Советы, которые я, к сожалению, не получила, когда моей дочери диагностировали аутизм
Оригинал: http://www.huffingtonpost.com/ariane-zurcher/parenting-autism_b_3077133.html?utm_hp_ref=health
Перевод: Ирина Гончарова
Редактор: Анна Нуруллина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Я хочу рассказать вам о тех важных фактах , о которых, я, к сожалению, не знала девять лет назад, когда моей дочери поставили диагноз «Аутизм». Как бы я хотела, чтобы доктора, педиатры, терапевты – все те люди, которые посвящают свою жизнь борьбе с этим заболеванием, дали мне тогда этот список! Если бы девять лет назад мне рассказали хотя бы некоторые вещи, о которых я сейчас пишу вам, то наша жизнь – моя и моей дочери- сейчас была бы иной. Я надеюсь, что мои советы помогут вам избежать многих ошибок, которые я успела сделать, и уберегут от лишних страданий.
- Ищите и изучайте информацию о творчестве аутичных людей. Если бы мне нужно было выбрать из моего списка один, самый важный пункт, я остановилась бы на этом. Знакомство с жизнью и мироощущением аутистов оказало на нашу жизнь самое большое влияние. Просматривайте их блоги, смотрите документальные фильмы, читайте книги, написанные аутичными людьми.
- Аутизм – это не болезнь. Когда вы думаете об аутистах и не-аутистах воспринимайте разницу между ними нейтрально. Например, когда вы сравниваете рубашку и брюки, газовую плиту и микроволновку, документальную литературу и беллетристику, вы же не размышляете о том, что лучше, а что хуже? Аутичный или нейротипичный – это неважно. Все мы — люди, заслуживающие уважения по праву рождения. Не судите никого. Это не поможет вашему ребенку.
- Ищите компетентных специалистов, способных профессионально подойти к лечению вашего ребенка. Определите для себя критерии компетентности. Если предлагаемая терапия или иная профессиональная помощь не соответствуют этим критериям, ищите другие варианты. Некомпетентное вмешательство может причинить ребенку огромный вред, который придется исправлять годами.
- Пересмотрите свое представление о коммуникации. Расширьте его. Прислушивайтесь к вашему ребенку, обращайте внимание на его речь, но также на мимику, жесты, движения. Вы будете поражены, когда узнаете, сколько способов общаться есть у вашего ребенка, даже если он не умеет разговаривать. Для начала обучите его указательному жесту, помогая и подсказывая на первых порах. Предоставьте ребенку вспомогательные альтернативные средства общения , например, научите его печатать, или пользоваться карточками. Наши дети могут учиться.
- Следите за своими словами. Никогда не разговаривайте в присутствии ребенка так, словно он вас не понимает. Мы так поступали много лет, не думая о последствиях. Это не единственная вещь, в которой я сейчас раскаиваюсь, но одна из самых серьезных моих ошибок. Поэтому я повторяю: не делайте так. Скорее всего, ваш ребенок в состоянии понять эмоциональную окраску, а зачастую и содержание ваших слов, даже если он не может отреагировать на них понятным вам образом.
- Забудьте все, что, по вашему мнению, вы знаете об аутизме, и тщательно исследуйте любую новую информацию. Вокруг этого расстройства существует огромное количество мифов, которые представляются под видом неоспоримых фактов. Люди произносят такие фразы как «Аутисты живут в своем собственном маленьком мире», или «Они отгорожены от реальности стеной аутизма». Такие высказывания в точности отражают то, как общество воспринимает особых людей, эти слова не объединяют нас, а разделяют, в этом нет ничего хорошего.
- Не доверяйте людям, которые утверждают, что они знают причины аутизма и способы его «излечения». Если вашего ребенка и его состояние описывают в таких выражениях, как «трагедия», «эпидемия», «обуза» — не слушайте, и не давайте себя запугать. Если то, что вы слышите или читаете, вызывает у вас панику и растерянность, то скорее всего это неправда. Когда мы боимся, мы не можем помочь нашим детям. Страх часто толкает нас на неверные решения, о которых мы впоследствии будем жалеть.
- Настраивайте вашего ребенка на успех. Моя дочь очень чувствительна к критике. Осуждая и критикуя ее, я лишь усиливаю ее тревогу, напряжение и неуверенность в себе. Ободряйте ребенка!
- Не пытайтесь заставить вашего аутичного ребенка вести себя так, как это делают его нейротипичные сверстники. Вместо этого поощряйте его и побуждайте быть самым лучшим ___________(вставьте имя вашего сына или дочери) на свете.
- Не сравнивайте вашего ребенка с другими детьми. Я долго боролась с этим в себе , мне и сейчас приходится над собой работать. Подобное сравнение приводит к отчаянию, которое больно ранит мою дочь и меня. Эмма это Эмма. Когда я помню об этом , она расцветает на моих глазах.
- Родителям свойственно ошибаться. Мы часто ошибаемся. Как говорила моя мудрая мать: «Снова и снова говорите и показывайте вашим детям, как сильно вы их любите и однажды они простят вас».
Знакомьтесь с аутичными взрослыми. Это наши лучшие учителя, многие из них делают все возможное, чтобы жизнь наших детей была счастливее, чем их собственная жизнь. Эти люди с невероятным мужеством и упорством сражаются с глубоко укоренившимися предрассудками и стереотипами, которые царят в нашем обществе. Берите с них пример, подражайте им, дайте им микрофон, чтобы их слова могли слышать все. Возможно, когда-нибудь этот микрофон возьмет в руки ваш ребенок.