Особые переводы

Три семьи из Чикаго противостоят наступающему общественному кризису

Переводчик: Марина Лелюхина

Редактор: Елена Корзникова

Источник: http://www.chicagomag.com/Chicago-Magazine/March-2013/When-Autistic-Children-Are-Children-No-More/index.php?cparticle=1&siarticle=0#artanc

Наша группа на фейсбуке:  https://www.facebook.com/specialtranslations

Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/ 

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

В прошлую пятницу два десятка волонтёров собрались в благотворительной столовой в Норс Шоре (North Shore) Чикаго (Примечание переводчика: North Shore – несколько богатых пригородов, расположенных к северу от Чикаго, вдоль побережья). Пойя Багерян (Pouya Bagherian), жизнерадостный юноша, известный своей привычкой случайно отправлять в мусор полезные вещи, инспектирует сумки с продуктами. Тихоня Джейсон Каплан (Jason Kaplan), чьи уши как всегда заткнуты наушниками от iPod’а, осматривает банки с горошком, чтобы убедиться, что ни одна не просрочена. А Фрэнк Крейвен (Frank Craven), тщедушный юноша в очках с толстой оправой, расставляет банки на полках, так, чтобы был виден срок годности.
Напряжение, которое вызывают у них эти, казалось бы, простые манипуляции, счёл бы чрезмерным кто угодно. Кто угодно, кроме этой троицы. Дело в том, что Багерян и Каплан (а им сейчас по 26 лет), страдают аутизмом, а у их ровесника Крейвена синдром Лоу, редкое расстройство, некоторые проявления которого схожи с аутизмом. Работа в столовой – часть их программы по освоению социальных навыков. Они приходят сюда учиться организовывать свою деятельность, договариваться, работать в команде. Кроме того, каждый из них неизменно получает удовольствие от того, что хорошо выполняет свою работу. Не менее важно и то, что необходимость прийти сюда даёт им лишний повод встать утром с постели.

Взрослым, страдающим аутизмом, невероятно трудно найти своё место в мире. Меньше половины из них получают высшее образование или находят работу. Согласно данным, предоставленным Управлением социального обеспечения (Social Security Administration), лишь около 6% взрослых с аутизмом работают полный день. Многие из них не могут жить самостоятельно. Те, кто не может работать, вынуждены рассчитывать лишь на пособие по инвалидности. Эта скромная сумма не покрывает многих необходимых услуг, например услуг коучера (специалист, который помогает формулировать жизненные цели и поддерживает на пути к ним — прим. переводчика) , ежедневных терапевтических программы (программа поддержки образования и досуга молодых людей и подростков, не способных посещать образовательные учреждения из-за тяжёлого психологического состояния или психических заболеваний, включает в себя помощь в освоении академической программы, психологическую поддержку и досуговые мероприятия – прим. переводчика) и других услуг, которые могут помочь молодому человеку с аутизмом достичь хотя бы минимальной независимости.

В то же время федеральные службы не дают возможность инвалидам старше 18-ти лет продолжить получение среднего образования. Правда, большинство штатов, включая Иллинойс, увеличили возрастной ценз до 21 года, но  вот как комментирует ситуацию 61-летняя мать Фрэнка Джейн Гэллери: «Если у вас сложное нарушение развития, такое, как у моего Фрэнка, после 22 лет вы превращаетесь в человека-невидимку и катитесь в пропасть».

И хотя со всех сторон трубят, что число людей, страдающих аутизмом, растет в геометрической прогрессии (в 2000 году в США это был 1 человек из 150, сейчас уже 1 из 88), не смотря на то, что существует множество книг и сайтов, посвященных работе с детьми, страдающими аутизмом, до сих пор ни у кого не возникло никаких конкретных идей относительно того, что будет с этими малышами, когда они, наконец, вырастут.

В ближайшие десять лет совершеннолетия достигнет около 300 тысяч аутичных детей. Их дальнейшая судьба – одна из острейших проблем, стоящих перед современным обществом. Особенно это чувствуется в штате Иллинойс, где бюджет социальных программ постоянно сокращается. Kevin Casey, уполномоченный губернатором Quinn в 2011 году отвечать за реорганизацию «Отдела по работе с людьми с нарушениями развития» (Division of Developmental Disabilities) комментирует: «Наблюдается острая нехватка социальных программ для всех категорий населения. Если мы не преодолеем пенсионный кризис, дальше будет становиться только хуже».

То, как жил Frank Craven, после того, как вышел из подросткового возраста, наглядно иллюстрирует суть проблемы. В 2005 году он окончил школу New Trier, где обучался по смешанной программе, состоявшей из индивидуальных и общих занятий. После школы Фрэнк начал посещать государственные курсы профориентации и подготовки к самостоятельной жизни, финансируемое консорциумом North Shore school systems. Четыре года спустя, в его 22-й день рождения, сокурсники и учителя устроили прощальную вечеринку. Все вместе они ели пиццу и мороженое, а потом он пошел домой. И в следующий понедельник, как говорится, «автобус не пришёл».

За несколько месяцев до этой даты мать Фрэнка, Джейн, в прошлом — владелица продуктового магазина и сети общественного питания, и отец Баз Крейвен (Buz Craven), адвокат по налогообложению, прочесали весь North Side и Северное побережье Чикаго. Они хотели найти центр дневного пребывания, который:

а) предоставит программу, которая заинтересует их сына и заставит его выбраться из дома, поможет ему почувствовать себя счастливым и полезным;

б) будет соблюдать все ограничения, которые накладывает заболевание Фрэнка (у него нарушены не только когнитивные функции, но и обмен веществ, развитие мускулатуры и зрение).

Ни один из найденных ими центов не отвечал сразу обоим требованиям. Дженнифер Горски (Jennifer Gorski), профессор Университета Иллинойса в Чикаго и управляющая местным учебным центром для финансируемых государством программ помощи аутистам в штате Иллинойс, считает, что одна из причин дефицита центров такого рода состоит в том, «что исследователи не принимают в расчёт нужды этой категории взрослых и способы возможной реабилитации для них». Большинство существующих на сегодняшний день программ дневного пребывания для взрослых с аутизмом в основном страхуют родителей при чрезвычайных ситуациях, и немногим отличаются от детского сада или камеры хранения.

Джейн очень боялась, что теперь Фрэнк будет целыми днями лежать перед телевизором, толстеть и погружаться в депрессию. В итоге она начала реализовывать свой собственный проект, который назвала «Наше место». В рамках этого проекта реализуется целый ряд мероприятий, среди которых, например, работа в благотворительной столовой, открытой пять дней в неделю и принимающей около 50 взрослых с аутизмом и другими расстройствами.

Внезапно Джейн оказалась во главе целого войска первопроходцев: родителей, опекунов, бабушек и дедушек. Все они всерьёз беспокоились о будущем своих близких, а потому засучили рукава, и начали претворять в жизнь свои собственные идеи. К примеру, жительница района Форест Парк Дебра Вайнс (Debra Vines), по профессии стилист-парикмахер, реализует программы, помогающие вывести взрослых с аутизмом из тени, продемонстрировать обществу, что они существуют. Бывший директор завода по переработке сырья Терри Клайн (Terry Kline) недавно открыл в Западном пригороде филиал «Нашего места».

«Хотя у них впереди долгий путь», — говорит Кэти Нис (Katy Neas), лоббист прав людей с ограниченными возможностями от организации Easter Seals, базирующейся в Вашингтоне, — «они из тех людей, что способны перевернуть существующую систему поддержки взрослых с нарушениями развития. Благодаря таким, как они, всё наше общество движется в верном направлении. Самоотверженность этих семей, их преданность общему делу меняет мир».

Хотя среди детей США аутизм распространен больше чем СПИД, рак и диабет вместе взятые, во многом это расстройство остаётся для нас загадкой. У мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще, чем у девочек. Люди в этом состоянии обычно испытывают большие сложности с социальной интеракцией, коммуникацией и речью, часто страдают от других когнитивных, психиатрических и неврологических нарушений. Многие из них склонны к навязчивым ритуалам (repetitive behaviors), неврозам, внезапным отключениям или вспышкам агрессии. Хотя до сих пор не удалось изобрести лекарство от аутизма, ранняя программа реабилитации может существенно улучшить состояние человека.

С появлением в жизни этого диагноза родители начинают бесконечный, выжимающий все соки и средства забег, суть которого, к несчастью, хорошо знакома всем родителям членов «Нашего места». С момента постановки диагноза жизнь ребенка становится забитой до отказа: оккупационная терапия, речевая терапия, игровая терапия. Линда Стерн (Linda Stern), жительница Вилметта (Wilmette), вспоминает о детстве своего сына, которому сейчас 24 года: «Я колесила по всему Чикаго целый день, чтобы доставить Джоша на все его занятия».

Иногда их усилия дают невероятные результаты. Как и Фрэнк Крейвен, Джош Стерн ездил в Нью Траер (New Trier), где преуспел в математике и прошёл районную программу тренингов подготовки к самостоятельной жизни. Ему ещё не исполнилось 22-х, когда консультант помог ему получить работу на полставки в пригородном банке. На работе он использует свою фотографическую память, чтобы сверять идентификационные номера машин с данными по кредиту на транспортные средства.

За три года работы он не пропустил ни одного дня по болезни. Стерн получает 8,25 долларов в час, больше многих работающих людей с аутизмом. Доходы большинства, как правило, не высоки, т.к. лазейка в федеральном законе Fair Labor Standards Act позволяет работодателям платить сотрудникам с инвалидностью зарплату ниже минимальной ставки. «Нам очень повезло, люди в банке действительно его приняли. И он чувствует себя на своем месте», — говорит мать Джоша.

Джейн знает, что её сын, вероятнее всего, не сможет найти работу, как Стерн. Но это вовсе не значит, что ему не нужно продолжать осваивать социальные навыки: учиться справляться с деструктивным поведением, приносить ощутимую пользу обществу, и самое главное — заводить друзей среди ровесников.

«Я хотела создать такое место, в посещении которого был бы смысл», — говорит Джейн, — «место, куда могут прийти люди с разными уровнями и навыками. Место, где работа приносит удовольствие. Место, где мой сын сможет завязать отношения». Решив проверить, разделяют ли другие родители её стремления, Джейн составила соответствующую петицию и пустила её по рядам во время специального баскетбольного матча (матча, где играют команды людей с особыми потребностями – прим. переводчика). И за день получила более тридцати подписей.

Первое собрание в 2008 году, прошедшее в одном из общественных залов района Вилметт Парк, стало началом череды общих субботних ужинов для потенциальных участников проекта. Представители двадцати семей передали Джейн по 100 долларов – этого было достаточно, чтобы зарегистрировать некоммерческую организацию и оформить страховку.

До этого момента все мысли Джейн занимал лишь один неприятный вопрос: как добиться государственного финансирования для её проекта? Попытавшись сделать это, она рисковала заблудиться в лабиринте различных местных, региональных и федеральных норм и правил. «Чем больше пытаешься разобраться во всем этом, тем очевиднее становится, что из этого лабиринта нет выхода»,- вспоминает она.

Гэллери подсчитала, что сумма, необходимая для получения лицензии штата и выполнение всех сопутствующих формальностей, равна годовому бюджету «Нашего места», и приняла решение не обращаться за государственной поддержкой. Вместо этого она подала заявку на грант в администрацию New Trier Township. Ей выделили 20 тыс. долларов (и с тех пор выделяют ей  по 65 тыс. долларов каждый год) – достаточно, чтобы нанять энергичного руководителя, 29-летнюю Стейшу Сван (Stacia Swan), у которой за плечами был опыт в области специального образования и делопроизводства, и арендовать помещение в здании церкви Вилметта.

Гэллери хотелось, чтобы посещение «Нашего места» не обходилось слишком дорого. Расходы за один день работы большинства центров в их районе составляют не меньше 85 долларов, она же уместила всё в 55 долларов. Таким образом, каждый участник платит за своё пребывание всего 8,50 долларов в час. В центр можно приходить на несколько часов, а можно проводить целый день (9 часов).

На момент открытия в «Нашем месте» состояло 26 подростков и молодых людей с нарушениями развития. К 2011 году их было уже 40. Гэллери взяла нового сотрудника, Уильяма Джонсона (William Johnson), для помощи в текущих делах и в вопросах фандрайзинга. Участники вносят лишь 40% бюджета организации, остальное – гранты и частные пожертвования.

Каждый день Сван начинает с тренинга волонтёров, а во второй половине дня везёт ребят на общественные работы. Волонтёры «Нашего места» работают в благотворительной столовой района Нью Траер, в музее американских индейцев Митчелла в Эванстоне (Museum of the American Indian in Evanston), в секонд-хенде в районе Виннетка (Winnetka). «Такая работа требует организаторских способностей», — комментирует Johnson, — «и наши ребята прекрасно справляются. Для них это не только удовольствие, но и возможность быть полезными».

Сван считает, что обеденное время – прекрасная возможность закрепить разнообразные социальные навыки. Члены «Нашего места» вместе ходят за покупками, готовят, делают уборку. Во время самой трапезы можно отлично попрактиковаться в умении поддерживать беседу. На днях молодые люди, собравшиеся вокруг обеденного стола в центральном офисе, стали добродушно допрашивать Джейсона Каплана о его планах на выходные.

— А что на счёт твоей девушки? Ты приведёшь её на собрание на следующей неделе? — спрашивает один.

— Она просто моя подруга, не девушка, отвечает Джейсон, глаза его закрыты, – она всё ещё думает.

— Мы хотим её увидеть! — настаивает другой.

Каплан открывает глаза:

— Нам всё ещё надо узнать друг друга.

Не каждая беседа проходит так мирно. Один очаровательный 25-летний юноша, например, склонен к внезапным вспышкам агрессии. Сотрудники снабдили его специальным брелоком с цветными световыми сигналами. Если тот мигает зелёным, значит, молодой человек доволен, красным – зол, и жёлтым – когда он чувствует себя, как обычно. Короткая вспышка жёлтого означает, что он нервничает и ему необходимо отдохнуть.

— Я так же учусь говорить «извините» перед тем как перебить кого-то! — радостно перебивая, говорит он.

Недавно у Гэллери появилась надежда, что несколько членов «Нашего места» смогут покорить ещё одну высоту на пути к самостоятельности — стать соседями по комнате. В конце концов, по данным статистики, и семьи людей с аутизмом, и сами эти люди ощущают себя более комфортно, если со временем начинают жить отдельно: с другом, супругом или супругой, или целой компанией. «Когда вы контактируете с соседями» — объясняет Мэри Кэй Риццоло (Mary Kay Rizzolo), заместитель директора кафедры психологии развития Университета Иллинойса в Чикаго, — «вы можете завести друзей, у вас появляется больше возможностей найти работу, вы учитесь отстаивать свои интересы».

Но Джейн знает, что найти для взрослого аутиста группу проживания с поддержкой не так уж и просто. Частично причина в том, что штат Иллинойс не выделяет достаточно финансирования для таких проектов. Подавляющее большинство из примерно 150 тыс. проживающих в Иллинойсе людей с особенностями развития живут с родителями. В 2009 только 38% от упомянутого количества проживало в небольших общих квартирах – это самый низкий процент в стране, кроме Миссисипи. Остальные живут в домах инвалидов или в крупных психиатрических больницах Иллинойса, семь из которых являются государственными.

И хотя размещение инвалидов в учреждениях системы социальной защиты постепенно перестало быть приоритетной формой устройства в национальном масштабе, правительство Иллинойса до последнего момента выделяло больше денег учреждениям, чем группам проживания с поддержкой, или семьям, которые хотели бы жить со своими особыми близкими. Это вызывает недоумение, потому что два последних варианта гораздо дешевле: Иллинойс тратит от 57 до 182 тыс. долларов в год из государственного и федерального бюджетов, чтобы поместить человека с нарушениями развития в учреждения социальной защиты. В противовес этой сумме, 45 тыс. долларов пошло бы на организацию поддерживаемого проживания в небольшой коммуне, и 19 тыс. — чтобы покрыть расходы, необходимые для содержания человека дома.

Но обстановка постепенно меняется. В 2011 году Иллинойс удовлетворил объединённый иск адвокатской группы «Дающие равноправие» из Чикаго. В результате иска государство стало выделять больше средств на поддержку инвалидов и их опекунов. В 2013 эта сумма составила 33,5 млн долларов. Иллинойс так же закрыл Jacksonville Developmental Center и начал процесс по расформированию других, более крупных государственных психиатрических больниц.

Семьи инвалидов должны иметь возможность использовать выделенные из бюджета средства на оплату пребывания в дневных центрах, тренинги выходного дня (vocational training) – или места в домах поддерживаемого проживания, если смогут их найти, — говорит Тони Паулоски (Tony Paulauski), исполнительный директор благотворительной адвокатской конторы Arc of Illinois. Но есть и другая проблема: достаточно ли мест, куда эти семьи могут обратиться за помощью?

Джейн Гэллери повезло. В Норс Шоре, ей удалось объединиться с участниками группы взаимопомощи родителей молодых людей с особенностями развития, все участники которой так же хотели вытащить своих детей из дома в реальный мир. Но в сообществе афроамериканских семей, воспитывающих детей с аутизмом, Дебра Вайнс и её близкие чувствовали себя одиноко.

Её младшему сыну, Джейсону, сейчас 25 лет. Когда ему поставили диагноз «аутизм», оказалось, что в их районе практически отсутствуют программы специального обучения и терапии вмешательства. Дебра начала возить малыша на поезде на сеансы терапии в районы Норс Шор и Аврора (Aurora). Она вспоминает, что была поражена тем, как много вокруг людей с ограниченными возможностями.

– Я сразу вспомнила, как утверждала, что Джейсон не может быть единственным чернокожим с аутизмом, — говорит она.

Когда Джейсону было восемь, Дебра и её муж Джеймс Харлан (James Harlan), работавший в охране, переехали с семьёй на окраину Бродвью, чтобы их сын мог поступить в государственную школу с сильной программой поддержки студентов с особыми потребностями. С тех пор они ещё раз переехали, уже в Форест Парк. Дебра говорит, что другие родители из их группы поначалу удивлялись, как же много она знает о том, как растить ребёнка с аутизмом.

Скоро её телефонный номер стали передавать из рук в руки. Незнакомые люди, в чьих семьях воспитывались дети с аутизмом, начали звонить и спрашивать совета в самых разных областях: от того, как получить государственную поддержку, и до того, как справляться с регулярными финансовыми сложностями и стрессом для всей семьи, неотрывно связанными с воспитанием ребёнка с особыми потребностями.

«В то время принималось много национальных программ, но отчаянно не хватало поддержки на местах», — вспоминает Дебра. «Родители чувствовали, что их мотает из стороны в сторону, им просто хотелось поговорить с кем-то, кто знает сообщество изнутри, знает, что в нем происходит и может их понять».

К тому времени как Джейсон постепенно становился подростком, Дебра и Джеймс уже активно готовились к созданию группы родительской поддержки, которая позже получит название The Answer, Inc («Ответ»). На предварительных встречах потенциальных членов Дебра узнала, что другие родители были настроены держать детей дома, взаперти. Многие боялись, что если их ребенок будет вести себя на публике странно, будет кричать, издавать странные звуки, или раскачиваться, то станет объектом для издевательств, станет жертвой преступников, или полицейских, которые только и ждут повода спустить курок.

Эти страхи возросли после гибели в 2011 году в Стивона Ваттса (Stephon Watts), 15-летнего подростка-аутиста, который был застрелен полицейскими в подвале своего дома в Калумет Сити. Как рассказывают его родители, он действительно бросился на полицейских с ножом, но это был всего лишь нож для масла. (Прим. ред. – короткий, тупой нож с закруглённым концом). Полицейское управление заключило, что полицейские действовали в порядке самообороны.

«Если бы родители не беспокоились так за безопасность своих детей», — рассуждает Дебра, — «они бы легче соглашались выпускать их из дома». Она уверена — если молодые люди с аутизмом станут чаще выходить в свет, то среди них автоматически снизится число людей, страдающих ожирением, а иногда и сопутствующим ему диабетом, депрессиями, снизится количество случаев самоповреждений и подавленных состояний. Перечисленные проблемы – лишь часть того, чем страдают молодые люди с аутизмом, которые закончили школу, и с тех пор поселились на диване у телевизора. Ни один из примеров не иллюстрировал в глазах Дебры сложившуюся критическую ситуацию ярче, чем пример её собственного сына. Этот тихий молодой человек, главной радостью для которого было разрывать бумагу на мелкие кусочки, окончил свою программу переходного периода в 22 года. После чего обосновался дома и начал стремительно набирать вес.

Дебра решила начать работу с инструктажа правоохранительных органов. Она получила лицензию инструктора по оказанию первой помощи и начала вести инструктаж офицеров полиции перед началом патрулирования в районах Мэйвуд, Норс Риверсайд и Форест Парк. «Это базис», — говорит она, — «Мы рассказываем, по каким симптомам и признакам можно определить, что у ребенка аутизм, как говорить с кем-то, кто убежал из дома, или нуждается в медицинской помощи». Первый совет, который она дает во время своих выступлений: «Сохраняйте спокойствие».

Родители рассказали Дебре, что в продуктовых магазинах часто не слишком внимательно относятся к покупателям, которые пришли вместе с ребёнком с особыми потребностями. Тогда она начала вести аналогичные тренинги в небольших продуктовых магазинах по соседству в West Side. Дебра так же работает над профилактикой издевательств и внимательным отношением к инвалидам в двух старших школах и двух районных парках. «Нам нужно подготовить общество к встрече с нашими детьми», — считает она.

Также она понимает – столь же важно, чтобы молодые люди с аутизмом, выходя на улицу, почаще принимали участие в различных интересных мероприятиях, чтобы каждый выход на улицу был связан с чем-то приятным. Для этого она сама начала организовывать разные проекты, например, дискотеки с приглашёнными ди-джеями. Её последний проект — уроки танцев и танцевальные вечеринки для аутичных взрослых, — действует два дня в неделю. В Бродвью Дебра нашла помещение в развлекательном центре «Беверли»а, наняла харизматичного учителя танцев и попросила членов The Answer, Inc распространить информацию.

Шесть вечера. Среда. В просторном бетонном здании центра отдыха, расположенного в районе сплошной застройки между трассами I-55 и I-290, набирает обороты вечеринка. Дебра ведёт за собой сына, одетого в стильный чёрный костюм. Она с радостью и гордостью смотрит, как участники (которые платят 150 долларов за 16-ти недельную сессию) – пританцовывая, входят в двери. Пока Джейсон и семеро других учат танцевальные па, Дебра скользит по комнате, одетая в обтягивающие брюки, подсказывая верные движения, помогая гасить потенциальные вспышки агрессии, и покрикивая на своего сына, когда тот внезапно теряется и прекращает тренироваться.

— Ты не устал, — говорит она, уперев руки в бока, — тебе всего 25!

Тем временем родители танцоров, очень довольные тем, что в ближайший час могут расслабиться, увлечены беседой. Основная тема: получение финансовой помощи от государства. Одна из главных функций The Answer, Inc., которая работает с 550 семьями, в основном афроамериканскими, – помочь её членам разобраться в запутанном процессе обращения к государству за материальной помощью.

Чтобы получить шанс добиться выплат, помимо положенной пенсии от Социальной защиты (максимум — 700 долларов в месяц), жители Иллинойса старше 14 лет, имеющие инвалидность, должны встать в очередь и записаться в список, известный как PUNS (определение приоритета потребности в помощи — прим. переводчика). Сейчас в этом списке больше 20 тысяч имён. Он определяет, кто имеет право на помощь в получении дополнительного сервиса, такого как помещение в больницу (residential placement), речевая терапия, возможность продолжить обучение в школе. В этом же списке определяется, какая организация поможет оплатить эти услуги.

Ждать шанса прорваться в PUNS можно годами. Как рассказывают семьи, с которыми я говорила, исключение может быть сделано только в кризисных ситуациях, например, если человек оказался без крыши над головой, или если его опекун умер. Государство отказалось предоставить статистические данные о том, сколько обычно приходится ждать в таких случаях. А до этого момента ожидания и вовсе, скорее всего, будут напрасны.

По данным на 2013 год из доклада губернатора законодательному собранию, подготовленного Университетом Колорадо, только 13% семей США, из тех, кто решил воспитывать своих выросших детей с инвалидностью дома, получают больше стандартных выплат от соцзащиты.

А что же на счёт указа 2011 года, который должен был изменить приоритеты распределения государственных фондов? Планировалось, что эти изменения прежде всего улучшат положение именно обозначенной выше группы населения. Ведь согласно этому указу учреждения будут получать меньше средств, а приоритетной станет поддержка самих инвалидов и их опекунов. И действительно, за последний год штат уведомил 1000 человек о том, что им полагается материальная помощь. Замечательно, что большинство родителей, сидящих в доме отдыха в Бродвью, были среди них.

К несчастью, те же родители не всегда могут разобраться в витиеватом слоге официальных уведомлений. «Когда мы работаем с семьями», — говорит Кевин Кейси (Kevin Casey), директор по развитию окружного отделения по работе с людьми с особенностями развития, — «то стараемся убедиться не только в том, что они получают все необходимые услуги, но и в том, что они понимают, что сами решают, кто предоставит им нужный сервис ».

Дебра признаётся, что часто вспоминает, как она горевала, когда только узнала диагноз сына, и горевала, понимая, что её сын никогда не будет вести обычную жизнь, как его старший брат. До сих пор она чувствует тоску, глядя, как дети её друзей женятся, оканчивают колледж. «Джейсон никогда не пойдет в колледж, не подарит мне внуков», — она замолкает на некоторое время, — «но он счастлив, а значит, я счастлива тоже».

В центре отдыха, расположенном в неприметном уголке на окраине, каждое мгновение чьего-то счастья – настоящее чудо. Вот, например, аутичный юноша 23 лет, обладатель очень необычного вокального тика (нечто среднее между лаем и рыком) то и дело показывает матери что-то на языке жестов. Когда её спрашивают, о чём он сообщает, она улыбается и переводит. Занятия только начались, а он уже просит её пообещать, что они обязательно придут на следующей неделе.

Как-то раз, в июне 2011, телефон Джейн Гэллери зазвонил. Мужчина на другом конце представился как Терри Клайн (Terry Kline). Два его внука, страдающих аутизмом, живут в районе Wheaton. Он объяснил, что услышал о «Нашем месте», но до него им слишком далеко ехать, и поинтересовался, не знает ли он о чем-то подобном в западном пригороде?

Джейн не знала, но она пригласила Клайна приехать в Вилметт, чтобы она могла научить его всему, что знает сама.

И он ухватился за это предложение. Терри, 64 года, в прошлом — генеральный директор предприятия по переработке, просто души не чаял в своих внуках — Эмме (13), и Джеке (9). Эмме поставили диагноз аутизм, когда ей исполнилось три, как раз тогда её мать узнала, что беременна Джеком. Девочка в детстве была довольно агрессивна, но добилась замечательных успехов в Clare Woods Academy, школе для детей с отклонениями в развитии в Bartlett. Джек – высокофункциональный аутист.

После одного особенно трудного дня, их мать, Сара Доннелли (Sarah Donnelly), сказала кое-что такое, что нарушило покой Терри и его жены Джинни.

— Это был один из тех бесконечных дней, и Сара просто посмотрела на нас и сказала «Я не знаю, что мы будем делать, когда Эмме исполнится 22 и она вырастет из всех тех учреждений, которые посещает сейчас»», — вспоминает Клайн.

Как руководитель, хоть и в прошлом, он должен был что-то ей ответить. Но в тот момент сказать ему было нечего.

Клайны преисполнились решимости найти выход. «Мы обошли множество мест и пришли к выводу, что нигде толком не занимаются нуждами аутичных взрослых», – говорит Терри. Есть программы помощи в DuPage County, но они в основном развлекательного характера — позволяют убить время, заполняя его различными мероприятиями и экскурсиями. Нам же хотелось чего-то более значимого.

«У нас не слишком богатый выбор» — соглашается Доннелли. «Всё, что нам нужно – возможность делать выбор».

Вот почему Клайн позвонил Гэллери. После её приглашения он чуть ли не дюжину раз приезжал в Вилметт, чтобы перенять её опыт. Во время этих визитов Джейн предупреждала его о том, какие ему предстоят испытания, если он хочет реализовать свой проект. Прежде всего – миллион разных сложностей при попытке выбить государственное финансирование. Она сразу посоветовала ему отказаться от этой идеи в пользу частного некоммерческого предприятия. Ещё одна задача – найти постоянных сотрудников, которым можно доверять. Люди с аутизмом с трудом принимают перемены, им будет слишком трудно свыкнуться с бесконечной чередой временных сотрудников. Кроме того, нужно ещё как-то найти этих взрослых с особенностями развития, которые уже прошли программу переходного периода и, по выражению Джейн, «стали невидимками».

Клайн был непоколебим в своем решении. «Люди говорили мне – почему ты начинаешь программу в это кризисное время?» — говорит он,- «Я отвечал, — потому что так надо».

Наконец, 1 октября некоммерческая организация «Сообщество друзей», расположенная на базе пресвитерианской церкви в районе Wheaton, распахнула свои двери для 22-х молодых людей и девушек, страдающих аутизмом и другими расстройствами. Все они прибыли из разных уголков западного пригорода.

Порядок работы «Сообщества друзей» во многом перекликается с расписанием «Нашего места». Члены принимают участие в групповых обсуждениях, ходят на спортивные занятия (специальный тренер занимается с ними гимнастикой), вместе едят, рисуют и занимаются лепкой, ходят на музыкальные занятия и выполняют общественно-полезные работы. Волонтёры приходят обучать членов группы йоге и садоводству. В помещении оборудована специальная комната, заполненная вышитыми пуфиками и освещённая мягким светом лавовых ламп. Туда участники сообщества могут пойти отдохнуть, если они расстроены, или если чувствуют приближение эпилептического припадка.

К сожалению, плата, которую вносят семьи участников сообщества (8 долларов в час) покрывает только треть расходов программы. Остальное приходится добывать, обращаясь к государству за грантами, и собирая частные пожертвования. Кроме того, семья Клайн изначально вложила в дело определенную сумму (Терри отказался её назвать). Чтобы свести концы с концами, в этом году они планируют нанять трёх фандрайзеров.

Когда его спрашивают, чего он хочет для своих внуков, Клайн отвечает, что его цели очень просты. Он хочет, чтобы у его внуков было место, где они смогут найти близких людей, готовых понять их проблемы и нужды, где они смогут найти друзей, которые останутся в их жизни и после того, как в помещении «Сообщества друзей» погаснет свет. Может быть, когда-нибудь Джек, или Эмма, смогут встретить человека, который станет их соседом в квартире поддерживаемого проживания, и они смогут поселиться вместе. Ведь страшная правда в том, что наши родители, а тем более — бабушки и дедушки — не вечны.

— Когда человек чувствует себя счастливым? Когда он делает что-то значимое, чувствует себя полезным членом общества и может заводить друзей, — говорит Джейн Гэллери, — каждому из нас нужны близкие люди. Я хотела создать своему сыну такую среду, в которой он сможет завести друзей. И сейчас они у него есть. И он счастлив.

Вернемся на Норс Шор. Фрэнк Крейвен и другие волонтёры благотворительной столовой убирают пустые коробки, собирают и моют посуду, а затем идут к автобусу, который вернет их в «Наше место». Перед тем, как выключить свет, Джейн Гэллери замечает, что баночки с горошком расставлены в идеальном порядке.

* * *

Где искать помощь

ACCESS LIVING: The disability rights group can help autistic adults find community housing in Chicago and provides support for independent living. accessliving.org, 312-640-2100

THE ARC OF ILLINOIS: A nonprofit advocacy organization, it gives advice on navigating the state PUNS list and more. thearcofil.org, 815-464-1832

THE AUTISM PROGRAM OF ILLINOIS: This state-funded program maintains an online guide to financial and legal issues that autistic adults commonly face. theautismprogram.org, 217-525-8332

AUTISM SPEAKS: The nation’s largest autism advocacy organization hosts regular web chats for affected adults and their families. autismspeaks.org, 888-288-4762

EASTER SEALS METROPOLITAN CHICAGO: The charity’s local branch manages a vocational training program for adults with special needs; it offers free dental care to disabled adults, too. chicago.easterseals.com, 800-221-6827