Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://themighty.com/author/alex-lowery/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста
Сейчас мне 23 года, диагноз аутизм мне поставили в 4. В этом возрасте я говорил на своем «птичьем» языке, мое поведение часто было ужасным а мир казался мне тогда крайне ужасным местом.
Когда мне исполнилось 6 я начал домашнюю программу поведенческого вмешательства ( ABA терапию), которая продолжалась до того как мне исполнилось 13. Часть занятий проходила дома, часть предполагала выход в общественные места. К примеру мы часто ходили в город.
Терапевт приходил ко мне каждый день ( кроме выходных ) и учил меня новым навыкам. Я предпочитаю воспринимать эти занятия как способ поддержки, способствующей моему прогрессу, а не как вмешательство, которое пытается изменить меня. Мы вместе с мамой беседовали с родителями, которые посещают Субботнюю школу ABA в Ливерпуле и Манчестере. И я рад что родители других детей хотят слушать меня и понять мой опыт в ABA.
Я знаю что есть некоторые взрослые, которые в детстве получали ABA терапию и возможно чувствуют что она была им «во вред». Я верю что в прошлом ABA реализовывалась ужасно, но если она сконцентрирована на самом ребенке и основывается на игре и его интересах, эта методика может быть очень полезной. По крайней мере в моем детстве так и было. Но не смотря на это было несколько программ, которые я не считал полезными, и о них я поговорю позже.
С тех пор как я был ребенком, я очень продвинулся. Я не думаю что мне удалось бы добиться столь многого если бы не терапия, которую я получал. Терапевты научили меня очень многому. Они помогали мне освоить социальные и бытовые навыки, например, учили меня чистить зубы и мыть руки. Звучит как что-то очень простое, но для меня это было испытанием. Я думаю самой замечательной вещью, которой я научился благодаря ABA, является умение контролировать свою злость. До этого я мог становиться очень агрессивным и причинял боль моим близким. С помощью терапии я научился справляться со злостью и тревожностью.
Одно из самых приятных моих воспоминаний — наш первый банкет, когда мне исполнилось 8. Мы тогда изучали Средние века и моя мама и четверо братьев и сестер все вместе переоделись. Это стало традицией и с тех пор каждую четверть мы заканчивали таким банкетом. Мне они так нравились. Мы планировали меню и изучали тему. Я думаю что в процессе подготовки научился многому, но это было и весело. Мы делали банкеты на тему пиратов, древнего Египта, Звездных войн, Властелина колец, Хроник Нарнии, Чарли и шоколадной фабрики, Тюдоров, Доктор Кто, 33 несчастья, Мюзикл в старшей школе (неловко вспоминать), Маленький домик в прериях ( к тому времени мои сестры тоже участвовали) и самый последний был банкет в Макдональдсе.
Терапевты старались помочь мне завести друзей и водили меня в Beavers ( что-то вроде местного клуба скаутов для мальчиков 6-10 лет — прим. переводчика). Они часто приглашали мальчиков из этого клуба, чтобы те поиграли со мной. Это помогало мне оттачивать социальные навыки. Я наслаждался возможностью проводить время со сверстниками, но не всегда мог следовать правилам. Однажды мы с другим мальчиком были в парке, я ушел от него без предупреждения и пошел на качели один, чего конечно делать не следовало. Терапевты также играли со мной в Action Man ( большие куклы в солдатской форме, с соответствующими аксессуарами, оружие и т.д. — прим. переводчика), одновременно показывая как строить игру с другими детьми.
Кроме того, чтобы учить меня они использовали мои интересы. Один терапевт рисовал мне картинки из Улицы сезам и мы говорили о них. Мы работали над умением выстраивать последовательности и я говорил что будет в этой истории дальше. Мне такие упражнения очень нравились.
Мы с моими домашними учителями также ходили вместе в спортзал и на батуты. Я очень любил прыгать на батуте. Я всегда считал что прыжки на батуте стимулируют мой мозг и помогают мне сохранять спокойствие. Мне это все еще доставляет большое удовольствие.
Мой терапевт научил меня играть по очереди, мы играли в такие игры как Pop-Up Pirate, Pairs, Snap, Operation and Buckaroo( это все название игрушек, которые предполагают игру по очереди, некоторые из них, например Прыгающий пират, продаются в РФ — прим.переводчика). Мне такие игры по-настоящему нравились и в игре я одновременно учился соблюдать очередность и работать в команде. Также я обнаружил что во многих случаях способность играть в игры помогала мне легче социализироваться.
Также терапевты помогли мне освоить социальные навыки и научиться поддерживать беседу. Для этого мы играли в ролевые игры. Два терапевта разыгрывали диалог, а я должен был дать обратную связь и сказать, насколько хорошо у них это получалось. Я думаю что это очень трудно, научиться понимать тонкости социального взаимодействия. В некоторой степени, как я считаю, именно обучение ABA помогло мне усвоить правила, по которым я сейчас могу строить беседу. Также я научился отвечать на вопросы и слушать собеседника, прежде чем продолжать разговор. Контакты с социумом до сих пор представляют для меня сложность. Мне все еще трудно поддерживать беседу, если тема не относится к моим специальным интересам, и я с трудом могу включиться в беседу, если люди уже болтают между собой.
Мы также работали над многозадачностью и умением делать выбор. Хотя в этой области у меня до сих пор есть проблемы, лучше все таки уметь делать выбор хоть в какой-то степени, чем не уметь вообще. Когда мне нужно сделать выбор я все еще ощущают тревогу, но в прежние времена у меня немедленно случилась бы истерика. Терапевты помогли мне научиться делать выбор, предлагая вместе то, что я очень любил и то, что мне совсем не нравилось. Например — сыр или карри. Я ненавижу сыр и люблю карри, поэтому выбрать было легче.
Я чувствовал что получаю огромную поддержку, когда был ребенком. Однако, есть несколько моментов, которые мне не нравятся. У меня был консультант, который пытался контролировать мои стимы 24 часа в сутки. Мои родители отказались с ним сотрудничать и я этому рад, думаю мне это было бы не на пользу. У стимов есть своя цель, когда я занимаюсь самостимуляцией, то глубоко погружаюсь в свой мир. Я что-то вспоминаю, додумываю, оживляю в памяти то, что видел. Также я занимаюсь стимуляцией когда очень расстроен, на чем-то сильно концентрируюсь или пытаюсь переработать пережитое за день. Можно сказать что часть моего мышления идет через такие движения и их не надо останавливать. Необходимость постоянно держать стимы под контролем повышает уровень стресса и тревоги. Но я рад что научился контролировать свои стимы на публике, потому что люди могут воспринять неправильно или испугаться того, что не понимают. Когда мне было 15, один мужчина подумал что у меня припадок и хотел вызвать скорую, когда увидел как я стимлюсь за машиной.
Еще одна вещь, которую делали мои терапевты и которая не совсем пришлась мне по нраву, это обучение тому что «круто» и «не круто». Это был момент когда меня пытались заинтересовать тем, чем интересуются обычные подростки. И кажется они уж очень старались помочь мне стать «как все». Я не думаю что это правильно. Как ни крути, мы, аутисты, другие. Мы те, кто мы есть, и к этому нужно относиться уважительно. И так ли уж стоит стремиться к «абсолютной норме»? Не думаю. Помогая детям с аутизмом, как мне кажется, стоит пытаться сделать их настолько «нормальными», насколько это получается. И концентрироваться стоит на тех навыках, которые помогут им выжить в обществе, оставаясь другими. Если мы будем все силы бросать на то, чтобы быть как все, это приведет только к депрессии и разочарованию, потому что нельзя стать тем, кем ты не являешься. Как по мне, так даже если бы была возможность стать нормальным, я не обязан бы был это делать. Быть другим не так уж плохо, у аутизма есть и свои положительные стороны, которые нельзя не учитывать.
В конце концов мы оставили затею научить меня тому что «круто» и «не круто». После этого со мной работал еще один консультант, который опирался прежде всего на мои интересы и такой подход мне конечно был больше по душе. Обучение с опорой на мои интересы — пожалуй самое яркое мое воспоминание о терапии ( ABA).
Если вы хотите больше узнать о моем детстве, ABA, и вообще мою историю, посмотрите мою книгу “Thinking Club: A Filmstrip of My Life as a Person With Autism.”
Когда я говорю о своем опыте ABA и моих достижениях, у некоторых людей создается впечатление что мои аутизм «исцелен» и у меня его больше нет. Это совершенно не так. Я все еще очень аутичен, и всегда таким буду. Это часть меня. И у меня все еще полно трудностей, у меня случаются приступы тревоги, мне нужно очень много помощи в повседневных вопросах. Однако если смотреть на то, каким я был ДО начала ABA терапии, прогресс поистине огромен.
Если бы не ABA, не думаю что я научился бы так хорошо контролировать свои приступы злости. Я все еще могу сильно злиться, но при этом контролирую свои действия. Также я думаю, что без ABA мои социальные навыки были бы крайне ограничены. Я все еще с трудом выхожу в общество, но без ABA был бы совсем беспомощен. Мои ощущения также доставляли бы мне значительно больше проблем. У меня остаются сенсорные проблемы, но когда я был ребенком, то временами не мог даже зайти в магазин, настолько чувства были обострены. Терапия помогла мне справиться с этой проблемой. Я не думаю что мог бы так хорошо выражать свои мысли без терапии. Не думаю что мог бы выступать публично, как я это делаю сейчас, если бы не ABA.
Я все еще поддерживаю контакт с двумя моими ABA-инструкторами: Донна до сих пор поддерживает меня во время некоторых выступлений. Но я предпочитаю в такие моменты называть ее своей ассистенткой. Аннет сейчас член нашей семьи. Да, вы не ошиблись, ее сын женился на моей сестре Наоми. Я все еще пишу ей письма по электронной почте и иногда приезжаю в гости, она сейчас живет недалеко. Мне очень повезло, что столько лет со мной работали одни и те же люди.Я
Если вы родитель и обдумываете, нужна ли ABA вашему ребенку, я советую посмотреть на него и подумать, насколько такой подход ему подойдет. Вашего ребенка должны уважать как личность, важно не допустить ошибку и не бороться с аутизмом в вашем ребенке. Если вы считаете что ABA это то что вам нужно — нужно поискать подходящего консультанта, который не будет пытаться «нормализовать» ребенка, такое бывает. Я слышал, что некоторые взрослые в спектре говорят о том, что ABA разрушил их жизнь, но если терапия проводится правильно, я уверен, от нее может быть огромная польза.
Я не хочу сказать что ABA это то что нужно каждому ребенку с аутизмом, он такой разный, и разные техники помогают разным людям. Моя мама использовала многое из того, как учила меня, чтобы помочь отцу реабилитироваться после инсульта в 2010. Мне было тяжело осознавать, что отец так быстро восстановил те навыки, которые я годами оттачивал.
С детства и до подросткового возраста я также занимался некоторыми упражнениями для тренировки мозга, которые были мне полезны.
Я думаю что у меня было счастливое детство. Мне все еще временами хочется туда вернуться. О чем я жалею? Я бы хотел чтобы мы организовали банкет супергероев и на тему мьюзикла «Отверженные», но может быть мне удастся это устроить с социальной группой для людей с РАС, которую я основал. Это будет здорово.
Спасибо за то что прочитали, надеюсь вам понравилось и было полезно.