«Не влезай — убьет», или как можно навредить аутисту из благих побуждений
Может быть, все родители, которые сейчас воспитывают аутистов, после смерти автоматически попадут в рай?… А может быть, попадем мы как раз на противоположную сторону? Просто потому, что сейчас на земле проходим стратегическую подготовку к преисподней? Пожалуй, слишком богохульно рассуждать на подобные темы. Поэтому – завязываю. И поговорим о жизни.
У родителей особых детей наберется целый перечень «странных» вопросов об аутистах и аутизме. Эти вопросы задают нам простые обыватели, и отвечать приходится с улыбкой, юмором и должным самообладанием. Для меня в топе стоит один: «Почему вы так боитесь? Неужели он не?…» — и далее следует любой пример из обычной жизни среднестатистического ребенка. Неужели ваш ребенок сейчас не согласится посидеть 10 минут спокойно? Неужели он не пойдет с Вами и нами куда-то в жутко интересное место? Неужели он не сделает что-то простенькое по нашей просьбе?
Ответ, как ни выворачивай, один. «Нет». Если он этому еще не обучен, то – НЕТ! Не посидит, не пойдет, не сделает. В это сложно поверить, но он не только НЕ сделает, но и прибавит к этому такую истерику, что сначала вы пожалеете о том, что спросили, потом начнете судорожно искать беруши и отводить глаза. К слову, вы увидите только часть феерического концерта. Я уведу испуганного неудобного ребенка подальше от ваших ранимых глаз… Остальное шоу полностью достанется мне: увы, даже у очень хорошо воспитанного аутиста истерика может давать длительные и болезненные отголоски. Биться головой, кусать себя за руку, щипать самого себя или, не приведи Господи, окружающих. Плакать, стенать, выть. Многое другое, о чем вы не можете себе помыслить.
Такую реакцию очень трудно спрогнозировать, просчитать, но родители этому обучены. Кто-то учится на собственном опыте, а те, кому доступно выучиться у поведенческих аналитиков, подкрепят житейский опыт научными знаниями. Науке о поведенческом анализе много десятков лет, относится она к отрасли психологии и работает с такой же эффективностью, какую могут гарантировать лишь швейцарские банки и часы. Она отлично объясняет, как нужно и, главное, как не нужно обращаться с ребенком-аутистом, как избежать и предотвратить нежелательное поведение. Как его понять и взаимодействовать с ним.
Но есть вы, милые люди, которым наука и опыт — вроде бы, ни к чему… Вы, которые уверены, что родительские опасения – попросту тщетные предосторожности. Вы, кто считает, что мы нашпигованы родительскими сомнениям просто потому, что воспитываем необычных детей. Тяжело нам, бедняжечкам, оттого и трясемся над своими чадами, как над хрустальными вазами… Вы уверены, что знаете, как нужно себя вести! Сейчас вы, красивые, чуткие, придете с куколкой, лошадкой, пианинкой – и чики-пуки, ребеночек моментально расцветет!… (моментально встанет и пойдет, скажет слова, сделает фокус-покус!) Вы убеждены: все дети любят лошадок и пианино (или должны полюбить их, едва увидят). Но не исключено, что именно здесь вас ожидает первое разочарование. Ребенок — любой, а не только аутист, — ничего вам не должен…
Счастье, если вы угадали с тактикой поведения, и аутист согласился на контакт с незнакомым человеком с лошадкой в руках. В таком случае вы — наверное, гений интуитиции, психологии и поведенческого анализа. Но так бывает раз в тысяче случаев. В остальных же вы терпите фиаско. В лучшем случае лошадка полетит вам в башку (в эти моменты и нам, родителям, хочется призвать вам на вашу голову ливень из кукол и лошадок, чтобы вы не одной шишкой отделались). В среднестатистическом варианте развития событий вы получаете плач, ребенок – стресс, страх, приступ паники и очередной повод не доверять взрослым. Это сделали вы, да-да, вы со своим «сейчас приду и всё исправлю!»
Самонадеянным оптимистам я хочу напомнить о системе мотиваторов, или «поощрений», без которой у наших аутят не было бы 99% достижений и прогрессов. Обычно родители знают, чем увлечь именно его ребенка. Здесь не срабатывают «усредненные» варианты, и всё очень индивидуально. Один аутичный мальчик будет с упоением качаться на качелях часами, и именно «по расположений качелей в городе» будет выстраиваться его маршрут от дома до школы, например. Другого от качелей тошнит, но он, скажем, не мыслит жизни без любимого лакомства – это означает, что в сумке его мамы есть запас этой волшебной еды, без которой «ослик не сдвинется с места». Третьему плевать на еду, лишь бы его в каждый стрессовый момент крепко обнимали или сильно сжимали его ладошку. У каждого свой список и, о ужас!, этот перечень постоянно обновляется.
Год назад «спасали» качели, а сейчас он видеть их не может и при любом случае требует отвести его в душ. Здесь и сейчас. Слабо? А это пример из жизни. Знаете, что? Я бы сравнила повседневную жизнь в аутичной семье с работой концертного менеджера раскрученного артиста: только менеджеру известно, как и во сколько его подопечного следует разбудить, замотивировать не проспать репетицию, приехать на запись, а уж про гастрольный райдер с нужным перечнем продуктов и вещей можно и не рассказывать… Яркий, понятный пример? Только почему он «понятен» в случае с артистами, а с детьми не понятен? Достаточно долго и кропотливо мы готовим наших «звёздочек» прежде чем выпустим их «на сцену перед вами», уважаемая публика… А без должной мотивации ничего не получится. Совсем.
Кроме того, с аутичными детьми нужно общаться не только на слух, но и применять систему визуальных подкреплений. Поясню. Мама выкладывает перед аутистом в ряд картинки и приговаривает: «Сейчас ты наденешь куртку, ботинки, мы закроем дверь на ключ, спустимся по лестнице, сядем на троллейбус, потом пересядем в метро, у метро в аптеке купим гематоген, потом пойдем пешком и придем на занятие. Ты будешь сначала заниматься, а потом рисовать!» — и каждое существительное этой фразы сопровождается картинкой…
Это не прикол, не мамина «шиза» и, поверьте, это вовсе не «ей в кайф так приморачиваться». Но, во-первых, она знает, что моменты «надеть ботинки» и «закрыть дверь на ключ» являются для ее ребенка ритуалом, чтобы настроиться на путешествие. Троллейбус и метро – это любимые и радостные эпизоды именно для этого ребенка, и, увидев их в своем «плане» на день, он заранее настраивается на что-то хорошее. А вот ходить пешком он не любит. И дорога пешком от метро – тем более, к логопеду, который будет тянуть пациента за язык и заставить произносить звуки – радость для ребенка весьма сомнительная.
Поэтому мама предусмотрела, что возле метро можно зайти в аптеку, купить любимый гематоген, который скрасит путь до логопедического центра. Не будь аптеки, она бы взяла с собой конфету, яблоко, любимую игрушку, рассказывала бы любимую историю. Или придумала бы что-то еще! Я, например, по дороге в непонятное незнакомое место…пою. Иду и пою для своего единственного слушателя. Артур идет с радостью и улыбается. Он любит, когда я пою — его успокаивает эта атмосфера. И находясь в ней, он чувствует безопасность и доверие ко мне.
Но вернемся к вышеописанному графику: помните последнюю карточку маминого плана? Итак, завершит все эти вышеописанные приключения любимое ребенком рисование – по окончании занятий логопед достанет акварель и кисти, превратится в художника-мультипликатора, и вместе они будут рисовать Умку и раскрашивать красную кнопку на пузе у Карлсона. Любимым занятием мы закрепим положительный настрой ребенка и эффект от занятия. А значит, он вернется сюда еще раз без проблем и даже с удовольствием!
Я не испытываю громадной радости (а, скорее, испытываю смущение) от того, что вынуждена петь на улице, громко рассказывать взрослеющему мальчишке его любимую сказку по ролям на разные голоса. Не очень люблю рисовать эти картинки, объяснялки, сочинять целые истории в картинках, предваряющие наши путешествия или события в жизни. Конечно, куда проще сказать сыну с утра: «Я поведу тебя в музей!…», взять его за руку и, радостно сияя улыбкой, источая тонкий аромат дорогих духов, процокать каблучками в сторону музея современного искусства… Честно, я так тоже хочу! Но у меня такого – нет. Пока что. Я смотрю с умилением на детей моих друзей, которые могут так поступать, и высчитываю, что бы такое увлекательное придумать для Артура, чтобы он сходил со мной на выставку. Или на концерт. Кстати, слушать музыку мы уже ходим. Именно источая дорогой парфюм, я — на каблуках, он – в рубашке. Но год назад, например, он не мог даже войти в метро и куда-то поехать, столь велика была его паника. Рубашки сдирал с себя при первом приближении. А теперь может. Ходит, ездит, носит. Эдак и до музея доберемся. Жди нас, Musee d’Orsay!
Никогда не стоит торопить аутичного ребенка и его родителя. Он всему научится в свое время. Поверьте, у нас на каждый день поставлено столько задач, сколько вы расписываете в своем ежедневнике на месяц… Мы не «круче» вас, просто у нас действительно гораздо больше задач, которые необходимо решить. Поэтому у всякой есть свои приоритеты, на каждую уйдет свое время освоения. И что-то по объективным причинам оставляем «на потом».
Почему я так не люблю вопрос: «Ну неужели он этого не сделает просто так…»? Потому что на освоение каждого «неужели» уходят недели, месяцы, к чему-то привыкаем годами. Самый большой «тормоз» аутиста – это его страх. Он необъяснимый, сравним с животными страхами, страхами от первой чакры (кому как будет понятнее). И, поверьте, мы тратим силы на то, чтобы эти страхи отыскать, развенчать и преодолеть. По щелчку пальцев это не делается. Как бы ни хотелось…
Вместе со своими страхами наши аутичные дети прививают нам новый, чисто родительский, страх, а вы, неукротимые охотники за экспериментами, возводите его в квадрат. Мы боимся, что ваши глупые действия разрушат доверие наших детей к нам… Поймите, мы постоянно балансируем на грани фола: приходится быть переводчиками между нашими необычными детьми и вами, нормальными, обычными взрослыми… Нам нужно найти компромисс между вашим «надо» и «боюсь» наших детей. Иногда мне кажется, что нашу родительскую работу можно сравнить с еще одной профессией — переговорщик: одно неловкое слово, и террорист взорвет заложников, а виноват будет именно переговорщик… Простите за столь опасное сравнение, но с эмоциональной точки зрения дело так и обстоит.
Нам очень больно, когда вы ставите под сомнение наш родительский авторитет перед нашими детьми… действительно, чего это мы там так трясемся? Брось, робкая мамулька, можно же смело взять и… И, извините, я вас предупреждаю, что будет звездец. Мы-то знаем, мы-то уже пытались это делать, и, если мы пока НЕ делаем, сомневаемся, «боимся» — значит, наш ребенок ПОКА не готов. А вы, оратор-теоретик, пришли со своим громадным знанием психологии и решили быстренько разъяснить нам, как жить! Плевать, что ваша попытка провалилась – спишем провал на то, что «эта чокнутая мать опять слишком тряслась над своим ребенком. Поорал бы и перестал, сделал бы, что от него требуется». Ради интереса попробуйте потом вместе с этой чокнутой матерью и ее орущим ребенком, которого колотит тремор, дойти до дома, пресекая все попытки трясущегося и кричащего ребенка побыстрее перебежать светофоры по пути «в надежное укрытие» родных стен. Придержите ей дверь, помогите найти в сумке ключи от квартиры, пока у нее тоже, автоматически, будут трястись руки. И, главное, пройдите с ними вместе под шпицрутенами взглядов прохожих, которые будут оборачиваться на то, в чем, собственно, виновны именно вы… На дело ваших неумелых рук и опасных экспериментов…
Доверяйте нам. Верьте в нашу интуицию, потому что больше никто вам не подскажет, какими словами, поступками и настроениями можно уговорить этого ребенка довериться вам и сделать то, чего вы хотите от него добиться.
И никогда, слышите, никогда не задавайте этот вопрос: «Почему Вы так боитесь? Что такого случится, если мы…?»
Запомните. Нас сложно удивить и мы мало чего боимся. Когда мне на днях в очередной раз, предваряя необдуманную затею, задали этот вопрос, хотелось ответить одно: «Я не боюсь ничего. Кроме одного: боюсь склеить ласты раньше, чем у моего сына появится другой опытный переводчик-переговорщик». Не ответила. Жалею до сих пор. Решила написать вам этот текст – в кои-то веки в назидательных целях.
С уважением,
Светлана