Особые переводы

Для мальчика, который чрезвычайно привязан к рутине, этот день начался ужасно. Сейчас рано, чуть больше 8 часов утра, и чересчур жарко для июня. Кайл, ему 17, на ногах с 6:20, что не так уж и необычно для него, но вполне достаточно, чтобы выбить из колеи. Мама везет его в Университет Джона Хопкинса в Балтиморе, это происходит каждую неделю. Но сегодня она сделала макияж, и выбрала платье, которое очень отличается от привычного спортивного костюма. Когда они приехали в госпиталь, приемный покой не был как обычно пуст, и мама отошла от Кайла чтобы поговорить с кем-то.

Кайл начал подскакивать на носках. Сперва слегка, но шли минуты и прыжки становились все быстрее и выше, и к ним прибавился громкий крик. Он крутил шнурок вокруг своей игрушки — крошечного кроссовка Converse, покрытого белыми звездами. Когда мама подошла к нему, юноша был уже слишком возбужден и не мог даже взглянуть на нее. Он уходил, отворачивался, прижимал голову к плечу, снова прыгал, продолжая закручивать  и раскручивать шнурок. Потом он начал дергать ручку двери с табличкой «ECT Suite», но она была заперта.

Наконец Мелинда Уокер, медсестра, которую он обожает, вышла из комнаты и обняла его. После короткого разговора, она мягко сказала  «Заходи, Кайл».

Эта фраза восстанавила для Кайла привычный ход событий. Он заходит в комнату, держа медсестру за руку. Как только закрывается дверь, он, как всегда, снимает свои мягкие серые туфли, передает очки маме. Потом он ложится на кровать. Медсестра Уокер встает на колени у него в ногах, держа его за руку. Мама стоит у него над головой, прикрывает ему глаза и шепчет «все хорошо, хорошо», в то время как анестезиолог ( как всегда) вводит катетер внутривенно в его правую руку. Левая рука Кайла выпускает игрушечный ботинок. Другая медсестра опускает ему на лицо кислородную маску.

В то время как общественное мнение застряло далеко в прошлом, сотни психиатров по всему миру используют подобный вид вмешательства, чаще всего при бипоялрном расстройстве или депрессии, в случае если ничто другое не помогает. ЭКТ практикуют  в каждой крупной психиатрической больнице в США и практически по всему миру, говорит Charles Kellner,  руководитель отделения ЭКТ в  в больнице Маунт Синай в Нью-Йорке. В среднем 100000 человек  в США и более миллиона по всему миру получают ЭКТ каждый год, — говорит он. В истории сохранились свидетельства миллионов и миллионов пациентов, которым это принесло пользу.

До сих пор остаются существенные вопросы к побочным эффектам терапии — вероятность долговременной и кратковременной потери памяти в основном. Но практики ЭКТ говорят что в ситуации когда люди находятся в настолько глубокой депрессии, что близки к самоубийству, или страдают от других тяжелых заболеваний, преимущества терапии перевешивают риски.

В последние годы некоторые психиатры столкнулись с новой возможностью данной терапии: успокаивать детей с РАС, которые в противном случае будут щипаться, кусаться и бить, в том числе и себя, и могут нанести себе смертельные повреждения. Таких детей очень немного, не более 50 человек по всему США в терапии, хотя конечно едва ли кто-то назовет их точное число. Но для этой группы детей, которых неконтролируемые безжалостные импульсы заставляют раз за разом причинять себе боль, ЭКТ дает передышку. Для некоторых детей, которые уже успели перепробовать все прочие виды терапии — говорит Kellner — ЭКТ может оказаться полезной, а в некоторых случаях даже спасти жизнь.

Тяжелое время:

Были моменты когда мама Кайла, Элисон, думала что сын не доживет до совершеннолетия.

Когда ему было около 8 лет, Кайл начал себя бить. Для родителей не всегда было очевидно, что именно стало причиной, но ситуации повторялись сотни раз за день, без конкретной причины и явных последствий, заставляя мальчика постоянно заходиться в плаче. Видеозаписи с участием Кайла в те годы тяжело смотреть. На них мы видим мальчика, которым кажется повелевают злые силы, заставляя его раз за разом хлестать себя по лицу, пока оно не станет багровым. Алисон говорит, и слышно что ей до сих пор не удается смириться с этим, что он мог наносить себе до ста ударов в час. Кроме того, Кайл раздирал себе руки зубами, долбил стены и бетонный пол головой, щипал себя за живот и бедра до кровавых синяков.

Кайлу повезло найти местечко в частной школе с программой для детей с аутизмом, но он «всегда был несчастен и никогда не был в достаточно хорошем состоянии чтобы чему-то научиться» — говорит Элисон. «Он ходил в школу, но по сути там только следили за тем чтобы он не бил себя».

В то время Кайл весил всего лишь 35 фунтов ( около 15 кг — прим переводчика),  при таком весе обычно не выживают. Отчаявшись найти помощь, родители мальчика тратили сотни тысяч долларов на бесконечный список всевозможных видов терапий: от хорошо зарекомендовавших себя поведенческих методик, до шарлатанских подходов, о которых пишут в интернете. «Мы делали все что возможно. Просто колесили по стране по докторам и другим специалистам, специализирующимся на аутизме»- говорит Элисон — «и никто не мог нам помочь».

Когда Кайлу было 11 лет он был принят в Нейроповеденческое отделение в институте Кеннеди Кригера в Балтиморе, в долгосрочную программу стационарной помощи для детей с  тяжелыми поведенческими проблемами. Он пробыл  в отделении 9 месяцев, но за этот долгий срок врачи так и не смогли преуспеть. После того как он покинул отделение, все что у него было — мат на полу, чтобы смягчить удары головой, накладки на руки, не дающие ему бить себя в лицо, плотное белье, защищающее его бока и бедра от щипков.

Одежда также была источником проблем. Кайл невербальный и общается при помощи языка жестов, но рукава его одежды затрудняют процесс. Все что он вынужден был носить — одежду с длинными рукавами, тугое белье и накладки, следовало снимать каждые 2-3 часа, чтобы протереть конечности и предотвратить появление опрелостей. Хуже всего было то, что ничего из этого не уменьшали страдания, которые он испытывал, нанося себе повреждения.

Примерно в это же время Элисон, учитель йоги, завела редкую личную беседу о проблемах сына с клиентом. Как оказалось, клиент знал о методе, которые как он слышал, творил настоящие чудеса с такими ребятами как Кайл: ЭКТ.

Элисон до сих пор в бешенстве от того что ни один доктор из тех что она встречала не посоветовал в качестве возможной помощи для Кайла ЭКТ. Даже после того как она услышала о такой возможности и обсудила это с директором Нейроповеденческого отделения  Lee Wachtel, получить ЭКТ оказалось не так просто. Wachtel отправила семейство  к Kellner, сей офис на Манхэттене был в 4,5 часах езды от их дома в пригороде Мэриленда. Кайлу было необходимо три сеанса в неделю  — обычное дело для экстренного вмешательства при помощи ЭКТ — на первые несколько месяцев, а затем поддерживающие сеансы каждые 7-10 дней.

Безусловно Элисон учитывала, насколько изнурительным будет такое долгое путешествие и как трудно будет оставлять на мужа двух других детей 2-3 раза в неделю. Она придерживалась этого расписания 17 месяцев. Затем Wachtel связала ее с психиатром в Филадельфии. Эта клиника оказалась ближе, 2,5 часа езды. Элисон и Кайл ездили в Филадельфию каждую неделю в течении 2,5 лет до того  как  доктор Reti из института Джона Хопкинса согласился лечить Кайла. Теперь их путь в один конец длится всего  какой-то час.

В общей сложности Кайл получал ЭКТ около пяти лет. За это время, как говорит Элисон, она успела «износить» три машины и растратить годы своей жизни. Но с ее точки зрения каждая секунда стоила того.

«С началом лечения словно родился новый человек» — говорит она. «С каждым днем ему становилось все лучше и лучше». Он научился показывать новые слова на языке жестов. При росте 160 см он весит 65 килограммов. В школе он разносит почту и газеты для персонала и помогает с уборкой мусора. Он так хорошо справляется, что раз в неделю учителя начали отправлять его на поддерживающие мероприятия за пределами территории на 4 часа. Он ходит гулять, в боулинг, плавает или просто отправляется с семьей в ресторан. В мае его первый раз позвали участвовать в школьных танцах. Он бьет себя всего несколько раз в день, если это вообще случается. В самой лучшей форме он находится первые несколько дней после терапии: спокойный, включенные, готовый к взаимодействию. «Я думаю это огромное достижение, поскольку люди считают что в результате у вас будет зомби, а это не так» — говорит Элисон. Но с течением времени эффект вмешательства как будто выветривается и юноша становится все более встревоженным и беспокойным, до следующей сессии.

Вполне вероятно что Кайлу подобное лечение понадобится до конца жизни — и для Элисон это более чем приемлемо. «Что ж, что может быть альтернативой для сына?» — спрашивает она. «Без ЭКТ он был бы уже мертв, находился бы в коме,  у него бы отслоилась сетчатка. Так что на мой взгляд, то что сейчас он жив и радуется жизни — лучшее из того что кто-либо может нам предложить».

Край Извлистое течение:

Первая версия ЭКТ, появившаяся в 1937 году в полной мере заслуживала свою шокирующую репутацию. Хотя идея вызывать судороги, а не лечить их, кажется абсурдной и противоречивой, венгерский психиатр Ладислав фон Медуна считал что на ее основе может быть разработана возможная схема лечения при шизофрении. В 1934 году он впервые использовал камфару и метрозол для того чтобы вызвать у людей с шизофренией судороги. Его потрясающий успех — по информации от него 95%  больных с острой формой шизофрении поправились — вдохновили итальянских исследователей Уго Черлетти и Лусио Бини использовать электрошок как более безопасный и эффективный способ вызвать судороги.

В те годы пациенты не получали ни анестезии, ни седативных препаратов, часто ломали себе кости в результате сильнейших припадков. К середине 50-х стандартом стало использование при ЭКТ общей анестезии и препаратов расслабляющих мышцы, что сделало процедуру более безопасной. А к 70-м годам врачи начали вызывать судороги при помощи длительного одиночного прямоугольного импульса, вместо переменного синусоидального идущего из электрической сети.

В то же самое время быстро росла антипатия к ЭКТ. Во время Второй Мировой войны многие  психиатры  в США были приверженцами подхода Зигмунда Фрейда и ориентировались на  психотерапию и психоанализ как на золотой стандарт помощи при психических заболеваниях. Публиковались статьи против ЭКТ, в которых говорилось что процедура повреждает мозг.  Среди общественности то и дело поднимали волны протеста против использования ЭКТ, в особенности при лечении детей. «Мысль о том, что можно пропускать электричество через развивающийся мозг ребенка, в то время казалась невозможной» — говорит Edward Shorter, профессор кафедры истории медицины имени Джейсона Хана в Университете Торонто. «Идея использования ЭКТ для детей крайне стигматизировалась».

Часть проблем с использованием ЭКТ заключается в том что никто толком не понимает, как это работает. Мысль, что шоковая терапия каким-то образом восстанавливает здоровую работу мозга  кажется тревожаще парадоксальной. Предубеждение относительно данного вида терапии только возросло с появлением «Пролетая над гнездом кукушки». Сцена где Джека Николсона удерживают силой и долбят по нему током, а он кричит, навеки отпечаталась в сознании каждого, кто ее видел. Общественное мнение поставило ЭКТ  в один ряд с абортами по степени неприятия.
В конце концов несколько штатов приняло соответствующие законы, ограничивающие процедуру  — нужно было согласие по крайней мере двух психиатров, или вообще запрещалось ее проведение детям от 14-16 лет. «Будто решающей в деле медицинской практики выступала законодательная власть, которая стремилась защищать детей от психиатров» — говорит  Shorter.

В конце 90-х после того как утихла шумиха вокруг антидепрессантов, начал возрождаться интерес к ЭКТ в лечении депрессии и других состояний. Но ущерб, нанесенный репутации метода, все еще оставался значимым. Только в 2008 году Wachtel и  Reti с коллегами решились сообщить что ЭКТ может быть эффективна при лечении самоповреждения при при аутизме (ECT can treat self-injury). Исследование описывало молодую женщину обозначенную как «J» у которой был диагностирован аутизм и «психомторное отставание», то есть она двигалась очень медленно — «за исключением случаев, когда впадала в полное забытие» — говорит  Wachtel.

Медленные движения J были манифестацией кататонии, которая может сопровождать многие психические расстройства, от глубокой депрессии до тикозных  расстройств, таких как синдром Турета. Но классический образ молчаливого и безучастного больного — лишь одна часть образа человека с кататонией, вторая часть — так называемое «психомоторное возбуждение » — повторяющиеся неконтролируемые и бесцельные движения, как будто у машины барахлит двигатель.

Wachtel и прочие эксперты сейчас говорят что самоповреждение у некоторых людей с РАС служит выражением кататонического возбуждения. Некоторые дети могут демонстрировать сразу два аспекта кататонии сразу: на одной из записей одна рука Кайла застыла как ветка дерева, а вторая без конца бьет его по голове.

Эксперты обязаны данной теорией Максу Финку, психиатру, который формально или неформально, был учителем для большинства из них. Финку сейчас 93, он живет в Nissequogue, New York, в несуразном старом доме у воды, как раз с такими пестрыми коврами и ломящимися от книг полками, которые вы ожидаете увидеть в доме ученого психиатра. В долгих беседах Финк детально описывает длительную и трудную историю ЭКТ, перемежая ее датами, периодически хромая к своей богатой библиотеке, чтобы извлечь на свет очередной документ или книгу.

Финк — всемирно признанный эксперт в области кататонии и ЭКТ, и множество его идей стали ведущими для  большого количества специалистов. В психиатрической диагностике сейчас упоминается оба вида кататонии, как и то что она может сопровождать  множество иных состояний. Исследования отдельных клинических случаев позволяют предположить что оба варианта кататонии прекрасно откликаются на ЭКТ. Если терапия — которую Финк предпочитает называть «индуцированные судороги» —  и помогает некоторым детям с РАС, как он говорит, причина в том что она прекращает у них самоповреждающее поведение.

Один из протеже Финка, исследователь из Бельгии по имени Dirk Dhossche, заслужил признание за установление связи между аутизмом и кататонией. Dhossche занимался вместе с Финком в Stony Brook University  в 90-е. «В то время мало говорили о кататонии у детей, да и об аутизме мы говорили немного»- вспоминает Dhossche. Работая в Нидерландах он видел двух подростков, одного с аутизмом, а другого с синдромом Прадера-Вилли, близким к аутизму состоянием. Оба юноши страдали от кататонии и реагировали на лоразепам — бензодиазепин, который входит в стандарт лечения первого порядка при кататонии ( фактически «тест реакции на лоразепам» является доказательством наличия кататонии). Dhossche задался целью найти больше информации у детей с кататонией и нашел около 30 свидетельств.

В 2001 году  Dhossche перешел в университет Миссисипи где сейчас занимает должность директора детского психиатрического отделения. Вскоре после перехода он встретил 9-ти летнего мальчика который мог месяцами не говорить ни слова, не двигался, не ел и не пил — все критерии кататонии. После изнуряющих проб всевозможных видов лечения, в том числе бензодиазепина, Dhossche предложил ЭКТ. С его слов реакция была мгновенной и фантастической. Мальчик снова начал говорить, ходить, есть.

Мир разлетается

Дуг Ди Приско получил диагноз аутизм в 1993 году, когда ему исполнилось 3 года.  Он немного умел говорить, у него были способности к чтению и математике и неплохие навыки самообслуживания. Но в ноябре 2009 родители отправились в Европу, навестить брата Дуга Грега в колледже, и не взяли мальчика с собой. Возвращаясь  назад, они предположили что у Дуга возникла мысль, что родители никогда не вернутся, что возможно и стала тем травматическим триггером о котором говорит Dhossche. Дуг впал в кататонию — начал медленно двигаться, едва разговаривал — хотя в течении некоторого времени его родители и не называли состояние сына тем, чем оно являлось.

«До 2011»- вспоминает мать Дуга Лори Ди Приско — «Кататония была гораздо хуже. Каждый день, от минуты когда он проснулся до мгновения, когда уснул, был непрерывной пыткой». Каждая смена положения, будь то например выход из машины, длилась у Дуга часами. Он застывал — официальный термин «каталептический ступор» — в странном положении, мог простоять до 20 минут, раскинув руки как самолет, идущий на взлет, например. Он переставал говорить, не ел и не пил, потерял 8 килограммов за 2 месяца. С 3 лет он ходил в туалет, поэтому когда мальчик вдруг начал писаться, родители обратились в больницу. Врачи не знали что предпринять, но по счастью дали мальчику лоразепам, чтобы он был спокоен во время снятия компьютерной томографии.

«Когда они сделали сыну ту инъекцию, это было похоже на чудо, у него прошли все эти движения»- вспоминает Дом Ди Приско, отец Дуга. Этот небольшой эпизод  оказался крайне важен позже, после множества бесполезных походов к другим психиатрам родители Дуга наконец отвели его на прием к Wachtel. Еще до визита по домашним записям пациента Wachtel предположила что у него кататония. На одной из них Дуглас старался поесть, но его рука  хаотично блуждала возле рта и падала так и не достигнув цели, и все это изнуряюще медленно, будто бы он пробивался через густой кисель. Wachtel рассказала семейству Ди Приско о реакции на лоразепам и кататонии. Она снова прописала  мальчику этот препарат. Он снова хорошо отреагировал, но, как это часто бывает, наступило привыкание. За следующие несколько лет его доза дошла до 19 миллиграммов в сутки, доза, которую  Wachtel  посчитала критической.

В первый раз, когда Wachtek заговорила о возможности проведения ЭКТ, родители были в ужасе.  «Мы сказали — ни за что на свете, и речи быть не может», — вспоминает Дон Ди Приско. «Скажем так, это не лучшим образом подается. Мы не знали как это скажется на мозге Дуга. Не создаст ли это больше проблем, чем уже есть».

В последний год Дуг перестал реагировать на самую высокую дозу лоразепама. Одним ужасным ноябрьским днем, как всопминает Лори Ди Приско, ему потребовалось 1,5 часа чтобы пройти от угла кухни к обеденному столу. Его родители задумались об ЭКТ. Лори прочла книгу “Each Day I Like It Better,”  Amy Lutz о прекрасном опыте применения терапии для ее сына с аутизмом. Родители и специалисты хвалят книгу как отличный пример введения в тему. Она в конечном итоге убедила Ди Приско попробовать.

Дуг перенес семь сессий ЭКТ в течении трех недель пребывания в  Нью-Йоркском пресвитерианском колумбийском медицинском центре, но родителям не понравилось как с ним обращались. Они приостановили терапию и начали лечение заново в марте  в Еврейском медицинском центре Лонг Айленда. «Мы словно переключились с плохого сценария на отличный» — говорит Дон Ди Приско. Дуг был спокоен, доволен жизнью, болтал. Моменты ступора стали почти незаметны. Сейчас Дуг получает ЭКТ каждые две недели и литий в промежутках, и снова может есть, говорить и быть собой.

В поисках утраченного времени:

Большинство людей, в том числе специалистов в области психического здоровья, не связали бы самоповреждения Кайла и классическую кататонию у Дуга с ЭКТ. Психиатры, имеющие опыт использования ЭКТ, как правило работают с пациентами гораздо старше, находящимися в тяжелой депрессии. Но в последние несколько лет наблюдается рост интереса к данной терапии. В последние шесть лет Wachtel с коллегами регулярно проводят сессии по ЭКТ на психиатрических конференциях, которые собирают хорошую аудиторию. Тем не менее многим врачам в душе все еще трудно перешагнуть через привычку негативно воспринимать терапию особенно применимо к детям с нарушениями развития. «Это вызывает ассоциацию с пытками, люди боятся повредить мозг пациента» — говорит Dhossche. “ Но еще ни в одном случае, который мы вели, подобного не случалось.”

Один из наиболее значимых побочных эффектов ЭКТ — потеря памяти. Но психиатры и родственники больных, проходивших терапию, говорят что потеря памяти, если и случается, является не глобальной и быстро проходит. Но даже в случае когда это не так, как говорят они, альтернатива будет еще хуже.

У меня есть пациент, который за последние восемь лет прошел более чем через 700 сеансов ЭКТ. «Если вы сейчас спросите его, что он ел на завтрак, едва ли он вспомнит» — говорит  Wachtel. «Но с другой стороны, без ЭКТ он бы давно вытащил свои глазные яблоки из глазниц».

До сих пор никто не знает насколько значимой может быть проблема потери памяти для детей с аутизмом которые получают постоянную терапию ЭКТ в течении нескольких лет. Reti опубликовал описание двух клинических случаев в которых пациенты годами получали ЭКТ, а когнитивные тесты не показали потери памяти и каких бы то ни было других повреждений мозга.» Но такие данные весьма ограничены » — говорит Matthew Siegel, директор Коллаборатива по исследованию аутизма и расстройств развития в Мейне. С его точки зрения вопрос нуждается в тщательном изучении. «Получить финансирование у государства на исследования подобного рода будет не просто, но необходимо» — говорит он.

Даже для психиатров, которые уверены что преимущества ЭКТ превышают  риски (ECT’s benefits outweigh its risks) открыть практику совсем не просто. «Сопротивление идет буквально по всем фронтам — в системе, за ее пределами, от коллег, от других специалистов» — говорит Neera Ghaziuddin, доцент кафедры психиатрии в Университете Мичигана в Анн Арбор. «У всех есть свои искаженные и чрезмерно эмоциональные представления о терапии».

Общественность реагирует еще хуже. То и дело проводятся выступления против ЭКТ на встречах Американской Психиатрической ассоциации. В сети создан так называемый «Зал позора» (“Hall of Shame” ) где  публикуют имена тех, кто ее практикует ( вероятнее всего сайт создан с подачи церкви сайентологии, которая открыто выступает против ЭКТ. Статьи в газетах провоцируют бесконечный поток саркастических комментариев. «Просто невероятно, сколько ненависти скапливается в сети» — говорит  Kellner,  на долю которого выпала своя доля едких комментариев от читателей.

Семьи также слишком хорошо знают, как выглядит ненависть в интернете. Элисон попросила не писать ее фамилию поскольку комментарии к предыдущей публикации содержали в себе угрозы. Но она и другие родители непреклонны в своей уверенности что никто не в праве судить их за их выбор.

«Они не знают что значит видеть, как твой ребенок страдает, как мой, пройти через все, через что прошли мы, и постоянно думать об альтернативах, которых не так уж много — психиатрическая больница, кома или смерть» — говорит Элисон. «Нам дали только три варианта, ничего больше». Семейство Ди Приско вторят родителям Кайла. «Я бы хотела чтобы те, кто осуждает нас, провели хотя бы день с Дугом таким, каким он был раньше. Если говорить о качестве его жизни в то время, то его просто не было».

Многие люди с РАС  причиняют себе вред , но часто их действия преследуют определенную цель. Например ребенок может запомнить, что если он ударит себя по лицу, мама не будет настаивать на том чтобы он закончил домашнюю работу, а вместо этого обнимет его и приласкает. Но самоповреждение у таких детей как Кайл как правило возникает непроизвольно. В их действиях нет ничего преднамеренного, нет попытки манипулировать.

Специалисты по поведенческому анализу тратят массу времени на то чтобы убедиться что у самоповреждающего поведения ребенка нет какой либо функции. Но даже в этом случае большинство детей проходят через поведенческую терапию и по крайней мере несколько назначений медицинских препаратов, пока впервые будет упомянута возможность ЭКТ. Столь длительное ожидание может иметь свои последствия. Ghaziuddin говорит, что когда она впервые начала предлагать ЭКТ молодым людям «которым ничего не помогало». Но чем дольше длятся ухудшения, тем меньше вероятность, что человек поправится полностью, так что теперь она рекомендует ЭКТ раньше чем это принято.

В некотором смысле ограничения для ЭКТ не так плохи. «Для детей, которым нужно подобное лечение, это проблема, и хорошо это только с одной стороны — благодаря ограничениям люди вынуждены остановиться и хорошо обдумать, насколько именно это лечение необходимо их ребенку — так что  вы не найдете клинику, предоставляющую ЭКТ, через дорогу от своего дома, как это бывает с клиниками, проводящими хелирование» — говорит Siegel.

Wachtel говорит что в США насчитывается менее 15 клиник предоставляющих ЭКТ, куда она может направить детей в спектре. Около половины детей, получающих ЭКТ, вверены ее заботам. Институт Кенеди Кригера не предоставляет услуги ЭКТ, так что она направляет их в больницы по всей стране. Все специалисты знают друг друга лично, и один звонок может решить вопрос. Каждый специалист предельно скрупулезно объясняет что ЭКТ ни коем образом не является способом лечения аутизма, а служит лишь терапией для специфических видов самоповреждающего и кататонического поведения, которое демонстрируют некоторые дети в спектре. Kellner говорит прямо: «Эта терапия не предназначена для детей с умеренной формой аутизма, которые могут общаться, но с трудом социализируются. Она предназначена для детей, которых приходится связывать, чтобы они не убили себя».

Некоторые исследователи заинтересовались механизмом ЭКТ , чтобы на основе полученных данных разработать более приемлемые способы альтернативного лечения. Что уже доподлинно известно так это то что в долгосрочной перспективе ЭКТ стимулирует появление и рост нейронов. В краткосрочной — наполняет мозг нейротрансмиттерами — в особенности ГАМК кислотой, которая выполняет функцию нейромедиатора. Возникает эффект, сравнимый с приемом антидепрессантов или бензодиазепина, но более быстрый и мощный. Согласно одной из теорий, вызывание судорог заставляет мозг выпустить запас ГАМК, которая смягчает другие проявления нездоровой активности.

«Если вы возьмете бензодиазепин и представите его в виде капельницы, наполненной ГАМК, эффект ЭКТ будет сравним с тем чтобы открыть клапан на полную» — говорит Wachtel.

Reti провел около 10000 сеансов ЭКТ за последние десять лет, хотя вместе с Кайлом детей с аутизмом среди его пациентов оказалось только трое. Он пытается изобрести стимулятор, который можно было бы имплантировать в мозг и включать когда нужно. Для таких как Кайл, кому подобная терапия необходима пожизненно, это было бы хорошей альтернативой.

«Посмотри на меня»- говорит она. «Пора остановиться. Я хочу чтобы ты сел и поел». Прыг, прыг, прыг.  «Возьми попить». Прыг, прыг. «Я тебя люблю». Прыг, прыг.

Кайл идет к себе вместе со своей помощницей Британи. Телевизор включен, но он ложится на диван лицом вниз и играет с другим маленьким ботинком, на этот раз светло-серым, покрытым желтыми смайликами. Когда мама поднимается к нему, он встает и жестами показывает что хочет на улицу. Он  со всей силы дает себе пощечину, его левая щека все еще красно-кричневого цвета — непроходящий след многолетних самоистязаний, наряду с рубцами и шрамами на его конечностях.

«Кайл, Кайл, Кайл,» — восклицает Британи, прикасаясь к его плечу, чтобы успокоить. Она достает маленькую пластиковую коробочку с макаронами и просит его пересчитать их, чтобы рутинная задача отвлекла его от самоповреждения. Кайл заканчивает задание, но спустя несколько минут снова себя бьет. Удар. Прыг.прыг,прыг,прыг,прыг. Удар, удар. Прыг. Удар. Элисон объясняет: «Сегодня он не был на У-ЛИ-ЦЕ  в МА-ШИ-НЕ, вот от чего это все».

Наконец Элисон и Бриттани выводят Кайла на улицу и сажают в машину. Он любит кататься, особенно в парк. Кайл долго раскачивается, держась за длинные веревки, его долговязая фигура нелепо смотрится в обстановке детской площадки. Он прекращает раскачиваться и снова бьет себя. Удар, удар, удар.

Элисон и Британи не теряют присутствия духа. «Я просто знаю что если с момента последней процедуры прошла неделя, и все это время он был в непривычной обстановке, чего-то подобного стоит ожидать. Я не теряю мужества, знаю что это не навсегда,» — говорит Элисон. «После завтрашней процедуры ему станет лучше».

На следующее утро в больнице Джона Хопкинса Кайл все еще кажется возбужденным, но уже не бьет себя, а только без конца подпрыгивает в ожидании начала сессии. Когда судорога заканчивается и с него снимают кислородную маску, медсестра провожает его в комнату отдыха, где он дремлет около получаса. Пока он собирается, Элисон стоит рядом и тихонько шепчет «Мама с тобой». Она помогает сыну надеть очки. Медсестра Уокер помогает ему сесть. Она расправляет спину его пропотевшей футболки, приговаривая «всегда держи спину в холодке». Элисон обувает ему ботинки.

Спустя пару минут Кайл стоит и держит маму за руку. «Попрощайся, Кайл,» — говорит она, и юноша поворачивается к медсестре и машет ей. Он и Элисон уходят по коридору. Кайл ведет свободной рукой по стене. Элисон останавливается и целует его в макушку. Он трется носом об ее нос. Один раз он останавливается, чтобы покружиться,но затем до самого конца пути крепко  держит маму за руку.