Как рассказать об аутизме…
Оригинал: http://www.wikihow.com/Explain-Autism-to-People
Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Если один из ваших близких, или даже вы сами, страдает расстройством аутистического спектра, вы рано или позлно столкнетесь с необходимостью рассказать кому-то постороннему об особенностях этого состояния. Чтобы суметь грамотно объяснить людям, далеким от аутизма, в чем заключаются особенности поведения и восприятия человека с расстройством аутистического спектра, нужно предварительно подготовиться.
Вариант 1 из 5: Узнать все об аутизме и рассказать другим.
ЗЗ
Шаг 1. Узнайте, что такое аутизм. Запомните, в чем заключаются особенности этого состояния. Аутизм — это расстройство развития, которое приводит к существенным нарушениям в области коммуникации и социального взаимодействия. Это неврологическое состояния вызывает существенные трудности, но в нем есть и положительные стороны.
Шаг 2. Узнайте, что говорят об аутизме люди с расстройствами аутистического спектра. То, как они сами описывают свои особенности может помочь вам представить как видит мир человек с аутизмом. Кроме того, это позволит вам получить более полное представление о данном расстройстве, чем в ситуации когда вы будете опираться только на информацию, которую дают родители и близкие людей с РАС.
Шаг 3. Запомните, что определение «расстройство аутистического спектра» включает в себя множество разных состояний. Это означает что у разных людей аутизм выражается по-разному. Трудно найти двух людей, у которых симптомы РАС выглядели бы совершенно одинаково. У одного самой серьезной областью дефицита будет обработка сенсорных сигналов, на фоне хорошо развитых социальных навыков и исполнительной функции, у других сенсорные нарушения могут быть выражены минимально, но будут существенные проблемы в области социального взаимодействия.
Из-за столь серьезных различий бывает трудно объяснить, в чем конкретно заключаются особенности этого состояния. Помните об этом, когда рассказываете кому-то об аутизме.
- Важно дать понять, что не все люди с РАС ведут себя одинаково, также как это делают нейротипики.
- Когда описываете человека с расстройством аутистического спектра, акцентируйте внимание на его индивидуальных особенностях.
Шаг 4. Узнайте все о нарушениях коммуникации. Многим людям с расстройствами аутистического спектра очень трудно общаться с окружающими. Далее мы подробнее остановимся на проблемах, которые вызывают нарушения коммуникации, а пока запомните отличительные черты, характерные для большинства людей с РАС:
- необычный или механический тон голоса, странный, ломанный тембр и звучание
- постоянное повторение чужих вопросов и фраз (эхолалия)
- сложность с выражением своих потребностей и желаний
- сложность с обработкой аудиальной информации, осмыслением слов и фраз, реакцией на вербальные инструкции, негативная реакция в случае, если собеседник говорит слишком много, или слишком быстро
- буквальное понимание речи (сложности с восприятием иронии, сарказма, метафор и иносказаний)
Шаг 5. Поймите что люди с аутизмом иначе воспринимают окружающий мир.
Когда вы говорите с человеком с расстройством аутистического спектра, то часто можете ловить себя на мысли, действительно ли ваш собеседник вас внимательно слушает, или его мысли витают где-то далеко и он едва ли замечает ваше присутствие. Не слишком беспокойтесь на этот счет. Просто помните что:
- Безучастность к происходящему вокруг — часто встречающаяся особенность людей с РАС. Они могут просто не замечать людей вокруг, или не проявлять к ним особого интереса. Вот почему им бывает трудно выстраивать контакт с окружающими.
- Люди с расстройствами аутистического спектра иначе реагируют на слова собеседника. Многим из них трудно поддерживать зрительный контакт, и нужно вертеть что-то в руках, чтобы сконцентрироваться на вашей беседе. Таким образом, то что со стороны выглядит как невнимание, на самом деле попытка человека всеми силами удержать нить разговора и не потерять контакта с собеседником.
- Часто кажется что люди с РАС не слышат, когда к ним обращаются. Это может быть связано с замедленной обработкой аудиальной информации, или слишком большом количестве отвлекающих внешних стимулов. Предложите перейти в более спокойное место, или старайтесь делать паузы между вашими репликами, чтобы человек успевал их обработать и понять.
- Детям с РАС может быть трудно играть с другими, потому что это связано с необходимостью понимать сложные для них правила социального взаимодействия и/или сенсорной перегрузкой. Для большинства людей с РАС проще избегать подобного взаимодействия.
Шаг 6. Большинство людей с РАС во всем любят порядок и структуру. Помните об этом.
Многие из них составляют для себя подробнейшее расписание на день, потому что непредвиденные события может напугать, а следование расписанию дает чувство защищенности. Люди с РАС:
- Любят во всем следовать четкой структуре
- С трудом воспринимают непредвиденные изменения в привычном распорядке ( например, в школьном расписании)
- Используют привычные вещи и действия, чтобы справиться со стрессом
- Расставляют по порядку окружающие предметы (игрушки в ряд, книги по порядку или по цвету , и т.д.)
Вариант 2 из 5. Рассказать взрослым о том, как ведут себя в обществе люди с расстройствами аутистического спектра
Шаг 1. Расскажите, что люди с РАС могут вести себя немного иначе, но это нормально. Людям с РАС приходится сталкиваться с барьерами в общении и стрессом, которого никогда не узнают нейротипичные люди, поэтому нет ничего необычного в том что они ведут себя иначе и по-разному осваивают социальные навыки. Во многом это зависит от индивидуальных потребностей и способностей.
- Люди, у которых навыки социального взаимодействия развиты хорошо, могут казаться просто неловкими и слегка беспардонными. Например, они могут иногда давать глубокомысленные комментарии, не имеющие отношения к теме беседы
- Другие просто не способны самостоятельно взаимодействовать с окружающими в естественной среде
Шаг 2. Обязательно расскажите, что людям с РАС может быть трудно поддерживать зрительный контакт. Для многих аутистов одновременно смотреть в лицо и слушать, что человек говорит, слишком трудно, поэтому они избегают глазного контакта.
- Объясните, что многим трудно одновременно смотреть и слушать. Один из авторов этой статьи был вынужден отвернуться от текста сразу же после прочтения этого пункта, потому что взгляд человека на картинке слишком сильно его отвлекал и мешал вникнуть в содержание.
- Никогда не пытайтесь заставить человека смотреть вам в глаза. Это может напугать собеседника, что разумеется скажется на его способности к коммуникации и может вызвать сенсорную перегрузку.
- Некоторые люди с расстройствами аутистического спектра без особых проблем поддерживают зрительный контакт, но это зависит от ситуации.
Шаг 3. Объясните что люди с РАС не пытаются вас игнорировать. Расскажите, что людям с аутизмом бывает просто необходимо вертеть что-то в руках, ерзать или отводить взгляд, чтобы сконцентрироваться. Человек с аутизмом может смотреть на рот собеседника, на его глаза или руки, или вообще в сторону. Если это вызовет у вас раздражение, люди с РАС просто начнут избегать бесед с вами.
- Напомните что в связи с особенностями сенсорного восприятия и организации внимания людям с аутизмом может быть трудно концентрироваться на теме разговора. Таким образом, когда кажется что человк игнорирует вашу беседу, на самом деле он может всеми силами пытаться удержаться в ней.
- Научите окружающих правильно вступать в диалог с человеком с РАС. Убедитесь, что стоите достаточно близко к собеседнику, обратитесь к нему по-имени и старайтесь изначально быть в поле его зрения. Если ваш собеседник с РАС не отреагировал на обращение, попробуйте еще раз, вас могли просто не заметить.
Шаг 4. Расскажите, что некоторые люди с РАС не владеют устной речью.
Они могут общаться при помощи языка жестов, карточек, компьютера, коммуникатора или языка тела, или при помощи поведения. Расскажите, что даже если кто-то не умеет говорить, это не означает что он не понимает, что говорят другие, или ему нечего сказать.
- Напомните, что снисходительный тон в разговоре недопустим. С невербальными людьми с расстройствами аутистического спектра следует разговаривать также как с их обычными сверстниками.
- Познакомьте других с деятельностью талантливых невербальных аутистов, например писательницы и представителя аутистического сообщества Amy Sequenzia
Шаг 5. Отметьте, что людям с РАС может быть трудно понимать сарказм, шутки или намеки. Им трудно различать разные оттенки голоса, особенно если они не подкрепляются мимикой.
- Когда вы будете говорить об этой особенности, приведите в пример восприятие текстовых сообщений. Когда вам пишут, например, «шикарная идея», вы можете посчитать сообщение искренним. Однако, если к нему прилагается смайлик, например такой «:Ь», то скорее всего вы посчитаете что это был сарказм.
- Некоторые люди с аутизмом могут научиться понимать фигуры речи. Многие из них учатся хорошо понимать нюансы саркастических высказываний и шутки.
Вариант 3 из 5. Расскажите, как научиться общаться с человеком с расстройством аутистического спектра
Шаг 1. Объясните, что людям с аутизмом на самом деле не все равно, что думают и чувствуют окружающие. Но при этом они могут просто не понимать, что вы чувствуете, или не знать, как на это реагировать. Напомните тому, кому рассказываете об аутизме, что многим людям с РАС бывает трудно понять, что чувствуют окружающие, поэтому они часто кажутся бесчувственными, хотя на самом деле просто до конца не понимают что происходит.
- Объясните, что самое лучшее в такой ситуации — честно сказать, какие эмоции вы испытываете. Например, если ваш собеседник не понимает, почему у вас понурый вид, можно сказать что вам грустно, потому что вы расстроили родителей, и тогда собеседнику будет понятнее, как нужно интерпретировать ваше поведение и как реагировать на него.
Шаг 2. расскажите о том, что у многих людей с аутизмом есть специнтересы. Некоторые из них настолько увлечены какими-то специфическими темами, что могут говорить о них часами.
- Часто люди считают такое поведение грубым, но на самом деле поведение человека с РАС вызвано вовсе не пренебрежительным отношением к интересам и чувствам собеседника. Он просто может не понимать, что другой человек не так сильно заинтересован в его любимой теме для разговора.
- Некоторые люди с РАС всячески избегают любимых тем в разговоре, из опасения показаться грубыми. В этом случае постарайтесь объяснить, что нет ничего дурного в том, чтобы обсуждать с другими время от времени свою любимую тему, особенно если вам задают вопросы.
Шаг 3. Объясните, что людям с аутизмом бывает трудно понять, насколько вам интересно поддерживать беседу. Если вы хотите сменить тему разговора или прекратить его, ваш собеседник можте просто не понять намеков. Лучше сказать обо всем прямо.
- Лучше прервать беседу под благовидным предлогом, например «мне уже пора, я опаздываю», или «у меня перегруз, нужно сделать паузу» (для многих людей с РАС это более чем понятно).
Шаг 4. Расскажите, что люди с аутизмом испытывают те же чувства что и все остальные. Очень важно, чтобы люди вокруг не забывали о том, что аутисты как и все чувствуют любовь, радость и боль. Только потому что иногда они выглядят отстраненно не стоит делать вывод, что простые человеческие чувства им недоступны. Наоборот, очень часто люди с расстройствами аутистического спектра чувствуют очень тонко.
Вариант 4 из 5. Расскажите об особенностях физического восприятия.
Шаг 1. Объясните, что многим людям с РАС неприятно, когда к ним прикасаются. Это связано с нарушениями сенсорной обработки. Многие люди с РАС по-разному реагируют на прикосновения, поэтому стоит предварительно уточнить, как человек отнесется к тому, что до него дотронутся.
- Многим аутистам, наоброт, нравится когда к ним прикасаются, они будут счастливы крепко обнять друга или члена семьи.
- Если вы сомневаетесь, можно просто спросить: «Можно тебя обнять?» или двигаться очень медленно, чтобы человек мог предугадать ваше намерение и, если нужно, остановить. Никогда не подкрадывайтесь к человеку внезапно, вы можете его очень сильно испугать.
- У некоторых людей восприятие день ото дня меняется. Например, мальчик с аутизмом который обычно любит пообниматься,может ответить «нет», когда вы попросите разрешение его обнять. Причина этой перемены часто кроется в сенсорной перегрузке. Не стоит воспринимать ее на свой счет.
Шаг 2. Объясните что некоторые аутисты не могут переносить определенные сенсорные стимулы. У кого-то может начаться мигрень при слишком ярком свете, кто-то начнет прыгать и плакать, если в комнате случайно уронят тарелку. Помните о сверхчувствительности человека с аутизмом и будте готовы помочь.
- Это нормально, спросить человека об особенностях его сенсорного восприятия. Например, «Для тебя тут не слишком шумно? Может нам поискать другое место?»
- НИКОГДА не дразните кого-то, за то что он воспринимает определенные стимулы сликшмо сильно, не провоцируйте человека. Помните, он не просто прыгает или ходит кругами, а чувствует сильную боль, страх, или даже панику. В такой ситуации смех и провокации просто неприемлемы.
Шаг 3. Объясните, что лучше предупреждать заранее, чтобы человек успел подготовиться к определенному сенсорному воздействию. Люди с РАС в принципе лучше справляются с ситуацией, когда знают чего ожидать, поэтому старайтесь всегда предупреждать, если планируете сделать что-то, что может побеспокоить или напугать человека с расстройством аутистического спектра.
- Например: Сейчас я закрою скрипучую калитку, если ты хочешь уйти подальше или закрыть уши — самое время.
Шаг 4. Отметьте что люди с РАС могут вести себя странно. Это называется самостимуляцией или стимом, так как поведение вызвано необходимостью стимулировать себя и вызвать определенные ощущения. Стимминг помогает успокоиться, сконцентрироваться, поддерживать коммуникацию, предотвратить срыв или истерику. Объясните, что хотя человек ведет себя странно, останавливать самостимуляцию не нужно.
Вот несколько примеров того, как может человек себя вести в процессе самостимуляции:
- Раскачиваться из стороны в сторону
- Повторять звуки и слова (эхолалия)
- Махать руками
- Щелкать пальцами
- Стучать головой (обязательно скажите терапевту или ответственному взрослому, если увидели что у человека с аутизмом возникла подобная проблема, так как этот стим может привести к телесным повреждениям, его лучше заменить на более безопасный, терапевт поможет подобрать подходящее движение и научить ему) — удары головой часто могут быть сигналом сильных болевых ощущений (прим.переводчика)
- Подпрыгивать, бегать кругами, хлопать в ладоши
Шаг 5: Объясните, что самостимуляция успокаивает, потому что дает предсказуемый набор ощущений. Как и постоянные ежедневные ритуалы, это дает чувство безопасности и зашитщенности. Например люди с РАС нередко прыгают на одном месте, или раз за разом проигрывают одну мелодию, либо рисуют одно и то же. Повторяющееся поведение может выглядеть по-разному, в зависимости от того что дарит человеку ощущение комфорта.
- Если вы говорите об аутизме со своим приятелем, приведите в пример сборы в школу. Постоянный набор одних и тех же повторяющихся действий: встать, умыться, позавтракать, почистить зубы, одеться. Нейротипичный ребенок даже не заметит, если в какой-то момент порядок нарушится, и ему, например, придется одеть форму до завтрака. Ребенка с аутизмом такая перемена может полностью выбить из колеи. Если он привык к определенному расписанию по утрам, лучше стараться его придерживаться.
Вариант 5 из 5. Если нужно поговорить об аутизме с ребенком
Шаг 1. Убедитесь, что он готов к разговору. Очень важно говорить честно, особенно если ваш ребенок сам страдает аутизмом, или спрашивает о своем друге. Кроме того, важно учитывать возраст, и подбирать слова так, чтобы малыш мог все понять и осознать. Каждый ребенок уникален, поэтому нельзя сказать, в каком возрасте лучше всего поговорить с ребенком об аутизме. Такое решение следует принимать по ситуации.
- Если у вашего ребенка аутизм, постарайтесь поговорить об этом как можно раньше. Это очень мучительно, понимать, что ты отличаешься от других, но не понимать почему. Для совсем малышей может подойти например такая формулировка: «У тебя есть особое нарушение, оно называется аутизмом, это значит что твой мозг работает чуть-чуть иначе, чем у других детей, вот почему к тебе приходит специальный учитель, чтобы помочь».
Шаг 2. Объясните что аутизм — не то, о чем стоит жалеть. Это нарушение, особенность, но не болезнь, не что-то плохое, быть аутичным нормально. Детям постарше может быть полезно почитать о концепции нейроразнообразия и принять участие в движении по защите прав людей с расстройствами аутистического спектра.
- Помогите вашему ребенку понять, что его особенности делают его уникальным. Расскажите о сильных сторонах людей с аутизмом: развитом логическом мышлении, способности замечать мельчайшие детали, сильно увлекаться чем-то, хорошо концентрироваться, толерантности к особенностям других людей и желании помочь.
Шаг 3. Вдохновите своего ребенка. Убедите его, что аутизм — это то, что отличает его от других, но не ограничивает. Он может, также как его сверстники, принимать участие в общественной жизни и быть счастливым.
Шаг 4. Как можно чаще говорите ребенку, как вы его любите. Постоянно говорите, что он вам дорог. Когда ты понимаешь, что у тебя есть нарушение развития, и тебе придется с этим жить, не обойтись без поддержки близких. И в ваших силах дать ее вашему ребенку, чтобы он мог чувствовать себя спокойным и счастливым.