Жизнь не стоит на месте. Всё меняется. А семейная жизнь, где есть дети, меняется со скоростью света. Бессонные ночи забываются, родовая боль стирается из памяти напрочь, и вот ты уже понимаешь, что снова беременна. В этот раз точно мальчик. Муж хочет мальчика – значит, будет вам мальчик. Больше всех счастлив был дед, потому что муж не сразу понял, что он теперь трижды папа, а главное у него теперь есть сын.
Опыта в родительстве нам не занимать, поэтому мы с мужем только с третьим ребенком поняли весь кайф младенчества. Знали, что бессонные ночи это проходящее, знали, что нет смысла пытаться навязывать ребенку правила режима в чем бы то ни было, к этапам взросления Миши были готовы. Развивался малыш, как положено. Заключения любых врачей нам были не страшны, ко всему относились со спокойствием и с пониманием дела – всё шло как никогда хорошо. Единственное, что мы не знали, что это скоро закончится.
Как часто это бывает, это свалилось сразу и вдруг. Это уже на консультации невролога стали отматывать пленку назад, вспоминания, что же могло стать причиной. Причин было много (прививка лишняя от полиомиелита, перенесенная инфекция, гипоксия во время родов). Почему то вдруг ему стало нравиться крутить всё все предметы, которые попадались в руки, нас он не замечал, на имя не откликался, ходить надо было одной и той же дорогой, к сестрам не приставал, на удивление спокойный, контакта зрительного нет, всё вокруг ему глубоко фиолетово, и не говорит, речь пропала. А ведь ему уже 2,4 – так не должно быть.
Сказать, что мы испугались диагноза РАС и ЗРР – нет, не испугались, мы испугались, что нам так не объяснили что именно случилось, а главное где и кто нам поможет, чтобы это исправить. Первое что мы нашли это Лекотека. Это место, где мне дали понять, что дело «труба», в нашей стране для таких детей практически ничего нет или есть задорого. После первых занятий я поняла, что специалисты не очень в теме, но я им очень благодарна, потому что мы вместе учились, вместе искали выход, а Миша получал опыт, пусть маленький, но опыт общения еще с кем-то, кроме меня и семьи. Так, маленькими шажочками мы подходили к терапии, которую я активно использовала сама того не подозревая. Еще одно спасибо моим педагогам в педучилище (как давно это было), где не зря нас заставляли подробно конспектировать все методические пособия и пед литературу. Все лекции досконально выучивались. Получить четверку на экзамене было стыдно.
Отвлеклась я. Так вот. Первый этап, как у большинства – интернет – социальные сети. Мне повезло, еще одно спасибо, людям, которые подсказали с чего начинать. Начали мы с кинезиотерапии и остеопата, потому что оказалось, что там у нас большие сложности и если мы их не исправим, то никакая другая терапия у нас не пойдет. И так и было на первых порах. Занятия проходили с трудом, со слезами, с моим волнением, поэтому, чтоб понять, как этого избежать я купила книгу Р.Шрамма «Детский аутизм и АВА». Мысль пойти учиться витала в воздухе, но никак не реализовывалась по семейным обстоятельствам. Я стала читать, много читать, снова спасибо фонду «Выход» и «Особым переводам», писать самостоятельно планы, расписывать занятия, в одном я была 100% уверена, что это должен быть комплекс, а главное, я решилась выкладывать наши занятия в фейсбуке, где Миша начал делать первые шаги к успеху. А в том, что у нас он будет я, да и члены моей семьи не сомневались. Первый успех к нам пришел после понимания того, что мы все должны работать командой, где я (громко, конечно, сказано – домашний супервизор). Наладив контакт с сыном, поняв, что через его интересы и хватаясь за каждую его возможность, можно шажочками двигаться вперед. Так, наговаривая и проговаривая за него, за себя, «за того брата», с поощрениями, с эмоциональным настроем, с горящими глазами, мне удалось вытащить сначала слоги, потом отдельные слова, потом взгляд, а потом – о счастье – у нас появилась эхолалия.
Мы все делали вместе, вдвоем. Если игра в подвижные игры, то вместе, ловя каждый его успех и закрепляя ободряющим «ты молодец, дай пять». Мише важно всё делать с настроем на результат, на положительный результат и получить своё «пять» – это его особенность. Поэтому, каждый процесс, будь то игра или игровое занятие с длительным процессом разбивалось на части. Каждая часть закреплялась и поощрялась и у нас это были не пищевые, а эмоциональные – «ты молодец, дай пять» и обнимашки.
Следующим моим шагом было научить остальных членов семьи, познакомить их с хитростями этой терапии. А у Миши наступил следующий этап, следующая ступенька вверх. Мы понимали друг друга с полувзгляда – стало понятно, что надо подключать остальных членов семьи. Так, мой муж и сестры стали терапистами ☺. Муж взял на себя сферу физической культуры, старшая дочь – арт-терапию, а самым главным и основным терапистом стала моя Саша. Я много занятий выкладывала с ней в фейсбуке на своей страничке. Дети быстро копируют родителей, но чтоб так лихо! Это еще один успех и еще одно большое спасибо уже моей семье.
Сейчас Мише 4,4. Мы почти совсем справились. В мед карте у нас осталось только ЗПРР. У нас нет нежелательного поведения. Я радуюсь его капризам, его смене настроения, его проявлениям жадности до игрушек, потому что вижу в нем ребенка, который развивается. Развивается по своему, не так как другие, но развивается, и он уже может проявить себя и его Я надо уважать тоже. Он хорошо говорит, правда, понимая русскую речь, как иностранную (сенсорная алалия), но это же ни в какое сравнение не идет с тем, что ты не можешь увидеть глазки своего чада и не потискать его, что он где-то там далеко в своем мире, а ты здесь рядом.
Вот такое АВА в нашей семье. Я не смогла пойти учиться. Бюджет не позволил, но я продолжаю читать, много читать, наблюдать за опытом других родителей, восхищаясь ими, восхищаясь специалистами, которые дают возможность понять как можно помочь своему ребенку. Ступеньки за ступеньками вверх, только вперед, даже если вдруг на полшажочка получается вниз, мы знаем, что это ничего – ничего страшного – следующий шаг будет точно вверх.
И последнее, самое большое спасибо Мише, потому что, будучи трусихой по натуре, я сейчас пишу эту статью, в сентябре собираю на особые встречи родителей, думаю запустить проект по изготовлению своих пособий и у меня теперь столько замечательных друзей. Осталось осуществить неосуществимое – открыть инклюзивный центр, но это уже совсем другая история ☺
Виктория — один из основателей прекрасной группы поддержки родителей особых детей в Москве, частичной тезки нашего сайта — Особые встречи:https://www.facebook.com/groups/1565915906996418/?fref=ts