Несколько слов от редакции «Особых переводов». Фархад давно и очень тепло поддерживает нашу группу. Он вообще невероятно радостный человек. И то, как он пишет о своей семье кажется нам важным не только потому, что это слова особого папы ( папы не часто показывают свои чувства :)), не только потому что он пишет очень хорошо, хорошим языком ( русский — его второй язык), но и потому что в этом тексте очень много радости, и много важного, хорошего опыта. Спасибо, Фархад!
Мой Ангелочек.
НЕ ОБЫЧНЫЙ РЕБЁНОК.
Я самый счастливый папа на свете. У меня растёт маленький Ангелочек. Ангелочек, дарящий своё тепло и доброту, который очень любит нас. Вот об этом ангелочке, я расскажу всем вам. Мой сын страдает аутизмом, думаю, всем будет интересно услышать голос сердца отца, который очень гордится своим сыном и безумно любит его.
Моего сына зовут Мухаммадали, ему восемь лет. Мой сыночек любит одиночество, ненавидит звуки и не говорит. Он у меня Ангелочек — так называю своего сынишку. Не люблю слово инвалид. Они же Ангелы! Пять лет тому назад я впервые услышал об аутизме. Моему сыну был поставлен такой диагноз.
Для меня казалось, что время остановилось и земля уходит под ногами. Я стоял в кабинете психоневролога и не мог ничего сказать.Первая мысль была, что делать и как помочь ему? Если кто читал книгу Марти Леймбах “Дэниел Молчит» (моя любимая книга), о мальчике Дэниеле, который рос как жизнерадостный ребёнок, но после года начал меняться. Вот это наш случай, мне казалось, что Марти переписала нашу жизнь и точно описала состояние мальчика.
Мухаммадали родился обычным ребёнком, с белой кожей и разноцветными глазами. Да, глаза были разного цвета, левый нежно голубой, а правый изумрудный. И сейчас у него разные цвета глаз, только голубой оттенок, после года стал ореховым, таким светло коричневым. Он рос не по дням, а по часам. В шесть месяцев сказал своё первое слово «ПАПА». В одиннадцать месяцев умел ходить. К году уже знал 20 слов. Был очень радостным и ласковым. Предела нашему счастью не было.
Но вдруг, когда ему было 1 год и 6 месяцев, он сильно заболел простудой. Диагноз “Острый бронхит” и тяжёлое лечение антибиотиками. Он пролежал в больнице ровно месяц. Каждый день он менялся в худшую сторону. Начал терять слова и меньше улыбаться. Но когда они с любимой женой вышли из больницы, он стал другим. Растерял все слова, перестал на нас смотреть, ненавидел все звуки. В доме должно было быть тихо. Начал плакать без причин и плохо спал. Я не знал, что делать. Ходил по докторам, но, увы, никто не мог сказать, что с ним. Много времени ушло на бегание по докторам, профессора не могли поставить диагноз. Врачи уже нас не принимали, выставляли за дверь. Потому что мой сынишка боялся докторов — как заходим в больницу, сразу начинал орать и кричать. Люди в очередях были грубы и говорили, чтобы я закрыл рот своему сыну. Они думали, что у меня сын избалованный и капризный.
Мой сыночек-ангелочек перестал на нас реагировать, он только сидел или лежал в своей комнате, не выходя оттуда. Мы закрывали все окна и двери в доме, даже убрали настенные часы, потому что тиканье часов причиняло ему боль. Его всё раздражало, особенно, громкие звуки и любой шум. Врачи не могли нам помочь, только разводили руками. Так продолжалось больше года. Это был самый тяжёлый период жизни. Но вера в Бога помогла нам не опустить руки. Так вот от обычного ребёнка он превратился в особенного.
НЕ МОГУ СЕБЯ ЖАЛЕТЬ
Я начал действовать по-своему усмотрению. Так как сын любил тишину и у него был плохой и беспокойный сон, мы рано утром вставали и выходили на улицу. На голову Мухаммадали плотно повязывал банданку, закрывая ушки, чтобы звук был приглушенным, и выходили гулять. Первые месяцы только на пять — десять минут. Постепенно прибавляли по три — четыре минуты. И у нас всё получилось. Спустя почти год, он уже сам начал выходить из комнаты, но только ко мне. Моя любимая жена была беременна вторым сыном, поэтому я всё взял в свои руки. Мы гуляли одни, по пустующим улицам нашего прекрасного и зелёного города.
Второй большой проблемой было научить его писать, рисовать, проблемы с мелкой моторикой. Он не держал в руках ничего и не интересовался игрушками. Всегда только тряс руками и держал бутылку из под воды. Бутылку он никогда не выбрасывал и вместе засыпал. Я знал что когда ребёнок рисует, лепит или мастерит, это развивает мозг. Но мой ребенок никак не хотел лепить из пластилина — увидев пластилин, он просто плакал и убегал. Я пробовал почти полгода, но ничего не помогало, он просто истерично плакал и закрывал свои ушки. Но в один прекрасный день благотворительный фонд из Москвы прислал нам набор массы для лепки. Это был подарок моему сыну на день рождения. Я увидел, что масса для лепки эластичнее пластилина, и ещё не мало важно не прилипает рукам и приятно пахнет. Тогда мы начали лепить из нее, и сыну так понравилось, что его не оторвать.
Наверное, ему не нравился пластилин, потому что он прилипал к рукам и был очень твёрдым. Я тогда впервые понял, что не только шум, но и тактильные чувства могут причинять боль. Я начал всё глубже понимать своего ребёнка и мы начали расти и идти вперёд, маленьки шажочками.
Любимое произведение- “Папа и сын”. Сделано из шишек, которые мы собирали в нашем парке и пластилина. Очень нравится лепить ему из шишек, жёлудей и орехов. И заводная собачка, просто надо купить заводное устройство и сверху лепить любое животное. Конечно это сложный процесс и берёт очень много времени и сил, но главное ему нравится и он делает с удовольствием. Иногда уходят недели и месяцы, чтобы слепить такое произведение. Самое приятное когда заканчиваем и оно сохнет, он наблюдает за этим процессом и любим дарить своим друзьям, родным и учителям в школе и в Реабилитационном центре. Но что беспокоит, лепки кончаются, а новые купить нет возможностей. У нас такие не выпускают, а фирма которая продаёт такие лепки, она не реализует в Ташкент. Не знаю что будем делать, но обязательно что-то придумаем. А пока лепим и лепим.
Ещё одно увлечение Мухаммадали, он очень любит карандаши и фломастеры. Но и здесь у нас были проблемы: ему нравилось рисовать, но через 10 минут он уже уставал и начинал плакать. Просто не понимал что происходит и начал думать. Тогда я случайно узнал, что есть специальные карандаши, они трёхгранные и толстые. Мухаммадали они сразу понравились, ведь их легко держать и они не соскальзывают. Краски тоже поначалу не нравились — вернее, не сами краски, а их запах. Если честно и мне не нравится. Тогда я начал добавлять в краски капельку эфирного масла — чтобы запах не причинял боли. А в дальнейшем сын так полюбил рисовать, что и к запаху краски начал привыкать.
Получается, что можно их учить. Только эта дорога очень тернистая, со своими скалами и непогодами. Но главное — не опускать руки. У нас на это ушли годы и столько нервов! Самое страшное было, когда твой ребёнок не смотрит на тебя, не говорит и не ласкает тебя. Но я понял одно и всем родителям особенных детей рекомендую. Не только родителям с аутизмом, но и другим родителям, чьи дети страдают другими заболеваниями. Главное любите их и не стесняйтесь их никогда. Чтобы они чувствовали вашу любовь и преданность.
РОДИТЕЛИ НЕ ВИНОВАТЫ!!!
В последнее время говорится и много пишется, что аутизм — генетическое заболевание и, что носители этих неправильных генов — отцы семейства и вообще виноваты сами родители. Я по своему опыту знаю, как отцам тяжело принять диагноз своего ребенка. Мамы просто святые и они всегда будут любить своего ребенка. Никогда нельзя валить вину на одного человека. Ведь отцам тоже тяжело и они хотят, чтобы всё было хорошо. Так что, вместо того, чтобы делать такие заявления и перекладывать вину на отцов, надо просто помочь родителям, а не обвинять их. Отцам нужно время, но не года, как происходит в большинство случаев, пока мамы сами тащат на своих хрупких плечах эту ношу, а пара дней чтобы поняли, что ваш ребёнок такой же как все, только он особенный. Чтобы знали, что они всегда будут, вас любить и даже тогда когда вы будете их ругать и не понимать их. Любите их за то, что они есть в вашей жизни. Здоровый ли он, или особенный.
У меня есть и второй сын, он очень умный и талантливый. Сейчас ему пять лет и он очень любит своего брата. Когда нам врачи сказали, что высока вероятность того, что у нас может родиться второй ребёнок — аутист, мы доверились Богу. И были вознаграждены рождением здорового малыша. Иброхимжон наш маленький помощник, он может одеть своего брата и даже накормить. До сих пор врачи спрашивают, а у вас есть ещё дети, как будто я какой-то прокажённый и несу в себе вирус уничтожающий интеллект будущего ребёнка. Но я этого не замечаю и гордо говорю;
-У меня два прекрасных сына, и я горжусь ими.
Когда мы ходим в Реабилитационный Центр, то Иброхимжон с нами. Или когда ходим в зоопарк, то Мухаммадали важно присутствие брата.
Причиной возникновения аутизма, или других диагнозов, никак не может служить родительская нелюбовь к своим детям. Так просто происходит, и это не значит что вы виноваты. Я много беседую с другими родителями детей с РАС на эту тему. Они так напуганы и стесняются своих детей, чувствуют свою вину в рождения такого ребёнка. Но я показываю и учу, что надо верить в своего ребёнка и гордо ходить с ним. Мы с женой очень любим своего сына, однако он — аутист. И те врачи, пытающиеся убедить родителей в том, что они — главная причина болезни их ребёнка, не правы. Психологи и психотерапевты должны поддерживать родителей в их стремлении облегчить социальную адаптацию ребёнка — аутиста, а не убеждать их в обратном. Главное — любить своих детей, несмотря ни на что.
Ждать пока выйдет волшебная таблетка или другие методы? Наши дети взрослеют и им тяжело жить в нашем мире. Мое мнение, мы не должны опускать руки и надо идти только вперед. Если не помогают традиционные методы коррекции, то надо придумывать самим и не бояться пробовать все. Ведь лучше родителей никто не знает о характере вашего аутёнка. Мы должны дать им любовь и ласку, как и обычным детям, а, возможно, и больше. Надо много работать по коррекции, и если даже сегодня не получилось, то завтра обязательно получится.
Когда моему сыну поставили диагноз аутизм, пришлось самому стать дефектологом, психоневрологом и просто учителем. Вначале было тяжело и больно. Но вера в Бога помогла нам. Мы поняли, что в жизни есть много прекрасного. Да, аутисты не похожи на нас, они немного другие. Они добрые, ласковые и очень чистые душой. Интеллект у многих очень высок, они сильны в математике и других точных науках. То, что они живут в своём мире, не означает, что они необучаемые. Им страшно жить в нашем мире. С аутистами можно и нужно заниматься,и важно не оставлять их одних.
Мой сын научился держать ручки и карандаши. Ходил в детский садик. Любит кататься на качелях. Хотя три года назад он был замкнутым и тяжёлым аутистом. Его никто не хотел учить. От нас отказывались дефектологи и психологи. Но мы не опускали руки и шли вперед. Рисовали, лепили, придумывали разные игры.
НЕ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР.
На нашем пути появлялись добрые люди, которые поддерживали нас. Так мы начали ходить в РЦСАД (Республиканский центр социальной адаптации детей), мы уже можем просто посещать этот Центр. Там к нам замечательно относятся специалисты центра. Они видят, как я верю, в своего сына и они тоже верят нам. Мы очень полюбили наш Центр. И замечательных людей, работающих там. Это для нас не Центр, а второй дом, где мы учимся социализации и учимся жить со всеми.
Самые любимые комнаты Ангелочка, это сенсорная комната и комната Монтессори. Где он собирает паззлы, крутит колесо, открывает замки и купается в бассейне с маленькими шариками.
Да, не буду скрывать, проблем много и путь наш нелёгок и долог. Но маленькими шажками мы идём вперед. Мы уже научились многому, и будем учиться дальше.
Да, аутизм неизлечим и такие дети никогда не будут обычными, здоровыми, детьми. Увы, от аутизма нет таблеток. И мой сын не сможет учиться в обычной школе. Но я его люблю. И надо верить, что на свете бывают чудеса. Бог всегда с нами. У меня есть одно высказывание, его я придумал сам. Аутизм — это состояние души и сердца, а не болезнь ума, как всем иногда кажется.
Мы сделаем все, что от нас зависит, и мы никогда не сдадимся. Мы верим, что в дальнейшем найдут причину возникновения аутизма, и способ его лечения.
Когда в ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила второе апреля “Всемирным днём распространения информации о проблеме аутизма”, я просто плакал. Ведь надо поднимать эту тему, чтобы люди понимали и принимали таких людей.
ПЕРВАЯ ЛАСТОЧКА.
Впервые в Узбекистане, в городе Ташкенте, 28 марта 2013 года, прошла первая Международная научно-практическая конференция под названием “Медико-социальная помощь и психолого-педагогическая поддержка детей с аутистическими расстройствами: состояние и перспективы развития”. Данное мероприятие, было организованно Республиканским центром социальной адаптации детей и фондом “Sen yolg’z emassan” при содействии и активном участии Министерства Здравоохранения, Министерства Социального труда и обеспечения, Министерства Народного Образования и других целевых организаций. На этой конференции собрались доктора, педагоги, профессора и зарубежные специалисты из России, Франции и Израиля. Это стало первым, важнейшим шагом на пути решения проблем реабилитации людей с расстройствами аутистического спектра в нашей стране и явилось, своего рода, площадкой обмена опытом специалистов данного направления.
Было отмечено, что на сегодняшний день аутизм является проблемой мирового масштаба. Узбекистан — не исключение. Международная конференция стала не только мероприятием по обмену опытом, но и явилась поводом привлечь внимание общественности и специалистов к серьёзной медико-социальной проблеме. Было волнительно и ответственно рассказать об этой проблеме, но меня и моих друзей выслушали и лёд тронулся. В данный момент, реальная помощь и первый практический опыт в Республике по работе с этими детьми, проходят в здании Республиканского центра социальной адаптации детей, в Информационно-консалтинговой службе.
Для детей с аутизмом составлена образовательно-коррекционная программа, направленная на развитие и адаптацию детей в общество. В Центре созданы все условия и проводятся специальные занятия, по музыкотерапии, гидрокинезотерапии и занятию по развитию мелкой моторики.
АКЦИЯ “ПРОТЯНИ РУКУ ПОМОЩИ РЕБЁНКУ С АУТИЗМОМ”
29марта, в честь 2-апреля “Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма”, мы провели акцию “ПРОТЯНИ РУКУ ПОМОЩИ РЕБЁНКУ С АУТИЗМОМ”и пригласили друзей, врачей, специалистов и конечно родителей особенных детей. В этом нам помогли Фонд “Ты не одинок” и Республиканский центр социальной адаптации детей. Был маленький концерт, выставка подделок и рисунков и конечно мастер-классы от специалистов из России.
На празднике мы выступали с нашими детьми и призывали понять проблему аутизма, нашим детям было тяжело, но они как будто чувствовали и терпели. Мне пришлось поднять Ангелочка и говорить вместе с ним. Хотя он невербален, но он немного покричал в микрофон.
Но самое приятное было, когда мы подарили наш рисунок и подделку, нашему родному человеку Лолаопе, которая очень помогла и услышала крик души отца, который хочет изменить жизнь особенных детей. Были слёзы, когда Ангелочек вручил и убежал, ему было больно стоять, но он вытерпел. Это наша любимая фотография.
ВМЕСТО ЭПИЛОГА.
Моё личное мнение, что наибольший прогресс в области аутизма происходит, когда специалисты сотрудничают с родителями, которые являются истинными экспертами в том, что работает, а что нет. Я очень благодарен Богу, что у меня живёт Ангелочек. Главное не сдаваться и идти вперёд. Ведь главное — ваше отношение к ребёнку. Вы его любите таким, какой он есть, восхищайтесь им, тогда и люди будут любить его таким. Не надо думать, что он живёт в плохом и тёмном мире. В его мире нет лжи, злости и предательства.
Почему я везде отметил приставку “НЕ”, ещё красным цветом, да потому что иногда две буквы могут решить многое. Ставьте правильно эти две буквы и из необучаемого ребёнка, можно сделать обучаемым. Не бойтесь что у вас не получится, вера должна всегда жить у нас в сердцах. Ангелочек изменил всю мою жизнь. Он самое большое моё богатство. Мне многие говорят:
— Славу Богу, что вы есть в его жизни.
Нет и снова нет! На самом деле, славу Богу, что он есть в моей жизни. Я не могу без него…
Сейчас у нас тяжёлый период и у него большие проблемы с желудком, он забывает многие вещи и надо снова и снова объяснять ему, но не надо опускать руки. Ему уже тяжело даётся лепить и рисовать, боль сильная и причиняет неудобства. Но мы будем идти вперёд, и этот недуг мы переживём. Родители особенных детей, вы самые лучшие родители, помните это всегда!
Спасибо, что выслушали отца, который хотел сказать то, что я самый счастливый папа на свете!
И в конце хочу подарить стихотворение. Мое первое и любимое стихотворение. Написал в трудный момент жизни.
АУТЁНОК
Тихо, стою у окна,
А в глазах опять слеза.
Буду верить в чудеса,
Бог поможет мне всегда!
Мой сынишка Аутист!
Он не глух, не слеп, не псих.
Очень милый, добрый,
Иногда задорный.
Дети прыгают, играют,
Он тихонько наблюдает.
Подойти к ним он не смеет,
Потому что он робеет.
Говорить «хочу», «я сам»-
Он не может по утрам.
Днём и ночью всё молчит,
Ну, когда заговорит…
А на улице всегда,
Смотрят как на чудака.
И смеются и кричат,
Нас обидеть так спешат.
Да, обидеть так легко,
Как воздушное перо.
Но мы выстоим всегда,
Ведь победа так близка!
Ты не плачь и не грусти,
Аутёнок мой, прости!
По ночам не сплю, как ты,
Верю, сбудутся мечты.
В школу лучшую пойдёшь,
Много там друзей найдёшь.
Станешь добрым педагогом,
Будешь чист ты перед Богом.
Артыкбаев Фархад.