Как оптимально организовать домашнюю среду для ребенка с аутизмом
Оригинал: http://autism-programs.com/articles-on-autism/optimum-home-environment-for-children-with-autism.htm
Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Было бы неразумно пытаться составить некий инструктаж по построению комфортного пространства, одинаково подходящий для каждой семьи, в которой растет ребенок с расстройством аутистического спектра. И дело не только в том, что каждый ребенок уникален и требует индивидуального подхода, но и в семейном укладе, а также особенностях культуры и быта, которые отличают его семью от всех остальных.
Тем не менее, мы думаем, что будет полезно обозначить некоторые общие принципы организации окружающей среды для ребенка с расстройством аутистического спектра, которые родители могли бы взять на вооружение и адаптировать в соответствии с особенностями своего ребенка и семейного уклада. Вот для чего был написан этот текст.
«Погода в доме»
Ваш дом — счастливый дом? Или, переступив порог, первое что ощущаешь — сильнейший стресс, который переживают все домочадцы. Люди, которые окружают вашего ребенка, все время напряжены и насторожены, или в вашей семье царят теплота, легкость и чувство защищенности?
Как-то раз я задал этот вопрос женщине по имени Кэрол, матери двух детей с аутизмом, и вот что она ответила: «Боже мой, мне столько всего приходится делать, а вы хотите чтобы я думала еще и об этом»? Для нее мой вопрос прозвучал как попытка еще больше увеличить ее бесконечный список «должна» и «надо». Проблема построения взаимоотношений между членами семьи стала для нее еще одним поводом критически оценить себя, и… сдаться без боя. К этому моменту она уже была вымотана донельзя, напряжена как струна и не чувствовала себя в силах с чем-либо бороться.
То, что Кэрол чувствовала себя загнанной в ловушку, понятно и объяснимо. В своем прекрасном порыве все силы бросить на помощь своим детям, она просто забыла о том, что не меньшего внимания заслуживает она сама, и ее хорошее самочувствие. И она выбивалась из сил, стараясь успеть сделать все, что, как она считала, она обязана делать для своих сыновей. Со временем воздействие стресса становилось все сильнее, и к тому моменту как мы встретились, она буквально была на грани срыва. Переутомление и раздраженность сковозили в каждой черте ее лица, звуке голоса, позе и т.д.
Насколько тот стресс, который переживала Кэрол, влиял на ее сыновей, Шона и Джонатана? Шон все чаще делал все наперекор старшим. Джон все глубже уходил в самостимуляции и ритуалы. Но когда Кэрол нашла в себе силы сосредоточиться на снижении стресса и смогла уделять хоть немного времени для того, чтобы позволить себе расслабиться, обстановка в семье изменилась. И практически сразу же произошли изменения в поведении детей. Шон стал реже провоцировать окружающих своим непослушанием, а Джонатан начал чаще проявлять гибкость и вступать во взаимодействие с окружающими людьми.
Некоторые считают, что дети с расстройствами аутистического спектра так глубоко погружены в себя, что не обращают внимание на чувства людей вокруг. Я уверен, что это не так. За 30 лет практики мне довелось встретить сотни специалистов, работающих с детьми с расстройствами аутистического спектра, и тысячи родителей. После наблюдения я обычно задавал им несколько вопросов об их внутреннем состоянии и уровне комфорта, и сразу можно было проследить определенные закономерности.
Исходя из моего опыта, дети, так или иначе соприкасающиеся со взрослыми в состоянии сильного стресса, чаще уходили в самостимуляции, стереотипное поведение и ритуалы, были склонны к демонстративному непослушанию, истерикам, агрессии, реже реагировали на просьбы и смотрели в глаза, даже мимика у них становилась беднее, они реже улыбались.
Мне часто приходилось наблюдать у таких детей нарушение целенаправленных движений и внезапно возникшую моторную неловкость ( верный признак того, что ребенок переживает стресс). Также у детей в такой ситуации наблюдаются специфические особенности речи: у них ухудшается артикуляция, речь становится менее разборчивой и логичной, чаще возникают эхолалии. Многие дети, когда находятся в одной комнате со взрослыми в сильном эмоциональном напряжении, также выглядят более возбужденными и тревожными.
Кроме того, дети, с которыми я работал, реже вступали в социальное взаимодействие с окружающими, если рядом были взрослые, которые испытывали сильный стресс. Такие дети были меньше настроены на активное взаимодействие во время занятий, некоторые даже пытались покинуть комнату, закрыть лицо взрослого одеялом, или ставили его в угол лицом к стене. Одна девочка даже собрала материалы, которые принес с собой терапист в сильном стрессе, в ее сумку, выставила сумку за дверь, вывела следом за руку тераписта и вернулась в комнату, оставив ее снаружи.
Как показывает мой опыт, если родители и специалисты, взаимодействующие с ребенком с расстройством аутистического спектра, учатся формировать более ясное и гармоничное отношение к жизни, дети незамедлительно и очень чутко реагируют на подобные перемены. Бесчисленное количество раз мне доводилось наблюдать, как в ситуации, когда педагог, находящийся в состоянии стресса, покидал комнату, а на его место приходил другой, расслабленный и спокойный, поведение ребенка сразу же менялось ( иногда на это требовалось меньше минуты). Ребенок становился более открытым, контактным, мотивированным и т.д. Иногда для таких перемен было достаточно лишь чтобы взрослый, переживающий стресс, позволил себе расслабиться, и ребенок быстро «забывал» царивший в комнате дискомфорт.
Вот несколько советов, которые помогут вам создать подходящую для ребенка эмоциональную обстановку:
1. Подумайте о том, в каком состоянии вы находитесь и как вы можете достичь душевного комфорта. Ваше собственное эмоциональное состояние — это то, что вы можете ( уверяю, можете) и должны контролировать. Если хотя бы один из членов семьи учится держать свои чувства и эмоциональное состояние под контролем, это затрагивает всех.
2. Позвольте себе быть хоть немного «эгоистами». На первый взгляд звучит ужасно, но внимание к вашему физическому и эмоциональному благополучию — одна из важнейших вещей, которую вы можете сделать для вашей семьи и вашего ребенка.
3. Если у вас нет времени для себя, постарайтесь найти способ выкроить хоть немного. Отставьте какие-то дела в сторону. Попросите близких о поддержке. Попросите членов семьи, соседей, или друзей побыть немного с ребенком, чтобы дать вам возможность заняться собой. Если средства позволяют, наймите помощника. Пусть эти затраты будут одними из приоритетных в вашем бюджете.
4. Обратитесь за помощью к специалисту сами, и/или отведите туда вашего супруга (супругу). Это особенно важно, если отношения между вами напряженные, накопилось много взаимных претензий, вы постоянно чувствуете что находитесь в депрессии, реже встречаетесь с друзьями или ходите куда-то, позволяете себе поднять руку на ребенка (или часто ощущаете такое желание). Существует много видов психологической помощи. Найдите кого-то, кто подойдет к вашей проблеме конструктивно, поможет справиться с чувствами, или поменять отношение к ситуации, а не просто выслушает.
5. Не ждите, пока ваше состояние существенно ухудшится, обращайтесь за помощью сразу, как почувствуете такую необходимость. Даже если вы чувствуете себя хорошо, но ощущаете что не получаете прежнего удовольствия от жизни и общения с домашними, обращайтесь за помощью.
6. Понаблюдайте за собой, как вы себя чувствуете после общения с некоторыми друзьями и знакомыми. Если вы ощущаете, что теряете мужество, уверенность в себе и силы после общения с некоторыми людьми, попробуйте проводить с ними поменьше времени. Если общение с кем-то дарит вам радость, наполняет уверенностью и энергией, используйте эту дружбу как источник жизненных сил. Почаще встречайтесь с такими людьми. Общайтесь с теми, кто вдохновляет вас и дарит уверенность.
7. Ограничите общение вашего ребенка с людьми в состоянии острого неблагополучия. Круг его общения влияет на то, как он относится к общению в принципе. Постарайтесь окружить его спокойными, довольными жизнью людьми, минимизировать в жизни вашего ребенка количество стрессовых ситуаций и встреч с неприятными личностями, по крайней мере пока он не научится основным навыкам социального взаимодействия. Помогите тем, кто приходит в ваш дом, научиться держать свои эмоции под контролем при общении с вашим ребенком.
8. Старайтесь сделать так, чтобы чужое напряженное состояние не оказывало на вас влияния. Ваш ребенок гораздо чувствительнее отнесется к вашему состоянию, чем к состоянию посторонних взрослых. Если рядом кто-то нервничает или переживает стресс, постарайтесь сосредоточиться на мысли, что человек всеми силами старается держать себя в руках и старайтесь не поддаваться чужому настроению. Вы сразу почувствуете себя лучше, и, что удивительно, люди вокруг начнут чувствовать себя гораздо спокойнее. Все это вместе в конечном итоге создаст вокруг вашего ребенка более позитивную и спокойную обстановку.
Сенсорная среда
Многие дети с расстройствами аутистического спектра имеют особенности сенсорного восприятия, как правило гиперчувствительность к чему-либо ( свету, звукам и т.д.). Крайне важно понимать, как сенсорная среда влияет на состояние вашего ребенка.
Звук
Фоновый шум, на который большинство обычных людей просто не обращает внимания, может стать катастрофой для вашего ребенка. Музыка, шум машин, разговор за стеной, даже простое гудение ветра, будут постоянно привлекать его внимание. Из-за сильного шума ваш ребенок может испытывать перегрузку, и, как следствие, хуже поддерживать зрительный контакт и реже вступать во взаимодействие с другими людьми. Постарайтесь, насколько это возможно, оградить ребенка от постороннего шума — особенно если вы в это время пытаетесь привлечь его внимание. Выключите телевизор и музыкальные приборы, включайте посудомоечную машину, только после того, как ваш малыш уснет, в тех местах, где вы обычно вместе играете, или проводите занятия, положите в зоне доступа наушники и другие устройства для приглушения шума.
Некоторые дети настолько чувствительны к некоторым звукам, что проявляют признаки беспокойства, вплоть до истерики, плачут и закрывают уши, как только их слышат. Если это относится к вашему ребенку, понаблюдайте к каким уровням громкости, звукам и шумам он особенно чувствителен. Вы не обязаны полностью исключать из окружающей среды ребенка эти звуки, особенно если речь идет о чьем-то голосе. Постарайтесь ввести этот звук в игру, когда ребенок расслаблен, спокоен и получает удовольствие от процесса. Позвольте ему почувствовать, что он в состоянии регулировать этот звук, привязав звучание к какому-нибудь движению.
Например, Райану нравится, когда его щекочут. Но кроме того, он с трудом переносил звук папиного смеха, особенно если тот смеялся громко. И его отец старался не делать этого при сыне. Я предложил папе Райана постепенно увеличивать громкость своего смеха, когда он будет щекотать сына. Когда Райан просил папу: «Пощекочи меня«, то получал щекотку и слышал папин смех. Через какое-то время отец останавливался и ждал, пока Райн попросит о продолжении игры. Таким образом постепенно смех папы стал ассоциироваться у мальчика с чем-то приятным, что он может контролировать. Райн продолжал регулярно просить пощекотать его, и стал в результате менее чувствителен к звуку папиного смеха.
Визуальная перегрузка
Возможность визуальной перегрузки также следует принять во внимание. Мне довелось побывать во многих классах в Великобритании и США, и везде стены были покрыты буквами, словами, картинками, плакатами и т.д. Считается что таким образом дети сами собой запоминают многие вещи и учатся, даже если глядят на стены, вместо того, чтобы смотреть на учителя. Такой подход контрпродуктивен, если речь идет о детях с расстройствами аутистического спектра. В такой перегруженной визуальными стимулами среде ребенку очень трудно поддерживать зрительный контакт. Среда перетягивает его внимание на себя и отвлекает от учителей и одноклассников. Если вы хотите, чтобы ребенок проявлял внимание к другим людям, постарайтесь чтобы ничто в окружающей обстановке его не отвлекало и на стенах не было ничего лишнего.
Свет
Правильное освщение также имеет большое значение. Лампы дневного света в большинстве случаев дают пульсирующий свет. В комнатах с таким освещением многие дети быстрее устают, реже смотрят в глаза и хуже удерживают внимание. Для таких детей лучше подходит свет от лампочек накаливания. Современные технологии позволяют уменьшить пульсацию в лампах дневного света, но не до конца. Также у нас нет однозначного мнения о том, как влияют на детей компактные люминесцентные лампочки. Иногда лучший способ понять, какое освещение будет оптимальным — попробовать несколько разных видов лампочек и проанализировать, как вы себя чувствуете, и как ваш ребенок реагирует на этот свет.
Цвет
Кроме того, на состояние ребенка может оказывать влияние цветовое решение, в котором выполнена обстановка в комнате. Понаблюдайте, какие цвета больше всего привлекают его внимание, и используйте их с осторожностью. Например, допустим ваш ребенок сильнее всего реагирует на сочные оттенки красного, зеленого и синего. Вам следует убрать эти цвета из обстановки в его комнате и воздержаться от покупки одежды такой расцветки, по крайней мере пока ваш ребенок не научится уделять больше внимания людям, а не цвету своей одежды или рисунка на обоях. Но если вы хотите, чтобы ваш ребенок наверняка обратил на вас внимание, оденьте шляпу, рубашку или аксессуар его любимого цвета, или предложите игру с использованием цветных материалов.
Дом как минное поле
Вспомните, как часто вы говорите своему ребенку: «не трогай!… не ходи туда!… положи на место!» Если эти слова звучат в вашем доме слишком часто, возможно дом действительно полон для вашего ребенка опасностей.
Эмоциональная реакция родителей часто привлекает внимание детей, и многие из них начинают раз за разом повторять это поведение, чтобы снова увидеть интересную реакцию близких. Другие дети, склонные к уходу в себя, если слишком часто слышат слово нет, начинают меньше играть и взаимодействовать с окружающими. Оба варианта, как вы понимаете, крайне нежелательны.
Если вы не хотите, чтобы ребенок брал какие-то предметы в руки, заприте их в шкаф или комод, или отдайте на хранение, пока не научите ребенка следовать правилам. Принимайте решение, исходя из соображений вашего комфорта, и конечно сохраняйте здравый смысл.
Одна семья держала ценный китайский сервиз в стеклянном шкафу. Их дочь все больше и больше интересовалась сервизом. Чем чаще она пыталась добраться до этой загадочной и невероятно привлекательно «игрушки», тем чаще она слышала «нет, не трогай». Чем чаще она слышала эти слова, тем больше стремилась заполучить сервиз в свои руки.
Чтобы разорвать «порочный круг» я посоветовал семье убрать китайский сервиз в закрытый шкаф на пару месяцев, а в стеклянный поместить несколько дешевых тарелок и чашек. Они позволили ребенку достать несколько предметов ( которые он конечно разбил ), и поскольку это был дешевый фарфор, родители смогли проигнорировать ситуацию (поведение не подкрепилось). Получив возможность беспрепятственно исследовать содержимое стеклянного шкафа, и не получая никакой эмоциональной реакции от родителей, девочка вскоре потеряла интерес к содержимому шкафа. Когда, спустя несколько месяцев, китайский сервиз вернули на место, она не проявила к нему никакого интереса.
Коммуникация и построение правильных взаимоотношений — две главные цели в воспитании ребенка с расстройством аутистического спектра. Если вы уберете с глаз желанные, но недоступные или опасные предметы, ваш ребенок будет реже слышать слово нет, а вам не придется лишний раз призывать его к порядку. В конечном итоге, в безопасной обстановке вам будет легче общаться с вашим малышом.
Можно по-разному воспринимать замки. Для кого-то первой ассоциацией будет тюрьма, а для других — безопасность. Смотрите на необходимость держать какие-то вещи под замком как на возможность сделать ваш дом более безопасным местом для ребенка.
Если у вас есть другие дети, позаботьтесь о том, чтобы у них было место, где можно хранить их детские ценности, чтобы брат или сестра с аутизмом не могли до них добраться. Это позволит вам избежать ссор между детьми.
Кроме того, подумайте о том, как ограничить доступ ребенка к различным поощрениям. Если у него будет постоянный доступ к предметам и занятиям, которые вы используете в качестве подкреплений, он реже будет сотрудничать с вами и обращаться к вам.
Игровая комната/комната для занятий
Выделите в доме комнату, или хотя бы место, где вашему ребенку будет легко сосредоточиться на взаимодействии с вами и на занятиях. Комната, которую вы выделите, может ночью превращаться в спальню. В таком случае я рекомендую вам организовать ребенку постель на матрасе, который утром можно будет убирать.
Если жилье позволяет, выделите одну комнату только для занятий. Обустройте ее так, чтобы ваш ребенок с легкостью концентрироваться на вас, а вам в свою очередь было удобно пользоваться материалами, и вести занятия. В такой комнате не должно быть рисунков или картин на стенах ( они будут отвлекать вашего ребенка, да и вас тоже), а также ничего такого, что ребенку нельзя трогать.
Вот несколько идей относительно обустройства игровой комнаты:
1) Для большинства детей будет достаточно помещения три на три метра. Комната не должна быть не только слишком тесной, но и слишком большой. Если ваш ребенок еще мал, а комната огромная, это помешает вам создать обстановку, в котором ему будет легко сконцентрироваться. Если ребенок уже большой, вам обоим понадобится больше простора во время занятий.
2) Минимизируйте количество объектов, которые могут отвлечь ребенка от вас и от занятий. Повесьте полки для игрушек высоко, так чтобы ребенок не мог сам ничего достать, и игрушки не были все время на глазах. Ему наверняка понадобится ваша помощь, а это уже лишний повод для развития навыков коммуникации. Не используйте обои с рисунком, лучше покрасьте стены в нейтральные пастельные тона.
3) В комнате обязательно должен быть стол для занятий и игр, и стул. Мы рекомендуем использовать стандартный стол и стул с регулятором высоты, который может «расти» за ребенком.
4) На окна лучше повесить жалюзи или шторы, которые будут пропускать достаточно света, но смогут, если нужно, закрыть вид из окна, чтобы ребенок не отвлекался. Идеальный вариант — стекла из плексигласа, который используют в душевых кабинах.3)
5) Если возможно, выберите помещение недалеко от туалета, чтобы походы туда не занимали много времени.
6) Позаботьтесь о том, чтобы освещение было комфортным
7) Мягкое покрытие — удобный и безопасный вариант для тех, кто любит играть на полу, а также для вас, т.к. вам вероятно придется проводить какую-то часть занятий на коленях. Поверх покрытия имеет смысл положить линолеум, чтобы не беспокоиться, если во время занятий вы намусорите.
8) Перед началом каждого занятия убедитесь, что у вас под рукой есть все для занятий: еда, питье, книги, игрушки, все что может понадобиться. Если ребенок попросит вас о чем-то, вы сразу сможете достать все необходимое, и не нужно будет покидать помещение.
9) Если в комнате проводят занятия, продумайте как можно вести наблюдения ( одностороннее зеркало, или место для видеокамеры). Один из вариантов — установить дверь с глазком или односторонним зеркалом. Только используйте небьющееся стекло. Можно использовать подслушивающие устройства — хотя бы радионяню. Система видеонаблюдения может быть связана с вашим телевизором. В некоторых домах включить трансляцию происходящего в игровой комнате можно в каждом помещении, где есть телевизор.
И последнее, но очень важное замечание: обстановка, которую вы обустраиваете для ребенка, должна вам нравиться и быть удобной. Ни один из моих советов не следует воспринимать как правила. Это базовые принципы и направления которые вы можете адаптировать, исходя из особенностей вашего ребенка и домашнего уклада. Удачи!
Copyright © 2012 Steven R. Wertz.