Особые переводы ждут рассказов об ABA в вашей жизни. У нас осталось еще 2 билета на осеннюю конференцию Прикладной анализ поведения. Теория и практика, которая пройдет этой осенью в Москве, и мы будем рады подарить их авторам. Рассказы присылайте на почту specialtranslators@gmail.com
Я впервые стала мамой. Сын. Радость. В бассейн начали ходить, когда Ване было 4 месяца, приятно было слышать от тренера: «вот все дети, как дети, а Ваня такой…взрослый». Первый раз в развивающий центр в пошли в 10 месяцев, тогда уже был режим, не как у всех (все спали 2 раза, а Ваня и 1 раз, или наоборот, уже не помню) и Ваня уже вовсю крутил бусы-веревочки на площадке и мы шутили, что в этот момент мир перестает для него существовать, смеялись. У нас есть племянник, старше Вани на 14 лет – высокофункциональный аутист, так что мы слегка были в теме. И никогда не предполагали, что окажемся в теме тотально. С момента недоверия разным людям: «он у вас какой-то не такой», «вы же видите, он в неадеквате, трое взрослых не могут привлечь его внимания, может у него вообще аутизм», «ну да, ребенок наш» прошло прилично времени и все же в 2 года Вани мы уже знали, что у сына аутизм.
Мы были молодой семьей, живущей на съемной квартире, был период принятия и надежд, ведь Ваня еще такой маленький, а все эти профильные специалисты всегда во всем видят только свои симптомы. Тем более, кроме диагноза никто ничего не говорил, были только фразы «ну попробуйте все, стучитесь во все двери» — без особой конкретики. Потом был долгий путь оформления инвалидности и в 4 года Ване поставили диагноз «РДА».
Эх, как жаль, что столько бесценного времени упущено, как хочется сделать, чтобы семья смогла практически сразу сориентироваться и получить качественную доступную поддержку. Ведь к моменту, когда я практически разобралась – что к чему и почему – Ване исполнилось 5 лет. А ведь диагноз был очевиден – еще до года, но это я понимаю задним числом.
Конечно, мы постоянно действовали. Тогда мы уже прозревали, сколько профанации существует под видом помощи детям с аутизмом, даже если это называется «прикладной анализ поведения» — конечно, все это влияет на расширение сознания, хотя преступно, когда родители доверяются псевдоспециалистам и теряют драгоценные годы практически впустую. Аутизм – это еще и индустрия. Совершенно случайно первый BCBA- супервизор у нас появился, когда Ване было почти четыре. Это был отличный познавательный период, многие рекомендации вошли в нашу жизнь и мы применяем их и по сей день. СПАСИБО! Тогда мы поняли фишку ABA. Сын из гиперактивного вечно скачущего буйного ребенка – продвинулся в развитии, мы стали учиться ждать, давать руку, приветствие и прощание, трудились над отдельными навыками. Правда, ни одной поведенческой программы я за время сотрудничества не увидела, но тогда я и не знала – что такое бывает, и просто радовалась доступному счастью. И все же появлялись новые вопросы без ответов, я постоянно думала «что мы делаем и почему», мы ошибались из-за недостатка знаний и компетенции – нашей прежде всего. Сын невзлюбил занятия и демонстрировал все, чему учили, лишь бы отстали. Пути разошлись.
Мы поняли, что или будем бесконечно выращивать новых специалистов за наш счет, предоставляя сына в качестве учебного тренажера, или будем развиваться сами. У нас были очень небольшие ресурсы и приличные долги за терапию, поэтому выбор сделать было легко. Так я стала обучаться прикладному анализу поведения – сначала на разных курсах для родителей и специалистов, это был дистанционный у Юлии Эрц и образовательная программа для родителей – проект Ольги Шаповаловой. Это тоже расширило сознание, особенно образовательная программа – из-за практической части с еженедельным домашним заданием. А настоящий прорыв у меня произошел на тренинге Сибилл Байорат – обучение альтернативной коммуникации PECS
Ваня не говорит, и это было необходимо, как воздух. У меня были вопросы после прочтения книги Энди Бонди и Лори Фрост и тогда я уже пришла с осознанию – действовать наверняка, потому что исправлять ошибки – очень трудно, переучить от наученного – чрезвычайно трудоемко и энергозатратно. Вот тогда я окончательно уяснила про ИНТЕРЕСЫ РЕБЕНКА, про то, что в зоне ближайшего развития должно быть заложено то, что сделает жизнь человека менее зависимой от других людей и более самостоятельной – вопрос приоритетов обучения и развития. Тогда я прозрела – что первое, чему надо учить ребенка с аутизмом – это коммуникации. Особенно неговорящим – дать инструмент альтернативной коммуникации. Прямо вместе с туалетным тренингом, первым делом. А потом уже все остальное.
Тогда же я посетила двухдневный семинар Анны Хисмятуллиной – и тогда тоже в вопросах и ответах я еще больше прониклась. Я спросила у Анны про супервизию, и она ответила, что супервизирует своих студентов. «Ну тогда, я буду учиться».
Мой сын – неговорящий низкофункциональный человек с аутизмом, это значит, что мы учимся самым простым и банальным вещам – как ходить в туалет, как мыть руки, как одеваться, как есть самостоятельно ложкой и (когда-то) вилкой, как вести себя в разных ситуациях. Например, мы всегда здороваемся за руку с соседом дядей Геной, он традиционно смолит папиросой у подъезда. Вчера сын облизал его руку, неожиданным четким движением от ладони до локтя– «я – соленый», сказал дядя Гена и тогда Ваня потрогал и его усы. Слава Богу, у нас хорошие соседи.
Теперь я учусь на поведенческого специалиста. У меня минимальная практика 10 часов в неделю под супервизией BCBA преподавателя – занимаюсь с мальчиком из соседнего дома, как терапист. И только продвинувшись с этим мальчиком – а правильно применяя поведенческие стратегии– прогресс неизбежен, я поняла, как подступиться к сыну. Сейчас я в процессе написания простых программ с корректировкой раз в 2 недели. Учусь. Ко всему подхожу прежде всего практически. Я очень люблю то, чем занимаюсь. Я очень благодарна моему преподавателю и супервизору Зухре Камар– она постоянно применяет ко мне поведенческий подход и подсказывает практически, как применять его к моему студенту, к каждому члену семьи, к учителю в школе и к моему сыну, конечно. Я вижу, что сын постоянно развивается и осваивает новые навыки, мы уменьшаем подсказки, домофон у нас в квартире звонит несколько раз в день и дети во дворе спрашивают: «когда выйдет Ваня», у него есть друзья и подружки ☺
Кстати, мы никогда не работаем «за конфетку», не с сыном, не со студентом, есть много других путей к принятию ребенком социальной похвалы. Главный путь – сотрудничество. Недавно мы начали заниматься за столом (раньше случилась практика задвигания к стене — ошибка, конечно! и после этого был долгий период избегания). Теперь я приглашаю Ваню за стол – даю звуковой сигнал хорошей музыкальной игрушки, или показываю головоломку или игру, которой мы любим заниматься. И он приходит и садится САМ, и мы занимаемся. Главное – моя хорошая подготовка (чтоб быстро все из ящика доставать, сохранять темп) и каждый раз что-то новое. Время постоянно увеличивается. И это классное время и мы любим его вдвоем – Ване очень! нравится учиться, а мне нравится, что у нас получается. Это стало одной из радостей нашего дня.
Я знаю, что есть много родителей – гораздо более быстрых, прозорливых, продвинутых, чем я . И я думаю – это присуще нам всем – ощущать, что можно сделать гораздо больше. И это естественно☺