Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://spectrumnews.org/features/deep-dive/the-invisible-link-between-autism-and-anorexia/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Лоис Харрингтон начала подозревать, что у нее анорексия. Она была ужасающе худой и мечтала набрать хотя бы 30 фунтов. Она совершенно не стремилась выглядеть как модель, не боялась жира, не опасалась набрать вес. В ее поведении не было ничего, что характерно для людей, страдающих анорексией.
Причина, по которой Лоис более тридцати лет как в тумане недоедала и бесконечно занималась спортом, заключалась в том, что экстремально урезанный рацион и чрезмерная физическая нагрузка притупляли чувство тревоги, которое в противном случае грозило поглотить ее целиком. (Лоис попросила не использовать ее настоящее имя)
Психиатры и психологи, которых она посещала, были не в состоянии понять, что руководит ее действиями. Когда ей было 20, один врач сказал, что поскольку она не боится потолстеть, у нее не может быть расстройства пищевого поведения. Другие говорили что она либо лжет, либо находится в стадии серьезного отрицания. Утверждение, что если у нее анорексия, она непременно должна быть одержима идеей похудеть, еще больше расстраивали и тревожили ее, так что она перестала пытаться обращаться за помощью.
И лишь после того как ей исполнилось сорок, после регулярных обмороков на рабочем месте и бесчисленных госпитализаций из-за истощения, Лоис попыталась еще раз обратиться за психологической помощью. И тогда впервые психиатр связал ее врожденные проблемы с построением социальных контактов с ритуалами, связанными с приемами пищи, и высказал предположение, которое ранее не звучало: у женщины аутизм. Официальный диагноз она получила вскоре после этого визита.
«Диагноз помог мне понять, почему в жизни у меня возникало столько трудностей», — написала Лоис во время интервью по электронной почте, такая форма коммуникации оказалась для нее наиболее предпочтительной. Также диагноз помог женщине разобраться с ее пищевыми расстройствами, которыми двигало не желание похудеть, а стремление взять под контроль чувство тревоги и окружающий мир. Иными словами, если бы она могла недоедать, проводить все свободное время делая физические упражнения, и при этом не терять вес, она бы согласилась. Единственное сходство Лоис и обычных людей, страдающих анорексией, было в том, что как и они она стремительно приближалась к тому, чтобы стать легче воздуха.
На первый взгляд нет ничего более разного, чем аутизм и анорексия. Считается, что люди с РАС не слишком внимательны к эмоциям окружающих, тогда как анорексию обычно считают болезнью чересчур чувствительных девочек, пытающихся всеми силами воплотить общественные стереотипы, связанные с худобой. Но избегайте стереотипных суждений, оба состояния имеют гораздо больше общих черт, чем может показаться, — говорит Джанет Трежер, психиатр в Кингс Колледже, Лондон, а также руководитель программы по работе с расстройствами пищевого поведения в госпитале Мадсли в Лондоне.
Должна признаться, что когда я начала читать о связях аутизма и анорексии, поначалу восприняла это с сомнением, — говорит она, — но когда мы стали изучать различные факторы, увеличивающие риск развития анорексии, такие как стиль мышления и эмоциональность, общих черт оказалось довольно много.
Свежие исследования показывают что оба состояния влияют на способность понимать и интерпретировать социальные сигналы, склонны фиксировать внимание на мелких деталях и затрудняются увидеть картину в целом. Более того, обе группы людей склонны создавать правила, рутины и ритуалы. Генетические исследования также показывают пересечения между аутизмом и анорексией.
Анорексия — не единственное расстройство пищевого поведения, имеющее связи с аутичным спектром. Хотя большинство исследований фокусируются на случаях, когда люди едят слишком мало в соответствии с установленными ими ритуалами, некоторые женщины с РАС используют пищу, чтобы вернуть себе душевный комфорт.
По некоторым оценкам около 20% людей с расстройствами пищевого поведения также страдают аутизмом. Поскольку девочки с аутизмом часто не получают диагноз вовремя, именно расстройство пищевого поведения привлекает к ним внимание специалистов. Мужчины и мальчики с аутизмом также могут страдать от расстройств пищевого поведения, и страдают, но большинство клинических исследований направлено на изучение девочек и женщин. Из-за такой гендерной предвзятости об анорексии часто говорят как о «женском варианте синдрома Аспергера».
Понимание того, что человек может страдать одновременно аутизмом и расстройством пищевого поведения — только первый шаг. Лишь немногие психологи имеют опыт поддержки людей с обоими состояниями. Исторически людям с расстройствами пищевого поведения рекомендуют групповую терапию, но для людей с РАС социальное взаимодействие становится дополнительной проблемой. Такое вмешательство кроме всего прочего требует от людей с РАС в короткие сроки внести существенные изменения в псвои пищевые привычки. Но поскольку многие люди с аутизмом стремятся к постояннству, такое требование может оказаться для них чересчур сложным. Таким образом люди, одновременно страдающие от расстройств аутистического спектра и анорексии с меньшей вероятностью смогут преодалеть проблемы пищевого поведения, нежели те, у кого будет диагностирована только анорексия. Лоис и подобные ей своим премером демонстрируют, что хотя между анорексией и аутизмом больше сходства, чем можно было подумать, до сих пор есть лишь немного способов облегчить жизнь тем, кто несет это двойное бремя.
Знакомый паттерн:
Говоря об анорексии врачи часто ищут истоки заболевания в современной Западной культуре и ее одержимости погоней за стройностью. Но скептики указывают, что если бы дело было только в этом, распространенность анорексии была бы значительно выше 1 случая на 100 человек, что, согласно статистике, соответствует нынешней распространенности данного заболевания в США и других странах Запада. Ранние генетические исследования в 90-е годы показали что анорексия имеет высокий фактор наследования и часто затрагивает нескольких членов семьи. Другие связывают анорексию с личностными чертами, такими как тревожность, перфекционизм и склонность зацикливаться на определенных идеях и мыслях.
В начале 2000-х психолг Нэнси Закер, ведущая программы по работе с пищевыми расстройствами в университете Дьюка в Дурхэме, Северная Каролина, захотела лучше понять некоторые социальные и когнитивные трудности, с которыми сталкиваются ее пациенты, чтобы более эффективно строить вмешательство.
Изучая литературу, она наткнулась на несколько исследований аутизма и обратила внимание на схожие черты между когнитивными профилями обеих состояний. Конкретно она заметила что люди с анорексией с трудом осознают как их поведение влияет на других. «Они могут быть очень чувствительны, очень хотеть быть принятыми окружающими людьми, но при этом будут совершенно равнодушны к тому, как их голодовка влияет на близких» — говорит она. В этом отношении, как считает исследватель, люди с анорексией очень похожи на аутистов.
Закер была не первым ученым, который разглядел эти связи. Первым исследованием по данной теме было описание клинического случая 1980 года, в котором рассматривали историю девушки с «атипичной» анорексией и аутизмом. Три года спустя шведский психолог Кристофер Гиллберг опубликовал в Британском психологическом журнале статью в которой рассуждал о гипотетической связи между аутизмом и анорексией. Следующие 20 лет тема оставалась нетронутой, но в середине 2000-х Закер, Трежер и другие ученые подхватили ее вновь.
В 2007 Закер с коллегами подчеркнули потенциальную связь между аутизмом и анорексией в 31-страничном обзоре, описывающим, насколько схожи оба эти состояния. Люди с анорексией с трудом заводят друзей и поддерживают социальные связи даже до того как их состояние проявит себя. Поскольку высокий уровень социального дискомфорта и отгороженности сохраняется даже после того, как люди начинают нормально есть и возвращаются к здоровому весу, их социальные трудности едва ли могут быть вызваны анорексией или недоеданием. Обзор указывает на бесчисленное количество исследований, посвященных анорексии, в которых указывалось на ригидность мышления и поведения, склонность к постоянству и трудности с принятием перемен — все то, что мы часто видим у людей с аутизмом. Наконец нейрокогнитивные исследования показали что люди с анорексией, как говорит Трежер, «не видят за деревьями леса» и с трудом переключаются с одной задачи на другую. Эти черты, которые заметили исследователи, также можно увидеть у людей с аутизмом.
Год спустя, группа Трежер в Лондоне продемонстрировала что женщины с анорексией при прохождении опросника для самодиагностики расстройств аутистического спектра набирают гораздо больше баллов, чем контрольная группа, то есть замечают в себе больше аутичных черт. Исследование, проведенное журналом Молекулярный аутизм в 2014 году, показало, что хотя только 4% из 150 девушек, проходящих лечение от анорексии в клинике Лондона, возможно имеют расстройство аутистического спектра, каждая четвертая привысила пограничную линию при заполнении скриннингового опросника. Эти результаты говорят о том, что у девушек больше аутичных черт, даже если отсутствует клинический диагноз. Отдельное исследование, проведенное также групой Трежер, в 2012 году, показало, что голод, спровоцированный анорексией, усугубляет черты аутизма, которые наблюдают клиницисты и исследователи. Даже после выздоровления, женщины с анорексией продолжают испытывать трудности во время социального взаимодействия и демонстрируют ухудшение когнитивных способностей в том числе по сравнению с тем, когда они были больны.
«Они также были невероятно ригидными и чуждыми гибкости мышления, и есть мысль что вероятно такое проявление синдрома аутизма может нести в себе риск развития в дальнейшем патологического недоедания/расстройств пищевого поведения, связанных с недоеданием», — говорит Вильям Манди, психолог Университетского колледжа Лондона, который принимал участие в некоторых из упомянутых исследований.
Основной профиль Манди — аутизм, а не расстройства пищевого поведения, и он захотел изучить эти связи более подробно. В 2015 году он провел продолжительное интервью с 10 женщинами, страдающими пищевыми расстройствами, в медицинских картах которых стояли отметки об имеющихся пробемах с социальным поведением и возможных расстройствах аутистического спектра. Он обнаружил, что проблемы с социальным взаимодействием и едой возникли у них задолго до проявления пищевого расстройства. Также в 2015 году в ходе большого датского исследования было обнаружено что среди родственников людей с анорексией распространенность аутизма и связанных с ним расстройств оказалась значительно выше, чем можно было предположить, что может говорить о генетических и нейробиологических связях между двумя состояниями.
Пища для размышлений:
Строго ограниченная диета — частый спутник расстройств аутистического спектра. Лоис говорит что когда она была малышкой, то питалась только вареными яйцами и хлебом с теплым молоком. Дома это не являлось проблемой, но когда ей исполнилось 4 года и пришло время идти в школу, где подавали горячие обеды, она отказалась их есть. «Эти блюда были настолько отталкивающими, что у меня началась настоящая фобия», — говорит Лоис. Также она не могла есть за одним столом со своими одноклассниками. «Я могла целый день оставаться голодной».
Зои, 22-летняя пациентка с аутизмом и анорексией, проходящая лечение в стационаре за пределами Лондона, такде питалась очень ограниченным набором продуктов. «Когда мама готовила спагетти, я просила класть соус в отдельную миску», — вспоминает она. Она до сих пор не может заставить себя съесть что-то с соусом. ( в этой истории сразу нескольких женщин мы называем псевдонимами, для защиты их частной жизни)
Как многие девочки в спектре, Зои и Лоис успешно справлялись с пребыванием в начальной школе, где дружеские отношения и игры чаще шли по сценарию, а социальные ситуации были по большей части довольно простыми. Чтобы скрыть их отличия, девушки тренировались повторять манеры и жесты сверстниц, ориентируясь в социальных ситуациях. Но с возрастом социальные ситуации становились все сложнее, и вместе с этим росло чувство отчужденности и тревоги.
«Другие девочки знали, как общаться, а я нет. Но мне казалось, что если я перестану есть, то хотя бы смогу быть такими же стройными, как они», — вспоминает Зои.
Мэнди говорит что девушки, подобные Зои, используют вопросы диеты и веса как способ одновременно найти пути соприкосновения со сверстниками и справиться с захватывающей их сциальной тревогой. Когда Зои начала морить себя голодом, тревога стала казаться менее значимой, голод помогал ей справляться с тревогой быстрее: два ключевых аспекта того, что психологи называют эмоциональной регуляцией.
«Это так называемый цепной эффект»- говорит Мэнди. «У вас есть аутичные черты, вам никто не помогает, вы не получаете нужной поддержки, и к подростковому возрасту это оказывает непосредственное влияние на благополучие девушки. В ответ на это, особенно если речь идет о подростке, многие начинают ограничивать себя в питании и следить за весом».
Когда человек страдает от голода, он так зацикливается на еде, что прочие эмоции отходят на второй план. С психологической точки зрения голодовка снижает уровень сератонина в мозгу. Исследователь анорексии из Калифорнийского университета в Сан Диего, Уолтер Кей , высказал гипотезу что у людей, имеющих склонность к развитию анорексии, в мозгу есть переизбыток сертонина, из-за чего они постоянно ощущают тревогу и дискомфорт. Голод помогает облегчить это состояние.
Даже позитивные черты, которые могут быть у девочек с аутизмом, сильная воля и упорность в достижении поставленной цели, могут повлиять на развитие пищевых расстройств. «Если вы решительны и не привыкли сбиваться с курса, обычная диета может превратиться в нечто более зловещее», — говорит Мэнди.
А некоторые люди используют пищу иным способом — вместо голодовки объедаются — преследуя те же самые цели. Элизабет, 44-летняя жительница пригорода Чикаго, в подростковом возрасте набрала более 100 фунтов. Она переедала чтобы справиться с тревогой, вызванной неспособностью понимать поведение окружающих в школе и в травмирующей ее семье. Когда она повзрослела, задача сбросить вес и улучшить физическое состояние, забросила ее в плен анорексии. «Ела ли я постоянно, или наоборот, голодала и изнуряла себя физическими упражнениями, это было ничем иным, как ритуалом».
Путь к выздоровлению:
Лишь в последние 5-10 лет исследователи и клиницисты начали признавать связь аутизма с анорексией, так что никто не может точно сказать, сколько людей затрагивают оба нарушения. Дженнифер Вилдес, директор Центра по борьбе с нарушениями пищевого поведения Университета Питсбурга, говорит что страдающих одновременно анорексией и аутизмом не так уж много.
Хотя многие люди, которых она встречала в ходе своей практики, с трудом заводили друзей и встречались с новыми людьми, их трудности заканчивались с выздоровлением, что позволяло сделать вывод, что они были спровоцированы самой анорексией, а не аутизмом. Вилдес за свою практику видела тысячи людей с аутизмом, но лишь у малой части из них также был аутизм. «Я не думаю что сочетание двух расстройств встречается так уж часто», — говорит она.
Закер и Мэнди также говорят что количество людей с анорексией и аутизмом сравнительно невелико — где-то около 5-10 процентов из числа тех, у кого диагностируют анорексию. Тем не менее, даже в отсутствие официального диагноза, выраженность аутичных черт, таких как трудности с установлением дружеских отношений и интерпретацией социальных сигналов, у людей с анорексией доволонь высоко — достаточно, чтобы повлиять на возможность выздоровления.
Так или иначе, о том как помочь подгруппе людей, страдающих от обоих состояний, мы знаем очень мало. Лоис вспоминает что множество психологов, к которым она обращалась, были огорчены и даже злились, когда сталкивались с ее истериками, спровоцированными чувством тревоги, и неспособностью принять перемены. Поверив, что проблема в ней самой и она просто не может перестать морить себя голодом и постоянно делать упражнения, Лоис отказалась от профессиональной помощи. И лишь после того как нашелся психиатр, который не пытался подстроить ее под то, что известно об анорексии, она смогла начать долгий путь к тому, чтобы перестать морить себя голодом.
Ключом к успеху является учет потребностей и характерных черт людей с аутизмом, говорит Крейг Джонсон, директор Восстановительного центра для людей с нарушениями пищевого поведения в Денвере. Джонсон говорит что при лечении в стационаре они стараются защитить детей и подростков с аутизмом и другими нарушениями развития, отселяя их подальше от более взрослых и хронически больных вациентов, поскольку их эмоциональное и социальное развитие может быть ниже их хронологического возраста и интеллектуального уровня. Также клиницисты делают ставку на индивидуальную, а не групповую терапию.
«У нас всегда были пациенты, которые не очень хорошо продвигались в формате групповой терапии. В этом случае мы рассуждали так — «что ж, будем чаще включать их в группы»», — говорит он. «А такой подход вызывал у них еще большее отчуждение, теперь мы это понимаем». С его слов, небольшое разнообразие рациона, четкие правила и сформулированные задачи, также помогает людям с расстройствами аутистического спектра и пищевого поведения успешно восстанавливаться.
Когда вмешательство не учитывает наличие аутизма, оно может оказаться потенциально опасным. К примеру гендерквир ( человек, который не соотносит себя с каким-то конкретным полом — прим. переводчика) 26 лет из Атланты, известный под именем Кролик, был госпитализирован в 2013 году с расстройством пищевого поведения.Находясь дома, ему удавалось отвлечься от навязчивых мыслей и чувства тревоги при помощи постоянной самостимулирующей игры с брелоками для ключей, хлопков и приседаний. Самопроизвольная рвота также позволяла Кролику освободиться от ненужных эмоций. Он знал что сама по себе рвота, в сочетании с недоеданием и постоянными упражнениями, не на пользу его здоровью, но просто не мог остановиться.
В больнице двери в туалет были заперты, а персонал конфисковал его четки и другие игрушки для самостимуляций, не оставив таким образом ни единого способа справиться с захлестывающими его эмоциями. Всесто сочувствия и поддержки, к Кролику относились как к дефективному, непослушному существу, что только усиливало чувство тревоги и страха. Единственное что мне оставалось — раз за разом прокатывать по ногам колесами моей инвалидной коляски, пока я не сумел нанести себе достаточно серьезные повреждения — вспоминает Кролик.
Новые озарения:
То, насколько хорошо будет идти процесс восстановления, зависит от возраста. Подростки с аутизмом и анорексией, по данным шведского исследования 2015 года, восстанавливаются так же быстро, как и те, кто страдает анорексией самой по себе, хотя у них остаются определенные проблемы с психикой. Взрослые с анорексией и аутизмом напростив, с меньшей вероятностью смогут восстановиться, вероятно из-за того что поведение, вызванное анорексией, успевает существенно закрепиться.
Тем не менее, даже если решение приходит слишком поздно, оно все равно может иметь значение. Холли, 41 год, получила диагноз аутизм два года назад, хотя всю жизнь страдала от анорексии. Как Лоис и Зои, мать двоих детей из Иллинойса, была озабочена своим рационом с детства, и в результате испытывала существенный дефицит веса. В детстве она поняла, что если пропускает прием пищи, это вызывает чувство спокойствия и дарит ощущение контроля над окружающим миром.
«Когда я перешла в среднюю или старшую школу, то осознала, что могу самостоятельно вызывать у себя это состояние. И будучи подростком, я стала регулярно пропускать приемы пищи».
Ее подруга прочла книгу о Тэмпл Грэндин, известной женщине-ученом с аутизмом, и обнаружила много схожих черт с Холли. Холли начала изучать эту информацию, и то, что она оказывается также входила в спектр аутизма перевернуло ее жизнь. Она провела последние несколько лет в терапии, набирая и теряя те же несколько фунтов и так и не смогла добиться ощутимого прогресса. После получения диагноза она вместе с терапевтом по-новому атаковала свое расстройство пищевого поведения. Вместо более разнообразного питания, они начали стараться увеличивать количество пищи. Также в начале и в конце сессий они обсуждали план действий, пункт за пунктом. В итоге Холли стала поправляться, и, что особенно важно, не теряет вес в дальнейшем.
Нельзя назвать это на сто процентов положительным опытом. Получив ярлык «аутистка» заставил Холли почувствовать глубокое горе. Она говорит что это позволило осознать, что независимо ни от чего, все ее попытки быть «нормальной» будут обречены на провал. Она также испытывает гнев от осознания того, что расстройства пищевого поведения рассматривают только как погоню за стройностью, не учитывая потенциальные симптомы более глубоких пробем, связанных с едой и социальным взаимодействием. «Все просто списывали мои странности на особенности характера, а я думаю что годы голодовки действительно повлияли на мой мозг», — говорит она.
Тем не менее, полученная информация повлияла не только на ее жизнь. После прохождения диагностики она обнаружила множество аутичных черт у своего 10-летнего сына. Позже он также получил диагноз РАС. К этому времени у него также начали проявляться привычки, которые были у Холли в детстве: он стал особенно придирчиво выбирать себе еду и съедал всего несколько ложек, а потом говорил что наелся. В результате от крепкого мальчика остались кожа да кости.
«Я использовала то, чему научилась, чтобы помочь ему научиться регулярно питаться, даже не испытывая чувство голода. Научила его читать этикетки, чтобы в пище было достаточно калорий. Потребовался год, но теперь он опять такой, каким должен быть подросток его возраста. Для меня этого никто не делал».
За это и за то что теперь у нее есть способ разобраться в себе, она благодарна. «Без официального диагноза, где бы мы были сейчас».
Лоис также благодарна за то что ей поставили официальный диагноз, поскольку он подтвердил что она не испорчена, просто отличается от других. Также благодаря диагнозу она сумела понять, почему ритуалы, которые сформировались вокруг еды и упражнений, было так трудно прервать. Вместо того чтобы бороться с ними, она направила свои усилия на то, чтобы сформировать новые привычки, благодаря которым впервые за 40 лет сумела достичь здорового веса. Жизнь Лоис по-прежнему не так проста, во многом из-за аутизма и тяжелого тревожного расстройства. Но по крайней мере расстройство пищевого поведения, которое у нее когда-то было, теперь не входит в круг насущных проблем.