Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://spectrumnews.org/features/deep-dive/controversy-autisms-common-therapy/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста
Прикладной анализ поведения — терапия, которая чаще всего используется для людей с расстройствами аутистического спектра, но некоторые считают что повторяющиеся учебные пробы и постоянная структура, на которую он опирается, жестоки, а цели терапии понимаются превратно.
Когда сын Лизы Квайнонес-Фонтанез Норрин, в свои два года, получил диагноз аутизм, родители сделали то, что сделал бы любой на их месте — уцепились за возможность реализации «плана по спасению» своего ребенка.
В конечном итоге они последовали советам экспертов. Норрина отправили в школу, в которой применяли прикладной анализ поведения или ABA, наиболее известную и наилучшим образом зарекомендовавшую себя терапию для детей с аутизмом. Кроме того, они наняли инструктора, который должен был руководить домашней программой мальчика.
ABA включает в себя по крайней мере 40 часов индивидуальных занятий в неделю. Сертифицированные терапевты осуществляют и руководят занятиями, организованными с учетом индивидуальных потребностей ребенка — развивают социальные навыки, учатся писать свое имя или ходить в туалет. Этот подход разбивает желаемое поведение на отдельные шаги и учит вознаграждать ребенка за то, что он последовательно осваивает каждый из них.
Для всех нас поначалу это было очень непросто, вспоминает Квайнонес-Фонтанез: «Сын плакал, когда сидел за столом во время этих сессий, просто заходился в истерике. Я выходила из комнаты и включала водопроводный кран, чтобы заглушить его крики, просто не могла этого слышать».
Но со временем мальчик привык к новому распорядку. До начала терапии Норрин не говорил. Однако спустя несоклько недель ABA-инструктор научил его различать буквы. В конечном итоге он научился писать буквы, свое имя и другие слова на доске. Он смог общаться.
Норрин, сейчас ему 10, до сих пор по 15 часов в неделю занимается дома. Он продолжает посещать школу, где практикуют ABA. Его инструктор учит мальчика поддерживать соответствующие возрасту разговоры, равивает социальные навыки, помогает выучить имена родителей, свой адрес и номер телефона.
«Я считаю что ABA помог ему так, как я сама не смогла бы», — вспоминает Квайнонес-Фонтанез. «Особенно в первые несколько лет. Мне даже страшно представить, где бы мы были без ABA-терапии».
Однако в последние годы у Квайнонес-Фонтанез и других родителей появилось много вопросов к ABA, в основном из-за яростных выступлений со стороны сообщества взрослых с расстройствами аутистического спектра. Эти взрослые, многие из которых получали ABA в детстве, утверждают что терапия несет вред. Они считают, что в основе ABA жестокая цель — «нормализовать» людей с аутизмом — именно ее сформулировал основоположник идеи использования ABA в работе с детьми с РАС, психолог Оле Ивар Ловаас, в 1960 году. В разрез с его устремлениями, адвокаты сообщества людей с аутизмом ратуют за принятие их особенностей и концепцию нейроразнообразия — идею, согласно которой людей с аутизмом, синдромом дефицита внимания или синдромом Туретта, следует считать «другими», а не «испорченными» и нуждающимися в «починке».
«ABA как хищник нападает на родителей», — говорит Ари Ньемен, президент Общества самоадвокации людей с аутизмом и видный представитель движения в защиту нейроразнообразия. Они как бы говорят «Если вы не используете ABA терапию, у вашего ребенка нет надежды».
Более того, как говорит Ньемен, терапия держится за свое место на рынке. Большинство штатов оплачивают детям с аутизмом занятия, куда часто включают ABA — вероятно из-за давней истории метода. Но в Калифорнии, скажем, если родители хотят попробовать что-то еще, другие виды терапии они должны оплачивать самостоятельно.
Доводы критиков не вызвали у Квайнонес-Фонтанез желания прервать терапию Норрина, но смутили ее. Она говорит, что в определенном смысле понимает, о чем говорят критики, и совсем не хочет, чтобы ее сын стал «роботом», который по команде повторяет социально приемлемые фразы, лишь для того, чтобы казаться таким как все. Иногда Норрин может подойти к дружелюбно настроенным людям на улице и сказать «Привет, как дела?», как его учили. Однако ответа он не дождется, так как по-хорошему не понимает, зачем он это делает. «Он научился только проговаривать свой текст», — говорит его мама.
Мысль о том, что ABA может нанести сыну вред, выбила ее из колеи. «Я стараюсь дать ему самое лучшее. Я бы никогда не навредила сыну. Я вижу, что то, что мы делаем, помогает ему. Это видно.»
Вопрос о том, несет ABA пользу или вред стоит настолько остро, что лишь немногие из тех, кто пока не высказывался на эту тему, соглашаются об этом говорить. Многие люди, которых мы просили об интервью, отказались, поскольку, независимо от их взглядов по данному вопросу, скорее всего им придется столкнуться с огромным количеством негатива в ответ. Женщина, ведущая блог о своей дочери с аутизмом, призналась, что ей пришлось закрыть комментарии к сообщению, в котором она описывала опыт прохождения интенсивной программы поведенческого вмешательства, из-за накала страстей в комментариях, многие из которых были написаны ABA терапевтами, выступившими в защиту своего подхода. Шеннон Де Рочес Роса, со-учредитель влиятельной адвокатской группы Thinking Person’s Guide to Autism, говорит, что когда она пишет что-то об ABA на странице группы в Фейсбуке, нужно быть готовой провести как минимум пару дней, модерируя дискуссии в комментариях.
Сильные страсти бушуют по обе стороны баррикад. Однак родители, такие как Квайнон-Фонтанез, оказались в ловушке в самом центре боевых действий. Нет сомнения что все, кто ломает копья, хотят для этих детей лучшего. Но что будет лучшим?
Новый взгляд
До 1960 года, пока аутизм был еще достаточно плохо изучен, некоторых детей с этим состоянием лечили традиционной терапией разговорами. Те из них, у кого симптоматика была достаточно тяжелой и отягощенной нарушениями интеллекта, в большинстве своем отправлялись в специальные учреждения, где их ждало весьма мрачное будущее.
На этом фоне первые опыты ABA действительно казались волшебством. До этого Ловаас также как и другие специалисты пытался использовать психотерапевтический подход, но быстро убедился в его бесполезности и отказался от него. И только когда он стал учеником Сидни Бижу, бихейвиориста из университета Вашингтона в Сиэтле, который сам был учеником легендарного экспериментального психолога Б.Ф. Скиннера, паззл для Ловааса наконец сложился.
Скиннер использовал поведенческие методики, например, для того чтобы научить крыс нажимать на кнопку, после чего они получали гранулы корма. На пути к освоению этого навыка крысы получали корм за каждую попытку, которая была успешнее предыдущей. Таким образом животные повторяли необходимые действия до тех пор, пока полностью не обучались нужному навыку.
Бижу рассматривал возможность использования аналогичных стратегий в работе слюдьми, рассудив что вербальная похвала — фраза «отличная работа» например — будет в этом случае неадекватным подкреплением. Но только Ловаасу удалось осуществить его идеи на практике.
В 1970 году Ловаас начал проект «Young Autism Project» в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе, целью которого было изучить возможности применения поведенческого подхода в работе с детьми с аутизмом. В рамках этого проекта были разработаны методики и цели, из которых выросло то, что мы называем ABA. Частично цель работы заключалась в том, чтобы сделать ребенка максимально «нормальным», научив его обниматься, или длительное время смотреть кому-то в лицо, а также другим видам поведения, которые как правило представляют трудность для людей с аутизмом, за счет чего они так разительно отличаются от окружающих.
Еще одной областью внимания Ловааса были виды поведения, которое как правило присуще людям с аутизмом. Его подход ограничивал — часто достаточно жестко — самостимуляции, хлопки или взмахи руками, при помощи которого люди с РАС успокаивают себя и сбрасывают напряжение. В проекте Ловааса, чтобы прекратить это поведение, терапевты кричали на пациентов, шлепали их и даже использовали электрошок. Детям приходилось повторять учебные блоки раз за разом, день за днем. На видеозаписях этих ранних попыток обучения видно, как терапевт держит кусочки еды, чтобы ребенок смотрел ему в лицо, а затем вознаграждает его этими кусочками лакомства.
Не смотря на жесткий регламент, терапия в глазах родителей была лучшей альтернативой по сравнению с психиатрической больницей или интернатом. В первом исследовании Ловааса 1973 года, 20 детей с тяжелыми формами аутизма в течении 14 месяцев получали терапию в его институте. В процессе, в соответствии с отчетом Ловааса, нежелательное поведение этих детей снизилось, а желаемые формы поведения, такие как речь, игра и социальные навыки улучшились. Некоторые дети начали спонтанно участвовать в социальной жизни и говорить. Их коэффициент интеллекта ( IQ ) также выросли в ходе вмешательства.
Когда Ловаас проверил состояние детей четыре года спустя, то обнаружил что дети, которые жили дома, где родители могли использовать в какой-то степени принципы выбранной терапии, показали лучшие результаты, нежели те, кто вернулся в специальные учреждения. Хотя дети, которые прошли через интенсивную программу поведенческого вмешательства, не стали неотличимы от сверстников, как хотел Ловаас, их состояние явно улучшилось.
В 1987 году Ловаас сообщил от удивительно успешных результатах своего вмешательства. Его новое исследование включало 19 детей с аутизмом, получавших ABA в течении 40 часов в неделю — «в течении большей части времени их бодрствования, на протяжении многих лет» как писал он — и контрольную группу из 19 детей с аутизмом, которые получали ABA в течении 10 часов в неделю и меньше.
Девять детей, принимавших участие в программе вмешательства, достигли уровня интеллектуального развития, соответствующего их возрасту и могли учиться без дополнительной помощи, в частности успешно закончили первый класс в обычной школе. Восемь закончили первый класс по программе для детей с задержкой речевого развития или проблемами в обучении, уровень их IQ в среднем составил 70 баллов. Двое детей с особенно низким IQ перешли в более продвинутый класс, но их состояние осталось тяжелым. Для сравнения, лишь один ребенок из контрольной группы смог достичь уровня развития обычных сверстников. Шесть лет спустя, оценка состояния этих детей не выявила существенных изменений положения дел.
Метод обещал родителям нечто до сих пор невиданное: надежду на «нормальную» жизнь для их детей. Родители начали требовать подобных занятий, и вскоре ABA вошло в стандарт первой помощи для детей с диагнозом аутизм.
Пробный камень
В Ловаасовской интерпретации ABA был формальным, одним-на-всех, подходом. При работе в русле ABA в то время инструкторы почти всегда начинали с одного и того же, независимо от уровня развития и возраста ребенка.
Майкл Пауэрс, директор Центра для детей с особыми потребностями в Гластонбери, Коннектикут, начал свою карьеру в школе для детей с аутизмом в Нью Джерси в 1970 году. Терапевт в то время сидел на одном конце стола, ребенок на другом. Вместе они следовали четкому сценарию обучения определенному навыку — проба за пробой, пока ребенок не усваивал его.
«Мы так работали, поскольку в то время это была единственная методика, дающая результат» — говорит он, — «методы работы сдетьми с аутизмом в то время были еще недостаточно развиты, чтобы предоставить нам альтернативу».
Оглядываясь назад, мы видим и недостатки, например требование, чтобы дети в течении непереносимо длительного времени поддерживали зрительный контакт. «Пять секунд. Мы учили его смотреть в глаза пять секунд, как будто это было настолько необходимо». Но в этом не было никакого смысла: «Последний раз, когда я смотрел кому-то в глаза так долго, был, когда я делал предложение своей супруге».
Росли сомнения вокруг того, насколько выбранные навыки на самом деле необходимы в реальном мире и смогут ли дети перенести то, что усвоили в работе с терапевтом, в естественную среду. Ребенок может научиться смотреть в глаза терапевту за столом, особенно если использовать подсказки и подкрепления, но так и не научиться вести себя как нужно в социальных ситуациях.
Аверсивные стимулы, которые использовали при обучении в рамках терапии, также стали поводом для критических отзывов. Многим оказалось трудно смириться с идеей того, что ребенка надо наказывать за «плохое» поведение: хлопки, взмахи руками, вокализации.
Спустя годы, ABA далеко ушло от начального формата — процесс разбивки навыка на маленькие шаги и последовательного обучения через предоставление подкреплений теперь используется более гибко. Сейчас ABA — своеобразный зонтик, объединяющий множество различных методик в рамках одного подхода.
Среди множества вариаций методик на основе поведенческого подхода, можно упомянуть в том числе тренинг ключевых навыков, игровую интерактивную модель обучения, в которой в противовес традиционному подходу ABA, предписывающему вести работу не более чем над одним навыком за раз, работа идет над тем, что называется «ключевыми сферами развития ребенка»: мотивацией, саморегуляцией и способностью вступать в социальный контакт. Еще одна методика — Денверская модель раннего вмешательства (ESDM), игровая модель терапии, предназначенная для детей в возрасте от 1-4 лет, в рамках которой обучение проводится в естественной среде — на ковре в детской например — а не в традиционном формате друг-напротив-друга-за-столом. Подобные нововведения своим появлением частично обязаны более ранней диагностике, и следовательно запросу на методики вмешательства, позволяющие работать с детьми раннего возраста.
Независимо от выбранного подхода, ABA часто дополняют другими видами вмешательства, например, занятиями с логопедом или эрготерапевтом, так как не существует двух одинаковых детских программ. «Это похоже на шведский стол» — говорит Фред Волкмар, профессор кафедры Детской психиатрии, педиатрии и психологии имени Ирвинга Харриса в Йельском Центре изучения детства и главный автор книги «Научно доказанные практики вмешательства и лечения для детей с аутизмом», которую многие считают справочником по основам ABA.
Таким образом, когда задают вопрос, работает ли ABA, многие эксперты отвечают: «зависит от конкретного ребенка».
В наши дни Ловааса воспринимают так же уважительно и неоднозначно как Зигмунда Фрейда. Он безусловно сыграл решающую роль в изменении взгляда на судьбу людей с аутизмом от «безнадежного» к «подающегму надежду». «Ловаас, мир его праху, тогда, 30 лет назад, действительно стоял в авангарде, он первым сказал что мы можем действительно помочь детям с аутизмом», — говорит Сьюзан Леви, сотрудник Центра исследования аутизма в Детском госпитале Филадельфии. Без его напора и амбиций, многие поколения детей с аутизмом провели бы жизнь в больницах. «Он заработал свой кредит доверия, благодаря тому что вышел вперед и сказал что мы можем качественно изменить их жизнь к лучшему».
Тест на прочность:
Не смотря на обилие разнообразных видов вмешательства, разобраться в данных, подтверждающих их эффективность очень непросто. Нет ни одного исследования, реально подтверждающего тот факт, что методика работает. Собрать экспериментальную группу, которая бы позволила изучить эффективность новой терапии, очень трудно, а подобрать к ней контрольную — еще труднее . Большинство родителей стремятся выбрать для ребенка тип вмешательства, соответствующий некоторым стандартам качества.
Есть огромный пласт исследований ABA, но лишь некоторые из них отвечают золотому стандарту рандомизированных контролируемых исследований. Фактически первое рандомизированное контролируемое исследование вариации ABA после статьи Ловааса 1987 года было опубликовано в 2010. Согласно этой работе младенцы, которые в течении 20 часов в неделю получали терапию ESDM, на протяжении двух лет, достигли больших успехов чем их сверстники, получавшие стандартные коррекционные занятия, доступные по месту их проживания.
В тот же год в докладе Отдела просвещения по вопросам образования США «Что работает», основного источника информации о научно доказанных практиках, сообщили что из 58 исследований модели Ловааса только 1 отвечало стандартам полностью, и еще одно лишь с оговорками. Эти два исследования показали что Ловаасовская модель ABA приводит к небольшим улучшениям в области когнитивного развития, коммуникации и речи, социально-эмоционального развития, поведения и функциональных навыков. Ни одно из исследований не учитывало уровень грамотности, математических знаний и физического благополучия.
Тогда же Агенство по изучению качества услуг здравоохранения США заказало тщательный обзор исследований, посвященных видам терапии для детей с аутизмом, с аналогичными результатами. Из 159 отобранных работ стандарту качества отвечали лишь 13.
При изучении терапий в русле ABA-подхода исследователи сосредоточились на двухгодичных программах, в рамках которых дети получали не менее 20 часов терапии в неделю. В ходе работы были получены выводы, согласно которым интенсивные поведенческие и развивающие терапии, в том числе Ловаасовская модель и ESDM, приводят к улучшению когнитивных, речевых и адаптивных навыков у некоторых детей. Результат интенсивного вмешательства по программе ESDM для детей моложе 2 лет был «предварительным, но многообещающим». Как пишут авторы обзора, для оценки эффективности других видов поведенческого вмешательства было недостаточно данных, также ощущался недостаток данных относительно того, какие факторы могли повлиять на эффективность программы вмешательства, и насколько велика вероятность того, что улучшения были вызваны чем-то не связанным с самой терапией.
Леви, входящий в экспертный совет, говорит, что хотя данные в поддержку ABA не во всем отвечают стандартам качества, суть в том что терапия на основе ABA действительно работает.
«Существует огромное количество хороших клинических данных в поддержку того, что подход хорошо помогает обучать маленьких детей новым навыкам и помогает справиться с поведением, которое может мешать развитию ученика»,- говорит Леви. Также, как она упоминает, есть различные виды поведенческого вмешательства, больше подходящие для детей старшего возраста, которым нужно меньше поддержки.
«Грубо говоря, массив исследований за последние 30 лет все таки говорит в поддержку использования ABA», — соглашается Волкмар. «Методика особенно хорошо работает с детьми с классическими проблемами, с теми, кто не может говорить или самостоятельно позаботиться о себе». Тем не менее, с точки зрения противников ABA, именно этих людей нужно защищать от подобной терапии.
Большинство экспертов признает, что есть дети, для которых ABA подходит меньше — скажем тех, кто не нуждается в постоянной поддержке. Активные исследования идут в направлении изучения детского мозга, чтобы понять, кто реагирует на терапию лучше и почему. «Вероятно, если мы пойдем дальше в этом направлении, то обнаружим детей, мозг которых не откликается на подобное вмешательство. Это будет важная находка», — говорит Волкмар. «Об этих детях мы до сих пор ничего не знаем».
Возможность определить группу детей, которые не реагируют должным образом на терапию, и тех, кто отзывается на нее особенно хорошо, позволит более тонко подходить к подбору вмешательства.
«Было бы прекрасно дожить до момента, когда мы сможетм подбирать метдики, исходя из этих данных, а не использовать одну и ту же модель для всех», — говорит Карен Пирс, со-директор Центра аутизма Калифорнийского университета, Сан Диего, использующая техники нейровизуализации для изучения людей с РАС. «Если мы будем знать больше, вмешательство будет более успешным».
Оппозиция:
В декабре 2007 года в Нью Йорке появилась серия знаков, с текстом в стиле писем с требованием выкупа ( имеются в виду письма, составленные из букв, вырезанных из газет — прим. переводчика). «Ваш сын у меня. Я сделаю все, чтобы он не мог позаботиться о себе и взаимодействовать с окружающим миром, пока жив» и подпись «Аутизм». Эти знаки были частью провокационной компании Нью-Йоркского университетского центра изучения детства.
Эта компания непреднамеренно спровоцировала поток критики и гнева от некоторых групп по защите прав людей с аутизмлм, направленный против центра, предлагавшего услуги ABA. Многие из выступающих активистов получали ABA-терапию в прошлом и отрицали как сами терапевтические методы, так и их цели.
Ньемен, в то время студент колледжа, был на переднем фланге оппозиции. Одним из главных поводов для критики ABA было продолжающееся использование аверсивных стимулов, в том числе болевых, таких как электрошок, для снижения самоповреждающего поведения.
Ньемен провел в 2008 году опрос мнений среди лидеров на поле «позитивных поведенческих методик» — техник в русле ABA, которые направлены на усиление желаемого поведения, вместо наказания нежелательного. Даже среди этих экспертов более чем четверть опрошенных согласились с тем что использование электрошока иногда можно считать приемлемым, и более трети призналась, что может использовать сенсорные наказания — например неприятный запах или вкус, резкие или громкие звуки. Ньемен считает эти цифры «пугающими».
Он и его сторонники также отрицали то, что, как они считали, было подспудной целью Ловааса: сделать детей с аутизмом «нормальными». Ньемен говорит, что эта идея до сих пор жива и прекрасно существует в умах ABA-терапевтов, часто встречая поддержку и у родителей, которые мечатют о том, чтобы ребенок был принят обществом. Но «эти цели не обязательно согласуются с тем, что люди сами хотят для себя».
Основная проблема с ABA заключается в том что «он фокусируется на том, чтобы научить аутиста вести себя не как аутист, а не на том, чтобы понять, почему он проявляет то или иное поведение», — говорит Рейд, молодой человек с аутизмом, получавший терапию в возрасте 2-5 лет. (из-за противоречия ABA и чтобы защитить свою частную жизнь он попросил не называть его настоящего имени ). В случае Рейда терапия была эффективна, причем настолько, что когда он пошел в детский сад, уже не было необходимости упоминать о его диагнозе. Но в школе его травили и притесняли, и он всю жизнь чувствовал, что отличается от других, пока в подростковом возрасте не узнал о диагнозе. Его терапевт научил его, что самостимуляции — это нечто, чего следует стыдиться. Родители позже вели себя точно так же, следуя советам экспертов. Юноша никогда не думал об этом как о признаках его аутизма.
Рейд говорит, что беспокоится о том, что ABA заставляет детей с аутизмом скрывать их истиную природу, чтобы «вписаться». «У меня ушло много времени на то, чтобы перестать стыдиться того, что я аутист, и помогло мне только то, что у других аутистов я научился гордиться тем, что я такой, какой есть», — говорит он.
Золотая середина:
«Разумная позиция находится где-то посредине между критикой и безоговорочной поддержкой ABA», — говорит Джон Элдер Робинсон, автор сверхпопулярной книги «Посмотри мне в глаза», получивший диагноз синдром Аспергера, когда ему было 40.
Из-за поздно поставленного диагноза Робинсон не получал ABA сам, но был вынужден включиться в дискуссию со стороны тех, кто получал. Он считает что ABA есть место в работе с детьми с аутизмом лишь в том случае, когда терапия выполняется так, как нужно: то есть основное внимание направлено на обучение детей необходимым навыкам, а не на то, чтобы приблизить их к норме или убрать аутичное поведение. Например, если мы обучаем ребенка, который не умеет общаться, говорить и играть с другими детьми в школе, это » определенно меняет жизнь к лучшему», — говорит он. Аналогично в ситуации когда ABA терапевт помогает студентам колледжа лучше организовывать свое время. Акцент , как считает Робинсон, следует делать на улучшении навыков в тех областях, которые будет выбирать сам клиент, а не на том, чтобы менять его суть.
«Подход нуждается в пересмотре со стороны людей с аутизмом»,- считает Робинсон. «Авторы ABA программ и практики должны принять тот факт, что им необходимо учитывать пожелания повзрослевших версий их нынешних клиентов. В прошлом не было принято однозначно, что клиентами ABA-терапевтов являемся мы сами, и мы должны иметь право голоса в процессе».
Адвокаты также говорят о том, что ученым следует быть готовым к тому, что ABA подойдет не всем. Растет количество данных в пользу того, что дети с апраксией или нарушением моторного планирования, иногда могут понимать инструкции или просьбы, но не могут сразу же запланировать и выдать соответствующий моторный ответ.
Идо Кедар, опубликовавший в 16 лет свои мемуары «Идо в стране аутизма: путь на свободу из немой тюрьмы» пишет в своем блоге что провел первую половину своей жизни «в ловушке полной тишины». Кедар получал 40 часов традиционной терапии в неделю, дополнительно к занятиям с логопедом, эрготерапевтом и музыкальным терапевтом. Но, не смотря на это, он так и не научился говорить, не освоил невербальную коммуникацию, не мог следовать инструкции и контролировать свои действия, когда его, к примеру, просили дать нужное количество палочек. Кедар понимал инструкцию, но не мог спланировать свои действия в соответствии с ней. Когда терапевт сообщил что у него «нет никакого представления о числах», юноша почувствовал себя униженным.
Многие исследователи, ищучающие ABA, приветствуют свидетельства, аналогичные словам Кедара. «Я думаю возможность поговорить с выросшими аутистами об их опыте — самая потрясающая из возможностей», — говорит Аннет Эстес, провессор по проблемам речи и слуха в Вашингтонском университете в Сиэттле. «Нам всем есть чему поучиться друг у друга». Эстес провела два исследования ESDM для детей с ранними признаками аутизма. Она говорит, что самые страшные истории она слышала не от тех, кто был травмирован терапией, а от тех, кто не получал никакого вмешательства вовсе.
«Эти люди страдают от ужасных воспоминаний о времени, когда их травили в школе, и не было никого рядом, кто помог бы им завести друзей или разобраться в запутанных социальных отношениях», — говорит она. «Я получала письма, в которых люди просили нас включить в спектр услуг помощь взрослым, чтобы помочь им научиться строить отношения и помочь справиться с чувством одиночества и изоляции».
Вероятнее всего, однозначного итога у этой дискуссии не будет, и на сегодняшний день родителям остается только делать все, что возможно. Квайнонес-Фонтанез говорит, что принимает во внимание все аргументы против ABA, но не понимает, насколько могут те, кому не нужно так много поддержки, судить о том, что будет лучше для ее сына. ABA, как считает она, работает на благо ее сына: «Я не вижу в ней никакой жестокости».
«На сегодняшний день именно я стаю на защите его интересов, поскольку сам он не может за себя постоять», — говорит она. «Я стараюсь понимать его настолько хорошо,насколько могу».