Неговорящая девочка с синдромом Фелан- Макдермид учит людей общаться без слов
Перевод: Ирина Гончарова
Редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://globalgenes.org/raredaily/unable-to-speak-and-diagnosed-with-phelan-mcdermid-syndrome-sierra-is-teaching-others-to-communicate-without-words/
Наша группа в facebook: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста перевода для распространения в соцсетях запрещено правилами сайта. Читайте наши паблики и делитесь публикациями оттуда. Распространение текстов на других сайтах возможно только с указанием полной шапки (ссылка на оригинал, автор перевода, постоянная ссылка на перевод).
Как можно рассказывать о том, кто не говорит сам? Я могу поведать вам только свою часть этой истории и надеюсь, что мне удастся найти слова, чтобы описать мою такую необычную дочь.
Сьерра родилась в ночь на мой двадцать девятый день рождения. И хотя ей пришлось провести пять дней в отделении интенсивной терапии для новорожденных, из-за того, что она наглоталась мекония при родах, Сьерра стала для меня самым чудесным подарком в этот день. С самого первого дня своей жизни она была спокойным и счастливым ребенком. В ней был неисчерпаемый запас радости и смеха, и она щедро делилась им с нами. Мы впервые стали родителями и были совершенно очарованы нашим маленьким «буррито» (ей очень нравилось, когда ее пеленали).
К сожалению, большую часть своего первого года Сьерра часто страдала от респираторных инфекций и хронических отитов. Много ночей она кричала от боли и даже провела неделю в больнице с пневмонией. Однако, каждый раз она выздоравливала на удивление быстро. Мы были так поглощены ее болезнями, что только когда нашей девочке исполнилось восемь месяцев, я обратила внимание на то, что она еще не умеет сидеть. Мы обратились к нашему семейному доктору, который направил нас к неврологу, а также рекомендовал посетить специалиста по раннему развитию и составить программу раннего вмешательства. Шло время, Сьерра росла, и мы со страхом замечали, что у нее серьезно страдает не только крупная моторика (это было вызвано гипотонией), но и другие сферы развития. Врачи посоветовали нам сделать ей генетический тест. Все специалисты без исключения , включая невролога, который проводил обследование, считали, что единственная проблема Сьерры – это гипотония, и она ее безусловно перерастет.
Я никогда не забуду тот день, когда генетик сообщил мне диагноз моей дочери. Это была пятница 9 ноября 2007 года. Я снова ждала ребенка, через три месяца на свет должна была появиться наша вторая дочь. Генетик – консультант позвонил мне и сказал, что у Сьерры обнаружена хромосомная делеция 22q.13, и это означает умственную отсталость. Он просил меня не искать никакой информации в интернете до тех пор, пока мы не встретимся с ним на очной консультации. Непостижимо, как несколько минут могут полностью перевернуть всю вашу жизнь. Не каждый поймет это и прочувствует. Я хочу рассказать о реакции моего мужа на эту новость о нашей дочери. Это очень личный момент , но я расскажу о нем, потому что он действительно показывает , что мы почувствовали тогда. Когда я сообщила мужу о телефонном звонке, он кричал, сыпал проклятиями, крушил мебель и стучал кулаком о стену. Затем он сел на кушетку и сказал: «Неважно. Сьерра и я останемся лучшими друзьями. Навсегда».
Сьерра – счастливая маленькая девочка. Не думаю, что вы, взглянув на ее прелестное личико сразу поймете, что она больна ( у нее генетическое заболевание — синдром Фелан-Макдермид). Однако, если вы внимательно понаблюдаете за ней какое-то время, то заметите, что она «другая». И если вы останетесь с ней еще немного, и попытаетесь понять и узнать ее, то вы полюбите ее вместе с ее непохожестью.
С того момента, когда Сьерре поставили диагноз, прошли годы, но сила эмоций, которые обрушились на меня тогда, не перестает меня удивлять. Эти чувства то оставляют меня, то приходят вновь. Мне было больно от того, как много замечательных вещей будут ей недоступны : близкая дружба, любовь, материнство… Целительное свойство времени в том, что эта боль отступает, я ощущаю ее все реже. Постепенно, на смену ей приходят другие чувства – чистая благодарность за то, что Сьерра есть у меня, счастье от того, что именно я стала ее мамой. Она без сомнений подарила мне новый взгляд на жизнь. Раньше, все хорошее, что окружало меня, я считала само собой разумеющимся. Подобно многим людям, я не умела ценить простых вещей. Но Сьерра воспринимает их с такой всепоглощающей радостью, что я почти завидую, глядя, как самозабвенно она прыгает, качается на качелях, катается на машине, смотрит «Улицу Сезам», как она радуется, когда ее обнимают, ласкают, щекочут… Я постоянно восхищаюсь ее способностью преодолевать каждодневные трудности. Она просыпается , улыбаясь и засыпает с улыбкой, хотя между этими двумя моментами ей приходится нелегко. Многие ли могут так жить, имея гораздо меньшие проблемы?
Сьерра не говорит. Несмотря на это, вы можете увидеть в ее глазах, как много она хочет сказать. Недавно она ужасно расстроилась от того, что не могла высказать свои мысли, а мы были не в состоянии ее понять. Я совершенно не могу представить себя, лишенной возможности говорить о своих потребностях и желаниях. Я с трепетом наблюдаю за тем, как несмотря на отсутствие слов, она находит способы общаться . Она хватает пульт дистанционного управления, если хочет посмотреть телепрограмму, становится рядом с обеденным столом, проголодавшись, идет к входной двери, когда хочет гулять. Больше всего я люблю, когда она берет мою руку и ведет к тому, что ей нужно или интересно. Это настоящий прогресс. Но в нашей жизни есть не только он. У нас были тяжелые дни, когда Сьерра часами кричала от боли, а мы успокаивали ее . Бесчисленные доктора сменяли друг друга в нашем доме, безуспешно пытаясь найти причину ее страданий, но они даже не знали с чего начать свои обследования.
На что я надеюсь, когда пишу эту историю? Чего я хочу? Я пытаюсь помочь вам понять одну важную вещь: моя Сьерра – это не только диагноз. Она чудесный ребенок и если вы сумеете заглянуть за ее «особенности», в самую ее сущность, то вы обнаружите там настоящую Сьерру, веселую и любящую, чья улыбка растопит ваше сердце. И еще меня не оставляет надежда на то, что однажды наука и технологии помогут моей дочери рассказать вам свою часть истории.