Перевод: Анна Осипова
Редактор: Надежда Белоглазова
Оригинал: http://autismdigest.com/explaining-the-diagnosis-to-the-child-with-autism/
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Пэт Крисси (Pat Crissey)
Autism Asperger’s Digest | Май/Июнь 2009
Когда ребенку ставят диагноз аутизм или синдром Аспергера (СА), родители сталкиваются с вопросом: стоит ли вообще рассказывать ему об этом, и если да, когда и как это сделать. Они могут обратиться за консультацией к профессионалам, но, к сожалению, не существует на 100% правильной пошаговой инструкции, как лучше начать и провести этот трудный разговор. Объяснить, что такое аутизм, очень не просто. И дети, имеющие сложности с восприятием информации, должны быть подготовлены к такому диалогу.
Нужно ли говорить ребенку?
Согласно единодушному мнению специалистов, говорить ребенку о его аутизме нужно, причем, чем раньше, тем лучше. Тони Аттвуд (Tony Attwood, 2005), широко известный эксперт по вопросам, связанным с синдромом Аспергера, говорит следующее:
«И все-таки ответ: Да! Клинические исследования говорят о том, что разъяснение диагноза ребенку с аутизмом или синдромом Аспергера (СА) очень важно. Это поможет предотвратить развитие неуместных компенсаторных механизмов, вселить в него уверенность и повысить мотивацию для занятий».
Родители часто опасаются, что сообщив ребенку о его диагнозе, они могут негативно повлиять на его самооценку. Однако в этой ситуации информация о диагнозе скорее будет благом. Понимание природы аутизма обычно уменьшает детские страхи, смягчает комплексы и чувство неполноценности, и помогает ребенку лучше понимать и принимать себя таким, какой есть. Знание поможет ребенку эффективнее осваивать способы преодоления возникающих у него трудностей. В своей книге « Фрики, гики и синдром Аспергера» (Freaks, Geeks and Asperger Syndrome) Люк Джексон (Luke Jackson, 2002) описывает свою реакцию на сообщение о том, что у него синдромом Аспергера:
«Я, наконец, понял, почему чувствую себя не таким, как все. Почему я чувствую себя чудаком, и мне трудно приспосабливаться. А самое главное, я понял, что это не моя ошибка! Мама избавила меня от долгих лет волнений и сомнений, ибо я всегда знал, что я – просто другой, не такой, как все».
Когда начать разговор
Подходящий момент для начала разговора может представиться в любом возрасте, но важно, чтобы у ребенка были некоторые представления об аутизме до того, как он начнет по-настоящему волноваться и беспокоиться по поводу его отличий от нейротипичных сверстников. Ребенок с аутизмом младше семи-восьми лет может не осознавать, что он другой — это как раз то самое время, когда можно заложить фундамент для будущей беседы. Если это сделать, у ребенка уже будет некое понимание своих особенностей и возможность принимать себя таким, какой он есть.
Предоставить нужные объяснения как можно раньше важно еще и потому, что становясь старше, ребенок начинает болезненно воспринимать сообщения о том, что он отличается от сверстников. Когда особенности его диагноза объясняются после неприятного опыта в общении с другими людьми, отношение к аутизму становится, скорее, негативным. А когда об этом известно заранее, ребенок воспринимает свои особенности в положительном ключе, что дает ему возможность использовать свое знание для поиска нужной стратегии поведения.
Как объяснить диагноз
Решение завести разговор об аутизме приводит к ряду вопросов, связанных с тем, как объяснить на понятном уровне ребенку такое сложное понятие. Проще всего ориентироваться на стратегии, которые родители обычно используют для того чтобы объяснить другие сложные темы, например, откуда берутся дети. Вы начинаете с того, что преподносите информацию маленькими порциями, как будто строите башню из кубиков. Объяснение аутизма – это не одноразовое мероприятие, когда вы сели, поговорили и больше к этому не возвращаетесь. Это должен быть некий постоянный процесс, позволяющий ребенку постепенно принимать и впитывать информацию.
Решая, с чего начать, подумайте о том, что нужно и хочется знать ребенку в настоящий момент и ближайшем будущем. В независимости от возраста ребенка, ему нужно уяснить следующие базовые вещи:
• Прежде всего, ваш ребенок – уникальная личность, ценная сама по себе, а не просто человек, у которого есть аутизм или синдром Аспергера.
• Он не одинок. На свете множество детей с аутизмом .
• Люди рождаются с аутизмом. Они не больны. Аутизмом нельзя заразиться, его нельзя вылечить лекарствами или сделать операцию по его удалению.
• Мозг человека с аутизмом работает немного иначе, чем мозг обычного человека, поэтому некоторые вещи он будет воспринимать не так как окружающие.
• Люди с аутизмом могут научиться различным приемам, которые помогут им справляться с трудностями в жизни.
Еще один важный фактор, кроме возраста, который надо принимать во внимание – особенности того, как аутичные дети воспринимают информацию. Проще всего они понимают конкретные примеры из жизни. Вот что говорит Питер Вермюлен (Peter Vermeulen) в своей книге «Я – особенный» (I Am Special): «Пытаться объяснить, что такое аутизм, человеку с аутизмом — все равно что пытаться растолковать слепому человеку, что такое слепота, с помощью картинок». Ребенок должен быть активным участником вашего разговора, а не просто пассивным слушателем.
Нужно преподносить информацию таким образом, чтобы в этот процесс ребенок был вовлечен как активный участник. Если что-то предлагается группе детей различного возраста, нужно обязательно принимать во внимание особенности каждого ребенка и уровень его восприятия.
Как рассказать об аутизме дошкольникам
Дети младше восьми лет легче воспринимают объяснения, если могут сопоставить их с собственными наблюдениями и опытом. Поэтому объясняя маленькому ребенку, что такое аутизм, нужно фокусироваться на тех особенностях его состояния, которые он может пронаблюдать сам. Подчеркивайте особенности именно вашего ребенка, а не общие характеристики детей с аутизмом. Помните, что малышу может быть трудно слушать длинные объяснения. Говорите простым языком и приводите побольше практических примеров из жизни. Одно из упражнений, которое можно выполнить вместе с ребенком – создание книги в которой будет говориться о нем, о том, как проявляются у него симптому аутизма, и как он справляется с возникающими трудностями. В зависимости от навыков ребенка текст можно написать заранее, а ребенок его проиллюстрирует, вы можете написать его вместе, или составить план и написать заголовки.
Как рассказать об аутизме школьникам
Дети взрослеют, и постепенно ваш ребенок начнет понимать, что такое аутизм и как он влияет на людей. Рассказы других аутичных людей о своей жизни могут существенно помочь в этом деле. Вопросы, которые вы будете задавать во время чтения истории помогут ребенку сфокусироваться на сильных сторонах героя и подтолкнут его к поиску сильных сторон и у себя. Даже когда ребенок с аутизмом становится старше, ему проще воспринимать визуальную информацию, чем устные объяснения, поэтому различные графики и иллюстрации сделают процесс обучения более эффективным.
Кроме историй о других аутичных людях, эффективной стратегией в обучении могут быть так называемые «листы активности», своего рода учебные пособия по «познанию себя». Помогите ребенку нарисовать свой портрет и записать как можно больше информации о себе: увлечения, способности, страхи и т.д. Начните с того, что предложите обсудить, чем занимаются разные дети в его классе, подчеркивая в обсуждении различных видов деятельности сильные стороны вашего ребенка, и то, как он может проявить себя. Постепенно выведите разговор на обсуждение особенностей того, как у вашего ребенка проявляются симптомы аутизма. Общайтесь с другими аутичными детьми, делитесь информацией, помогайте вашему ребенку лучше понять, что такое аутизм и научиться взаимодействовать с другими людьми.
Для того чтобы дети старше восьми лет, которые раньше не сталкивались с понятием «аутизм», или только что получили диагноз, Тони Аттвуд составил «Список свойств» (“The Attribute Activity”) с описанием симптомов этого расстройства. Суть его подхода заключается в том, чтобы сначала создать списки отличительных черт и сложностей, с которыми сталкивается ребенок, после чего вводится и объясняется понятие аутизма (СА), а затем в ходе дискуссии вместе с ребенком формируется список шагов, которые могут помочь преодолеть имеющиеся трудности. Подробное описание этого подхода можно найти на сайте, указанном в списке литературы.
Как рассказать об аутизме старшеклассникам
Личные истории других людей с аутизмом, «листы активности», описание собственных успехов и собственноручно составленные буклеты с рассказами о себе, а также книги по возрасту, могут быть использованы при работе с подростками. Кроме того, можно предложить ребенку сделать исследовательский проект, посвященный аутизму, или написать доклад. Можно помочь ребенку снять о себе фильм, или создать группу поддержки аутистов в фейсбуке. Дети могут брать друг у друга интервью, рассказывать о своих интересах, особенностях характера и проблемах. Описанный выше «Список свойств» также может быть использован как основа для работы с подростками, у которых недавно был диагностирован аутизм.
На заметку
Несмотря на то, что подавляющее большинство экспертов соглашаются с тем, что про аутизм (СА), необходимо рассказать ребенку как можно раньше, этот разговор может привести к некоторому количеству негативных последствий, которых, как правило, удается избежать при должной подготовке. Некоторые дети могут слишком погрузиться в вопросы аутизма, постоянно говорить об этом и задавать вопросы. В таком случае можно придерживаться следующей стратегии:
• Преподносить информацию без лишних красок и выдумок, просто в виде фактов.
• Не вести длинных разговоров на эту тему, придумать какое-то логическое завершение разговора (например, убирать какую-то вещь, когда тема на сегодняшний день исчерпана). Дать ясно понять ребенку, что пришло время остановить разговор, и переключить внимание ребенка на какую-то другую, яркую и интересную тему.
• Установить ограничения на продолжительность разговоров об аутизме, можно отмечать это время в ежедневном расписании ребенка.
Другое возможное негативное последствие знания ребенком об аутизме — это попытка оправдать свое поведение или невыполнение каких-то заданий своим диагнозом. Как правило, достаточно эффективно в данном случае придерживаться следующих рекомендаций:
• Подчеркивать, что у каждого человека есть свои сильные и слабые стороны;
• Почаще обращать внимание на таланты и возможности ребенка;
• Учить ребенка самостоятельности и методикам самопомощи;
• Не давать ребенку возможности отступиться от задачи, адаптировать предлагаемые задания таким образом, чтобы они соответствовали уровню развития ребенка, и делать акцент на том, что он действительно может.
Понимание ребенком своего диагноза – это первый шаг к независимости и принятию себя таким, какой есть. Как родители или специалисты, мы должны осознавать важность преподнесения этой информации в правильном ключе.
Список литературы
• “I Have Autism.” A Child’s First Look at Autism (Crissey, 2005). A children’s book, reproducible student book and resource guide, appropriate for young children. Super Duper Publications, www.superduperinc.com.
• Asperger’s…What Does It Mean To Me? (Faherty, 2000). A workbook for developing self-awareness, appropriate for older elementary age, middle school students with high functioning autism and Asperger’s Syndrome. Future Horizons, Inc., www.FHAutism.com.
• “The Attribute Activity” (Attwood, 2005). An activity for children eight and older, described in the article, “Should You Explain the Diagnosis to the Child?” www.ahany.org/ShouldYouExplainTheDiagnosis.htm.
• I Am Special: Introducing Children and Young People to their Autistic Spectrum Disorder (Vermeulen, 2000). A workbook for developing self-awareness, appropriate for adolescents and adults. Jessica Kingsley Publishers, www.jkp.com.
BIO
Пэт Крисси (Pat Crissey) – особый педагог и специалист по аутизму с более чем 20 летним стажем. Она – автор огромного количества учебных материалов, включая вышедшую в 2005 году книгу «У меня аутизм. Первый взгляд ребенка на аутизм» (“I Have Autism” A Child’s First Look at Autism).
Ссылки
Attwood, T. (2005). “Should You Explain the Diagnosis to the Child?” AHA/AS/PDD website, www.ahany.org.
Crissey, P. (2005). “I Have Autism”: A Child’s First Look at Autism. Super Duper Publications: Greenville, SC.
Jackson, L. (2002). Freaks, Geeks and Asperger Syndrome. Jessica Kingsley Publishers: London.
Lepscky, I.(1992). Albert Einstein. Barron’s Educational Series: Hauppauge, NY.
Vermeulen, P. (2000). I Am Special: Introducing Children and Young People to their Autistic Spectrum Disorder. Jessica Kingsley Publishers: London.
Copyright © Autism Asperger’s Digest. 2009. Все права защищены. Распространение в печати запрещено без письменного разрешения издателя.