Диагноз РАС – как принять и начать действовать?
Оригинал: http://www.asha.org/Publications/leader 2013/130401/Facing-Up-to-ASDs.htm
Переводчик: Юлия Донькина
Редактор: Анна Нуруллина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Эта статья о том, как две мамы боролись за то, чтобы понять, как устроены их дети, получившие диагноз РАС (расстройство аутистического спектра), как пытались преодолеть в себе охватившее их поначалу смятение и смириться с этим диагнозом, как затем они начали действовать на благо выздоровления своих детей. Открытое и честное сотрудничество со специалистами по речевым нарушениям и специалистами по развитию, которые вели их детей, применяя в своей работе междисциплинарный подход к диагностике нарушений, помогло им пережить трудные моменты на этом пути.
Келли Роуден-Расет ( krowden-racette@asha.org )
Келли Роуден-Расет является редактором печатных и он-лайн материалов The ASHA Leader
Тот день, в который я отчетливо поняла, что с Келвином что-то не так, был днем его рождения. Мы отмечали этот праздник у нас дома, пригласили детей разных возрастов с родителями. Вокруг было море игрушек, поздравлений и сладостей, дети радостно бегали среди всего этого и пытались познакомиться друг с другом. Но только не Кевин. Он сидел где-то в сторонке и смотрел куда-то вдаль. Я проследила за его взглядом: он рассматривал вентилятор в соседней комнате. Когда я попыталась привлечь его внимание к другим детям или игрушке, он лишь на мгновение окидывал меня взглядом, а потом снова возвращался к вентилятору.
«Он откликается на свое имя?», спросил меня педиатр в наш очередной визит к нему. «Он узнает Вас?» Да, да и да! Келвин не был самым «сладким» ребенком, но он знал свое имя и в его взгляде было столько привязанности к нам! Он узнавал нас, был очень красивым, вот только он как будто постоянно о чем-то думал. «Я не думаю, что здесь есть о чем беспокоиться. Он просто немного по-другому устроен», сказал доктор.
Однако при этом он еще не ходил, и у него не было даже лепетной речи. С 18 месяцев мы стали посещать занятия с физиотерапевтом, а в возрасте 1 года 10 месяцев – с эрготерапевтом. Келвин делал определенные успехи, однако мысль о том, что с ним что-то не так, не давала мне покоя. Больше всего меня волновало его молчание. Мы постоянно спрашивали нашего педиатра, почему это происходит. Он сказал нам (вернее, мне), что я слишком нервничаю, ведь это мой первый ребенок, и что мальчики развиваются несколько медленнее, и что с ним будет все в порядке. Однако за месяц до его двухлетия наш эрготерапевт сообщил нам, что у сына очень плохой глазной контакт, у него наблюдаются повторяющиеся паттерны поведения, и нам стоило бы показать его специалисту по развитию детей. И добавила, что возможно, ему надо пройти диагностику на аутизм.
Чувства, которые мы испытали, когда нам озвучили диагноз сына, были ровно такими же, как их описывали другие мамы – это был удар «под дых». Я много времени провела в интернете, изучая симптомы аутизма, и считала, что вполне готова к такому повороту событий, но слова доктора сильно меня ранили, но еще большим потрясением для меня стала реакция моего мужа. «У Вашего сына глубокие нарушения развития, что может соответствовать одной из форм аутизма», – сказал нам специалист по детскому развитию, «Ваш сын срочно нуждается в логопедической помощи и специальном обучении».
Мой дом стал похож на театральную сцену с постоянно меняющимися декорациями. Я забросила свою фри-ланс карьеру писателя, так как в доме по 20 часов в неделю находились специалисты, работавшие с Келвином. Я никогда не забуду, когда к нему впервые пришел специалист по речевым нарушениям, ее звали Мелисса, и она начала читать ему. Я была сражена наповал и даже чувствовала себя оскорбленной! Неужели она могла подумать, что я ни разу ему не читала с самого его рождения? Неужели она могла подумать, что я никогда даже не пыталась опуститься на пол и поиграть с сыном или хотя бы просто дотронуться до него? Кто вообще была эта женщина?
Однако спустя пару недель, я начала понимать. Она провоцировала его на активную коммуникацию, в то время как я подавляла ее своим вмешательством. И делала я это настолько бессознательно, что даже не понимала, как это мое вмешательство было велико. Поначалу мне было тяжело наблюдать за их взаимодействием. Казалось, что он хотел с ней поиграть, но в то же время она держала его в сильном напряжении. Почему она не делает то, что он хочет? Почему ему надо ей что-то говорить? Очевидно потому, что она пыталась научить его общаться с окружающими. Она хотела, чтобы он услышал свой голос, она учила его использовать свой голос. Лишь тогда, когда я поняла, зачем она это делала, я стала членом их команды. Четыре месяца спустя он произнес первые слова. Потом он заговорил предложениями. Я до сих пор отчетливо помню его первую фразу: «Я хочу еще печенья, пожалуйста». На тот момент ему было 3 года.
Сегодня Келвин учится в четвертом классе обычной школы по индивидуальной программе обучения. У него еще остаются проблемы в повседневной речи, имеются некоторые трудности в освоении материала. Ему тяжело концентрировать внимание. Все это держит нас в постоянном напряжении и заставляет работать без передышки. Но все же благодаря раннему вмешательству профессионалов он уже может выражать свои мысли словами, еще как может! Мы даже часто смеемся, вспоминая то время, когда боялись, что он никогда не будет разговаривать. Помимо того, что он успешно учится в четвертом классе, в этом году он научился нырять. Теперь он свободно знакомится и заводит друзей в любом месте, куда бы мы не пошли. Я никогда не думала, что стану такой мамой – и всё благодаря Келвину. Я стала терпеливой, терпимой, я научилась ценить каждое его достижение, малое или большое, ведь все они даются ему с трудом и все они так много для нас значат.
Ушли в прошлое дни, когда я не могла спать от мыслей, что он никогда не будет говорить. Но им на смену пришли мысли о том, каким будет его будущее. Поскольку мы отчетливо осознаем, с какими трудностями он сталкивается, мы переживаем, представляя, как он будет учиться в средней и старшей школе. К счастью, благодаря приобретенному опыту, мы знаем, что если последовательно идти выбранным путем, у него все получится, у нас все получится. Именно благодаря опыту c Келвином я стала сторонницей раннего вмешательства и раннего начала работы со специалистами по речевым нарушениям.
Недавно мне попала в руки статья, в которой рассказывалось о программе обучения в колледже для студентов с РАС (статья называется «Спектр возможностей»), и я была очень обрадована, узнав, что бОльшую часть программы составляют занятия со специалистами по речевым нарушениям. И я уверена, что c ними у наших детей есть будущее.
Не за горами его десятый день рождения, и Келвин уже начал к нему готовиться. Он подумывает организовать его либо возле бассейна, либо на скалодроме. Его планы постоянно меняются, но у нас еще есть несколько месяцев в запасе, чтобы все окончательно решить и подготовиться. Осознание того, какой путь он проделал в своем развитии и как ждет того дня, когда можно будет пригласить своих друзей на свой день рождения, вселяет в меня уверенность, что мы на верном пути.
Бриджет Мюррей-Лоу (Bridgit Murrey—Law)
Бриджет Мюррей-Лоу является выпускающим редактором The ASHA Leader.
«Дункан постоянно крутится и раскачивается… Он часто срывает групповые занятия. Лучше всего у него получается общаться со взрослыми один на один. Он часто повторяет одни и те же слова и порой, когда не может подобрать нужное слово, произносит всякую «тарабарщину». Ему с трудом удается следовать инструкциям и отвечать на вопросы. Его ответы часто поверхностны, он либо «застревает» на какой-либо теме, либо неправильно понимает суть разговора».
Это отрывок из записи, которую сделал специалист по речевым нарушениям, проведя диагностику нашего сына, когда ему было 5 лет. И именно это честное, объективное описание ситуации окончательно помогло мне осознать те нарушения, которые были у Дункана, и начать работу над их исправлением. Однако путь к этому был нелегок.
Впервые о том, что у Дункана есть проблемы, заговорил его педагог начальной школы, который отметил, что наш сын не участвует в групповой деятельности и имеет привычку бесцельно бродить по классу. Она также была обеспокоена тем, что он мог просто забыть про существование одноклассников, погружаясь в чтение книги. Я была озадачена. Бродить по классу это так неестественно для 4-х летнего ребенка? А что такого в том, что он обожает читать? Я видела, как он бывает поглощен чтением, и считала это лишь плюсом для развития его речи.
Я чувствовала, что должна была спросить у педагога, считает ли она, что у Дункана есть какое-либо нарушение развития. Я перебрала много вариантов, но она отвергла их все за исключением одного – расстройства аутистического спектра. «Я не доктор, Миссис Лоу, но я бы показала Вашего сына специалистам», сказала мне она.
Я смотрела на нее и не могла поверить в это – у моего мальчика не может быть аутизма. У меня есть его фотография, на которой он улыбается, и его глаза превратились в щелочки. Посмотрев на это фото, сам начинаешь невольно улыбаться. Мой сын бежит мне на встречу каждый вечер, громко выкрикивая мое имя. Когда он бежит, на голове у него развивается копна непослушных светлых волос, которая накрывает тебя и бац, он прыгает на руки с такой силой, что ты едва можешь устоять на ногах.
***
То, что я услышала от педагога, было настолько неутешительным, что я решила как можно скорее проконсультироваться со специалистами в этом вопросе. К сожалению, нам пришлось ждать целый год (!), прежде чем мы смогли попасть к специалисту по детскому развитию. За этот год мы успели переехать за город и перевести Дункана и его брата-близнеца из государственной школы в частную, где была сильная программа обучения.
Наш визит к специалисту по развитию состоялся незадолго до того, как директор начальной школы, в которой учился Дункан, стал звонить мне по выходным и постоянно говорить мне о его проблемах: чрезвычайно избирательном отношении к еде, недостаточном участии в классных занятиях, проблемах с произношением, пристрастии к жидкому мылу. И так далее, и так далее.
Эти звонки оставляли меня в тягостном состоянии. Мне казалось, что она перечисляет все те странные поступки, которые свойственны любому ребенку его возраста. Совсем не редкость, когда маленькие дети шепелявят, им тяжело усидеть на одном месте и они часто капризничают при выборе еды. Получалось, что она обвиняла его в том, что он был просто четырехлеткой. Кроме того у меня создалось впечатление, что, по ее мнению, проблемой были не нарушения у ребенка, но моя слабость, податливость и вседозволенность.
Я и сама понимала, что мне тяжело с Дунканом. Мне не удавалось направить его в нужное русло, я часто замечала, что его брат гораздо быстрее и проворнее его. Я видела, что он находится где-то в своем мире и не мог выразить свои мысли и чувства. Когда он плакал, слезы, катившиеся из его глаз, были такими огромными, каких я раньше никогда не видела. И он не мог сказать мне, что же было не так. Я чувствовала себя беспомощной, подавленной и отчаявшейся, когда мне не удавалось достучаться до него. Но я все еще считала, что у него просто свой путь развития. Поэтому я перевела мальчиков в другую школу, где, как мне казалось, интересы детей были превыше всего, и определила Дункана в класс на год младше его биологического возраста. Телефонные звонки прекратились. Однако замечания в его адрес всё продолжались.
Во время визита к специалисту по развитию все «странности» поведения Дункана были налицо: сначала он отказывался заходить в кабинет, потом силой отталкивал фонендоскоп, когда она пыталась прослушать его сердце. Однако, мы не получили никаких ответов на вопросы и этот визит ничего не прибавил к нашему пониманию того, что происходит с Дунканом. Она предположила только, что возможно у него имеется задержка в развитии, и посоветовала провести оценку его речевой деятельности.
***
Специалист частной практики по речевым нарушениям словно открыл мне глаза. Она села рядом со мной, чтобы прокомментировать результаты тестирования, которые указывали на грубые нарушения в понимании речи и ее экспрессивном компоненте. Она ни разу даже не предположила, что возможно у него нарушение аутистического спектра, но вполне ясно дала понять, что ему настолько было трудно сконцентрироваться, что тестирование заняло в два раза больше времени, чем обычно .
Именно во время беседы с этим специалистом я приняла решение немедленно начать лечение Дункана. Я переживала, что мы потеряли драгоценное время, и не могла дождаться начала занятий. Мне удалось быстро организовать для него занятия со специалистом по речевым нарушениям два раза в неделю, а вскоре после того как Дункан поступил в государственную начальную школу, я предупредила администрацию школы, что, возможно, понадобится провести оценку его развития, а также разработать индивидуальную программу обучения. Через некоторое время оценка его развития была проведена – результаты были шокирующими.
Читая отчет о проведенной оценке развития, я снова и снова будто смотрела на сына глазами другого человека: «Через восемь минут Дункан остановился, и нам пришлось пять раз повторить ему задание… Во время слушания не было никакого зрительного контакта, порой он сидел спиной к учителю, который в то время давал ему задание… Он постоянно повторял, будто заикаясь, «я и мальчики» очень громко четыре раза подряд … Он сидел под вешалкой с одеждой… Он произносил странные звуки и то и дело порывался ударить других детей по голове…»
***
Cамой трудной частью в процедуре оценки состояния развития Дункана стало заполнение шкалы Гиллиама. Раскрывая все подробности его странного поведения, я словно предавала его. Однако это помогло мне понять, что жизнь в обычной классной комнате была бы сущим мучением для него, его одноклассников и его учителя. Я переживала, что он так редко чувствует себя счастливым, думала о том, насколько должно быть тяжело для него постоянно слышать, что он делает что-то не так. Я видела, каких трудов ему стоило сосредоточиться, как трудно ему было удерживать в руке карандаш, и я мучилась от того, что испытывая постоянные неудачи, он чувствует себя беспомощным
Поэтому когда школьный психолог сказала мне, что у Дункана скорее всего аутизм и все симптомы соответствуют одному из расстройств аутистического спектра, это было даже облегчением. Тест на интеллект показал достаточно высокий уровень его развития, и мне было рекомендовано записать сына на первый уровень программы обучения для детей с синдромом Аспергера в другую школу.
Год пролетел незаметно: Дункану уже 7 лет, он достаточно хорошо адаптировался к новой программе обучения. Его почерк понемногу улучшается, и кажется, что в школе он чувствует себя более комфортно. К сожалению, его речь и способность к концентрации внимания все еще оставляют желать лучшего. Он нередко пытается снять с себя брюки, а его пристрастия к еде стали еще более избирательными.
По мере развития мы с сыном продолжаем посещать необходимых специалистов и получать консультации. Но несмотря на все эти трудности, он приобрел такие навыки (в особенности навык ориентации в пространстве), о которых я могла только мечтать. Когда мы путешествуем и я сбиваюсь с пути, у него кажется уже проложен маршрут по карте, которая находится у него в голове. Когда мы куда-то выезжаем на машине, он часто говорит мне, куда дальше поворачивать. И он стал таким добродушным, каким я его раньше не знала! На программе, где он учится, есть традиция вручать призы за хорошее поведение, и Дункан говорит мне, что старается заработать приз – воздушного змея – для своего брата!
Не только я, но и педагоги, которые работают с Дунканом, также отмечают его душевную теплоту: его приветствия и объятия, его комплименты, его постоянную готовность радоваться и смеяться.
Вспоминая тот день, когда я впервые встретилась со специалистом по речевым нарушениям, я осознаю, что уже тогда она говорила мне о необычайной теплоте Дункана. Как будто бы она уже тогда знала тот длинный путь, который я прошла внутри себя за этот год, путь, который проходит каждый такой родитель, с которым она встречается. Та тщательность, с которой она провела диагностику Дункана, и тактичность, с которой она рассказала мне о ее результатах, помогли мне преодолеть замешательство и начать двигаться к цели выздоровления сына. Мы, родители таких детей, как Дункан, очень нуждаемся в искренней поддержке и эмпатии для того, чтобы иметь силы работать на благо их выздоровления. Ведь они рассчитывают на нас. И они всё еще будут рассчитывать на нас даже после окончания школы.