Год в спектре
Наш год начался с бессилия, отчаяния, моря слез и опущенных рук. Это были мое отчаяние, мои слезы и мои опущенные руки.
До этого момента все было предельно ясно: с сентября я отвожу ребенка в круглосуточный детский сад на 3 дня в неделю. Садик находится в другом городе, в 250 км от нашего дома, то есть квартиры, и нам ехать 5 часов в одну сторону: машину я водить не умею, поэтому могу полагаться только на общественный транспорт. Но это не беда, мы так ездили несколько месяцев в предыдущем учебном году, и у сына, на мой взгляд, был неплохой прогресс в развитии, спецпедагог в том садике замечательная, да и воспитательница быстро нашла общий язык с Максимом. Тяжело, конечно, оставлять сына на попечение других людей, но на тот момент это было лучшим из того, что я могла для него сделать…
И вот плохие анализы. Как одна из рекомендаций от врача, помимо внушительного списка необходимых для ОБЫЧНОЙ (даже не лечебной) жизнедеятельности БАДов, там приводилась безглютеновая и безказеиновая диета. Показатели алюминия и мышьяка в организме моего 5-летнего мальчика привели меня в неописуемый ужас: откуда у такого крохи столько гадости в организме???
Вся определенность и моя уверенность в завтрашнем дне рухнули в момент. Надо было срочно вводить диету, БАДы тоже, это даже не обсуждается. Получается, что в тот сад, куда планировали, ребенка не повезу: там никто не будет следить за графиком приема БАДов и нет уверенности, что будут строго соблюдать диету.
Я отправилась в коррекционный детсад в нашем городе, где мне любезно сообщили, что не смогут принять моего ребенка даже на 3 часа. Я просила, чтоб он посещал занятия после завтрака и до обеда, с прогулки я готова его забирать. Потом в обычном детсаде, что по нашему месту жительства, мне уже вовсе не любезно сообщили, что с таким диагнозом ребенок им не нужен, всю картину успеваемости испортит. Чтобы посещать хоть какие-то занятия, обратилась музыкальную школу, где нам очень нахвалили педагога (обычного, без опыта работы с особыми детьми), работающего с дошколятами. Индивидуальный подход и все такое. После двух занятий эта педагог очень тактично сказала, что она не сумеет работать с Максимом, дескать, приходите в октябре, там будут групповые музыкальные занятия, может, они ему больше понравятся.
И вот вышли мы с Максимом из музыкальной школы, идем на трамвайную остановку, а у меня слезы градом. И в мыслях лишь один вопрос: «Господь, Ты дал мне такого ребенка, КАК мне его обучить???»
Это была середина сентября.
А потом все как-то само начало налаживаться.
В октябре я нашла логопеда. Просто в поисковике в интернете нашла контакты логопеда в своем городе и позвонила. Она сказала: «Приходите, посмотрим.» Мы пришли, Максим орет, а она не испугалась! Теперь Максим бежит бегом к ней на занятия. Конечно, он все время «прощупывает» ее на прочность, но динамика в речи и прежде всего в ее понимании — отличная.
Не оставили и музыкальную школу, вернулись туда в октябре, Максима записала на вокал: он хоть и не говорит сам, но петь любит. Педагог, другая, тоже без специальных знаний и навыков, но с энтузиазмом, очень «гибкая», легко переходит от одного задания к другому, в зависимости от реакции Максима.
Так же в этом году исполнился 1 год нашему Даугавпилсскому центру аутизма «Наш Мир», в котором нас (мамочек деток с аутизмом) вместе собрала одна очень смелая, активная и удивительная мама троих детей, у одного из которых аутизм. Глядя на нее, понимаю, что мне еще многому надо научиться: да хотя бы праздники устраивать! Она организовала для моего сына потрясающий День рождения! Спасибо ей, что она есть в моей жизни, без ее консультаций я бы еще долго тыкалась, как слепой котенок.
В Центре проходят занятия по танцевально-двигательной терапии, где наши аутята уже водят хороводы, выполняют нужные движения под музыку, а также следуют инструкциям преподавателя. Конечно, все с переменным успехом и под настроение детей, но главное, лед тронулся.
А в январе к нам приехала Екатерина Мень! Это огромное и важное событие в жизни нашего Центра, где она провела семинар для специалистов, и в жизнях нескольких семей, с которыми она успела индивидуально встретиться и пообщаться, чтобы дать нужные рекомендации по выбору маршрута в огромном море аутистического спектра.
В нашей семье никогда не было проблемы принять особого ребенка. Муж любит сына так же безусловно, как и Максим папу. Иногда муж мне говорит, что если бы Максим был другим, то это был бы уже не Максим. Все наши родственники как-то совершенно спокойно принимают Максима со всеми его странностями. Нету ни сочувствия, ни осуждения, никакой противной жалости, которую иногда высказывают соседи или бабульки в трамвае: вах-вах, бедная семья, дите-инвалид — это ж на всю жизнь…
А мы на самом деле очень счастливы: Максим любит ходить с папой в гараж (15 минут пешком от нашего дома), баловаться, я разрешаю ему прыгать на нашей кровати, мы катаемся на трамваях и автобусах, ездим на сортировочную станцию смотреть поезда (нас уже машинисты знают и сигналят, когда проезжают мимо), ходим в гости к моей однокурснице, у нее трое нормотипичных деток, которые тоже воспринимают моего неговорящего ребенка как полноценного, объясняют ему совершенно непонятным мне способом правила какой-нибудь игры и играют вместе!
Это был сложный, но и продуктивный год. Благодаря поддержке мужа и мамы я еще не сошла с ума 🙂 Мы ждем появления на свет второго малыша, точнее малышки, и я знаю, что мы со всем справимся.
Успехов всем, наслаждайтесь временем с вашими детками!