Здоровье и взросление людей с аутизмом
фрагмент брошюры Transition Tool Kit
Перевод: Наталия Никитина
Редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/transition/health.pdf
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
«Хотя о взаимном влиянии взросления и расстройств аутистического спектра (РАС) известно немного, относительно взрослых с РАС принято считать, что:
1) они склонны к недооценке проблем со своим здоровьем
2) среди них преобладают люди, ведущие сидячий образ жизни.
В связи с этим вопросы, связанные с долгосрочной перспективой здоровья и благополучия взрослых с РАС должны занимать центральное место в обсуждениях соответствующих служб»
«Современное состояние служб для взрослых, страдающих аутизмом», Peter F. Gerhardt, Ed.D., Организация по исследованию аутизма
Физическое, психическое и сексуальное здоровье подростков и взрослых с аутизмом – это три наиболее существенных и жизненно важных сферы, определяющих их общее благополучие.
ФИЗИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ
По мере того, как дети взрослеют, педиатры не могут больше выполнять функцию их лечащих врачей. Поиск нового лечащего врача, который бы разбирался в проблемах аутизма и, более того, – в проблемах молодого взрослого с аутизмом, и вместе с тем был бы согласен на отчисления по спонсируемым государством страховым программам (таким как «МедикЭйд»), может стать довольно сложной задачей. Важно, чтобы врач первичной медицинской помощи относился к пациенту с аутизмом как ко всякому другому пациенту и не трактовал любые отклонения в поведении или проблемы со здоровьем в рамках аутизма.
Всем пациентам, переходящим от наблюдения педиатра к другим формам медобслуживания, нужно как можно раньше начать поиск своего «взрослого» лечащего врача. В идеале должна существовать преемственность между педиатром и новым лечащим врачом, обеспечивающая полную информированность всех участников процесса о состоянии здоровья пациента. Имеет смысл поинтересоваться у педиатра именами семейных врачей/врачей первичной медицинской помощи, которые практикуют в вашем районе и могли бы оказаться подходящей кандидатурой для вашего сына или дочери.
Переход от педиатра к семейному врачу осуществляется примерно в 21 год.
Minnesota Medicine and Children’s Clinics in Minnesota предложили путеводитель для меняющих специалиста пациентов, который можно увидеть по ссылке: www.childrensmn.org/ForHealthProfessionals/ForHealthProf.asp
Поскольку предполагаются длительные взаимоотношения с новым врачом, совершенно необходимо, чтобы ваш сын/дочь чувствовал себя с ним комфортно. Будет полезно, если новый доктор сможет начать общение с пациентом с привычных действий, чтобы смягчить неизбежные перемены. У молодых людей с аутизмом должна быть возможность установить комфортные взаимоотношения с доктором до того, как он начнет производить рутинное обследование или другие вмешательства. Процесс смены лечащего врача для пациента с аутизмом – это ещё одна возможность взять на себя ответственность и самостоятельно принимать решения.
Доктор M. Paige Powell и доктор Sherry Sellers Vinson из Техасского детского госпиталя и Медицинского колледжа Бэйлора (Texas Children’s Hospital and Baylor College of Medicine) подчёркивают, что врачам общей практики и стоматологам крайне необходимо следовать всем соответствующим возрасту профилактическим рекомендациям, а не только аспектам, касающимся аутизма.
Другие факторы, которые необходимо учитывать
По мнению доктора M. Paige Powell и доктора Sherry Sellers Vinson люди с аутизмом более подвержены развитию новых эпилептических припадков в пубертатном периоде, чем в дошкольном возрасте или после полового созревания. Поскольку частота вновь развившихся эпилептических припадков у молодых взрослых с аутизмом невелика, то в случае их появления требуется немедленное медицинское обследование и консультация невролога для определения дальнейшего врачебного вмешательства.
За дополнительной информацией можно обратиться к брошюре Daniel Jordan Fiddle Foundation Epilepsy: http://fiddle.readvantage.com/news/attach/DJFEpilepsyBrochure.pdf
В дополнение к вышесказанному: как и у всех подростков, вступающих в период полового созревания, у подростков с аутизмом, страдающих тиками, наблюдается увеличение их частоты. Также с началом пубертатного периода может развиваться кататония. В этих ситуациях целесообразно обратиться к неврологу или психиатру.
ЖЕНСКОЕ ЗДОРОВЬЕ
При отсутствии болезненных ощущений или нарушений менструального цикла в более раннем возрасте доктора рекомендуют начинать посещение гинеколога с 18 лет. Чтобы подготовить молодую женщину к её первому визиту к гинекологу, имеет смысл обсудить с ней, зачем это нужно, и объяснить, что это делают все женщины. Как и со многими другими навыками, которым вы учили вашу дочь все эти годы, процесс следует разбить на простые составляющие. Также в этом вопросе могут помочь социальная история или обучающее видео. Некоторые специалисты полагают, что молодым женщинам с аутизмом может быть полезно поприсутствовать на гинекологическом осмотре их матери, чтобы они имели возможность задать вопросы и увидеть со стороны то, что будет происходить во время их собственного осмотра.
ПСИХИЧЕСКОЕ ЗДОРОВЬЕ
Психиатрические заболевания не относятся к нарушениям развития. Зачастую их симптомы не проявляются в детстве. К сожалению, проблемы с психическим здоровьем могут осложнять переходный возраст. Подростковый возраст – это само по себе время смятения и перемен, и подростки с психиатрическими диагнозами могут столкнуться с бОльшими трудностями, пытаясь справиться с эмоциями в течение этого периода. Ситуация также осложняется тем, что определённые типы поведения и эмоционального реагирования трактуются в рамках аутизма, тогда как на самом деле диагноз может быть совсем не связан с этим расстройством. Наиболее частые психические нарушения, которые развиваются у лиц с аутизмом, включают тревожные расстройства, депрессию и обсессивно-компульсивные расстройства.
Если вы подозреваете, что ваш молодой взрослый страдает психиатрическим заболеванием, вы можете попросить его или её семейного доктора провести скрининг. Скрининг — это анкета-опросник, которая позволит определить, нуждается ли пациент в дальнейшей оценке и/или более детальном обследовании. Вы должны понимать, что результаты скрининга не являются формальным медицинским диагнозом. Результаты скрининга нужны, чтобы определить, нуждается ли пациент в консультации психиатра для постановки диагноза и определения тактики лечения.
ЛИЧНАЯ ГИГИЕНА
Личная гигиена – это необходимый жизненный навык, которым должны обладать все молодые взрослые с аутизмом, вне зависимости от того, какой уровень поддержки им требуется. Такие навыки, как принятие душа, использование дезодоранта, чистка зубов, мытьё рук, мытьё головы, необходимы, и им нужно обучить, чтобы молодой взрослый с аутизмом мог чувствовать себя максимально самостоятельным. Освоение этих навыков снижает риск того, что молодые люди будут подвергаться издевательствам или насилию.
Если вы ещё не начали знакомить вашего ребенка с этими вопросами, то начать никогда не поздно. Книга «Я забочусь о себе» Mary Wrobel предлагает курс обучения навыкам личной гигиены и поддержанию здоровья в пубертатный период для молодых людей с аутизмом. Она включает простые для понимания рекомендации и иллюстрации ко многим темам. Развитие навыков интимной гигиены может стать хорошим началом полового воспитания.
ФИЗИЧЕСКИЕ ИЗМЕНЕНИЯ
Зачастую родители нуждаются в специальной информации о том, как подготовить своих подростков с аутизмом к изменениям, которые произойдут с их телом, и к таким явлениям, как менструация или эрекция и поллюция. Молодые взрослые с аутизмом должны понимать, что происходит с их телом, и что будет происходить в будущем. Важно донести до них, что это нормальная часть жизни и в этом нет ничего необычного или пугающего. В списке литературы в конце раздела перечислено несколько книг, которые описывают происходящие с телом подростка изменения, а также доступные способы рассказать об этом.
СЕКСУАЛЬНОСТЬ
Многие родители испытывают неуверенность и беспокойство по поводу того, как они смогут объяснить своим детям вопросы, связанные с сексуальностью, особенно – детям с аутизмом. Многие думают, что половое воспитание не столь важно для подростков с аутизмом, т.к. вероятность того, что они столкнутся с проблемами в этой области не велика. Однако, уроки полового воспитания для подростков с аутизмом представляют чуть ли не бОльшую ценность, чем для их нейротипичных сверстников, ведь возможностей получить необходимую информацию из других источников (ровесники, кинофильмы и т.п.) у них значительно меньше. Кроме того, для них крайне важно научиться отличать допустимое поведение от недопустимого, а также различать типы здоровых взаимоотношений. И хотя на первый взгляд эта идея покажется шокирующей, начинать нужно как можно раньше и быть настолько прямолинейным, насколько это возможно.
Аутизм и сексуальность
Доктор Peter F. Gerhardt
Хотя о сексе и сексуальности не принято говорить открыто, это один из центральных аспектов формирования личности человека и один из главных критериев качества жизни. В отличие от сложившихся в обществе взглядов на сексуальное образование — их цель не в том, чтобы «развратить» подрастающее поколение. Описание процесса совокупления — отнюдь не центральная тема на таких уроках. Вместо этого половое обучение прежде всего и больше всего фокусируется на вопросах личной безопасности и познания самого себя. И поскольку сексуальное образование может быть пугающим и сложным одновременно, оно должно быть включено в общий образовательный план, главной задачей которого является становление знакомого с вопросами безопасности, зрелого, уверенного в себе взрослого.
Это может показаться удивительным, но сексуальное обучение начинается в жизни очень рано (различия между мальчиками и девочками, раздевалки для мальчиков и для девочек) и продолжается во взрослом возрасте (свидания, брак, родительство). Полная программа полового воспитания включает в себя обучение трём различным (и тем не менее, взаимосвязанным) областям:
1) основные факты и личная безопасность;
2) личностные ценности;
3) социальные знания и навыки.
В связи с этим в обучении индивидов с РАС необходимо уделить внимание обучению навыкам обеспечения собственной безопасности. Навыки будут включать (но не будут этим ограничиваться):
- привычку закрывать на замок дверь туалета дома и в общественных местах,
- понимание того, кто может, а кто нет, помогать с принятием душа и другими процедурами,
- усвоение «взрослого» наименования частей тела, в т.ч. половых органов,
- умение самостоятельно пользоваться общественными уборными,
- ограничение обнажения пределами собственной ванной или спальни,
- а также вопросы личного пространства, своего и чужого.
Сексуальное образование подростков с РАС часто рассматривается как «проблема, потому что вопрос об этом даже не стоит, или как вопрос, потому что это представляется проблемой» (Koller, 2000, с. 126)*. На практике это означает, что мы обычно игнорируем свойственную лицам с РАС сексуальность до тех пор, пока она действительно не становится проблемой, в результате чего мы обычно начинаем рассматривать её как большую проблему. Более приемлемый и, теоретически, более эффективный подход – это рассматривать сексуальность как ещё одну, хоть и сложную для преподавания, тему, которая позволит молодому человеку чувствовать себя более защищённым и независимым, глубже интегрированным в общество и в конечном итоге существенно повысит качество его жизни.
*Сноска: Koller, R., (2000). Сексуальность и подростки с аутизмом. Сексуальность и ограниченные возможности, 18, (125-135).
«Долгое время наш сын оставался маленьким мальчиком с аутизмом, что само по себе было определённого рода проблемой. Теперь же, когда он подросток с аутизмом — и подросток, который обращает внимание на девочек, — мы столкнулись с чем-то совершенно новым»
— «Взросление без путеводной карты»
Claire Scovell LaZebnik, Нью-Йорк Таймз
НАЧИНАЙТЕ РАНО!
Своевременная подготовка – ключевой момент сексуального образования. TEACCH (Терапия и обучение аутичных и имеющих коммуникационные нарушения детей) предлагает родителям и профессионалам начинать разговор о сексе с детьми в возрасте около 10 лет – за два-три года до того, как среднестатистический ребёнок вступает в возраст полового созревания. Индивиды с аутизмом с трудом принимают перемены. Очень важно обеспечить их полной информацией о том, что будет происходить с ними по мере вступления в подростковый, а затем – взрослый возраст. Вы должны рассказать им о грядущих изменениях задолго до того, как они произойдут. Раннее начало значительно облегчает этот процесс.
ОБЪЯСНЯЙТЕ ЯСНО И ЧЁТКО!
Ясность и чёткость объяснений – это основа обучения, а последовательный подход представляется наиболее эффективным при обучении молодых взрослых с аутизмом. Каждый навык и модель поведения должны преподноситься как серия последовательных или находящихся в определённой иерархической зависимости друг от друга событий, которые могут быть проанализированы и разбиты на несколько уровней.
Например, Shana Nichols, PhD, специалист в сфере аутизма и сексуальности, предлагает обучить девочек алгоритму определённых отношений:
Девушка и юноша встречаются → девушка и юноша начинают говорить друг другу «Привет» → девушка и юноша продолжают общаться как друзья → девушка и юноша начинают проводить больше времени друг с другом, могут пойти в кино и т.д. → девушка и юноша держатся за руки → девушка и юноша назначают друг другу свидания. Эту схему можно продолжать вплоть до бракосочетания и создания семьи, если потребуется.
Обучайте этим навыкам так, как вы бы обучали любым другим. Не забывайте каждый раз предлагать и подчёркивать необходимость правильного поведения и останавливайте и перенаправляйте любые проявления недопустимого поведения. Поощряйте вашего молодого взрослого задавать вам любые вопросы.
Навыки и знания относительно секса и сексуальности, которыми нейротипичные молодые взрослые овладевают так естественно, в основном приобретаются не напрямую, а косвенно, посредством социальных сигналов, через общение с ровесниками, кинофильмы и т.п. Люди с аутизмом обычно не способны воспринимать информацию из этих источников, что ведёт к огромному разрыву в знаниях и понимании сексуальности. Ясные и чёткие инструкции позволяют преодолеть этот разрыв.
Dr. Nichols считает, что сексуальное образование должно включать следующие темы: тело, личное пространство, личные границы/прикосновения, выражения любви, социальные навыки, способы контрацепции.
СОВЕТЫ РОДИТЕЛЯМ
В разделе «Пубертат и дети с расстройствами аутистического спектра» книги «Жизнь с аутизмом» Общество аутизма предложило родителям советы по обучению своих детей вопросам полового созревания и сексуальности:
- Прежде чем вы будете готовы рассказать своим детям о сексе и сексуальности, определите для себя, во что вы верите и почему.
- Вы главные преподаватели вашего сына и/или дочери. Комфортно вы себя при этом чувствуете или нет, не лучше ли им получить от вас информацию, основанную на фактах, чем последовать совету одноклассника или друга?
- Вы должны быть морально готовы к любым вопросам. (Gordon & Gordon, 2000). Т.е. к любому вопросу или происшествию, относящемуся к сексуальности вашего сына или дочери. Всегда говорите: «Это хороший вопрос». Вы можете решить ответить на вопрос сейчас же или сказать «Мы обсудим это дома». Если вы отреагируете позитивно, ваш ребёнок продолжит задавать вопросы. Также не забывайте отвечать на вопросы просто и чётко. Не перегружайте вашего подростка информацией.
- Дети не идеальны. Они совершают ошибки. И мы можем помочь им извлечь из этих ошибок уроки.
- Не забывайте использовать те же подходы, которые вы использовали для обучения ваших детей другим навыкам. Применяйте их для того, чтобы рассказать им о менструации и поллюции, и ваши дети успешно пройдут через подростковый возраст. Некоторые обучающие стратегии могут включать визуальные методические материалы или последовательность шагов, обучающие видео, факты из книг, иллюстрации того, что происходит с их телом, истории, чтобы рассказать, что может произойти, или специальную терминологию. Думайте о периоде полового созревания просто как об очередном этапе развития. Примите это время и двигайтесь вперед.
www.autism-society.org/site/DocServer/LWA_Puberty.pdf?docID=4182
ОСНОВНЫЕ НАВЫКИ, О КОТОРЫХ НЕОБХОДИМО ПОМНИТЬ
Понятия публичного и личного чрезвычайно важны. Большей части проявлений неподобающего поведения можно избежать, если молодые взрослые с аутизмом будут осознавать различия между этими двумя понятиями. Например, принципиально важно видеть различия между открытыми и интимными частями тела, между общественными местами и местами частного пользования, между общественными и частными занятиями, между общими и интимными темами и т.д.
Также важно научить детей и молодых взрослых с аутизмом, что для всего есть своё место и время. Например, раздеваться можно в местах частного пользования перед тем, как принять душ, или для того, чтобы переодеться.
УМЕНИЕ ВЫСТРАИВАТЬ ЛИЧНЫЕ ОТНОШЕНИЯ
Dr. Shana Nichols, PhD, сообщает, что молодые люди с аутизмом часто не могут самостоятельно обучиться выстраивать личные отношения. Им обучают в дошкольном возрасте, но эти навыки столь же важны и позже, и особенно – в подростковый период. В это время появляются новые концепции, которые нужно изучить и понять. Это время, когда нужно вернуться к основам, к тонкостям, нюансам и т.д. Dr. Nichols считает, что родители и специалисты должны напрямую обучать молодых взрослых с аутизмом различным типам взаимоотношений, их сходству и различиям. Эти типы взаимоотношений включают: отношения с незнакомцами, окружающими, поставщиками услуг, одноклассниками, учителями, водителями автобусов, докторами, членами семьи и т.д. Все эти виды взаимоотношений должны быть описаны очень чётко и ясно, чтобы было понятно, что делает их здоровыми и уместными.
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ НАСИЛИЯ
Понятие допустимости, когда дело касается отношений, принципиально важно в сексуальном образовании для того, чтобы предотвратить насилие. К сожалению, из-за недостатка знаний о неприемлемом поведении и насилии, лица с нарушениями развития чаще становятся жертвами сексуального насилия. По словам Dr. Nichols, лица с аутизмом крайне уязвимы из-за трудностей с распознаванием тревожных сигналов и трактовкой чужих мыслей, чувств и поведения. Для молодых взрослых с аутизмом понимание того, какие типы поведения неприемлемы, является основным. Вы должны научить их быть осторожными и решительными, а также всякий раз сообщать вам о случаях, когда, с их точки зрения, с ними обошлись недопустимым образом.
«Основная задача – это предупреждение насилия, а не беременности. Поэтому мы возвращаемся к обучению навыкам личной и сексуальной безопасности – начиная с умения закрывать дверь в туалет, понимания того, к кому можно обратиться с вопросами по поводу менструаций, и умения отличить приемлемое прикосновение от неприемлемого.»
— Dr. Peter Gerhardt