Тревожный взгляд в будущее молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра
Оригинал: http://commonhealth.wbur.org/2014/06/aging-out-autism-services
Переводчик: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Майкл Москариелло, молодой мужчина 32 лет, смотрит сквозь стеклянную дверь своей квартиры в Кембридже. У Майкла, как и у его младшего брата Джонатана, аутизм. Отец молодых людей, Питер Москариелло, говорит, что его мальчики — «настоящие первопроходцы в мире аутизма».
«Мама, папа, что со мной не так?»
Когда Майкл, наконец, решился задать родителям этот вопрос, ему уже исполнилось 10 лет. Он был умным и рассудительным молодым человеком.
Мысль о том, что с ним может быть что-то не так, заронили его одноклассники в школе Ридинг. Родители Майкла знали, что не так с их сыном, они были в курсе его диагноза, но в те годы об аутизме практически никто ничего не знал — ни врачи, ни учителя, ни тем более друзья и родственники.
В тот вечер они, как это часто бывает со взрослыми, предпочли избежать трудного разговора: Что с тобой может быть не так? Конечно все в порядке. Хочешь пиццы? Майкл хорошо запомнил их ответ.
За три года до этого, мама Майкла, Мей, отвезла его в Бостон, в детский госпиталь Франциска. Врачи протестировали мальчика и так, и эдак, и вынесли вердикт: синдром Аспергера. Это был первый случай в их практике. Мей помнит, как доктор рассказывал, что в Лондоне сейчас все только и говорят об этом расстройстве. Он дал мне множество распечаток полезных статей из Великобритании, но ни в одной из них не было ни слова об аутизме.
В наши дни синдром Аспергера считается одним из расстройств аутистического спектра. Люди с синдромом Аспергера обычно похожи на Майкла: они умны, умеют хорошо выражать свои мысли, но не в состоянии распознать невербальные сигналы, которые посылает взгляд собеседника, не могут понять, что такое сарказм, или почему в разговоре нужно держать дистанцию, а не придвигаться к собеседнику слишком близко. В среднем, у 1 из 68 детей в США есть расстройство аутистического спектра.
У младшего брата Майкла, Джозефа (ему 29) диагноз еще более туманный, так называемое первазивное расстройство развития. История этих молодых взрослых ставит перед обществом животрепещущий вопрос: смогут ли люди с аналогичными диагнозами ( а их число в современном обществе все увеличивается) устроиться в жизни,сумеют ли они найти работу, безопасное пристанище и окружение, в котором они будут чувствовать себя счастливыми и состоявшимися членами общества.
Мои сыновья – поколение первопроходцев для детей с расстройствами аутистического спектра, – говорит о своих детях Питер Москариелло.
Снова, снова, снова и во всем – ты первый человек с синдромом Аспергера
Свое путешествие первопроходцев семья Москариелло начала вместе с Майклом. Все его детство мы провели, утыкаясь то в один тупик, то в другой — говорит мама Майкла, Мей, хрупкая спортивная женщина, которая зарабатывает на жизнь тем, что тренирует начинающих фигуристов.
Сперва она надеялась, что Майкл сможет адаптироваться в обычной начальной школе. Кое-кто из персонала немного читал о синдроме Аспергера, и даже те из учителей, кто не был знаком с особенностями состояния Майкла, буквально из кожи вон лезли, чтобы помочь. Методом проб и ошибок, учителя научились избегать ситуаций, которые могли спровоцировать у Майкла вспышку гнева, после которой он долго не мог прийти в себя. К примеру, они усвоили, что если два раза подряд в каком-то деле Майкл терпит неудачу, за этим следует взрыв.
Я не знаю, как они это делали. Может у них где-то была припрятана рация, а может в этой школе учителя владели телепатией, но они всегда были в курсе, как у него дела, — говорит Мей. Майкл успешно справлялся с программой средней школы, и даже делал успехи, но в социальном плане он безнадежно отставал от своих сверстников.
Супруги Москариелло начали искать новую школу для сына. Не так то просто было найти место, где бы на Майкла не стали коситься из-за слабо развитых социальных навыков и склонности к эмоциональным вспышкам, и в то же время учили бы его чему-то большему, чем просто читать и писать. Кстати, читать он научился еще в три года.
Мей помнит, как проводила дни, сидя на телефоне, звонила докторам, исследователям, страховщикам и другим родителям. Она и Питер проводили за рулем по 4 часа каждые выходные, объезжая дома других детей с синдромом Аспергера. Потому что все эти дети хотели почувствовать себя среди своих. Ни один врач не был им так нужен, как хороший друг.
Майклу удалось найти себе друзей. И Джонатан в конце-концов обязательно найдет – говорит Мей.
Она с содроганием вспоминает, как в детстве наказывала сыновей. Гораздо позже Мей поняла, что в то время они просто не могли понять, что именно делали не так.
Однажды, жарким летним днем, она попросила Майкла задернуть шторы (на английском это pull down, т.е. можно читать и как «сдернуть» — примечание переводчика). Уже потом она сообразила, что ее сын понимает слова буквально, и она не правильно построила фразу. А тогда Майкл просто сдернул шторы с карниза, и был вне себя от злости, когда мать накричала на него, и потребовала прекратить баловаться.
Майкл шесть лет проучился по специальной программе для студентов с особыми потребностями в Лексингтоне (Lexington special education program). Но в старших классах ему ужасно хотелось ходить в «обычную среднюю школу». И Майкл вернулся в Ридинг, где его отец заведовал кафедрой математики и был тренером местной бейсбольной команды. В школе для Майкла составили специальную программу, и он с успехом ее освоил.
Я очень гордился собой, не думал что справлюсь. Но одноклассник в Лексингтоне как-то сказал мне : «Я в тебя верю». С этого момента я начал следить за своими поступками, стараться контролировать эмоции. Дейв, мой одноклассник, просто спас мне жизнь.
Майкл закончил школу в Ридинге в 22 года. Федеральный закон об образовании лиц с особыми потребностями (Individuals with Disabilities Education Act) гарантирует право обучения по специальной программе для студентов, в числе которых люди с расстройствами аутистического спектра, до 22 лет. Многие ученики сидят в школе буквально до последнего, поскольку им нужно дополнительное время, чтобы освоить программу до конца. Другие вообще не сдают экзаменов, т.к. если они завершают курс, то теряют право на особые образовательные услуги.
У взрослых нет доступа к необходимому сервису – говорит Сюзен Пэриш, профессор по социальной политике в области работы с людьми с ограниченными возможностями (professor of disability policy) университета Брэндис.
Одно из последних исследований показало, что спустя два года после выпуска более половины молодых людей с РАС не имеют работы и не учатся.
Из разговоров с родителями мы знали, что у многих детей после выпуска дела идут не слишком хорошо, — комментирует результаты исследования ведущий автор, доцент Института Аутизма в университете Дрексела (Drexel University), Пол Шэттук (Paul Shattuck ), – Но мы были просто шокированы, узнав насколько плохи они на самом деле.
У Майкла был тьютор, тренинги по социальным навыкам и постоянное ежедневное расписание, но все это закончилось, как только ему исполнилось 22. Он и его родители начали новый виток путешествия в поисках способов помочь Майклу стать счастливым, состоявшимся взрослым с синдромом Аспергера.
Майкл. Опасности самостоятельной жизни
Майкл Москариелло в своей квартире работает над моделью PVC из мультфильма аниме (Jesse Costa/WBUR)
После того как Майкл окончил школу, еще пять лет семья Москариелло тратила около 40 тысяч долларов ежегодно на программы поддерживаемого проживания, где юношу учили ходить в магазин, готовить, управлять банковским счетом, искать работу и жить за пределами безопасного родительского гнезда. Под такие программы для молодых взрослых с аутизмом не дают низкопроцентных образовательных кредитов, не делают налоговых вычетов. Возможно, если соответствующие законопроекты, поданные в местный капитолий, или Конгресс будут одобрены, что-то изменится к лучшему.
В рамках законодательных инициатив Массачусетса также будет поднят вопрос об устаревших нормах, определяющих необходимость предоставления поддержки людям с инвалидностью. Сейчас люди, у которых IQ выше 70-ти, не могут рассчитывать на дополнительную помощь от государства, а у Майкла и Джонатана этот показатель гораздо выше 70-ти. Но им нужна помощь, еще как нужна.
Майкл очень тревожится из-за того что теряет друзей, и не хотел бы повторять ошибки, которые совершил в юности. Я дружил с девочкой – начинает он – И каждый раз как я ее видел, то просто обязан был подойти и начать разговор. Стоило мне увидеть ее, как я сразу же начинал трещать без умолку. Майкл понял, что он просто заговаривает девушку до смерти, и не всегда может понять, приятно ли ей общение, или нет. В день, когда она попросила его держаться подальше, и сказала, что больше не желает с ним общаться, Майкл испытал настоящий шок.
Друг помог ему понять, что именно он делал не так. Иногда лучше просто поздороваться, вместо того чтобы завязывать беседу с каждым, кого я знаю. У людей есть свои дела. Такова жизнь, – говорит Майкл, — Я ничего не знал об этом. Опыт оказался болезненным, но я все таки считаю его полезным.
Родители Майкла называют его трудоголиком. Когда он терпит неудачу, то просто пытается решить вопрос по-другому, меняет подход. Когда будет уместно просто поздороваться, как построить близкие отношения – все эти действия, которые каждый из нас считает само собой разумеющимися, Майкл заучивает в виде правил.
Родители каждый день говорят с Майклом по телефону, и видятся с сыном не реже раза в неделю.
После пяти лет участия в программе поддерживаемого проживания, Майкл сказал родителям, что хотел бы самостоятельно снимать жилье. Мей и Пит беспокоятся, что кто-то может повредить их сыну.
Майкл такой открытый, щедрый, так верит всем и каждому, что это не безопасно, – говорит Мей. Он говорил мне «все хорошо, мам, я в порядке, я в безопасности», а я отвечала – «пусть так, но это только пока не стало слишком поздно, так что будь осторожнее».
Этот разговор состоялся после того, как Майкл рассказал родителям, что приглашал к себе переночевать людей, которым некуда было идти, посторонних, кого он совсем не знал. Родители сказали, что либо это прекратится, либо ему придется оставить квартиру и вернуться домой.
Оплату за жилье Майкла частично вносят власти Кэмбриджа и штата. Он получает медицинскую страховку по инвалидности, которая покрывает большую часть расходов. Еду Майкл получает по продуктовым талонам, медицинскую помощь в рамках программы Medicaid. Родители помогают ему ежемесячно суммой около 300 долларов.
Майкл работает над книгой о своем опыте жизни с синдромом Аспергера. Также он пишет научную фантастику. Стар трек и герои комиксов не раз помогали ему в трудную минуту. Когда Майкл оказывался единственным ребенком, кого не выбирали в команду по футболу, он бродил по лесу и представлял как спасает людей. Сейчас они с братом любят одеваться в костюмы супергероев, и посещать конвенты, где можно почувствовать себя в своей тарелке, среди таких же любителей комиксов, и хоть немного побыть такими же бесстрашными, как их любимые герои.
Мне нужна настоящая работа
Майкл никак не мог найти работу, которая, на его взгляд, стоила бы затрачиваемого времени. Он стажировался в книжных магазинах, добровольно работал в приютах для животных, в Toys “R” Us ( компания, которая производит фигурки персонажей из комиксов и другие игрушки), Walgreen’s ( компания, торгующая товарами для здоровья и лекарствами), в компании, занимающейся веб хостингом а также упаковывал продукты в супермаркете.
Мне приходилось стоять в конце прилавка, в этом дурацком фартуке, и без конца спрашивать: бумага или пластик ( упаковка – прим. переводчика) до тех пор, пока не переставал понимать, что говорю. Майкл вспоминает, что ему не разрешали говорить с покупателями, а ведь он так это любил, но все что он слышал, если решался заговорить с кем-то, – не задерживай очередь.
Два года Майкл ходил к консультанту по трудоустройству на местную биржу труда для людей с ограниченными возможностями, но все что ему могли предложить – работа в сфере обслуживания. Я не хотел проводить дни, перебирая использованные батарейки. Мне была нужна настоящая работа.
Сейчас он раз в месяц встречается с консультантом по трудоустройству в другом агентстве, а пока, несколько вечеров в неделю проводит с друзьями, играя в видео игры, и пишет.
Историю Майкла можно назвать историей успеха, – говорит его отец, — но ему всегда было и будет не легко в этой жизни. Родителям Майкла уже за 60, и они постоянно напоминают сыну, что не смогут всегда быть рядом.
Я чувствую как возможности дать ему все, что нужно для счастливой жизни, тают с каждым днем, — Пит делает паузу, чтобы справиться с эмоциями.
Но отец Майкла все же полон оптимизма, и считает, что сын сумеет найти подходящую работу. Но кто за ним присмотрит? У Москариелло есть дочь, но супруги решили, что она должна иметь возможность жить своей жизнью, и не рассчитывают, что девушка до конца жизни будет ухаживать за своими братьями.
Мы не знаем, кому можно поручить нашего Майкла. Этот мучительный страх преследует нас день ото дня, и мы не знаем, куда от него деться — говорит Пит.
Джонатан беспокоит еще больше
Младший брат Майкла, Джонатан, научился читать в три года. Когда Мей поняла , что это значит, то расплакалась.
Это был мой тревожный звоночек. Я поняла, что мы опять в беде.
У мальчика были и другие признаки аутизма: Джонатан часто зацикливался на какой-то теме, был очень тревожным и склонным к частым вспышкам гнева. Мей мечтала, что сын станет еще одни ярким, одаренным ребенком, и вместе с братом будет противостоять миру, который не в состоянии их понять.
Но Братья выросли очень разными. Джонатан гораздо тревожнее своего старшего брата. Прежде чем поступить в школу Ридинг, которую он в итоге закончил в 21 год, Джонатан успел сменить несколько разных школ. Но после выпуска он не смог найти в себе силы, чтобы принять участие в программах поддерживаемого проживания, благодаря которым его старший брат в итоге обрел независимость.
Единственный способ заставить его выйти из своей скорлупы, — Питер делает паузу, — это просто вытолкнуть его в самую гущу событий и дать возможность выплывать самостоятельно.
Майкл все еще учился в школе, когда Москариелло стали приглашать к себе социальных работников, в надежде найти того, кто сможет вытащить Джонатана к людям. Наконец, они встретили Брайна Гордона.
Он спас жизнь моего сына, — говорит Мей. Они встречались три раза в неделю. Джонатан начал играть на гитаре, они ходили вместе в кафе, и, самое важное, Джонатан сумел найти работу.
А потом Джонатану исполнилось 22, и, как и старший брат, он вырос из системы государственной помощи. Джонатан потерял Брайна, и его мир рухнул. Никто больше не мог его поддержать, — говорит Мей.
У Джонатана произошел конфликт на работе, он вышел из себя и его уволили. Сейчас он боится выходить на работу, чтобы вновь не потерпеть неудачу. Чтобы поддержать его, родители наняли Гордона частным образом, но Джонатан решил, что поскольку Брайн теперь не работает у него официально, они будут просто дружить, и начал отказываться выполнять задания и тренировать социальные навыки, которые, как считал Брайн, ему обязательно нужно было освоить. Но Гордона не устроило такое положение дел. Сейчас Брайн встречается с Джонатаном примерно раз в неделю, и это один из редких моментов, когда он соглашается выйти из родительского дома.
Сюзен Пэриш говорит, что переход из старших классов во взрослую жизнь для молодых людей с аутизмом и их близких часто заканчивается катастрофой. Учитывая распространенность этого заболевания, речь идет о тысячах людей по всей стране, которые после окончания школы оказались предоставлены сами себе. Пэриш считает это огромной потерей для общества.
Но создание среды, в которой эти люди могут быть активными членами общества, стоит дорого. Финансировать необходимые социальные структуры будут либо за счет родителей…либо за счет налогов.
Пит и Мей рассматривают возможность оплатить для Джонатана программу поддерживаемого проживания, или центр дневного пребывания, но пока он отвергает все их предложения.
Джонатан умеет хорошо выражать свои мысли, он очень сообразительный, прекрасно владеет словом, — говорит Пит, — У него прекрасное чувство юмора. Но его тревожность и постоянные страхи привели к тому, что по-хорошему сейчас мы топчемся на месте. Это очень нас беспокоит.
Мей, которая считает себя самой строгой из родителей, как-то сказала Джонатану: У нас (с отцом) в запасе максимум лет 20. Вам придется научиться справляться со всем вдвоем. Это неизбежно.
Мей не винит Джонатана во всех проблемах. В конце-концов, само общество в той или иной степени отвергает моих детей.
Пит считает, что следующее поколение детей с аутизмом ( у многих из которых нарушения гораздо серьезнее, чем у Майкла и Джонатана) достигнет более значительных результатов, чем его сыновья, т.к. сейчас уже работают системы ранней помощи, а система образования учится удовлетворять специфические нужды детей с аутизмом.
Но Майклу и Джонатану помощь нужна сейчас.
Они устали быть первопроходцами, – говорит Пит, – им нужна поддержка.