Переводчик: Виктория Зайкина
Редактор: Надежда Белоглазова
Оригинал статьи: http://www.latimes.com/local/la-me-c1-autismland-20131222-dto,0,7512437.htmlstory#ixzz2yt4bIojA
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
«Идо в стране аутизма» — полу автобиографический манифест, в котором ученик старшей школы Идо Кедар рассказывает своим учителям, как нужно учить таких, как он.
Я д-у-м-а-ю…
Идо сидит в столовой своего дома в Вест Хилз (ред. – район в Долине Сан Фернандо, пригороде Лос-Анджелеса). Он ерзает на стуле, сгорбившись над планшетом, и печатает, подолгу выискивая каждую букву. Чтобы связать буквы в слова нужно всего несколько секунд.
С-т-р-а-н-а А-у-т-и-з-м-а
Это словосочетание Идо придумал сам, оно родилось из его одержимости «Алисой в стране чудес».
« Так, — говорит его мама Трэйси. – Не дергайся и спокойно дописывай. Давай».
Идо нажимает еще несколько клавиш, и механический голос специальной программы воспроизводит то, что юноша хотел бы сказать сам.
Я думаю, Страна аутизма – это сюрреалистичное место.
Большую часть жизни Идо слушал, как учителя и специалисты объясняли, что именно с ним не так. Теперь он хочет объяснить, почему они ошибались.
В 16 лет, он опубликовал книгу «Идо в Стране аутизма». Благодаря этой книге Идо стал известен как молодой активист, жаждущий опровергнуть популярные стереотипы о людях, которых часто считают неполноценными.
Автор надеется, что мир однажды узнает о разуме, который скрывается за стенами его «безмолвной тюрьмы», за его импульсивностью и нехваткой самоконтроля.
Я хочу, чтобы люди знали, что мой разум невредим.
Тем не менее, Идо по-прежнему легко выходит из себя. В такие минуты он скрывается у себя в комнате, или «ныряет» в мир любимых кулинарных телешоу. Ответив еще на пару вопросов, Идо поднимается, выходит во двор и начинает наматывать круги вокруг бассейна.
Он останавливается, отщипывает у розы несколько лепестков и кладет их себе в рот.
Летом, когда температуры в долине Сан Фернандо приближаются к трехзначной цифре (ред.: по Фаренгейту), Идо поет «оша, оша», и они с Шароном, его отцом, едут через горы к океану.
В сентябрьский воскресный полдень, когда они приближаются к пляжу Зума, Шарон напоминает о правилах: «Слушай меня внимательно и не отставай».
«Иии, нам, нам, нам», — отвечает Идо, смеясь.
«Ты рад, что мы идем на пляж», — комментирует Шарон.
Они бросают полотенца у вышки спасателя. Идо машет руками, хватает Шарона за руку, и тянет его к волнам.
«Быть аутистом, — говорит Идо – это как будто все время быть под кайфом». О том, что такое наркотики, Идо узнал на уроках здорового образа жизни. Временами контакты с окружающим миром могут быть для него болезненными и пугающими. Мелкие раздражители, которые легко отфильтровывает и сортирует мозг обычных людей, в голове Идо роятся в полном беспорядке. С каждой минутой он все больше расстраивается, злится, временами чувствует себя просто идиотом. После такой атаки бывает очень трудно успокоиться.
Вокруг отца и сына бурлит море. Шум воды, крики чаек, голоса детей, рокот прибоя, — эта бесконечная мелодия побережья обрушивается на Идо ужасающей какофонией.
Хотя большинство аутистов подвержены всевозможным тревогам и страхам, симптомы этого расстройства доставляют Идо и своеобразное удовольствие. Его зачаровывает игра света и тени, то, как движущиеся объекты растягиваются в пространстве, будто в замедленной съемке.
Идо хватает пучок водорослей, обрывает листья и начинает хлестать им по исчезающей пене. Не обращая внимания на удары волн, Идо сосредоточенно наблюдает за следами ударов на поверхности воды.
Если ребенок раз за разам повторяет какое-то действие, например, делает нечто подобное, или хлопает в ладоши, перебирает пальцами, или вертит в руках кусок веревки, это называют самостимуляцией или стимом. Стим усиливает воздействие внешних раздражителей на Идо и вызывает у него что-то вроде наркотического опьянения.
Они уносят меня в пьянящий водоворот сенсорных ощущений. Я не чувствую головокружения, но могу так погрузиться в самостимуляции, что словно растворяюсь в нем.
Полчаса спустя Идо и Шарон направляются домой. Идо показывает на мелодию из «Щелкунчика» на табло CD-проигрывателя. Чайковский – один из любимых его композиторов. Флейты и гобои, трубы и туба, треугольник, челеста и глокеншпиль сплетаются в сложное мелодичное кружево.
Музыка – это прекрасный дар. Я вижу красивые картины движущегося света. У разных композиторов разные узоры.
Шарон и Идо держатся за руки, пока машина ползет сквозь пробку.
Идо должен написать речь. Почти через две недели он обратится к выпускникам факультета специального образования в Калифорнийском государственном университете в Нортридже. Приглашение пришло от профессора, который называет «Идо в Стране аутизма» одной из самых глубоких книг, которые он прочел.
Вопросы обучения детей с аутизмом занимают Идо не меньше, чем желание объяснить свой внутренний мир другим людям. Самые худшие учителя, которые ему встречались, лучше всего продемонстрировали ему как не нужно учить детей, и сейчас Идо готов сказать, что они делают не так.
Они должны отказаться от своего стремления властвовать.
В гостиной Трэйси, Шарон и подруга Идо, Эдриэн Джонстон (Adrienne Johnston), помогают ему собраться с мыслями. Он общается с людьми при помощи специальной доски с буквами, которая представляет собой ламинированный кусок картона, на котором напечатан алфавит. Его правая рука танцует среди букв – так Идо может выражать свои мысли гораздо быстрее, чем когда он использует планшет.
Джонстон, которая тоже будет выступать в Нортридже, работает на Объединенный школьный округ Лос-Анджелеса и помогает студентам с инвалидностью переходить из специальных классов в общеобразовательные. Она познакомилась с Идо в средней школе и продолжает поддерживать его в старших классах.
«Когда я только выпустилась, то думала, что знаю все. Мы должны напоминать учителям, что они не должны действовать предвзято», — говорит она о молодых учителях.
Идея специального образования в том, чтобы поддерживать и удерживать.
«Что они должны сделать, милый?» — спрашивает е Идо мама.
«Я думаю, их нужно сделать немыми на один день и посадить в младший класс для аутистов, чтобы они слушали сюсюканье учителей про погоду».
Трэйси и ее муж смеются. Многолетнее отчаяние и чувство вины обернулись гордостью. Ей 53 года, она работает социальным работником в школе и частным терапевтом, а ему 50, и он геофизик в Лаборатории, которая занимается разработкой ракетных двигателей.
Они вспоминают директора бывшей школы, который утверждал, что Идо не занимался в классе, что на вопросы отвечала его помощница.
Это болезненное воспоминание. Зависимость Идо от других часто воспринимают, как свидетельство его неспособности думать самостоятельно. После одной из его презентаций к Трэйси подошел пожилой мужчина и спросил, действительно ли Идо понимает все, что ему говорят.
«Ииииии, ииииии», — перебивает Идо.
«Он издевался над нами», — говорит Трэйси о директоре школы.
Он говорил учителям, что я не понимаю задания. Стоял за моей спиной и делал замечания по поводу моего поведения. И сказал, что я никогда не закончу школу.
В младенчестве Идо, казалось бы, развивался в соответствии с нормами. Он даже рано заговорил. Но где-то между 2-мя и 3-мя годами он внезапно почувствовал, будто стоит на разделительной полосе дороги. Как бы он ни старался присоединиться к другим детям, у него не получалось.
Трэйси помнит день, когда ей позвонили из детского сада.
«Мы беспокоимся», — сказал директор.
Трэйси и Шарон отвели Идо к психиатру, и он поставил диагноз за 20 минут.
Идо записали на занятия по прикладному поведенческому анализу (Applied Behavior Analysis, ABA), который является самым популярным и эффективным методом для обучения детей с расстройствами аутимтического спектра.
В течение двух лет терапевты проводили занятия у Идо дома, ежедневно отрабатывали моторные и социальные навыки, такие как умение прилично вести себя за столом и умываться, распознавать слова и эмоции, махать «пока» и использовать указательный жест. В качестве вознаграждения использовали кукурузные чипсы, печенье и щекотку.
Уроки расстраивали его, а терапевты, казалось, не знали о его дискомфорте. Они хотели, например, научить Идо устанавливать глазной контакт, но ему не нравились блики, отражающиеся от глаз. Поскольку он был неспособен сообщить об этом словами или жестами, упражнения повторялись.
«Очень много стимов сегодня, — написала одна из терапевтов в дневнике в 2003 году, когда Идо было 6 лет. – Много прыгал по комнате в начале урока. Последние полчаса казался усталым и капризным. Сильная фрустрация».
Пока другие дети успешно продвигались с помощью ABA – один даже пошел в детский сад – Идо все глубже падал через кроличью нору в Страну аутизма.
В детстве я боялся, что моя жизнь останется такой навсегда.
Когда Идо пошел в школу, Трэйси стала заниматься с ним дома. Она помогала ему держать ручку – своей рукой поверх его руки, — и учила писать буквы.
Ему всегда нравились буквы. Совсем малышом он аплодировал титрам в телевизоре и любил сидеть у бассейна, наблюдая, как его дедушка рисует алфавит на кафельной плитке. Идо доставляло удовольствие смотреть, как линии испарялись на солнце. Он говорит, что каждая буква обладает индивидуальностью; его любимая буква – H.
За день до седьмого дня рождения Идо они с Трэйси приготовили приглашения. «Пожалуйста, приходи на мой праздник», — писали они вместе. Когда Трэйси предложила Идо написать имя друга, то почувствовала, как он двигает ручкой. Линии дрожали, ему было трудно управлять рукой, но он писал буквы сам.
После долгих лет молчания Идо и Трэйси нашли способ разговаривать друг с другом.
Когда Идо был младше, он прятался в шкафу, если приходили гости. В канун своего 17-го дня рождения в мае он радостно мчится из столовой на кухню. Родственники и друзья начали собираться.
Трэйси зажигает две свечи для Шаббата и молится без слов. Она поворачивается к своему сыну и говорит: «С днем рождения, Идо. Выпьем за чудесный год! И да будешь ты и впредь нашим благословением». Она целует его в лоб.
Шарон выпивает немного вина из маленького серебряного кубка, который они получили, когда Идо родился.
После обеда Идо вертит перевернутую пластиковую чашку на ноже, загипнотизированный ее вращением, а затем просит разрешения выйти из-за стола. Он устраивается на диване, чтобы смотреть «Алису в Стране чудес».
Позже все собираются вокруг именинного торта с марципаном и белым шоколадом, чтобы спеть «С днем рождения тебя». Но после первых же слов Идо прикрывает уши руками. Дальше гости поют шепотом.
Идо чувствителен к звукам и часто носит «пуленепробиваемые» наушники, такие же, как у стрелков на полигоне.
Мои собаки лают, как пулеметы. Садовники косят траву на танках и сдувают листья ураганами.
Идо говорит, что может видеть ауры, эманации света вокруг людей, которые помогают ему измерять их темперамент. Его мама синяя, сестра зеленая, а папа зеленовато-желтый. Пурпурный, говорит он, — это самый восприимчивый цвет, а коричневый – самый закрытый.
Коричневый – это цвет моих ABA-учителей.
Его забрали из программы ABA, когда ему было 7 лет, и Идо стал работать с женщиной, которая преуспела в обучении своего аутичного сына.
Сома Мукхопадхьяй (Soma Mukhopadhyay) встречалась с Идо у себя дома в Голливуде в течение
часа каждое воскресенье. Она занималась с ним бесплатно.
Сома отличалась от всех других учителей, потому что она сразу увидела, что я умный.
Однажды он поругался с учительницей и бросился на пол с плачем. Трэйси стала извиняться. «Это не истерика, – сказала Мукхопадхьяй. – Это страдание».
Идо занимает свою любимую парту в углу класса Эмбер Тэш (Amber Tesh). Тэш читает сцену из «Убить пересмешника».
Идо только что вернулся с обеда. Все это время он просидел, погруженный в самостимуляции, в укромном уголке двора, подальше от других учеников, которые играли в гандбол, целовались или писали СМС.
Я странная смесь. У меня умный разум и глупое тело. Мое тело игнорирует движение моей мысли.
Сегодня у Тома Робинсона судебное разбирательство, и Аттикус допрашивает Мэйеллу ( это персонажи книги – прим. Редактора).
«Что мы знаем о Мэйелле?» — спрашивает Тэш.
«Она тупая», — говорит один из учеников.
«Да, а что еще?»
В тишине Идо наклоняется вперед, раскачивается, улыбается и тихонько смеется, как будто кто-то только что сказал ему шутку.
Он показывает на доске с буквами, которую помощница держит перед ним:
«Ей нравится Том».
«Все верно», — говорит Тэш, которая гордится успехами Идо. Во время выпускных экзаменов он набрал 443 балла из 450, пропустив всего один вопрос.
Из всех занятий Идо больше всего любит английский язык, особенно из-за того что Тэш относится к нему так же, как и к другим ученикам.
Он знает, что ведет себя необычно. Он завидует своей сестре и хотел бы, как и она, быть самостоятельным и иметь друзей. В отличие от некоторых общественных деятелей с расстройствами аутистического спектра, которые отстаивают право считать аутизм одним из вариантов нормы, Идо предпочел бы быть таким как все.
Могу я отправиться в Страну аутизма, вместо того чтобы жить тут?
Кампус Калифорнийского государственного университета в Нортридже полон выпускников. Трэйси, Шарон, Идо и его сестра, Лиат, идут к площади, где учащиеся факультета специального образования соберутся на церемонию вручения дипломов. Вдалеке звучит канон Пахельбеля, Идо поправляет свои наушники.
Как приглашенному оратору, ему выдали черную мантию. Трэйси помогает Идо надеть ее, и они занимают свои места.
Он уже привык выступать на публике. Идо говорит, что смущается только тогда, когда люди слишком эмоционально реагируют на его состояние.
Я схожу с ума, когда люди так делают. Я могу казаться им странным, им может казаться что это трагедия, но это моя жизнь.
Трэйси кладет руку на плечо Идо. Она надеется, что сегодняшний день принесет ему не слишком много впечатлений. После возвращения домой из школы Идо 20 минут будет заниматься на беговой дорожке и 10 минут на гребном тренажере. Мама также даст ему небольшую дозу успокоительного.
Айвор Вейнер (Ivor Weiner), профессор специального образования, представляет Идо. Он рассказывает публике, как они встретились в январе на конференции по аутизму.
«Слова Идо, — говорит он выпускникам, — поразили меня. Признаюсь, долгое время я не ожидал от детей с серьезными проблемами результатов выше среднего. В конце концов, каким образом они могли внести вклад в общество?»
Трэйси встает и ведет Идо за руку к трибуне. Шарон присоединяет iPad к колонкам.
Тяжело быть учителем детей, которые не общаются. Если дети не могут писать, использовать жесты, говорить или понимать выражение лица, это не значит, что они не могут думать.
Пока его слова транслируются, Идо отворачивается от публики. Он закидывает руки за голову, потягивается и зевает.