Особые переводы

Многие из вас слышали о методе facilitated communication (FC), который, не смотря на полнейшее разоблачение его мнимой эффективности со стороны науки, кажется остался совершенно равнодушен к критике и продолжает использоваться с детьми в спектре.¹ 

«Фасилитатор» в рамках этого метода занимается тем, что придерживает руку или кисть коммуницирующего, который в это время печатает на клавиатуре. Исследования показывают, что FC это по сути феномен, сходный с «доской Уиджи», как и на спиритическом сеансе, фасилитатор невольно набирает текст за человека с аутизмом. Бесчисленные исследования приводят более чем достаточно доказательств того что FC не работает.² 

Фасилитатор — а вовсе не невербальный человек — является настоящим автором напечатанного текста. Но не смотря на это FC продолжают широко использовать, и иногда это приводит к трагическим последствиям.

Полемика вокруг FC в университете Сиракуз

Недавно в студенческом городке Сиракузского университета развернулась очередная волна полемики вокруг FC, спровоцированная разоблачениями в передовой статье студенческой газеты The Daily Orange .

В 90-е годы главным сторонником продвижения FC в США был Дуглас Биклен, профессор педагогики в Сиракузах. Во время поездки в Австралию он познакомился с методикой, и, вернувшись в США, организовал конференцию по FC. В 1992 году Биклен основал в Сиракузах Институт Facilitated communication, но к началу 90-х контролируемые исследования уже начали выявлять правду о FC. Знаковый документальный фильм PBS  Frontline «Узники молчания» рассказал о недостаточной доказанности методики, а профессиональное сообщество, в том числе Американская психологическая ассоциация, Американская академия детской и подростковой психиатрии, Американская ассоциация специалистов по языку, речи и слуху выпустило программные заявления против использования FC.³

Но сама методика так никуда и не делась. Был достигнут некоторый прогресс в определенном направлении. К примеру кафедра специальной педагогики ( institute of disability в оригинале) Университета Нью-Гэмпшира, ранее предлагавшая тренинги по FC, сейчас прекратила все подобные программы. Сиракузы продолжали поддерживать дискредитировавшую себя методику, однако, в 2002 году кафедра Науки о коммуникации и нарушениях коммуникации отделилась от Факультета Образования, таким образом отделив себя от программ Биклена. В 2010 году Институт Facilitated Communication сменил название на Институт коммуникации и инклюзии.

За последний год Slate и  New York Times опубликовали материалы о деле профессора философии из университета Рутгерса Анны Стабблфилд, которую обвиняли в сексуальном насилии над тридцати трех летним невербальным мужчиной с тяжелой формой церебрального паралича. Стабблфилд говорила что она и этот мужчина любят друг друга  и он сообщил о том, что согласен заняться с ней сексом при помощи — да, вы правы — FC. Не смотря на очевидный конфликт интересов, Стабблфилд сама была фасилитатором.

И вот студенческая газета Сиракузского Университета, The Daily Orange, накинулась на FC  и Институт коммуникации и инклюзии в передовой статье и редакционном материале  .

11 апреля статья, написанная ассистентом новостного редактора Мferkjv Бёрком, приводит историю становления методики FC — в Сиракузах и в других местах — и включает в себя комментарии исследователей, осуждающих ее применение. В статье также упоминается несколько случаев ложных обвинений в сексуальных домогательствах, сделанных за это время при помощи FC. Такие обвинения часто отклонялись судом на основании того что напечатанные сообщения не удавалось подтвердить, но само прекращение процесса могло занять месяцы и даже годы. А тем временем родители, которые было предъявлено ложное обвинение, были вынуждены оставлять семьи до прекращения дела. Некоторые родители потеряли опеку над своими детьми, а также была разрушена как минимум одна педагогическая карьера.⁴

Редакционная колонка Daily Orange процитировала дело Стабблфилд и заявила что тот факт, что Сиракузы продвигают FC — постыдно. Статья призывает университет прекратить продвижение данной практики:

Непростительно, что Сиракузский университет, как исследовательская площадка, выступает за FC не смотря на то что данная методика потенциально угрожает благополучию и была опровергнута эмпирическими данными

—The Daily Orange editorial board, April 11, 2016

В письме опубликованном в том же номере  Daily Orange группа студентов и преподавателей выступила в поддержку FC и Института коммуникации и инклюзии. Они охарактеризовали работу в институте как «защищающую гражданские права и права человека» и связали критику FC с исторически сложившимся пренебрежением и институционализацией людей с недостаточно развитыми речевыми навыками. Позже на той же неделе аналогичные письма были опубликованы от лица Профессора общественного здоровья и антропологии, критиковавшего защитников методики и еще одно от лица докторантки по направлению Социальные проблемы инвалидизации (Disability Studies), выступавшей в поддержку FC.

Для тех, чьи близкие не владеют речью, обещание добиться беглости в общении при помощи фасилитатора чрезвычайно привлекательно. Таким образом заставить людей отказаться от использования FC очень трудно. Но, если у дела Анны Стабблфилд и есть положительная сторона, она заключается в том, что данная псевдонаучная методика оказалась в самом центре общественного внимания. Майкл Берк пишет, что Анну Стабблфилд обучали FC в Сиракузском университете.

Компьютер Apple, FC и метод  Rapid Prompting 

Апрель — месяц осведомленности/принятия об аутизме, и, как оказалось, повод для Apple inc. присоединиться к продвижению псевдонауки. Принятие — желанная цель, и во многих областях так и есть. Месяц осведомленности об аутизме/принятия аутизма проект Autistic Self Advocacy Network (ASAN), которая является частью — и вероятно самой большой силой стоящей за спиной движения в поддержку нейроразнообразия. Что такое нейроразнообразие? Симпозиум по данной теме в 2011 году вывел следующее определение:

Нейроразнообразие — понятие и социальное движение которое ратует за то чтобы аутизм рассматривался как вариант нормы а не как заболевание. Таким образом, активисты нейроразнообразия отвергают идею того что аутизм следует лечить, выступая в поддержку аутичных форм коммуникации и самовыражения и за формы поддержки, позволяющие людям в спектре жить так, как они живут  (National Symposium on Neurodiversity website).

Девиз ASAN «Ничего о нас без нас» означает что люди в спектре должны принимать участие во всех решениях, затрагивающих их жизнь. ASAN также выступает за концепцию «личность первична». В прошлом родители и специалисты предпочитали говорить «люди с аутизмом», чтобы не определять человека одним диагнозом. Слово человек стояло на первом месте. Но ASAN повернул все с ног на голову. Сторонники их подхода хотели бы чтобы их называли аутичными людьми или аутистами «также как вы говорите мусульмане, афро-американцы, лесбиянки/геи/бисексуалы/трансгендеры/квиры, китайцы, одаренные, атлеты или иудеи» (ASAN website).

ASAN считает людей в спектре социально незащищенной группой, а месяц осведомленности об аутизме  направлен на то, чтобы побудить людей принять аутистов такими , какие они есть. В поддержку этих идей Apple выпустила два прекрасно снятых ролика при участии Диллана Бармача, юноши с аутизмом. Диллан с рождения был невербальным. В этом ролике он вокализирует и повторяет слова, которые слышит (эхолалия) — характерные черты аутизма. Его основной способ общения — через ipad. Он печатает слова на клавиатуре, которую придерживает терапевт, и затем их озвучивает механический голос. В видео Диллан показан как счастливый, привлекательный юноша, чей разум был «разблокирован» при помощи гаджета.

Если вы начинаете недоумевать, в каком месте Apple выступила в поддержку псевдонауки, потерпите. Мы к этому придем. Но сперва небольшое отступление.

Метод быстрых подсказок/Rapid Prompting Method

То, как Дилан печатает, это часть методики, которую называют Методом быстрых подсказок/Rapid Prompting Method (RPM), которая появилась в Бангалоре, Индия. Ее автором является женщина по имени Сома Мухопадхуай/Soma Mukhopadhyay, мать Тито, мальчика с тяжелой формой аутизма.

Обучение начинается с бомбардировки вопросами и ответами, где ученику нужно сделать несложный выбор. Например его спрашивают «Небо красное или синее?» Слова «красный» и «синий» написаны на листах бумаги и студенту помогают выбрать верный ответ.

Постепенно дети начинают печатать слова и предложения, указывая на буквы пальцем или на клавиатуре. Тито стал прекрасным примером того, что может сделать техника его матери. На видео можно увидеть как он пишет карандашом и самостоятельно печатает. Он опубликовал две книги стихов и множество коротких рассказов.

На видео с демонстрацией RPM доску с буквами или клавиатуру держит человек, владеющий устной речью — родитель или терапевт (смотрите фото Сомы выше).

Зачем это делается? это кажется не обязательным. Почему бы не положить ее на стол и не отойти от ребенка? Вместо этого терапевт постоянно находится рядом с ним в школе, чтобы держать клавиатуру. Тито вероятно один из наиболее успешных случаев применения RPM, и хотя судя по всему он в какой-то мере умеет писать и печатать самостоятельно, в репортаже на CBS, пока он пишет карандашом, его мать практически постоянно держит перед ним планшет с бумагой в качестве поддержки.

Одной из причин, по которой эмпирические тесты RPM до сих пор отсутствуют, заключается в том, что от пользователей не поступало обвинений в сексуальных домогательствах. Только это в свое время поспособствовало прояснению истинного положения дел с FC. Судебные разбирательства против родителей и близких людей с инвалидностью привели к тому, что кто является автором сообщений — фасилитатор или коммуникатор — выясняли при помощи объективного тестирования. Если когда нибудь пользователь RPM сообщит о подобном, явное нежелание Сомы подвергать методику научной проверке никого не смутит.

Как дети учатся так быстро?

Типичная история успеха RPM рассказывает о детях, которые ранее были невербальными, но уже после пары дней обучения могут грамотно писать и решать примеры. Сообщение далее взято из газетной статьи о RPM-тренинге, который Сома проводила в Ирландии с девятилетним невербальным мальчиком.

Тренер доказал родителям что ребенок понимал все, что они говорят, и уже мог писать. Он просто не знал как это показать. К концу трехдневного тренинга он смог написать что его любимый цвет оранжевый, а Бог живет в раю.

Знакомая история. Считалось что дети, которых обучали FC, также сами по себе обучались орфографии и грамматике, и методика только помогла раскрыть то, что уже было внутри. Позже научная проверка показала, что фасилитаторы действительно хорошо владели грамматикой.

Критики FC также критически настроены к RPM

Джеймс Тодд, профессор психологии Университета Восточного Мичигана и Джейсон Треверс, профессор специальной педагогики Университета Канзаса говорили мне об опасениях относительно RPM. Оба моих коллеги широко критикуют FC и RPM. Тодд давал экспертные показания по делу Анны Стаббфилд и оба публиковали статьи о  FC и RPM.

Готовя эту статью я попросил Тодда и Треверса посмотреть отрывки неозаглавленного видео с портала WGRZ-TV (Buffalo, NY) segment в котором говорится о двух детях, Кайле и Филиппе, которых обучали RPM

Тодд и Треверс согласились что родители в обоих роликах безусловно искренни и вовлечены в происходящее, но Тодд предположил, что они неосознанно подсказывают детям, когда держат клавиатуру на весу. Треверс сказал: «Кайли кажется совсем не смотрит на клавиатуру, когда печатает, и можно увидеть как мама придвигает клавиатуру к пальцу, когда надо нажать. Филипп тоже кажется печатает не глядя, и если делает ошибку то его мать стирает слово и больше ошибка не повторяется».

Шейн основывается на опыте. В течении десяти лет он с коллегами разрабатывал технологии, позволяющие людям общаться самостоятельно. И постоянная нужда в подсказках при FC или RPM его беспокоит.

Наш подход заключается в попытке найти какую-то точку доступа. Движение, при помощи которого пользователь мог бы контролировать микропроцессор. И нам это успешно удается. Мы работали с возможно самыми физически ограниченными детьми на планете, и само предположение что дети с аутизмом не могут справиться с тем, чтобы самостоятельно контролировать какой-то способ общения кажется абсурдной —Howard Shane, PhD, Boston Children’s Hospital.

Итак, в заключении мы не можем сказать работает RPM или нет. Действительно ли дети учатся общаться, или их подталкивают родители и терапевты? В статье 2014 года где сравнивали FC и RPM Эми Тостановски из Государственного университета Техаса с соавторами обнаружила ключевые общие черты у двух методик. В заключении они постановили: «Клиенты, сторонники и практики RPM должны требовать научного подтверждения эффективности методики, чтобы убедиться в том что она не несет опасности людям с инвалидностью, получающим подобное обучение.”¹⁰

На круги своя

Вернемся к Apple. И при FC и при RPM часто используют ipad или другие планшеты. В видео к месяцу принятия аутизма ipad сопровождается трогательной историей того как юноша освободился из оков молчания и изоляции. Но понимают ли в Apple что система коммуникации, показанная в ролике, не проходила проверку и может оказаться лженаучной? ( судя по тому что видео убрали с официальных сайтов — не понимали, но поняли — прим.переводчика) Понимают ли в Apple что есть вероятность того что эти строки пишет не Диллан?

Понимают или нет, то что они сделали гораздо хуже чем просто поддержка RPM. Как я упоминал ранее, Месяц принятия аутизма — это проект  Autistic Self Advocacy Network (ASAN). Хотя у ASAN есть много прекрасных целей, они занимают следующую позицию относительно вмешательства при аутизме:

Многие виды терапии и устройства для детей  и взрослых с аутизмом очень полезны и должны использоваться шире. Сюда входит физическая терапия, логопедия, эрготерапия, а также ассистивные способы дополнительной и альтернативной коммуникации ( в том числе поддерживаемое печатание, FC и другие методики, дающие доступ к общению). (“Position Statements,” Autistic Self Advocacy Network website)

ASAN очевидно поддерживает не только до сих пор не подтвердившую свою эффективность и возможно псевдонаучную методику RPM, но и полностью развенчанную facilitated communication. В своем стремлении заставить других слышать голоса людей с РАС , ASAN кажется не обеспокоена вопросом, кто на самом деле будет стоять за этими голосами. И это будут их близкие, действующие из лучших побуждений.

Ну и закругляясь, вы помните что ASAN  — часть движения за нейроразнообразие — вероятно наиболее видимая и активная часть. Пару абзацев назад я приводил определение нейроразнообразия которое было сформулировано на  National Symposium on Neurodiversity в 2011. И видимо сейчас пришла пора упомянуть что этот симпозиум прошел в Сиракузском университете и спонсировался Институтом коммуникации и инклюзии., формально известным как Институт Facilitated Communication.  FC — неотъемлемая часть движения за нейроразнообразие, и до того как у нее начались проблемы с законом, Анна Стаббфилд тоже в него входила. В 2011 году она опубликовала статью в Ежеквартальном вестнике по вопросам инвалидности, в которой сравнивала противодействие использованию FC  с проявлением ненависти .¹¹

К чести Apple, компания первой представила на рынке интуитивно-понятный интерфейс и годами прилагала усилия для того, чтобы их устройства были доступны людям с разными формами инвалидности.¹²

Но в данном случае компания направила поддержку организации, продвигающей лженауку и разумеется получила от этого выгоду. Apple конечно не продает яд, но торгует бутылками, в которые его разливают.

Для людей с аутизмом ставки весьма высоки. RPM продвигают как ключ, способный освободить их скрытые голоса, но если терапевты на самом деле направляют их при печатании, эта методика наоборот, лишит человека голоса. Мы уже знаем что FC — это опасная иллюзия, превращающая людей в марионеток под контролем фасилитаторов, и многие специалисты считают что RPM делает то же самое. Учитывая растущую популярность методики, остро встает необходимость эмпирических тестов и проверки авторства.

Принятие — прекрасная цель, но пока ASAN поддерживает ложные методики,  её не достигнуть. Прежде чем говорить о принятии, мы должны увидеть человека таким, какой он есть. Кто такой настоящий Тито? Тот кто сидит рядом с мамой и пишет стихи? Или тот кто не сумел выйти на контакт с психологом после двух лет занятий без ее присутствия? Как мы ответим на этот вопрос — для Тито и других детей, использующих RPM — определит, будем ли мы обращаться с ними с уважением, которое они заслуживают, или унизим еще больше. Именно от этого зависит, станем ли мы тратить время на бессмысленные тренинги, увеличивающие их зависимость, или дадим доступ к образованию, которое поможет найти их истинный голос  и обрести большую независимость.

RPM продвигают в США уже 10 лет, пришла пора понять, работает эта методика или нет.

Сноски

1. Последний раз я писал о FC в мае  2015
2. Jacobson, John W., Richard M. Foxx, and James A. Mulick. 2015. «Facilitated communication.» Controversial Therapies for Autism and Intellectual Disabilities: Fad, Fashion, and Science in Professional Practice, 283.
3. Palfreman, J., Producer. 1993. Frontline: “Prisoners of Silence.” Boston, MA: WGBH Public Television (October 19).
4. https://en.wikipedia.org/wiki/Facilitated_communication
5. Tostanoski, Amy, Russell Lang, Tracy Raulston, et al. 2014. «Voices from the Past: Comparing the Rapid Prompting Method and Facilitated Communication.» Developmental Neurorehabilitation 17(4): 219–223.
6. Lang, Russell, Amy Harbison Tostanoski, Jason Travers, and James Todd. 2014. «The Only Study Investigating the Rapid Prompting Method Has Serious Methodological Flaws but Data Suggest the Most Likely Outcome Is Prompt Dependency.» Evidence-Based Communication Assessment and Intervention8(1): 40–48.
7. Iversen, Portia. Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism. Penguin, 2007.
8. Iversen, 2007, p. 370.
9. Chen, Grace Megumi, Keith Jonathon Yoder, Barbara Lynn Ganzel, et al. 2012 «Harnessing Repetitive Behaviours to Engage Attention and Learning in a Novel Therapy for Autism: An Exploratory Analysis.» Frontiers in Psychology 3: 12.
10. Tostanoski et al. 2014, p. 4.
11. Stubblefield, Anna. 2011. «Sound and Fury: When Opposition to Facilitated Communication Functions as Hate Speech.» Disability Studies Quarterly 31(4 ).
12. Broussard, Mitchel. Apple Celebrates Autism Acceptance Month With Two New Videos, MacRumors, April 2, 2016. Available online at http://www.macrumors.com/2016/04/02/apple-autism-acceptance-month/.