Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал:https://www.psychologytoday.com/blog/my-life-aspergers/201310/what-is-neurodiversity
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста
_
John Elder Robison — мужчина с расстройством аутистического спектра, отец взрослого сына с аутизмом. Является приглашенным преподавателем в колледже Вильяма и Мэри в Вильямсбурге, Вирджиния и членом Международного Координационного совета по аутизму министерства здравоохранения США, а также участвует во многих других объединениях по нейронаукам. Эти слова написаны им самостоятельно и выражают его личную точку зрения. Он написал три книги: — Raising Cubby, Be different и Look Me in the Eye (Посмотри мне в глаза — издана на русском языке), а также множество статей. Его личный сайт: www.johnrobison.com
Нейроразнообразие — слово, в котором люди видят множество смыслов. Вот моя попытка дать определение тому, что это такое.
С моей точки зрения понятие нейроразнообразия исходит из идеи о том, что неврологические отличия, такие как аутизм или СДВГ, являются нормальной, естественной вариацией развития человеческого генома. Таким образом, это новый и фундаментально отличный взгляд на состояния, которые традиционно приравнивались к патологиям. Подобная точка зрения еще не является повсеместно принятой, но находит все больше сторонников среди представителей современной науки. Согласно их представлениям, на протяжении всего времени, информация о котором нам доступна, в обществе стабильно присутствовал определенный процент людей с аутизмом и другими схожими состояниями. Таким образом, мы осознаем, что аутизм, СДВГ и другие расстройства являются результатом генетической предрасположенности и влияния окружающей среды, они не возникают в результате болезни или травмы.
В то же самое время, мы распознаем последствия различных заболеваний и травм ( как физических, так и вызванных факторами окружающей среды), результатом которых стало повреждение мозга, симптомы которого очень похожи на проявления аутизма и других различий. Принятие идей о нейроразнообразии безусловно не подразумевает того, что мы пассивно смиряемся с наличием травмы, хотя и обязаны безоговорочно принимать людей, эту травму получивших.
Оспа — это заболевание, которое поражает изначально здоровых людей, и мы можем добиваться ее исчезновения, пытаясь понять ее истоки. Аутизм — как пожизненную особенность во всем остальном здорового человека — также можно рассматривать на таком же базовом уровне, но если принять тот факт что человек с ним рождается, едва ли возможно говорить о его искорененнии или исцелении в подобной упрощенной форме. Вот почему лечение всех медицинских проблем, связанных с аутизмом, представляет собой настолько трудную задачу.
Безусловно, многие люди, поддерживающие концепцию о нейроразнообразии верят, что люди с особенностями не нуждаются в исцелении, вместо этого им нужна помощь и принятие. Они смотрят на бесконечное разнообразие людей в спектре и в самом его центре видят тех, чье особое восприятие мира может стать ключом к прогрессу в науке и искусстве, если дать этим людям такую возможность. По краям же спектра находятся «функциональные калеки» которые оказались «чересчур отличными». Когда 99 % неврологически идентичных людей не справляются с задачей, найдется 1% отличающийся от остальных, который сумеет разобраться в чем дело. И этот человек при всем при этом может считаться инвалидом или быть изгоем. С позиции нейроразнообразия люди оказываются отвергнутыми обществом потому что находятся на других краях графика нормы, а не потому что больны или ущербны.
Как взрослый человек с аутизмом, я нахожу представление о моих особенностях как о варианте естественного развития более приемлемым, чем альтернативный взгляд — согласно которому я был рожден негодным, сломаным и нуждаюсь в том чтобы меня «исправили». Я не знал о том, что у меня аутизм, пока не достиг среднего возраста. Все годы до постановки диагноза я считал, что причина моих трудностей — в моих недостатках. Представление о себе как об «отличном» — не плохом — человеке кажется мне более здоровой позицией. Еще лучше, если в поддержку этой идеи выскажется наука.
Для многих сторонников нейроразнообразия разговоры об «исцелении от аутизма» выглядят как покушение на само их чуществование. Их ненависть к подобным темам сходна с чувствами геев, слышащих об «исцелении от гомосексуализма» или людей с другим цветом кожи, которых призывают «перестать быть черными». Для них принятие неврологических отличий аналогично борьбе за равные гражданские права. Если их отличия — естественная особенность, то их право требовать принятия и поддержки «как они есть». Их не нужно перекраивать во что-то другое — особенно против их воли — лишь затем чтобы удовлетворить социальные представления о том как нужно. Однако если раса или сексуальная ориентация не оказывают существенного влияния на уровень функциональности человека в обществе, неврологические особенности — и это огромное слабое место всей концепции о нейроразнообразии — могут. Реальная ситуация выглядит еще более сложной.
Кроме того, нужно отметить что нейроотличные люди обычно внешне неотличимы от всех прочих. Таким образом, если мы ведем себя необычно или непредсказуемо, это может вызвать нежелательную реакцию у неосведомленной публики. Таким образом, для всех нас, отличных, очень важно усвоить базовые правила выживания в нейротипичном обществе. Некоторые видят в этом неприемлемый компромисс, я считаю это осознанием неизменной (ну или по крайней мере чрезвычайно медленно изменяющейся) реальности вокруг нас.
Не вызывает возражений тот факт, что нейроотличные люди внесли огромный вклад в развитие человечества. Если эти достижения стали возможны благодаря их неврологическим отличиям, логично предположить что попытки «исцелить» подобное нарушение развиия, при помощи сглаживания отличий между нами и нейротипичным миром, приведет к огромному ущербу для всего человечества.
Без сомнения дома совместного проживания и интернаты переполнены людьми, чьи способности остаются скрытыми и чьи отличия мешают им вести самостоятельный образ жизни. Отличия некоторых из этих людей вынуждают их причинять себе вред или проявлять агрессию к окружающим. Мы мало знаем об истоках их поведения, но было бы ошибкой отрицать их существование, признавая тех, кто одарен иной версией «тех же самых особенностей».
Люди в таком положении заслуживают большего, чем просто понимание. Они заслуживают действенной помощи. И я не думаю что такая помощь вступает в противоречие с концепцией о нейроразнообразии.
Оппоненты сторонников идеи о нейроразнообразии смотрят на людей с инвалидностью под иным углом, они считают неправильным попытку прировнять их особенности к «естественному сценарию развития». Они требуют лекарства. К несчастью, с накоплением данных о различных особенностях развития нервной системы, все чаще звучит мнение, что полное исцеление для всех неврологических особенностей не представляется возможным. А если учесть что отличия могут быть причиной опеределенных достижений, их «исправление» еще и нежелательно.
И как же следует вести себя прогрессивному обществу? Как нам оказать этим людям помощь?
Я считаю что мы в состоянии облегчить бремя человека с неврологической инвалидностью не посягая на целостность его личности. Раннее вмешательство направленное на развитие речи и коррекцию поведения — основной пример доступных нам на сегодняшний день действий. В некоторых ситуациях общество для таких людей более принимающую среду — дома, парки и рабочие места. В то же время мы можем работать над появлением терапий, благодаря которым люди с аутизмом смогут максимально повысить качество собственной жизни. И наконец мы можем изменить требования к людям, которые отличаются от нас, но не меньше нас заслуживают уважения и являются такими же важными членами общества.
Если бы мы мгли принять тот факт что мир нейроразнообразия — это лучший мир, это невероятно расширило бы границы нашего мышления. Вот бы только это было так легко.
Что бы вы ни думали о нейроразнообразии как идее, неврологическая инвалидность у людей более чем реальна. Нет сомнения с моей точки зрения что общество обязано облегчить страдания, вызванные этой инвалидностью, и помочь людям вести максимально полную и активную жизнь. Мне нравится думать, что у большинства людей эта мысль не вызывает возражений. Вопрос в том, как же достичь этого наилучшим образом.
Мы не слишком продвинулись в разработке способов лечения и терапий, способных исправить наихудшие последствия неврологических отличий человека. Мы до сих пор не так много знаем о том как различие в строении нервной системы влияет на все прочие системы организма и общее качество нашей жизни по мере старения. Для меня это огромная трагедия нашего поколения. Следуя представлениям об аутизме как о «болезни, которую надо лечить» в ходе исследований мы смогли лучше понять некоторые детали, но удручающе мало из этих находок способно качественно повлиять на положение широкой популяции людей в спектре.
Я считаю, что пришло время сменить направление. Вместо того чтобы спускать львиную долю бюджета на общие генетические и биологические исследования, давайте попробуем переключиться на прикладные науки, которые позволят изменить жизнь людей, которые уже вынужденны жить, справляясь со своими неврологическими особенностями. Круг проблем и тревог, с которыми эти люди сталкиваются ежедневно, поистине огромен, так что диапазон возможной работы чрезвычайно широк.
В то же время, давайте направим больше усилий на изучение факторов окружающей среды, которые позволят нам понять, как и чем эта среда вредит здоровью человека, в результате чего естественный вектор его развития начинает двигаться по похожему, но значительно ухудшенному сценарию.
Если неврологические отличия возникают естественным путем, что безусловно, попытки изучить возможные способы их лечения будут не слишком продуктивны. Однако, говоря об этом, мы также должны принимать во внимание прорывы в выявлении генетических особенностей, которые приводят к появлению серьезной инвалидности и не дают человеку сколь-нибудь значимых преимуществ.
Определение этих мутаций и изучение причин, приводящих к их появлению, огромное научное достижение. Нам пока не удалось трансформировать результаты этих работ в разработку действенных способов помощи, но я считаю это направление очень многообещающим. Я безусловно верю в то, что подобные исследования должны быть продолжены, хотя и считаю что наши приоритеты должны измениться.
Предыдущие компании, направленные на ризнание равенства независимо от рассы или сексуальной ориентации кажутся пустяком по сравнению с борьбой за неврологическое равенство. Все что нам следовало изменить до сих пор касалось только взглядов и убеждений. В борьбе за признание нейроразнообразия нам нужно не только изменить взгляды людей вокруг, но и найти способ решить занчительные проблемы, связанные с функционированием людей в обществе.
После многолетней борьбы в Америке дискриминация по рассовому признаку наконец повсеместно считается незаконной. К сожалению в других направлениях нам не удалось достичь аналогичного результата. Во многих штатах человека до сих пор могут уволить за то, что он гей. Люди, ведущие себя иначе, из-за своих неврологических особенностей, практически беззащитны перед законом, если не принимать в рассчет общие права, которые гарантирует Американский Закон об инвалидах.
Задача изменить социальные ожидания осложняется тем фактом что неврологические отличия невидимы на первый взгляд. Людям со стороны трудно бывает распознать невидимые глазу отличия, из-за которых люди «ведут себя плохо». Некоторые считают, что нейроразнообразие означает необходимость спокойно воспринимать социально неприемлемое поведение некоторых людей из-за того, что они «особенные». Я в корне с этим не согласен. Каждый из нас должен вести себя с окружающими правильно ( с точки зрения этики, морали, гуманизма) .
Я думаю что во многом противоборство идеям нейроразнообразия зиждется на (ошибочном) представлении что принятие нейроразнообразия отрицает поддержку базовых научных исследований и попыток разработать способы, позволяющие сделать жизнь людей с инвалидностью лучше. Я не считаю что и та, и другая причины на самом деле подразумеваются сторонниками движения.
Мы можем признавать тот факт, что неврологическое отличие является частью нашей личности, но при этом продолжать работать над тем, чтобы убрать или по крайней мере снизить негативное влияние этих особенностей на нашу жизнь. В то же время мы должны признавать и отдавать должное вполне реальным преимуществам, которые есть у многих их нас, и принимать людей такими, какие они есть, поскольку это наша реальность. Как и с любой другой особенностью, вызывающей инвалидность, родителям хотелось бы чтобы все сложилось иначе, но этого не будет, и безусловная любовь и принятие наших близких — самый здоровый для всех нас способ двигаться вперед.
Я считаю что принятие нейроразнообразия, подкрепленное солидным массивом исследований, посвященных тому как мы можем вести наилучшую ( наиболее продуктивную, наименее ограниченную ) жизнь — наиболее правильная позиция для нас. Я признаю заслуги тех, кто брется за права людей с особенностями развития, и с нетерпением ожидаю плодов их усилий. А пока я буду использовать свои отличия так, как делал это всегда — зарабатывая на жизнь, делая все те странные штуки, в которых я особенно хорош, благодаря своим врожденным особенностям.