Переводчики/редакторы: Ирина Кулешова, Ольга Власова, Марина Лелюхина, Елена Корзникова
Оригинал:http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/transition/self-advocacy.pdf
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Примечание переводчиков: В данном отрывке говорится о подготовке подростка, страдающего аутизмом, к так называемому transition process. Это комплекс тренингов и других мероприятий, призванный подготовить подростка к самостоятельному (насколько это возможно) проживанию, обучению в старшей школе и вступлению во взрослую жизнь. В нашей стране аналогов этой программы нет, но в индивидуальных случаях transition process может быть организован при поддержке родителей и близких ребенка, а ряд общих советов о том, как научить ребенка самостоятельно вступать в контакт с миром взрослых и как подготовить его к новому этапу в жизни, может быть полезен и нашему сообществу.
Transition process в тексте переведён как «переходный период».
С чего начать?Лучший момент для начала программы переходного периода – это время, когда ваш маленький аутист становится молодым взрослым. При планировании этой программы следует прежде всего ориентироваться на мечты, надежды и желания ребенка в настоящий момент.
У некоторых подростков достаточно развиты вербальные навыки, и они могут самостоятельно рассказать о своих надеждах и желаниях, связанных с будущей взрослой жизнью. В этом случае отправной точной планирования программы переходного периода должен стать откровенный разговор о будущем, и скорее всего, одним разговором вы не ограничитесь. Переходный период требует времени, и к этой теме вы ещё не раз вернётесь.
Особые подростки в силу особенностей своего психологического развития могут оказаться не готовы к решению проблем, связанных с грядущим взрослением. Кто-то не сможет рассказать о своих желаниях и потребностях ввиду ограниченности коммуникативных навыков. Такие случаи представляют особую проблему, ведь родные и близкие, естественно, хотели бы, чтобы их взрослеющие дети могли жить так, как им этого хочется.
Программа переходного периода требует времени. Очень важно убедиться, что ваш подросток обладает достаточно развитыми навыками коммуникации, самопомощи и защиты собственных интересов, словом, что он полностью готов взять свою жизнь в собственные руки.
Уметь отстаивать свои интересы – что это значит?Долгие годы главным «адвокатом» вашего ребёнка при соприкосновении с миром взрослых были вы сами. Вы защищали его, и вы же принимали за него все ответственные решения. Но с возрастом аутисты, как и все люди, должны научиться, в меру своих возможностей, самостоятельно отстаивать свои права.
Поддержка личностного развития молодых взрослых с аутизмом облегчит переходный период и поможет им освоить навыки, необходимые для комфортного существования в мире взрослых.
Отстаивать собственные интересы людям приходится на протяжении всей жизни. В подростковом возрасте прекрасную возможность поддержать у ребенка развитие самосознания, навыков самоконтроля, более глубокого понимания того, что значит быть аутистом, даёт общение со сверстниками в группах психологической поддержки.
Защита собственных интересов отличается от защиты чьих-либо интересов тем, что человек сам оценивает ситуацию, в которой оказался, определяет суть возникших у него проблем и сообщает о своих нуждах. Обучение этому навыку требует практики и точного инструктажа. Слишком часто мы воспитываем наших особых детей, принимаем пациентов, обучаем учеников, не говоря при этом с ними об аутизме. Возможно, нам кажется (хотя, скорее всего, мы этого попросту боимся), что эти дети не способны к рефлексии. Однако не принимая во внимание столь важный для ребенка аспект самоидентификации (имеется в виду оглашение диагноза — прим. переводчика), мы тем самым усложняем их становление во взрослую, самодостаточную и успешную личность. То есть мешаем им стать такими, какими сами хотим их видеть. Как и любая другая дисциплина, умение отстаивать собственные права и интересы требует практики, а так же ознакомления с нормами и деятельностью сообщества людей с инвалидностью. Родители могут дома моделировать ситуации, в которых их ребёнок должен уметь постоять за себя, учителя могут предложить ученикам соответствующий спецкурс, и, самое главное, — сверстники, так же страдающие расстройствами аутистического спектра, могут рассказать о своих успехах и поделиться опытом решения жизненных проблем.
Valerie Paradiz, кандидат наук – «Развитие навыков защиты собственных интересов: неотъемлемая часть программы поддержки в период переходного возраста».
Умение отстаивать собственные интересы включает в себя:
- Способность высказываться от своего имени
- Умение просить то, что вам нужно
- Способность договариваться, т.е. вести переговоры с другими людьми, чтобы получить или достичь того, что вам нужно
- Осведомлённость о своих правах и обязанностях
- Использование доступных ресурсов
- Умение объяснить наличие у вас определённых сложностей при помощи слов, картинок или жестов
Никогда не поздно начать учиться отстаивать собственные интересы!
Введение:
Учиться отстаивать собственные интересы приходится на протяжении всей жизни. Обучение начинается с малого — с умения сделать выбор. Более «продвинутые» навыки включают в себя умение вести переговоры, умение говорить о своём диагнозе и т.д. При необходимости освоение этих навыков так же должно быть включено в программу тренингов.
Умение обращаться за помощью – ещё один фундаментальный шаг на пути обучения навыкам защиты собственных интересов. Для успешного освоения человек должен уметь осознать, что имеет определённые трудности, и суметь обратиться к постороннему лицу за помощью в решении проблемы.
Мэтью (15 лет) – подросток с аутизмом и ограниченными речевыми навыками. В сопровождении родственников Мэтью часто ходит в соседний магазин за мороженым. Отец учил его делать покупки. Когда Мэтью научился самостоятельно делать заказ, отец отправил его в магазин самостоятельно. Сам он остался у дверей. Когда Мэтью вышел очень расстроенным, ведь ему дали совсем не то мороженое, которое он хотел получить. Тогда отец предложил ему три варианта дальнейшего развития событий: расстроиться, не получив желанное лакомство, и вообще отказаться от идеи съесть мороженое; съесть то мороженое, которое дал ему продавец; вернуться в магазин, и попросить тот сорт, который хочет — мятное мороженое с шоколадной крошкой. Мэтью выбрал третий вариант. Перед тем как Мэтью вошёл, они с отцом отрепетировали нужную фразу. Мэтью очень нервничал, но всё-таки вернулся в магазин. Он показал продавцу нужный сорт и сказал, что хотел мятное мороженое с шоколадной крошкой. Продавец извинился и обменял покупку. Мэтью был счастлив, получив любимое лакомство, а его отец был ещё счастливее, ведь его ребёнок приобрел новый ценный опыт в деле отстаивания своих интересов.
Оглашение диагнозаСледует помнить, что в деле защиты собственных интересов и прав бывает необходимо сообщить свой диагноз. Поэтому очень важно, чтобы сам подросток понимал, что у него аутизм. Часто родители в разговоре с ребёнком акцентируют внимание на преимуществах, которые даёт ему аутизм, а это хорошая память, энциклопедические знания в разных областях или другие превосходные способности. Но не менее важно чтобы ребёнок представлял, что аутизм – это не только преимущества, но и сложности, и чётко понимал, в каких областях может нуждаться в дополнительной поддержке и помощи.
Многие люди с аутизмом говорят: им стало легче от того, что они поняли – то, что во многом осложняет им жизнь, имеет своё чёткое обозначение. У многих возникло чувство, что их жизнь всё-таки подчиняется определённым законам, которые они просто до сих пор не понимали. Эти люди осознали, что их неспособность понять некоторые вещи — это не их вина, а следствие того, что их мозг работает иначе, чем у большинства.
Каждый человек будет по-разному реагировать на то, что у него аутизм. Стоит возвращаться к этой теме время от времени, чтобы молодой взрослый мог постепенно осознавать полученную информацию. Взрослеющим аутистам стоит подумать о том, чтобы вступить в группу поддержки или клуб для людей с похожими особенностями.
Никогда не поздно начать учиться отстаивать свои интересы. Если вы ещё не начали это делать – не откладывайте на завтра, начните сейчас!
Как мы можем научить человека отстаивать свои интересы?В процессе обучения индивидуумов умению отстаивать собственные интересы, родители и учителя по-прежнему помогают им принимать решения, объясняют непонятные вещи и ситуации и руководят их действиями. Чтобы научиться отстаивать свои интересы и самостоятельно овладеть всеми этими навыками, нужно время.
В течение дня у вас есть масса возможностей для случайного обучения умению отстаивать собственные интересы. Начните хотя бы с умения делать выбор: что съесть, чем заняться, какую работу по дому сделать. Ниже приведено несколько направлений, которые могут помочь вам расширить сферу интересов вашего подопечного и дать ему или ей возможность почувствовать себя более независимым.
— Планирование дня: возможность выбирать, когда вставать и когда ложиться спать, когда идти в парикмахерскую и когда обедать.
— Личные пристрастия: возможность выбирать, какую одежду носить, какой шампунь покупать или какую кашу кушать на завтрак.
— Выбор обучения: возможность выбрать, где ты будешь учиться, кто будет тебе помогать. Например: ты будешь работать дома, или в библиотеке?
— Отношения с персоналом: обсуждение с людьми, пользующимися услугами персонала, наблюдение над отношениями персонала и их подопечных.
— Приём на работу персонала: обращение за помощью для найма кураторов.
Цитата из книги «Это мой выбор» (It’s my choice), подготовленной Губернаторским Советом по нарушениям развития штата Миннесота (Minnesota Governor’s Council on Developmental Disabilities) (стр. 83):
Когда вы будете учить вашего молодого взрослого отстаивать свои права, каждый вопрос, скорее всего, будет укладываться в пять простых шагов:
— Какое решение тебе нужно принять?
— Какие у тебя есть варианты?
— Оцени каждый из вариантов, взвесь все плюсы и минусы.
— Выберите лучший вариант. Сформулируйте, почему он для вас предпочтительнее.
— Еще раз всё взвесьте, удостоверьтесь, что приняли лучшее решение.
Более полно эта тема изложена в буклете The Wisconsin Department of Public Instructions, Opening Doors, (www.dpi.state.wi.us/sped/transition.html) .
Умение отстаивать собственные интересы и переходный периодНе важно, где будет жить ваш взрослеющий ребенок, где работать, в каком обществе вращаться — умение отстаивать свои интересы пригодится везде. Есть несколько приёмов, которые могут помочь подросткам и их семьям понять, чего они хотят, сформулировать и развить навыки, необходимые для того, чтобы реализовать свои желания.
«Умение отстаивать свои интересы играет важнейшую роль почти во всех областях общественной жизни… Чем более социально активными будут люди с расстройствами аутистического спектра, тем чаще они смогут самостоятельно отстаивать свои интересы и право на комфортную жизнь, личное счастье и благополучие».
Valerie Paradiz, PhD «Полный курс обучения умению отстаивать свои интересы»
Перед тем, как отправиться на встречу с руководством вашего школьного округа по поводу программы переходного периода, найдите время поговорить с вашим подростком о его планах на будущее. Постарайтесь разбить глобальные планы на более мелкие и краткосрочные задачи.
В помощь родителям, которые хотят помочь своим аутичным детям подготовиться ко взрослой жизни и сформулировать свои планы на будущее, существует несколько неплохих пособий.
Под руководством советника губернатора штата Миннесота по работе с людьми с нарушениями развития была подготовлена книга «Это мой выбор». Для работы над обозначенной проблемой мы бы рекомендовали, прежде всего, ее. Книга доступна в Интернете: www.mnddc.org/extra/publications/choice/Its_My_Choice.pdf
В приложении к нашей брошюре вы найдёте несколько вопросов, рассмотренных в этой книге.
Еще одна полезная книга «Преврати мечту в реальность» («Keeping it Real»). Книга доступна на сайте: http://rwjms.umdnj.edu/boggscenter/projects/keep_real_more.html
На этом же сайте представлен целый курс мероприятий переходного периода, состоящий из 12-ти глав. В курс также включено руководство для родителей, справочник для учителей и специальный модуль, обучающий ведению финансов. Некоторые курсы доступны также на испанском языке.
Индивидуальное планированиеИндивидуальное планирование жизни – продолжительная процедура, призванная помочь людям с инвалидностью подготовиться к вступлению во взрослую жизнь и решать текущие проблемы. Перед началом работы по программе все члены команды обычно встречаются вместе. Сам подросток может решить, кого он хотел бы видеть среди участников процесса. На встрече, помимо специалистов, могут присутствовать родители, друзья, представители общественных организаций и т.д. Главное, чтобы собравшиеся люди были готовы работать в команде ради главной цели – помочь подростку, страдающему аутизмом, подготовиться ко взрослой жизни, реализовать свои планы и мечты.
В группе, как правило, присутствует руководитель, который координирует всех участников и направляет их работу. Основная задача первой встречи – определить возможности, доступные «виновнику» встречи, человеку, страдающему аутизмом. Во время встречи определяется, как и каким образом он в состоянии принимать участие в общественной жизни, есть ли возможность получить высшее образование, как можно обеспечить для него максимальную независимость во взрослой жизни. Впоследствии подобные встречи будут повторяться для координации работы всех членов команды и выработке общих стратегий.
Индивидуальный план поддержки поможет вам и вашему подростку сформулировать планы на будущее и понять, каким способом их можно реализовать. Это очень важный шаг, который стоит предпринять до того, как ваш подросток перейдёт в старшую школу. Для тех семей, где дети уже перешли в старшую школу, эта программа остаётся ценным инструментом, помогающем подростку осознать и реализовать свои надежды и мечты.
Во время работы по программе психологической поддержки подросток закрепляет умение отстаивать собственные интересы в разных ситуациях. Возможно, вы захотите оказать вашему ребенку дополнительную поддержку. Предложите ему ознакомиться с книгами «Это мой выбор» (It’s my choice) и «Преврати мечту в реальность» (Keeping it Real). Можно попросить куратора сообщить вам примерные темы ближайших встреч и заблаговременно обсуждать их с вашим ребенком. Для подготовки к встрече с командой также могут помочь социальные истории. Если ваш ребенок с трудом формулирует свои мысли в устной форме, возможно, вы захотите подготовить для него карточки, которые он сможет использовать в качестве подсказки.
Есть несколько моделей реализации программы индивидуального планирования подготовки ко взрослой жизни, которые можно осуществить в домашних условиях. Это не единственные возможные варианты, но они могут стать основой для работы семей, готовых включиться в процесс.
Планирование «Альтернативного будущего с надеждой» (PATH)
PATH – в реализации этой модели для постановки целей индивидуального планирования используют графические подсказки для визуализации образов желаемого будущего. Модель разработали Jack Pearpoint, John O’Brien, и Marsha Forest.
PATH будет полезен для работы группы, целью которой является помощь молодому взрослому с аутизмом в планировании его будущего. Модель включает в себя несколько шагов:
— «Путеводная звезда», мечта, визуализация: представьте вашу жизнь через много лет.
— Ближайшие цели, чтобы помнить о будущем: сформулируйте достижимые и позитивные планы на ближайшие 1-2 года.
— Текущее положение дел: определитесь, какие ресурсы доступны вам на данный момент.
— Участие: кто должен подключиться, чтобы мы достигли успеха?
— «Стать сильнее»: что поддержит вас, даст силы двигаться вперед?
— «Шесть месяцев из будущего»: оглянитесь назад — что изменилось за последние шесть месяцев?
— «Один месяц»: что изменилось за последний месяц?
— «Первые шаги»: составьте список первоочередных шагов для начала работы по программе и назначьте куратора, который будет контролировать работу и оказывать вам поддержку.
Информация о PATH:
www.ont-autism.uoguelph.ca/PATH-jan05.pdf
Больше подробных ресурсов о PATH:
www.inclusion.com/path.html
Составление карты жизни (MAPs)
MAPs – это инструмент, помогающий человеку создавать и планировать его жизнь. MAPs – компас, который указывает направление к счастливому будущему. MAPs начинается с того, что человек в графической форме изображает себя, свою жизнь и планы на будущее. И в дальнейшем его действия соотносятся с этим планом.
- 1. Как начать?
Позвольте куратору поприветствовать группу, рассказать о цели собрания и пояснить, с какими целями вы собрали людей.
- 2. Как создаётся карта жизни?
Позвольте всем участникам процесса внести свой вклад в создание карты.
- 3. О чём вы мечтаете?
Один из главных вопросов. Каждый участник процесса должен понять, когда и как от него ждут поддержки, когда придёт время разрабатывать план действий.
- 4. Чего вы боитесь?
Как инструмент поддержки, индивидуальное планирование может включать в себя воссоздание страхов и самых негативных ситуаций на пути к желаемому будущему.
- 5. Кто вы в глазах других?
Все участники по очереди дают характеристику человека, для которого разрабатывается модель индивидуального планирования. Сам он в данном случае просто слушатель.
- 6. Какие у вас таланты, способности, в чём ваша сильная сторона?
Общими усилиями составляется список положительных черт, способностей и достижений объекта.
- 7. В чём вы нуждаетесь?
Участники сообща решают, какие ресурсы понадобятся для того, чтобы помочь объекту воплотить его мечту.
- 8. Каков план действий?
На этом этапе участники сообща решают, какие действия нужно предпринять и как распределить обязанности, чтобы помочь осуществлению плана — достижения заветной мечты объекта.
Cornell University ILR School Employment & Disability Institute: The Person Centered Planning Education
Для более подробный информации смотрите:
На картинке пример MAPs
Цель тренингов правовой самозащиты состоит в том, чтобы убедиться, что люди с аутизмом способны обеспечить реальным действием свои мысли и мечты о будущем.