Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://psmag.com/news/what-the-neurodiversity-movement-gets-wrong-about-autism
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста
Автор: Гвендолин Кансен, женщина с аутизмом, журналист, писатель, живет в США. Вот ее твиттер: https://twitter.com/gwendolynkansen?lang=en
Думаю здорово, что люди пытаются нормализовать аутизм. Однако в стремлении это сделать, они часто забывают, насколько сильно он усложняет жизнь.
Люди с аутизмом действительно обладали бы некоторыми преимуществами, если бы не стигматизация. У многих из нас есть свой уникальный взгляд на вещи, благодаря которому мы преуспеваем в математике, науки и музыке. Да, нам непросто дается жизнь в обществе, но если бы люди посмотрели за пределы нашей социальной некомпетентности, мы могли бы использовать наши способности для того, чтобы сделать мир лучше.
Добро пожаловать в движение за нейроразнообразие. Многие люди, выступающие за права людей с РАС ( особенно те, кто сам находится в спектре ) считают что это движение — новый виток в развитии борьбы за права человека. Они не считают аутизм расстройством или нарушением развития. Они считают его одним из вариантов когнитивного развития человека, у которого есть как слабые, так и сильные стороны. Сторонники движения считают что аутизм следует убрать из Руководства по диагностики и статистическому учету психических заболеваний (DSM), как это уже произошло с гомосексуализмом в 1970 году.
Как человек с аутизмом, я с уважением отношусь к движению. Правда. Я с восторгом наблюдаю как наше сообщество обретает свой голос.
Но также я думаю что те, кто говорит от лица движения, многое упускают.
Прежде всего, боьшинство из нас достаточно «высоко функциональны», поэтому только выиграют от того, что аутизм перестанут считать патологией. Движение за нейроразнообращие не так часто упоминает о низко-функциональных людях с аутизмом, которые явно меньше подходят на роль вдохновляющих примеров.
Есть мнение, что дети с аутизмом не взрослеют. И многие действительно навсегда остаются детьми. Эти дети живут в домах совместного проживания, где за ними нужен глаз да глаз, иначе они могут уйти в неизвестном направлении и утонуть. Они не могут говорить. Многие даже не могут самостоятельно принять душ. И конечно не могут отпускать тонкие замечания относительно возможности «исцеления». Некоторые участники движения за нейроразнообразие скажут что «большинство» людей с аутизмом не хотят излечиться — но есть исследования, которые говорят что больше половины из нас имеет IQ ниже 70.
И речь не только об IQ. Многие высоко функциональные люди с аутизмом не могут жить в одиночку. Им ничего не стоит забыть запереть дверь или выключить газ. Таким людям также могут понадобиться законные представители, которые помогут принять важное решение, если сам человек не будет в состоянии в полной мере оценить последствия своих действий.
Ну и кроме того, многие другие дееспособные люди с РАС не могут полноценно функционировать из-за депрессий, упадка сил и множества других коморбидных нарушений. Отличия между низко и высоко функциональным аутизмом не так однозначны, как это может показаться.
Аутизм — это не просто расстройство социального восприятия. Мы воспринимаем информацию совершенно иным способом. Наши «ограниченные, навязчивые интересы» (мы называем их специальными интересами) возникают от того, что разные участки нашего мозга общаются между собой не так, как у других людей. У нас больше нейронных связей внутри отдельных участков мозга, но меньше — между разными его областями. Таким образом мы зацикливаемся на некоторых вещах не только потому что это проще, но и поскольку у нас в целом нет других вариантов.
Иными словами, мы подмечаем мельчайшие детали, но общая картина от нас ускользает.
Поскольку мы видим мир фрагментарно, то вынуждены тратить больше сил, чтобы понять, что происходит вокруг. Из-за этого мы упускаем важные детали,в том числе язык тела. Я подозреваю что успеваю обработать лишь четверть информации, которую мне пытаются передать во время разговора.И это буквально калечит мою социальную жизнь. Но, что еще хуже, я даже себе не могу доверять в полной мере. Адвокаты движения за нейроразнообразие приукрашивают тот факт, что люди, поджобные мне, каждую секунду должны быть настороже. А в то же время мы в четыре раза чаще не-аутичных сверстников рискуем оказаться жертвами изнасилования или быть убитыми. У меня в жизни не было такого ужасного опыта, но в старших классах я встречалась с совершенно ужасным молодым человеком, которого сразу бы раскусила, не будь у меня аутизма. Он был патологическим лжецом и пытался настроить меня против моей семьи. В школе у меня не было друзей, которые могли бы открыть мне глаза, так что все закончилось печально и надолго разрушило мою веру в людей.
Не меньше проблем возникает у нас с исполнительной функцией. Меня увольняли отовсюду, куда получалось устроиться, из-за упадка сил и трудностей с переключением между задачами. Я скептически оцениваю возможность большинства из нас продуктивно трудиться. Даже специальной организации, направленной на трудоустройство людей с РАС, Specialisterne, удается устроить на работу только одного из 6 участников их программы. И в основном речь идет о работе с базами данных ( data-entry jobs, неквалифицированная работа, не требующая общения с людьми или нахождения в офисе — наполнение онлайн магазинов, введение данных в базу, перенос в электронный формат документов и т.д. ).
Но самое худшее что есть в аутизме — это истерики, потеря контроля над собой. И это ужасно. Кайден Кларк ( трансгендер с аутизмом, в интернете стал известен по этому видео https://www.youtube.com/watch?v=gHRT9QyNTW8 , прим. переводчика) потерял над собой контроль, когда в его дверь постучались полицейские, получившие сигнал, что мужчина может покончить с собой. Он атаковал полицейского с ножом и был застрелен.
Есть люди с аутизмом, которые могут кричать часами, нападают на социальных работников и даже на родителей.
Как можно называть это вариантом когнитивного развития?
Люди хотят представить аутизм как какую-то мистическую особенность, не имеющую связи с другими проблемами. Но исследования показывают что не все так просто, как мы думаем. Изменение хромосомных структур при аутизме ассоциируется с четырьмя другими ментальными заболеваниями: синдромом дефицита внимания, шизофренией, глубокой депрессией и биполярным расстройством.
Есть причина, по которой аутизм иногда называют «детской шизофренией»: он действительно выглядит как шизофрения. Негативные симптомы, похожие на шизофрению — слабый эмоциональный отклик, плохой зрительный контакт, сложности с выражением эмоций — одни из первых черт, которые психиатры замечают у людей с аутизмом. У людей с шизофренией, как и у людей с РАС, в лимбической системе меньше серогов вещества, которое отвечает за эмоции и память. И оба расстройства приводят к недостатку белков, которые помогают переводить опыт в долговременную память. Одной из черт аутизма является неспособность перенести ранее выученные правила в новую ситуацию. Если у вас аутизм, вы вероятно переживали нечто подобное. И кроме того, у братьев и сестер людей с РАС в 12 раз выше вероятность заболеть шизофренией. Дети с ранней шизофренией с вероятностью от 28-55% будут иметь также аутизм.
Адвокаты движения за нейроразнообразие хотят дистанцировать аутизм от ассоциаций людей с ментальными заболеваниями, но по правде говоря, мы получим больше возможностей, если объединим усилия.
Организация Autism Speaks не слишком популярна среди самих аутистов, потому что тратит больше денег на поиск лекарства, чем на помощь здесь и сейчас. Но это самая богатая организация, поддерживающая аутистов, в стране. В 2014 году ее активы составили $12,692,758. В свою очередь Autistic Self-Advocacy Network, выступающая в поддержку движения за нейроразнообразие, едва покрыло собственные издержки, заработав за это время всего $599,124. Активы Национального альянса людей с психическими заболеваниями/ National Alliance on Mental Illness, в 2014 году составили $8,586,669. У этой организации есть свои отделения повсюду, они организовали группы поддержки, в которых участвует более 98 000 людей, проводят ознакомительные программы в школах.
Некоторые адвокаты нейроразнообразия приравнивают возможность исцеления к геноциду. Они чувствуют что не были бы сами собой без аутизма. Я такого никогда не чувствовала. Я до сих пор считаю что аутизм мешает мне реализовать весь мой потенциал. Когда я получила стипендию в оперной школе, то обнаружила, что не успеваю за дирижером и не могу переносить яркие огни на сцене. При этом думаю что я хороша в музыке в первую очередь благодаря аутизму. У многих из нас есть подарки, которые мы не можем использовать. Мой друг обожает политику, но не смог пройти психологический тест во время экзаменов в Институте зарубежной службы. Если аутизм — это палка о двух концах, то по крайней мере один из них больно бъет.
Но в любом случае исцеление невозможно. Существуют тысячи генов, которые вызывают аутизм. Большинство исследователей занимаются медикаментозным воздействием на определенные гены. В центре изучения аутизма Mount Sinai’s Seaver проходят многообещающие исследования воздействия на детей окситоцина. Autism Speaks пытается полностью изучить геном, чтобы понять какие гены оказываются наиболее затронутыми.
Я не боюсь генетических исследований. Возможность редактировать геном в конечном итоге поможет множеству людей, даже принимая в рассчет возможный ущерб правам человека. Было бы глупостью не учитывать преимущества участия аутичных людей в генофонде, но мы не должны забывать о людях, которым он приносит страдания. Мы не сможем вести по-настоящему продуктивную дискуссию о принятии аутизма, покрывая все что касается данного состояния сахарной патокой. До тех пор пока мы не примем все его грани, мы не сможем начать поиск решения.