Переводчик: Елена Соловьева
Редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: http://www.parents.com/health/kids-who-feel-too-much/
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Дети, которые чувствуют слишком много
Дети с нарушением обработки сенсорной информации (НОСИ) (Sensory Processing Disorder (SPD)) иногда слишком остро или наоборот слабо реагируют на прикосновения, звуки или пищу. Родители утверждают, что такое неоднозначное состояние реально, но врачи не уверены, что его можно назвать самостоятельным нарушением. Эрготерапия (occupational therapy) помогает детям справляться с нарушениями обработки сенсорной информации. Узнайте, как распознать симптомы НОСИ и правильно провести диагностику вашего ребенка.
Игры с другими детьми, детские праздники, походы в кафе — казалось бы, жизнь обычного трехлетки должна быть полна подобных занятий, но не в случае Чарли Фелпса из города Роли в Северной Калифорнии.
«Обычно мы избегаем кафе и ресторанов, — говорит мама Чарли, Кэти Фелпс. — Я не приглашаю других детей к нам поиграть, потому что он может закатить истерику. Он вполне может начать кидаться на стены или просто уйти от всех. Я не хочу, чтобы что-то пошло не так и люди увидели бы его с такой стороны».
Она особенно ярко вспоминает рождественскую вечеринку, которая для них обоих закончилась слезами. Чарли, которому тогда было 2 года, не сводил глаз с «Полярного экспресса» — паровозика, катавшегося кругами по миниатюрным рельсам. Чарли не хотел украшать печенье, играть с другими детьми и заниматься хоть чем-то, что отвлекло бы его от этого паровозика. Спустя час миссис Фелпс подумала, что если она остановят поезд, то это заставит Чарли присоединиться к остальным.
«В этот момент началось настоящее светопреставление, — вспоминает Кэти. — Чарли вопил так громко, как обычно дети вопят, когда им делают укол». Кэти пыталась объяснить ему, что поезд устал и ему нужно отдохнуть. Она пыталась отвлечь внимание ее безутешного сына, рассказывая ему о других веселых занятиях. Она вывела его на улицу, надеясь, что прохладный воздух приведет его в чувства. Когда миссис Фелпс уже испробовала все средства, а Чарли так и не успокоился, она решила, что пора уходить. «Он вопил и брыкался, как бешеный бык всю дорогу домой», — вспоминает миссис Фелпс. Когда она занесла его в дом, Чарли все еще плакал, но, сделав над собой усилие, взглянул на нее и попросил, вспоминая об их привычном успокоительном ритуале: «Мамочка, покачай меня!» Миссис Фелпс унесла сына в мягкое кресло с откидывающейся спинкой и крепко прижала к себе, нашептывая ему на ухо: «Баю-бай! Баю-бай!» — пока они успокаивались в мерно покачивающемся кресле.
«Мы просидели так сорок пять минут, а потом он протянул свою ладошку к моему лицу и прошептал: «Мамочка, прости меня!» — рассказывает миссис Фелпс. — Я уложила его в кровать, вышла на крыльцо и разрыдалась».
Наверняка каждая мама, у которой есть маленький ребенок, может рассказать подобные истории, но для миссис Фелпс эта история всего лишь одна из многих. Подобные выплески эмоций происходят у Чарли достаточно часто: это происходит когда колесо тележки в магазине, за которым он внимательно наблюдал, вдруг останавливается, когда другой малыш оказывается рядом с игрушкой, с которой играет Чарли, или когда миссис Фелпс пытается подстричь ему ногти или ведет его в парикмахерскую.
Несмотря на то, что миссис Фелпс расстраивало такое поведение сына, она не хотела разводить панику. «Мы просто думали, что он у нас сложный двухлетка», — говорит она. Друзья и родственники, казалось, не обращали особого внимания на такое поведение малыша и реагировали фразами, типа: «Он просто такой». Но кто-то из родственников Фелпсов интересовался, не может ли это быть аутизм, а когда Чарли пошел в подготовительную школу, одна из учительниц сразу отметила, как сильно он сопротивляется, когда ему нужно переключиться с одного вида деятельности на другой. Она предложила обратиться за консультацией в службу раннего вмешательства Округа, чтобы узнать, чем ему можно помочь. После этого последовало более официальное обследование по поводу подозрений на задержку речевого развития.
В итоге, у Чарли не был диагностирован аутизм, хотя подтвердилась задержка речевого развития. Специалист по эрготерапии определил, что сложности Чарли с переключением с одного вида деятельности на другой и его неуклюжесть, из-за которой он то и дело натыкался на стены, были вызваны нарушением обработки сенсорной информации (НОСИ), состоянием, которое распространено у детей с аутизмом, но также парадоксально часто встречается у детей без аутизма. Хотя по последним исследованиям НОСИ отмечается у 5–10 процентов детей, ведущие медики до сих пор отказываются признавать его диагнозом, а это значит, что никакая медицинская страховка не покроет вам затраты на лечение.
Понимая аутизм: сенсорные нарушения
Противоречивые сообщения
«НОСИ воздействует на то, как ребенок обрабатывает сообщения, которые любое из пяти основных чувств (зрение, слух, вкус, обоняние и осязание) посылает в мозг. При этом ребенок может демонстрировать умеренную сенсорную нетерпимость или же ему может быть сложно справляться с сенсорными раздражителями (такими как оживленный магазин или громкое спортивное мероприятие). В норме если ребенка слегка похлопать по плечу, то его нервная система посылает сообщение в мозг о легком прикосновении. Ребенок же с нарушением обработки сенсорной информации может интерпретировать этот стимул неправильно и решить, что его сильно ударили. Или же сообщение может «потеряться», и тогда ребенок не осознает, что кто-то дотронулся до него», — объясняет Люси Джейн Миллер (Lucy Jane Miller), доктор наук, основатель «СТАР центра» и центра терапии и исследований НОСИ в Гринвуд-Виллидж, штат Колорадо. «У большинства детей с нарушениями обработки сенсорной информации наблюдается как гипер-, так и гипочувствительность. Это объясняет, почему неустойчивое поведение является отличительной чертой этого нарушения», — добавляет Линдси Биль (Lindsey Biel), специалист по эрготерапии (ОТ) из Нью-Йорка и соавтор книги «Растим сенсорно развитого ребенка» («Raising a Sensory Smart Child»).
Две другие менее изученные системы, которые также поражает НОСИ – вестибулярная и проприоцептивная. Они распознают сенсорную информацию, которая дальше отправляется в мозг. Вестибулярная система обрабатывает двигательные ощущения, такие как качание или катание с горки, а проприоцептивная система обеспечивает информацией мышцы и суставы. Например, она сообщает ногам, что для подъема по лестнице нужно большее давление, чем для ходьбы по ровной дороге. Если же мозг обрабатывает сообщения проприоцептивной системы неправильно, то ребенок кажется чересчур неуклюжим или сердитым, потому что не понимает, сколько силы нужно вкладывать в это действие.
Постоянные противоречивые сообщения, которые получает мозг ребенка, приводят его в смятение, а неадекватные реакции на повседневные события сильно смущают его родителей. Поведение ребенка становится еще более непредсказуемым, когда его просят перейти от одного занятия к другому, как это было в случае с Чарли. «Когда нервная система ребенка работает неважно, нужно больше времени, чтобы сконцентрироваться и освоиться в том, что он делает, — объясняет Линдси Биль. — Когда вы просите его переключить внимание на что-то новое, для него это может быть слишком».
«У каждого ребенка иногда возникают проблемы с переключением с одного занятия на другое, но для того чтобы понять, есть ли у ребенка нарушение обработки сенсорной информации, мы обращаем внимание на то, какие сенсорные системы активируются в связи с возникающими сложностями и на интенсивность проявлений. Так же, как и в случае с аутизмом мы имеем дело с целым спектром симптомов. Если ребенок испытывает интенсивный и постоянный сенсорный дефицит, то, ему может быть сложно справляться с обычными действиями, необходимыми для социального, эмоционального и интеллектуального развития. В будущем это может привести к определенным последствиям. Например, вашему ребенку не нравится ощущение, которое остается на руках при игре с массой для лепки. Это может показаться неважным, но манипуляции с вязкими массами — это один из способов, при помощи которых ребенок развивает мышцы и координацию, чтобы довести до совершенства те умения, которые понадобятся позже, — говорит доктор Миллер. — Ребенку, который не хочет заниматься ручным творчеством в возрасте очень важном для общего развития, впоследствии может быть сложно держать и управляться с карандашом».
Перенастройка мозга
Более сорока лет назад специалист по эрготерапии и нейропсихологии Анна Джин Айрис разработала методы коррекции состояния, которое она назвала «дисфункцией сенсорной интеграции». Хотя само состояние теперь называется нарушением обработки сенсорной информации, но основные принципы терапии, предложенной доктором Айрис, все еще составляют фундамент для методов, которых многие специалисты по ОТ используют для коррекции НОСИ.
Коррекция состоит из тщательно разработанных мультисенсорных действий, которые задействуют одну или несколько сенсорных систем одновременно, например, качание во время бросков мешочков с шариками в цель — действия, заставляющие одновременно работать вестибулярную и зрительную системы. Цель — помочь выстроить нейронный проводящий путь, который бы мог выдавать адекватные реакции на информацию, поступающую в мозг ребенка через чувства. Это занимает много времени и требует многократных повторений, но оно того стоит. «Нервные окончания, которые возбуждаются вместе — связываются вместе», — объясняет Линдси Биль. — Поэтому, каждый раз, когда вы практикуете что-то, вы укрепляете нейронные связи и, в конце концов, доводите это действие до автоматизма».
С тех пор как Чарли начал заниматься со специалистом по ОТ, миссис Фелпс и ее муж научились видеть те моменты, когда Чарли нужна дополнительная стимуляция. Чаще всего для этой цели по рекомендации психолога они используют мини-батут. «Мы говорим: «Хорошо, пора попрыгать!» Он держится за поручень и прыгает, это успокаивает его». «Brushing» (от слова brush-щетка) — другая техника, которая используется с детьми, слишком остро реагирующими на стимулы. Специально подготовленный специалист достаточно сильно надавливает на кожу ребенка при помощи мягкой щетки с пластмассовыми щетинками благодаря чему кожа расслабляется. Несмотря на широкое распространение, эта техника достаточно противоречива, так как нет научных доказательств ее эффективности.
Жизнь с СДВГ и нарушением обработки сенсорной информации
Спорный диагноз
В прошлом году НОСИ подвергся нескольким серьезным нападкам со стороны медицинского сообщества. Так, в июне Американская академия педиатрии (AAP) выпустила обновленное Положение о состоянии нарушения сенсорной обработки с заявлением, что не следует в целом ставить такой диагноз, так как исследователи еще только собираются собрать подтверждения тому, что это состояние стоит отдельно от других нарушений развития, таких как СДВГ. «Мы наблюдаем проблемы у детей, но не ясно связаны ли они с другими нарушениями или же спровоцированы отдельным нарушением самим по себе?» — задается вопросом педиатр, доктор медицины Ларри Дэш, ведущий автор Положения и член Подкомитета по аутизму Совета Американской академии педиатрии по делам детей с ограниченными возможностями.
Еще одна проблема сообщества специалистов по нарушению сенсорной обработки вызвана тем, что это нарушение было исключено из нового выпуска Американской ассоциации психиатров (American Psychiatric Association) «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» (DSM-5), опубликованного Американской ассоциации психиатров в этом месяце. Врачи и специалисты по коррекции нарушений используют данное руководство при постановке диагнозов и определении лечения. Клинический психолог, доктор наук Мэтью М. Крюгер среди тех, кто уверен, что нарушение сенсорной обработки не является отдельным нарушением. «Родители описывают симптомы сенсорных нарушений, которые очевидно тревожат детей и родителей. Без преуменьшения могу сказать, что то, что они наблюдают, выглядит как проблемы сенсорного восприятия. Однако у большинства детей, с которыми я работаю, впоследствии диагностируют аутизм или СДВГ», — говорит доктор Крюгер, старший директор Центра обучения и развития при Институте детского мозга (Child Mind Institute), Нью-Йорк.
«Это не тот диагноз, что лежит на поверхности», — говорит доктор Миллер и добавляет, что поведение детей с нарушением сенсорной обработки можно легко принять за поведение ребенка, у которого может быть похожее поведение и совершенно другой диагноз, например, СДВГ. Ребенок с недостаточно развитой проприорецепцией будет искать способы стимуляции мускулов и суставов, находясь в постоянном движении или жуя несъедобные предметы типа соломинок или колпачков ручек. Более того, согласно исследованию, проведенному доктором Миллер и ее коллегами, приблизительно в 40% случаев у детей наблюдается как нарушение сенсорной обработки, так и СДВГ.
«Американская ассоциация психиатров не исключает внесение комментариев о НОСИ в возможную он-лайн версию «Диагностического и статистического руководства” (DSM-5), где она будет упомянута наряду с другими предлагаемыми нарушениями», — говорит доктор медицины Дэвид Шафер, бывший председатель Отделения детской психиатрии в Колумбийском университете, Нью-Йорк. Являясь членом комитета, определявшего диагнозы для включения в Руководство, доктор Шафер утверждает, что включение этого состояния в Руководство поспособствует проведению дальнейших его исследований, которые определят возможность включения нарушения обработки сенсорной информации в число самостоятельных нарушений в будущем. Специалисты по эрготерапии считают, что коррекция нарушения обработки сенсорной информации должна дополнять терапию других нарушений, потенциально облегчая коррекцию поведения ребенка в целом и его развитие. «Когда ребенок более чувствителен к прикосновениям, он может избегать близкого контакта с другими детьми во время свободной игры, — объясняет Рейчел Рудмен (Rachel Rudman), специалист поэрготерапии, специализирующейся в педиатрии из г. Лоуренс, штат Нью-Йорк. — Если с этой проблемой разбираться адресно, то ребенок начинает участвовать в групповой игре. У такого ребенка в дальнейшем будет больше возможностей для практикования и улучшения языковых навыков».
Педиатр и консультант журнала «Parents», доктор медицины Эри Браун наблюдала на своих пациентах, как работает сенсорная терапия. «Эта терапия представляет ценность для детей, которые сталкиваются с трудностями в обществе и в школе», — говорит она, хотя и уверена, что «ребенку совсем не нужно ставить диагноз только для того, чтобы показать, что ему нужна помощь”. Она также признает, что это создает серьезную трудность для семей, которые не могут позволить себе расходы на специалиста по эрготерапии час занятий с которым стоит от 130 долларов. Для таких семей у нее есть совет: «Ваш ребенок может получить терапию по другому диагнозу. Например, у детей часто бывают двигательные проблемы, в таком случае эрготерапия покрывается страховкой, — объясняет доктор Браун. — Дети также могут получить лечение через школьную систему. Многие из них получают терапию, так как им рекомендованы специальные образовательные услуги».
Видеть значит верить
Пока медицинское сообщество пытается разобраться считать ли нарушение сенсорной обработки отдельным состоянием, такие родители как Лори Кеннеди заявляют, что им не нужны медицинские руководства, чтобы сказать, насколько реально нарушение сенсорной обработки и можно ли его корректировать при помощи эрготерапии. Без ОТ у ее семилетнего сына Дэвиса были бы проблемы с координацией, а его меню состояло бы исключительно из пшеничной каши, манной каши и ванильного мороженого.
Когда Дэвису было 6 месяцев, миссис Кеннеди предложила ему ложку детского питания. «Его реакция была очень бурной», — вспоминает она. С тех пор она получила множество советов от докторов и различных специалистов по поводу «разборчивости в еде», пока однажды она не отвела своего, тогда двухлетнего, сына в педиатрическую клинику, специализирующуюся на эрготерапии, речевой и физической терапии и не услышала нечто кардинально отличающееся от всех предыдущих советов, а именно, что разборчивость в еде ее сына является следствием нарушения обработки сенсорной информации. Такой диагноз многое объяснил миссис Кеннеди. «Он не может носит закрытую обувь, поэтому повсюду ходит в шлепках, — говорит Лори Кеннеди из г. Остин, штат Техас.— Мы также возили его на пляж во Флориде. Как только мы поставили его на песок, у него случилась истерика». Специалист по ОТ объяснил ей, что для Дэвиса прогулка по песку равнозначна прогулке по битому стеклу.
Во время еженедельных занятий в клинике и дома Дэвис жевал резиновую палочку, чтобы укрепить мышцы челюстей и привыкнуть к ощущениям в задней части ротовой полости. Дэвис быстро добился прогресса по многим направлениям: его координация значительно улучшилась, и он начал справляться с полосой препятствий на площадке, а раньше ему это не очень-то удавалось. Однако особых успехов с едой достичь не удавалось. Наконец, когда Дэвису уже было три, его ОТ терапевту удалось накормить его овсянкой и арахисовым маслом.
Он получил помощь, потому что в его случае нарушение сенсорной обработки включало в себя нарушение развития (кормление), и лечение можно было получить по страховке. Во втором классе его учитель помогла получить необходимую поддержку в школе, цитируя раздел 504 Закона о реабилитации инвалидов 1973 г., который защищает детей с ограниченными возможностями от дискриминации в школе. Дэвис освобождался от уроков утром в пятницу, так как посещал коррекционные занятия в школе, его стол находился рядом со столом учителя, ему давалось дополнительное время для выполнения заданий, он мог сидеть на фитболе, а не на стуле, а к нижней части столешницы была прикреплена лента «Велкро», так что когда ему была нужна сенсорная стимуляция он мог бы дотронуться до этой ленты. «Он получает все, что ему необходимо», — говорит миссис Кеннеди. Чарли же, напротив, получает терапию девять месяцев в году, так как его школа приостанавливает занятия летом. В прошлом году родители Чарли оформили кредит на 4 000 долларов, чтобы продолжить занятия сына. «Он так усердно работал, — говорит миссис Фелпс. — Я не хочу, чтобы он потерял все чему научился за лето, и ему пришлось бы начинать все заново в следующем учебном году». Чарли активно движется к достижению учебных и когнитивных целей, определенных образовательными стандартами для детей его возраста, но это возможно только благодаря усердной работе. «Если бы ему позволили качаться в кресле отца и попивать шоколадное молоко из трубочки, он бы делал это, — добавляет миссис Фелпс. — Но у него есть чем заняться, каждый раз делая небольшой шажок вперед. Поэтому мы делаем все, что бы подготовить его к детскому саду».
Жизнь с сенсорными нарушениями
Обнаружение симптомов
Ребенок, у которого есть нарушения обработки сенсорной информации, регулярно проявляет многие из этих поведенческих паттернов:
• Проявляет свою непереносимость чего-то из перечисленного: громкие звуки, грязь на руках, стрижка волос, ногтей на руках или ногах, неожиданные объятия; прогулки босиком по траве или песку;
• Не замечает прикосновений; практически всегда предпочитает сидячие занятия активным; может не осознавать ощущения тела, такие как жару, холод или голод;
• Прикладывает слишком много или наоборот мало силы когда разговаривает, держит карандаш или похлопывает кого-то по руке;
• Пассивно, тихо, медленно выполняет указания;
• Чрезмерно осторожничает или боится пробовать что-то новое; расстраивается из-за перемен или неожиданных изменений; избегает групповые активности;
• Чрезмерно кружится или раскачивается; слишком часто рискует во время игры и постоянно двигается;
• Предрасположен к происшествиям и испытывает сложности с физическими умениями, такими как езда на велосипеде или игра в мяч.
Если вы обеспокоены поведением своего ребенка, пройдите полное обследование группой специалистов, состоящей из педиатра вашего ребенка, психолога и специалиста по ОТ, специализирующегося на сенсорных нарушениях. Если вам нужно найти специалиста, посетите spdfoundation.net, кликните на «Поиск услуг», поставьте галочку в клетку рядом со специалистом по ОТ и добавьте штат. Специалисты, имеющие иконку «SPDF» в списке имеют специализированную подготовку по нарушениям обработки сенсорной информации.
Впервые опубликовано в журнале «Parents» 05/2013.
Информация на данном веб-сайте, включая медицинские заключения и другую информацию медицинского характера, представлена в справочных целях и не должна рассматриваться как определенный диагноз или план лечения для конкретной ситуации. Использование данного сайта и информации, размещенной на нем, не устанавливает отношений врач-пациент. В отношении любых вопросов или проблем, связанных с вашим здоровьем или здоровьем других людей необходима консультация вашего лечащего врача.