, каким станет ребёнок, целиком и полностью зависит от мамы. Главное для ребёнка с синдромом Дауна, чтобы родители поверили в него, а педагоги дали ему шанс. Прежде всего, мать должна поверить в своего ребёнка. Если безгранично любить своего ребёнка таким, какой он есть, и верить в него – он многого добьётся.
Анастасия Анина
***
Аутизм.
Другие.
В нашем мире много одинаковых людей. У них одинаковые мечты, одинаковые мысли, одинаковые проблемы. Они слушают одну и ту же музыку, смотрят одни и те же фильмы, читают одни и те же книги… С детства нам внушали, что каждый индивидуален, однако социальная среда подгоняла всех по одному шаблону. На основе этого был создан стереотип поведения, который назвали нормой…
Что такое норма? Эта воображаемая рамка, выход за которую строго запрещен, если не хочешь получить клеймо «ненормального». Может быть, именно поэтому наше общество не смогло понять и принять людей, не похожих на остальных…
Ребёнок — маленький, милый, застенчивый ребенок — спокойно играет на детской площадке. Это аутист. Да, он держится обособленно, не смотрит в глаза, мало разговаривает… Но в остальном он такой же, как и другие дети. Почему же тогда люди, наблюдающие за ним, говорят своим чадам «Не подходи к нему! Ничего ему не давай!»? Я просто не понимаю причин такой реакции. Аутист не несет в себе никакой угрозы. Он не агрессивен. Какой вред может причинить маленький ребенок?
У меня есть младшая сестра. Она тоже аутист. И с каждым днем общения с ней я убеждаюсь, что она такой же человек, как и мы. Она тоже смотрит мультики, играет в игрушки, как и все семилетние девочки. Но есть у нее кое-что другое, не такое, как у остальных. Иногда мне кажется, что она видит что-то, чего не видим мы с вами. И всю скромность и застенчивость таких детей я могу объяснить лишь тем, что они постоянно думают о чем-то, что нам не дано понять. Они словно живут на другой планете, не признавая нашу реальность. Они создали свой мир. Мир, которым управляют сами. Мир, что мы не сможем увидеть. Они не хотят впустить в него нас. Зачем? Если они не выходят, значит, там хорошо и без нашего участия.
Но, так или иначе, нам придется вытащить их оттуда, ведь они когда-нибудь вырастут и столкнутся с суровыми и строгими законами нашего общества: с бесполезными стереотипами, которые правят миром, глупыми социальными статусами и той самой бессмысленной рамкой под названием «норма», за пределами которой тебя начинают бояться. И это очень странно, ведь все мы ходим по краю… Не всякие нервы способны выдержать ритм современной жизни, да и сталь — материал не вечный. Каждый рискует сорваться. Но пока мы еще не зашли за воображаемую грань, мы позволяем себе считать всех остальных изгоями. В конце концов, если вам так не нравятся аутисты, помогите им стать нормальными: постройте реабилитационные центры, обучите новых специалистов, создайте фонды помощи. Но нет! Лучшее решение проблемы — это не обращать на нее внимание, ведь так гласят наши любимые предрассудки?!
Невозможно представить, сколько приходится пережить родителям таких «необычных» детей. Бесконечные скитания по стране в поисках новых клиник, специалистов, способов лечения, недостаток денег, косые взгляды прохожих… Многие из них уже потеряли надежду. Но нельзя опускать руки! То, что ваш ребенок не такой, как все, не делает его хуже. В истории было много случаев, когда люди с психическими отклонениями добивались большого успеха в жизни. Ваши старания не напрасны! Когда-нибудь вы найдете ключ от двери, за которой находится этот волшебный хрупкий мир в сознании вашего ребенка. Аутизм — это дар, а не проклятье. Дети — это маленькие ангелы, а мы зачем-то пытаемся сделать из них людей…
Я хочу обратиться к добрым, сострадающим, милосердным людям: любите и помогайте «необычным» детям. Ведь мы живём, пока чувствуем боль. А пока чувствуем чужую боль — мы остаёмся людьми.
Годовикова Маргарита, 14 лет, старшая сестра Арины, 8 лет.
***
У меня такое впечатление, что идет необъявленная война. Когда я вижу сводки с фронта о растущем количестве жертв, мне становится дурно, так как я понимаю, что дальше их будет еще больше.
Повсюду мобилизуются «гражданские»: мамы и папы, бабушки и дедушки, воспитатели детских садов и учителя в школах, логопеды и психологи. И торопливо переучиваются на полевых медсестр и врачей-специалистов по АВА, поведенческих терапевтов, терапистов. Посещают вебинары по инклюзии и социализации, спешат набрать запас слов, еще вчера им неведомых, и освоить навыки, которые в жизни бы не думали осваивать: учатся применять средства «первой медицинской помощи» и разрабатывать долгосрочные планы лечения, работать с карточками PECS и вести дневники наблюдений.
Все они «на гражданке» имели другую профессию: бухгалтера, менеджера, руководителя компании, – и даже те из них, которые работали в сфере здравоохранения и образования, не были готовы к войне и не имели необходимых навыков.
И если раньше война эта была делом отдельных семей, и даже стыдно было признаться, что участвуешь в ней, то сейчас это движение ополченцев выходит из подполья и становится все более организованным. Группы в фейсбуке и в реале, на вебинарах и семинарах, на курсах онлайн и оффлайн – количество их увеличивается пропорционально росту заболеваемости.
Есть на этой войне и дезертиры. Знаете, кого мне больше всего жалко в фильме «Антон тут рядом» (которые смотрели, наверное, все, кто в теме)? Не мать Антона, умершую от рака, не самого Антона, и даже не Любовь Аркус. Мне очень жалко отца Антона. В фильме есть эпизод, когда он, сконфуженный, с одним оборванным погоном, разворачивается и уходит, опустив плечи и вжав в них голову. Вот этот оборванный погон – как символ поражения отдельного человека в этой войне. Еще Лев Толстой писал, что не та армия побеждает, в которой больше солдат, а та, в которой дух у солдат сильнее. Та, которая считает, что права, и настроена решительно гнать незваного врага со своей территории.
Пусть все, кто борется с аутизмом и у кого иногда опускаются руки, вспоминают в такие моменты, что они не одни. Огромная армия стоит за их плечами, и она настроена решительно. Если кто упадет – поднимем, встряхнем, приободрим и отправим дальше воевать! Если у кого-то не хватает материальных средств и физических сил – появятся спонсоры и волонтеры. По-другому быть не может, потому что с нами Бог и победа будет за нами!
Оксана Зоря, мать ребенка с РАС+СДВГ, г. Харьков, 7 ноября 2013 г.