Дневник мамы

11753658_986970497990702_5893150068814200210_n

Пожалуй, главное (и самое болезненное!), что отличает меня от моего прекрасного аутичного ребенка — степень нашей «упорядоченности». Аутисты, как известно, страшно любят порядок в своем ритме жизни — желательно ходить по одним и тем же маршрутам, посещать одни и те же привычные места, класть вещи на раз и навсегда отведенное им место … У меня же темперамент радикально иной. Я тоже люблю чистоту, поддерживаю порядок, но на этом наше сходство заканчивается. Я нашпигована творчеством под завязку, фонтанирую идеями, могу запросто «соорудить из ничего» шляпку, салат и скандал, испытываю острую тягу к перемене мест и начинаю скучать даже тогда, когда в доме мебель подолгу стоит на одних и тех же местах. Мне, как воздух, необходимы перемены… И если дома, в родном городе, наши ритмы и привычки удается согласовать, придя к компромиссу, то как быть, если вы и аутичный ребенок отправляетесь в путешествие? …
Само по себе это слово пугает большинство родителей детей-аутистов — многие остаются в городе на лето, выезжая только на дачу по изученному ребенком маршруту. Но есть и такие (здесь просится слово «безбашенные») родители, как я — те, кто таскает ребенка по всей стране, и прочим окрестностям, и близлежащим континентам. На меня смотрели, как на умалишенную, когда мы отправились вдвоем на Дальний Восток, совершили восьмичасовой перелет от Москвы до Хабаровска, а потом три недели жили на поющем музыкальном корабле с сотней других детей. Наверное, после этого никто уже не удивлялся, когда я сообщала о запланированных путешествиях. Конечно, мне повезло — сын обожает самолеты до такой степени, что «обижается», когда рейс приземляется в аэропорту и нужно выходить. Собственно, после всякого паспортного контроля в зоне вылета он моментально становится умиротворенным и полностью довольным жизнью, осознавая, что впереди его ждет как минимум полчаса созерцания фюзеляжей, шасси, крыльев и прочих элеронов… А дальше — трап, салон, не слишком удобное кресло,в котором он размещается так уютно, будто летает ежедневно, привычно накидывает ремень, проверяет, хорошо ли я его затянула… Всё, до конца полета он не собирается даже вставать…
Иначе обстоят дела с другими поездками — до 9 лет он очень плохо переносил общественный транспорт, и только недавно поездки на метро или троллейбусе стали для него желанным подарком (который мгновенно стал в нашей семье использоваться как поощрение).
Не всем родителям так повезло, как мне — и не все аутисты так миролюбиво относятся к путешествиям. Но, предположим, вы все-таки долетели, доехали, доплыли на перекладных до той точки, где предстоит провести отпуск, лечение, консультацию или просто следующий жизненный эпизод. И что? Разумеется, начинается привычный и знакомый всем аутичным семьям «ад». Здесь бы хорошо добавить недостающие буквы, чтобы получилось слово «АДаптация», но, впрочем, двух букв достаточно, чтобы в точности это описать. Это хэлл, трэш, хоррор, и степень его преододения зависит только от прочности родительских нервов, стенок в вашем жилье и… Может быть, удачи? Не уверена, что это подходящее слово — думаю, все-таки нам помогает не столько удача, сколько холодный расчет.
Судите сами. Мы отправились на курс реабилитации в незнакомый город Пенза. Первым и главным консультантом для меня стали гугл-карты, благословенный 3G и найденные в сети съемки города с воздуха. Потому что первая необходимость на новом месте — осмотреться и понять, что в этой неизведанной (и вами, и вашим ребенком) локации может заинтересовать вашего аутенка. Игроки в квесты меня поймут — формально, любой родитель занимается пиксельхантингом, чтобы выяснить, где находятся заветные волшебные точки, выстроить по ним маршруты походов, прогулок, посещений магазина. «Тщетные предосторожности!» — скажут родители «обычных» детей. Неужели нельзя разобраться на месте? Ну, поорет он у вас… Поорет и успокоится…
Нет, мои сладкие. Он — не успокоится. Он — будет орать, пока не найдет достойный объект внимания (точнее сказать, покуда вы ему его не предложите, сообразительные вы мои). Он будет — трепать — вам — нервы. Точнее, так подумаете вы, подумают окружащие, а по сути он просто будет _очень_сильно_бояться.
Ведь не секрет, что неизвестности, непривычностей аутисты боятся очень сильно. Мне порой кажется, что это самый большой их страх, превосходящий все прочие.
И вот представьте: мальчику с таким страхом в анамнезе приходится сосуществовать бок о бок с мамой, которая страсть как любознательна, а в ягодицах у нее явно затерялся не один колющий предмет…
Разумеется, первые дни на любом новом месте у нас всегда уходят на адаптацию. Я уже знаю, что подходящее нам жилье ни в коем случае не должно быть ни гостиничным номером, ни студией. В особенности в первые дни ребенку будет остро требоваться уединение — а к концу поездки оно так же остро потребуется вам… О каком уединении можно говорить в студии? Итак, выбираем жилье как минимум с одной комнатой, одной кухней, одним (ну фиг с ним!) совмещенным санузлом.

Первые сутки мне обынчо приходится дышать через раз, стараясь не пропустить ни малейшего телодвижения мальчика, который вот-вот лопнет от напряжения. В принципе, с годами и с опытом приходит понимание, что его может напугать, так что сейчас мы обязательно путешествуем с целой габаритной сумкой самых родных книжек, игрушек, а в рюкзаке всегда с собой любимая вязаная обезьяна, уже изрядно повидавшая на своем веку… Первые дни ребенок может напоминать младенца, который плачет по любому поводу, а вы никак не можете его успокоить. Не знаю, какие зелья есть на этот случай у вас — я, признаюсь, могу уйти на перекур, чтобы подержаться за никотиновую палочку, соединяющую меня с реальной, полной вакханалии и вредных привычек, жизнью. У кого-то есть свои любимые допинги. Умеете медитировать — делайте это, 20 минут перед сном запросто «обнулят» все накопившиеся за день стрессы. Без своих «допингов» мы бы просто не выжили, я знаю…
Маршруты в первые дни будут выстраиваться по тем самым точкам интересов, которые вы заранее посмотрите в сети. Мой сын обожает качели, поэтому я подбирала квартиру так, чтобы рядом была детская площадка с качелями (нам повезло вдвойне — их видно из окна! так что можно заранее показать в окно, куда мы сейчас отправимся). В плане походов за покупками есть свои нюансы — про своего ребенка я доподлинно знаю, что он не войдет в магазин, где будут неприятные запахи (источники которых — не слишком хорошо работающие холодильники и, как следствие, молочка и колбасы, которые источают кругом неприятное амбрэ… или плесневелых овощи и фрукты…) Вот и получается, что именно мой сын пойдет в супермаркет далеко не «бюджетный». По соседству с домом, где мы сняли жилье, есть чистый опрятный SPAR — хвала 2gis, который заранее сообщил мне об этом. Действительно, с ним никаких проблем не возникло. В отличие от Пятерочки, куда во второй раз ребенок отказался входить на-от-рез…
Постепенно нам удалось выстроить все необходимые маршруты по незнакомому городу. Даже в реабилитационный центр, расположенный на удалении от нашего дома, мы научились ходить разными маршрутами — я просто показываю траекторию, а идем мы всякий раз по-новому, благо, окрестные дворы дают массу возможностей для фантазии.
И все же… Я ужасно скучаю. Режим, который расписан по часам, одни и те же улицы-дороги-магазины, даже один и тот же перечень покупок начали сводить меня с ума к началу первой недели. К середине второй я опять начала курить, а еще через три дня перешла к тихому поскуливанию…  Разумеется, мои переживания с лихвой перекрываются успехами ребенка и тем, как гармонично и превосходно он себя чувствует. Но вот еще нюанс… У сына эмпатия развита настолько, что мой дискомфорт, как ни скрывай, он начинает ощущать достаточно быстро и остро. И реагирует адекватно — проще говоря, плохо себя ведет. Таким образом он выражает мне сочувствие))) Эдакая солидарность с мамой, которая впала в зеленую тоску.
Как быть? Не знаю, как справляетесь вы. Пересмотрев все любимые фильмы, выспавшись так, что сон уже лезет у меня из ушей, к сегодняшнему дню я пришла к творчеству… Причем сейчас хочется действовать не интеллектуально, а именно руками. Еще в первые дни путешествия я соорудила кукольный домик из коробки, а сегодня, чувствую, буду «варить полимерную глину» из подручных средств — благо, гугл и ютюб щедры на рецепты всяческих handmade modelling clay.
Творчество спасает. Пожалуй, оно и служит главным компромиссом для наших несовпадающих ритмов жизни и жажды познания против жажды спокойствия. Впрочем, хотя бы в маршрутах до реабилитационного центра я все же отвоевала право на разнообразие. Вчера на новом пути встретился одноэтажный деревянный дом, затерянный промеж многоэтажек, и каково же было мое удивление, когда за забором я услышала петуха… Петух в большом городе…
А вы как хотели…

Добавить комментарий