Как общаться со своим аутичным ребенком, не выдирая при этом из головы свои (или его волосы)
Переводчик: Юлия Губанова
Редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: http://www.flyinghighfarm.com/CTC_TalktoKidwithAutism.pdf
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Несмотря на аутизм, мой сын выглядит совершенно нормальным, и в этом заключается самая большая сложность. В отношении его поведения даже есть определенные ожидания, которые иногда он просто не в состоянии оправдать. Но с первого взгляда вы не сможете понять, что с ним не так. Он не сидит в инвалидном кресле. У него не утрачено зрение. В большинстве случаев он слышит, что вы говорите. Но он инвалид. Я ненавижу это слово, но так оно есть на самом деле. Да, он страдает аутизмом. Правда, это официально не считается болезнью. Но кто же считает его больным?
Люди. Все эти женщины в магазинах, критикующие все на свете, и те, кто думает, что ребенок должен знать, как вести себя, и что его поведение – просто результат воспитания постоянно балующих его родителей.
А еще есть другие дети, которые могут быть жестокими, непонимающими. Они считают его странным. Он смешно разговаривает, немного более гортанно по сравнению с другими детьми. Иногда, особенно при перевозбуждении, он перестает отчетливо произносить слова. Его рассказы бесконечны. Честно говоря, многие из его сверстников не знают, что с ним делать. Это трудно. Но знаете что? Он существует. Он имеет право жить полной жизнью. И я не собираюсь держать его дома только потому, что он немного странно рассказывает о героях кинофильмов. Для него важно научиться общаться с другими, а окружающим необходимо научиться быть более терпимыми. Таким образом, они помогут друг другу.
Самое тяжелое для меня, как для матери – наблюдать за тем, как мой сын пытается влиться в коллектив. Он так сильно старается, он такой общительный, ему так хочется привлекать людей и взаимодействовать с ними. Но… у него это не очень хорошо получается. Аутизм – не самый лучший друг. Мне кажется, что я больше склонна замечать его промахи, чем остальные. Другим-то он как правило нравится. Я переживаю, когда он рядом с другими взрослыми, потому, что он легко сможет утомить их своей болтовней и они обидят его. Меня это пугает. Я стараюсь не слишком переживать, но каждый раз напрягаюсь, когда он с кем-то общается, особенно со взрослыми (с ними он особенно любит поговорить). Они говорят о том, какой он милый и добрый. Да, он такой и есть. Но кроме того он бывает чрезвычайно надоедливым.
Я рассказывала ему о возможных способах вести беседу, которыми он может воспользоваться. Мы проработали их от и до, проиграли по ролям, чтобы понять, как важно соблюдать очередность в разговоре, и каким образом это можно сделать. Мы обсудили невербальные сигналы, которые показывают, что собеседник устал и готов прекратить общение. Но к сожалению, сын просто не в состоянии понять их. И это совершенно не его вина, я его не обвиняю. Просто он такой, так воспринимает мир. Уроки жизни, особенно связанные с социальными контактами, находятся у него где-то на задворках памяти. Нам приходиться репетировать возможные вопросы и ответы, приемлемые темы. Снова и снова, раз за разом, и так по кругу. Он разговаривает со мной, и мы чудесным образом обсуждаем науку, погоду что угодно. Но как только он оказывается далеко от меня или мужа, у него все вылетает как в форточку.
Увлеченный непростой задачей, насладиться чьей-то компанией и взаимодействовать с другим человеком, он забывает обо всем, что мы обсуждали и переходит к одной из трех любимых тем: видео игры (в частности новая игра Indy Wii, которую он вам опишет в деталях и особенно путь к 7-му уровню, если вы, конечно, позволите). Что? Вам некогда все это слушать? Что ж, мой ребенок этого просто не заметит. Вот о чем я говорю.
Кроме того, он обсудит с вами конструктор Лего, кролика из Монти Пайтона (нет, он не видел фильм, только несколько клипов на YouTube), и все события, в которых он принял или примет участие в этом месяце. Гарантирую, ваши глаза остекленеют, и вы подумаете: «Сколько же времени ему нужно?!». Но дайте ему шанс, он, по-настоящему, старается. И он хочет пообщаться с вами. Вы ему искренне нравитесь, и, поверьте, он вам тоже может понравиться.
Вот несколько идей, как можно сделать процесс общения менее болезненным для вас обоих:
1. Поговорите о том, в чем заинтересованы вы оба. Пусть он говорит о том, что интересно вам…ведите беседу. Если он начнет говорить об Индиане Джонсе, поменяйте тему… найдите что-то похожее. «Да, Инди – это, действительно, классный фильм, а что ты думаешь о ВАЛЛ-И?» «Правда? А что тебе там нравится?» Если вы будете управлять разговором, он пойдет более гладко.
2. Втяните еще кого-нибудь в разговор и поддержите моего сына. Подбросьте ему тему для беседы, что-то общее, что связывает его с человеком, которого вы привлекли. И как только у них завяжется разговор, БЕГИТЕ! Да я сама так часто делаю! Он вас, все равно, потом поймает …
3. Будьте ЧЕСТНЫ. Просто скажите ему, что не можете говорить на данную тему прямо сейчас. Что вы заняты, и, возможно, позже вы найдете время, чтобы все обсудить. Вероятнее всего, ему не будет больно, он оценит вашу прямоту. Но если вы ему это сказали, знайте, у него память как у слона, и, когда вы меньше всего будете этого ждать, он найдет вас.
4. Сыграйте в игру. «Я тайный агент», «Я думаю о слове «…», «Когда я поеду на Луну, я принесу…» — эти подойдут. Но не удивляйтесь, если он надерет вам задницу. Этот ребенок удивительным образом отмечает даже самые мелкие детали, а его память вас просто поразит.
5. Делайте то, от чего оба получаете удовольствие. Сходите на бейсбол. Займитесь творчеством. Найдите время для «поединка». Знайте, мы работаем над правильным отношением к спорту, настольным и видео играм – выигрыш или проигрыш, он может пожать вам руку и сказать: «Прекрасная игра!». Будьте готовы.
6. Если все попытки провалились, просто подайте мне знак, и я спасу вас обоих. вышесказанное провалилось, дайте мне знать. Я спасу вас обоих. Ни при каких обстоятельства не ведите плохо по отношению к нему. Он это запомнит. Вы можете не получить второй шанс.
Помните, он постоянно работает над собой. И по-настоящему старается. А если у него был трудный день, дайте мне все уладить. Пожалуйста, не судите мой родительский подход, не оспаривайте мои решения. Я знаю своего сына, я знаю, что помогает ему успокоиться, а что провоцирует у него приступ паники. И понимаю, что если только вчера он обсуждал с вами физику, это не значит, что сегодня он снова будет на это способен. Хотя, возможно, он будет в состоянии… да скорее всего, он наверняка сможет.
Сложность аутизма заключается в то, что он разный каждый день. Я продолжаю учить сына, а он взрослеет. Взросление — пожалуй единственное, чего мы можем ждать от любого человека. Познакомьтесь с моим сыном… или любым другим аутичным ребенком. Держу пари, вы найдете в нем удивительного собеседника с уникальным взглядом на мир.
Тина Круз – писатель (закончила Фуллертоновский колледж), замужем, имеет троих детей (у двоих из них высокофункциональный аутизм). Она пропагандирует осведомленность и гуманное отношение к людям с аутизмом. Для нее аутизм — возможность вырасти и способ объединения родителей друг с другом для взаимной поддержки. Она выступает как редактор рубрики «Special Needs» на сайте Type-A Mom (www.typeamom.com) и на своем собственном сайте Send Chocolate (http://casadecruz.blogspot.com/), где она пишет о своей любви к детям и аутизме. Кроме того, она одна из тех авторов, кто пишет о Внутреннем аутизме (http://autism.freedomblogging.com/).