Сексуальное образование и расстройства аутистического спектра: ключевые вопросы и рекомендации по принятию решений
Источник:
http://daddcec.org/Portals/0/CEC/Autism_Disabilities/Research/Publications/Education_Training_Development_Disabilities/2010v45_Journals/ETDD_201006v45n2p284-293_Sexuality_Education_Individuals_With_Autism_Spectrum_Disorders.pdf
Переводчик: Воробьева Дарья
Редактор: Марина Лелюхина
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
У людей с расстройствами аутистического спектра есть особые потребности в отношении сексуального образования. Хотя внимание к теме сексуальности у людей с нарушениями интеллекта и особенностями развития в целом возросло, к специфическим потребностям людей с РАС проявляется не столь много интереса. В данной статье мы хотели бы высказаться в поддержку сексуального образования детей и подростков с РАС. Мы обсуждаем природу человеческой сексуальности, для того, чтобы показать, чем обусловлено право людей с РАС на информацию о сексуальности. Далее мы обосновываем необходимость сексуального образования, исходя из уникальных характеристик данной группы, а так же потенциальных последствий отказа от такого образования. В заключение, мы представляем информацию, касающуюся процедуры принятия решений по организации программы сексуального образования, в том числе о роли семьи и специалистов.
Существует большое количество исследований, посвященных особенностям обучения и образования людей с расстройствами аутистического спектра (РАС)(Simpson et al., 2005). Большинство исследований, посвященных РАС, рассматривает обучение коммуникации (Koegel, Koegel, Frea, & Smith, 1995), так как нарушения в данной области наиболее типичны для РАС. (APA, 2000). Несмотря на непрерывный прогресс в исследованиях, посвященных cпособам реабилитации, вопросам сексуальности до сих пор уделялось мало внимания (Konstantareas & Lunsky, 1997; Stokes & Kaur, 2005; Van Bourgondien, Reichle, & Palmer, 1997). Если сравнить объемы доступной литературы, то количество источников по сексуальности людей с расстройствами аутистического спектра оказывается существенно меньше, чем по сексуальности людей с нарушениями интеллекта (Bambara & Brantlinger, 2002; Koller, 2000). Вместе с тем, качественное, специализированное сексуальное образование имеет существенное значение, поскольку обучающие программы, разработанные для лиц с интеллектуальными нарушениями, могут не отвечать специфическим потребностям людей, страдающих РАС (Howlin, 1997).
В данной статье мы представим нашу позицию относительно сексуального образования для лиц с РАС, базируясь на: а) источниках, посвященных человеческой сексуальности в целом; б) доступных работах по сексуальному образованию для данной группы; и в) литературе по сексуальному образованию лиц с интеллектуальными нарушениями. Мы также попытаемся ответить на важные вопросы, связанные с сексуальным образованием лиц с РАС, и предложим принципы и рекомендации по организации такого образования. Мы надеемся, что обсуждение этой острой, и в то же время деликатной темы стимулирует исследовательский диалог, в котором прозвучат и другие точки зрения, что приведет к обогащению научных представлений о сексуальном образовании людей с РАС.
Что такое человеческая сексуальность?
Человеческую сексуальность часто ошибочно сводят лишь к определенным формам сексуального поведения (NCASH, 1995). На самом деле, сексуальность охватывает широкий диапазон физических, эмоциональных и социальных взаимодействий, соответственно, ей невозможно дать краткое и точное определение (Bruess & Greenberg, 1994). Поэтому многие эксперты и организации предпочитают описывать человеческую сексуальность в общих терминах. Так, Государственная комиссия по защите сексуального здоровья подростков (NCASH), утверждает:
Сексуальность — это естественная и здоровая часть человеческой жизни. Сексуальность объединяет сексуальные представления, убеждения, воззрения, ценности и поведение людей. Она затрагивает как анатомическую, физиологическую и биохимическую стороны сексуальных реакций, так и социальные роли, принадлежность к той или иной группе и личность человека. Сексуальность включает мысли, чувства, установки, формы поведения и отношения. (p.2)
Применение общих терминов помогает нам удержаться от того, чтобы стереотипно ассоциировать сексуальность исключительно с межличностными сексуальными отношениями, в то время как мы пытаемся снять табу на обсуждение сексуальности лиц, страдающих РАС.
NCASH (1995) признает, что любому человеку (вне зависимости от возможностей здоровья) свойственны сексуальность (на той или иной стадии развития) и потребность в ее проявлении. Хотя эксперты и признают наличие у людей с особенностями развития потребностей понимать и изучать собственное тело, строить и поддерживать взаимоотношения и проявлять сексуальную активность (Aunos & Feldman, 2002), существует вероятность, что данный принцип не будет распространяться на лиц с РАС. Основной причиной такого развития событий может стать собственно специфика данного расстройства.
Сексуальность и РАС
Расстройства аутистического спектра — это группа неврологических нарушений развития, которые негативно влияют на овладение речью, социальное взаимодействие и поведение (APA, 2000). Хотя проблемы в любой из этих трех сфер могут приводить к трудностям в осознании собственной сексуальности и неспособности адекватно выражать свои чувства, наибольшую проблему для людей с РАС, вероятно, представляет нарушение социального взаимодействия.
Realmuto и Ruble (1999) предполагают, что типично развивающиеся дети получают знания о сексуальности из повседневного опыта, т.е. в общине, семье и школьной среде (Sirius, Resnik, Cassuto, & Blum, 1996). Дети с РАС зачастую лишены возможности учиться социальным навыкам в естественной обстановке. Неспособность обучаться социальному взаимодействию в неформальном общении часто ошибочно принимают за стремление к одиночеству (Stokes & Kaur, 2005). В действительности, многие люди, страдающие РАС, сообщают о своем желании вступать социальные отношения. (Atwood, 1998; Ousley & Mesibov, 1991). Точно так же лица с РАС могут восприниматься как сексуально незрелые или полностью асексуальные, и, в результате, их потребность в сексуальном образовании может недооцениваться или полностью игнорироваться семьей и специалистами (Konstantareas & Lunksky, 1997; Ludlow, 1991; Stokes & Kaur, 2005). Напротив, люди с РАС могут нуждаться в сексуальном образовании именно в силу всеобъемлющего характера их социальных нарушений.
Аргументы в пользу сексуального образования для лиц с РАС
В поддержку сексуального образования для лиц с РАС выступают три важных обстоятельства. Во-первых, нарушения взаимодействия, свойственные лицам с РАС, делают их особенно уязвимыми к риску сексуального насилия (Mansell, Sobsey, Wilgosh, & Zavallich, 1996). Поэтому остро необходимы программы, направленные на профилактику случаев сексуального насилия. Во-вторых, у аутистов есть общечеловеческое право на информацию об отношениях, браке, родительстве и принятом в обществе сексуальном поведении. Зачастую, недостаток социальных навыков и коммуникативные нарушения лишают людей с РАС возможности получить представления о собственной сексуальности, отношениях и близости в естественной обстановке. Важно заметить, что отсутствие ясных представлений об уместном сексуальном поведении увеличивает вероятность неадекватных сексуальных действий у лиц с РАС (Stokes & Kaur, 2005). Наконец, сексуальное образование людей, страдающих РАС, поощряет развитие навыков личной гигиены, способствует поддержанию здорового образа жизни и служит профилактике нежелательной беременности.
Существует как минимум 2 причины, по которым аутистов можно отнести к группе риска стать жертвой сексуального насилия: а) В силу коммуникативных нарушений они зачастую не способны сообщить о факте сексуального насилия родителям, специалистам или сотрудникам правоохранительных органов; и б)они могут не сообщать о сексуальном насилии из-за отсутствия представлений о том, что с ними случилось что-то плохое (Howlin & Clements, 1995; Mansell et al., 1996).
Помимо серьезного эмоционального и физического стресса, вызванного сексуальным насилием, у пострадавшего могут возникнуть проблемы в обучении, поведении и общении (Howlin & Clements). Наконец, тот факт, что у преступника есть шансы вообще избежать ареста и наказания, способствует тому, что представители данной группы будут и в дальнейшем все чаще становиться жертвами сексуального насилия. Таким образом, люди, страдающие аутизмом, имеет право на сексуальное образование в целях предотвращения и/или раскрытия случаев сексуального насилия.
Поддержка близких отношений, брака и родительства
Общепризнанно, что все люди, в том числе страдающие РАС, имеют право состоять в добровольных романтических отношениях, жениться/выходить замуж и вступать в сексуальные связи до или после брака по обоюдному согласию партнеров. Также повсеместно признается общечеловеческое право на зачатие, рождение и воспитание ребенка при необходимой поддержке со стороны общества. Сообщается, что люди с особенностями (в том числе с РАС) часто хотят вступать в брак и иметь детей (Aunos&Feldman, 2002). Уровень умственных способностей человека с РАС не должен быть препятствием для того, чтобы он/она получали информацию о своей сексуальности или вступали в эмоционально значимые любовные и сексуальные отношения. Таким образом, мы должны обеспечить доступ к такому образованию для всех людей с интеллектуальными особенностями (включая аутистов).
Важно заметить, что обучение по программе сексуального образования не предполагает, что учащийся непременно заведет ребенка или будет проявлять сексуальную активность межличностного характера (например, половой акт). Во многих случаях человек, страдающий РАС, не способен дать согласие на сексуальные отношения в силу имеющихся интеллектуальных ограничений. Кроме того, многие люди с РАС могут быть не способны успешно заботиться о ребенке даже при наличии существенной социальной поддержки. Людям, когнитивные способности которых а) ограничивают возможность дать осознанное согласие на сексуальный контакт или б)не позволяют обеспечить ребенку необходимый уход, следует рекомендовать отказаться от межличностных сексуальных отношений. В случае, если оба партнера способны дать осознанное согласие на сексуальные отношения и могут заботиться о ребенке, им следует обеспечить необходимую поддержку.
Thompson (2002) предупреждает, что не стоит автоматически предполагать, что люди с нарушениями развития гетеросексуальны только потому, что в нашей культуре доминирует именно этот тип выражения сексуальности. В некоторых случаях люди с РАС могут выбрать сексуальные отношения с представителем своего пола, или, в целом относить себя к гомосексуальной, лесбийской или бисексуальной (ЛГБТ) cубкультуре. Хотя кто-то может отвергать гомосексуальность на индивидуальном, общественном или правительственном уровне, мы не должны позволять личным убеждениям нарушать право личности на проявление своей сексуальной ориентации (Blanchett, 2002). Более того, мы не должны игнорировать чьи-либо сексуальные предпочтения, исходя из факта наличия у человека нарушений интеллекта или развития. Напротив, следует сосредоточить усилия на том, чтобы обеспечить его или ее информацией о безопасном сексе и возможных последствиях незащищенного полового акта. Подобным же образом, когда обучение людей с РАС затрагивает аспекты любовных отношений и близости, ЛГБТ ученику следует уделять столько же внимания, сколько и его гетеросексуальному сверстнику.
Профилактика проблемного поведения
Stokes и Kaur (2005) сообщают, что неудовлетворенное стремление к общению у людей с РАС может усиливать неадекватное поведение, включая явственную одержимость другим человеком, недопустимые действия сексуального характера, например, публичное обнажение, и агрессию.
В отсутствие представлений о том, как начинать и поддерживать приемлемые любовные и сексуальные отношения, подростки и молодые люди с аутизмом могут быть особенно склонны к недопустимым сексуальным действиям в отношении других. Во всех перечисленных случаях, сексуальное образование, способствующее развитию сексуальной идентичности и формированию приемлемого поведения, может предотвратить возможные негативные последствия.
Повышение уровня здоровья и личной гигиены
Цели адекватного сексуального образования для людей с РАС не должны ограничиваться только профилактикой сексуального насилия, поощрением браков, охраной родительских прав или удовлетворением социальных потребностей. Сексуальное образование необходимо также для того, чтобы способствовать улучшению здоровья, личной гигиены, профилактике болезней и поощрять использование контрацепции (NCASH, 1995). Плохое состояние здоровья и низкий уровень личной гигиены может приводить к физической боли, болезням и смерти, и наоборот, крепкое здоровье и развитые гигиенические навыки способствуют ощущению физического благополучия и повышению самооценки (Fegan, Rauch&McCarthy, 1993). Таким образом, адекватное cексуальное образование может повысить чувство физического благополучия и поддерживать оптимальное состояние здоровья на всех жизненных этапах.
Сексуальное образование для людей с РАС: чему учить?
Koller (2000) предлагает список возможных учебных тем, в который входят: “части тела, размножение, контрацепция, сексуальное здоровье, сексуальный жизненный цикл от рождения до смерти, женское и мужское социо- и сексуальное поведение, свидания, брак, родительство, вступление в отношения, представления о сексуальном насилии, проблемы личных границ, самооценка и тренинг ассертивного поведения”(p.130). В идеале, сексуальное образование должно начинаться в раннем детстве с развития представлений о своем теле и навыков взаимодействия. По мере взросления человека, в программу будут включаться представления о том, как завязать и поддерживать дружбу, любовные отношения; свидания, сексуальное поведение, партнерство и долговременные отношения. Blanchett и Wolfe (2002) дают подробный обзор опубликованных программ сексуального образования для людей с особенностями развития. В связи со спецификой потребностей аутистов на первый план выходит несколько тем.
Восприятие собственного тела
Индивидуально-ориентированное обучение заботе о собственном теле – это важнейшая составная часть сексуального образования. В связи с нарушениями речевого развития детям с РАС может не хватать базовых представлений о частях тела и их функциях. Поэтому детей младшего возраста следует учить узнавать и называть все части собственного тела. Их также следует учить, что необходимо защищать себя от сексуальных домогательств. Для этого им необходимо: а)знать, что такое интимные части тела; б) понимать разницу между “допустимыми” и “недопустимыми” прикосновениями и в) знать, кому, когда и как сообщать о факте сексуального насилия.
В соответствующем возрасте людям страдающим РАС, следует рассказать о необходимых функциях организма (менструация, эякуляция) и необходимости регулярных врачебных и самостоятельных осмотров (ПАП-тест, исследования груди и яичек). Еще раз заметим, что недостаточно развитая речь у подростков и взрослых с РАС может ограничивать их способность заботиться о своем сексуальном здоровье. Содержание сексуального образования должно также включать вопросы профилактики заболеваний, передающихся половым путем. Особое внимание следует уделять воздержанию, безопасному сексу (презервативы) и симптомам, требующим медицинской помощи.
Социальное развитие
Люди, страдающие РАС, испытывают трудности с формированием и поддержанием социальных отношений (APA, 2000). Поскольку человеческая сексуальность тесно связана с взаимоотношениями, мы должны обучать навыкам общения и поддержания отношений. Если речь идет о несовершеннолетнем, обязанность выделять те навыки, которым его следует учить, лежит на команде специалистов, осуществляющих Индивидуальный Образовательный План ученика (IEP). Так как нарушение взаимодействия – это основная проблема при РАС, каждому, страдающему этим расстройством, вне зависимости от возраста или уровня функционирования, должен быть обеспечен доступ к специализированному обучению навыкам общения (Koller, 2000).
В идеале, работу с нарушениями социального взаимодействия нужно начинать как можно раньше. Команда специалистов, участвующих в IEP, должна принимать решения относительно обучения социальным навыкам, основываясь на возрасте, уровне когнитивных способностей, сильных и слабых сторонах ученика. Например, члены IEP команды, работающей с ребенком младшего возраста, могут сосредоточиться на обучении умению соблюдать очередность, поддерживать глазной контакт, приветствовать, игровым навыкам. IEP подростка или взрослого может сконцентрироваться на таких необходимых умениях, как: а) разделять общие интересы с другими людьми; б) понимать, что такое любовь и близость; в) выражать свои чувства и справляться со стрессом адекватными способами; г) правильно реагировать на отказ.
Любовные отношения и близость
Присущие аутистам нарушения модели психического, могут лишить их способности понимать поступки, чувства и намерения других (Baron-Cohen). Такие специфические особенности становятся особой проблемой, когда подростки и молодые люди с РАС вступают в мир любовных отношений. Например, молодой человек с синдромом Аспергера, желающий встречаться с девушкой, может не замечать как будто очевидных признаков того, что она в нем не заинтересована (например, она не звонит ему сама или говорит, что у нее “другие планы”) и проявлять недопустимую настойчивость в проявлении симпатии. Таким образом, критически важно обучать подростков c РАС негласным правилам романтических ухаживаний. Содержание специализированных программ должно включать следующие темы: подходящие способы начать любовные отношения, поведение на свиданиях, личные границы и т.д.»
Мастурбация и формирование социально приемлемого поведения
Любая аутостимуляция весьма трудно поддается коррекции, поскольку по своей природе является самоподкрепляющим поведением. В первую очередь сказанное относится к мастурбации. Мастурбация считается нормальным элементом развития человека (Bruess&Greenberg, 1994; NCASH, 1995). Однако, стигма и ложные убеждения относительно мастурбации по-прежнему распространены в нашем обществе и, в результате, людей с РАС зачастую пытаются отучить онанировать (Walsh, 2000).
У людей, страдающих РАС, мастурбация наблюдается чаще, чем у людей с обычным развитием, вероятно, в связи с повышенным стремлением к самостимуляции (Realmuto&Ruble, 1999). Сообщается, что люди с РАС часто мастурбируют в неподходящих для этого местах (Koller, 2000). Важно помнить, что мастурбация может быть единственным приемлемым способом облегчить нормальное сексуальное влечение. Таким образом не рекомендуется подавлять стремление мастурбировать в допустимой ситуации (т.е. в личной спальне, туалете или ванной комнате). Вместо этого можно предложить специализированную программу сексуального образования, направленную на обучение мастурбации в приемлемых местах. Такая программа должна включать подробное обучение тому, когда и где допустимо заниматься мастурбацией. Читатели, которым требуются рекомендации по коррекции неадекватной мастурбации, могут обратиться к работе Walsh (2000).
Ruble и Dalrimble (1993) обнаружили, что многие родители сообщают о других видах неприемлемого сексуального поведения, таких как публичное обнажение, неприемлемые прикосновения к людям противоположного пола и мастурбация необычными предметами. Эти виды поведения требуют могут стать главной «мишенью» программы сексуального образования и требуют отдельного анализа и выработки стратегии.
Ward и Bosek (2002) описывают комплексную программу коррекции неприемлемого сексуального поведения у лиц с интеллектуальными нарушениями. Их метод – формирование представлений о рискованных ситуациях и альтернативах неадекватным реакциям. Изменение неадекватного поведения, направленное на соответствие общественным нормам, необходимо для, того, чтобы человек смог участвовать в жизни общества.
Право на родительство и семью у лиц с РАС
Люди, страдающие РАС, имеют право на информацию о средствах предохранения, если наступление беременности для них нежелательно. У них также есть право получать информацию о доступных методах контрацепции и участвовать в принятии решений при выборе средств предохранения. В некоторых случаях, для того, чтобы сохранить здоровье, необходимо сделать операцию на репродуктивных органах, хотя это может уменьшить или уничтожить шансы на зачатие. Например, чтобы спасти жизнь женщине при раковом заболевании матки или яичников, может потребоваться гистерэктомия (удаление матки). У мужчин, в подобных медицинские обстоятельствах (например, рак яичка) может потребоваться удаление тестикул.
Убеждать человека провести стерилизацию при помощи обмана или психологического давления неприемлемо ни при каких обстоятельствах. Фактически, каждый штат Америки законодательно защищает репродуктивные права людей с интеллектуальными особенностями (Kupper, 1995). Специалисты и члены семьи должны понимать, что стерилизация человека не лишает его сексуальных потребностей и желаний, и что необходимо обеспечить доступ к сексуальному образованию, даже если у человека нет возможности зачать ребенка или вступать в сексуальные отношения. Читатель может найти больше информации о репродуктивном здоровье на сайте Американского Центра по Контролю заболеваний, (www.cdc.gov/reproductivehealth) в разделе, посвященном репродуктивному здоровью.
Отбор навыков и умений в процессе сексуального образования людей с РАС: Принципы и рекомендации
Существует значительный дефицит исследований по теме сексуальности лиц с РАС, в том числе о том, каким навыкам следует обучать. Тем не менее, в литературе по сексуальному образованию людей с нарушениями интеллекта предлагается ряд общих рекомендаций для родителей и специалистов, принимающих решения о том, каким знаниям о сексуальности необходимо обучать ребенка. Эти рекомендации включают:
а) соображения о роли членов команды ИОП, в том числе родителей, в разработке программы сексуального образования;
б) вопросы личного участия ученика в разработке программы по его/ее сексуальному образованию;
в)прогнозирование разногласий по вопросам сексуального образования среди членов команды.
Роль команды ИОП
Решение о том, чему обучать ребенка или подростка, принимает в первую очередь его команда ИОП. Согласно Акту об улучшении качества образования для лиц с ограниченными возможностями от 2004 года (PL 108-446), в команду ИОП должны входить: специалисты образовательных и иных служб, члены семьи и друзья обучаемого, люди, представляющих его интересы, сам обучаемый (когда это возможно) и представитель местного органа образования. Команда должна принять решение, чему обучать, исходя из специфических потребностей обучаемого (-ой). Тем не менее, необходимость принимать решение о том, чему учить, может вызывать трудности у членов команды ИОП . Haracopos и Pederson (1995) предлагают следующие принципы, которые могут облегчить команде ИОП процесс принятия решений относительно сексуального образования людей с РАС.
1. У людей есть право и возможность вести сексуальную жизнь в соответствии со своими потребностями, желаниями и возможностями.
2. Люди с аутизмом имеют право на сопровождение и поддержку в разрешении их сексуальных проблем.
3. Обучение аутиста приемлемому социальному поведению в сексуальной сфере должно согласовываться с нормами общества, в котором он/она проживает [sic]
4. Форма сопровождения должна определяться, в первую очередь, тем, насколько сильно и заметно сказывается данная сексуальная проблема на в жизни человека с РАС и его окружения. Поэтому важно оценить выраженность сексуальных симптомов — сильно они выражены, слабо или вообще отсутствуют.
5. Сексуальность следует рассматривать в широком контексте, чтобы задачи сексуального образования не сводились только к обучению тому, как мастурбировать или достичь оргазма. Настолько же важно обогащать представления человека о своем теле и помогать ему/ей лучше понимать физические и эмоциональные изменения, связанные с сексуальным влечением.
6. В случаях, когда аутист проявляет сексуальный интерес к другому человеку, следует решить, до какой степени приемлемо поддерживать такой контакт. Поскольку совместное переживание сексуальности заключается в проявлении нежности, заботы и эмпатии, необходимо помнить, о том, что большинство аутистов испытывают крайние трудности в установлении связи с другими людьми.
В дополнение к этим шести рекомендациям добавим, что настолько же важно учитывать религиозные, этнические и культурные взгляды семьи обучаемого/ой, так как многие семьи могут ощущать дискомфорт при прямом обсуждении вопросов, затрагивающих сексуальность. Специалистам следует помнить, что для родителей сексуальность их детей является деликатной темой. Таким образом, перед встречей IEP важно заранее проинформировать родителей о том, что будет обсуждаться сексуальное образование. При этом нужно использовать конкретные формулировки. К примеру, семья пятилетнего мальчика может расстроиться, услышав, что специальный педагог намерен обсуждать вопросы сексуальности на встрече IEP, и не зная, что в данном случае под «сексуальным образованием» подразумевается всего лишь обучение общим представлениям о своем теле.
Вовлеченность ученика
Личное участие ученика с аутизмом в работе над своим индивидуальным образовательным планом может повысить его уверенность в себе и желание учиться. Такой ИОП будет точно отражать стремления и цели ученика (Test и др., 2004). Lessiers и Van Hove (2002) предполагают, что, поскольку люди с особенностями развития часто воспринимаются окружающими как “вечные дети”, их точка зрения и право голоса в вопросах их собственной сексуальности зачастую игнорируются. Кроме того, позволяя обучаемому озвучивать свои интересы на встрече ИОП, команда получает возможность принимать взвешенные, личностно-ориентированые решения о том, какой должна быть программа сексуального образования. В некоторых случаях, учащиеся с РАС не способны объяснить, чего они хотят от сексуального образования. Также вероятно, что ученик с РАС не сможет дать осознанного согласия на участие в программе сексуального образования. В такой ситуации специалисты должны провести разностороннюю диагностику ученика для того, чтобы установить, проявляется ли у него/нее потребность в сексуальном образовании (Patti, 1995). В таких случаях, решение в пользу сексуального образования должно приниматься индивидуально и основываться на результатах диагностики.
Когда возникают разногласия
Наконец, принимая во внимание дебаты, ведущиеся о человеческой сексуальности, мы должны предвидеть возникновение разногласий между членами команды, включая родителей учащегося. Как следует поступить, если у человека есть желание и/или потребность в сексуальном образовании, но его/ее родители против?
На этические вопросы, возникающие в связи с расхождениями во взглядах на сексуальное образование, нелегко ответить. Когда речь идет о несовершеннолетнем, специалисты должны проявить уважение к пожеланиям родителей. Осуществлять сексуальное образование несовершеннолетнего или взрослого, находящегося под опекой без согласия родителей или опекуна, не рекомендуется и может быть расценено как правонарушение (Gottmacher Institute, 2007)
В случаях, когда кто-то из членов команды (например, родители)проявляет сопротивление, специалисты могут сосредоточить усилия на том, чтобы предоставить им информацию о важности сексуального образования, вместо того, чтобы просто сдаться. Профессионалы часто сталкиваются с самыми сложными этическими проблемами в случаях, когда учащийся достиг совершеннолетия и юридически свободен принимать решения. Без сомнения, для многих специалистов будет этически сложно решиться заниматься сексуальным образованием взрослого аутиста вопреки желанию его родителей. В случае, когда взрослый старше 18 лет еще посещает школу, родители могут выразить свой протест, отказавшись приводить его в учебное заведение, таким образом обнулив усилия и учебный прогресс учащегося с РАС.
Несмотря на очевидно выраженную потребность в сексуальном образовании, родители могут все-таки противиться тому, чтобы ребенок его получал. В такой ситуации не рекомендуется продолжать сексуальное образование вопреки желанию родителей, так как может пострадать качество программы (наилучшие результаты достигаются при сотрудничестве родителей и специалистов). Убеждать родителей в необходимости сексуального образования может быть более действенно, нежели вступать в личное, профессиональное или юридическое противоборство. В случаях, когда ребенок получает сексуальное образование с раннего возраста и на протяжении всего школьного обучения, и если его родителей все это время поддерживают и поощряют, возможно избежать подобных сложных ситуаций и достичь лучших результатов.
Кто обучает аутистов сексуальным навыкам? Рекомендации.
Роль родителей и опекунов
Команда ИОП также должна решить, кто возьмет на себя ответственность за образование в сексуальной сфере.
Традиционно сексуальное образование обеспечивают главным образом родители и опекуны (Fegan et al., 1993). Они закладывают основы развития сексуальности ребенка, демонстрируя и формируя адекватные взаимоотношения в семье (NCASH, 1995) и они ответственны за объяснение собственных моральных норм своим детям (Fegan et al.) Кроме того, родители и опекуны лучше представляют потребности ребенка, нежели специалисты, и, в результате, лучше подготовлены к тому, чтобы давать своему ребенку знания о сексуальной сфере. Таким образом, когда это уместно, родителей следует поощрять к тому, чтобы они были полноправными участниками процесса сексуального образования своих детей.
Но, несмотря на все эти преимущества, родителям может быть дискомфортно прямо обсуждать вопросы сексуальности своего ребенка (Aunos и Feldman, 2002). Тема сексуальности может быть особенно болезненна для родителей подростков с аутизмом или другими особенностями развития, потому что они воспринимают сексуальность как еще одно тяжелое бремя для своего ребенка, и/или видят его асексуальным или неспособным независимо принимать решения о сексуальной жизни (Lesseliers & Van Hove, 2002). Как следствие, родители могут считать, что вся ответственность за сексуальное образование лежит на школе, или в принципе игнорировать вопросы сексуальности. Решение родителей не принимать участия в сексуальном образовании или в любой другой учебной программе ребенка, не должно негативно влиять на готовность специалистов встраивать ценности и пожелания семьи в содержание программы сексуального образования. (Vaughn, White, Johnston, & Dunlap,2005).
Роль специалистов
Специалист, которому предстоит заниматься сексуальным образованием, может ощущать неуверенность по нескольким причинам. Он/она может чувствовать дискомфорт при обсуждении различных сторон сексуальности с учениками. Возможно, его/ее религиозные, культурные или личные убеждения не согласуются с данной ситуацией. Однако, независимо от наличия подобных противоречий, специалисты должны помнить о том, что они обязаны обеспечить качественное сексуальное образование людям с особенностями развития, в том числе РАС. Специалист, который чувствует, что он/она не в состоянии качественно обучать из-за личных убеждений, должен быть замещен тем, кто может оставаться нейтральным.
Нейтральность – не единственное качество, которым должен обладать такой специалист. Fegan и др. (1993) выделяют несколько профессиональных характеристик, необходимых специалисту для того, чтобы оптимально работать по программе сексуального образования. Предполагается, что такой специалист:
а) чувствует себя уверенно и свободно; б)открыто и прямо обсуждает тему; в)осознает наличие собственных установок, чтобы снизить предвзятость; г) анализирует современную информацию и правильно представляет ее учащимся; д)поддерживает постоянный контакт и доверительные взаимоотношения с родителями; е)обращается за помощью к квалифицированным специалистам (например, сексологу), в случае необходимости; ж)повторяет, закрепляет и обобщает знания в процессе обучения и з)использует мультисенсорные средства обучения (например, видеозаписи, изображения, модели, таблицы) (pp. 15-16)
Совместные усилия
Заниматься сексуальным образованием лиц с РАС лучше всего в условиях сотрудничества. Родители и специалисты могут почувствовать себя увереннее, работая вместе с целью обеспечить качественное образование.
В процессе взаимодействия можно распределить зоны ответственности таким образом, что родители будут заниматься непосредственно сексуальным образованием, в соответствии с культурными и религиозными убеждениям их семьи, в то время как специалисты будут отвечать за обучение социальным навыкам в школе и местном сообществе. Объединив усилия и укрепляя взаимоотношения с семьей, мы с большей вероятностью достигнем лучших результатов.
Заключение
В данной статье мы выступаем в поддержку сексуального образования для лиц с РАС. В связи с ограниченным объемом доступной научной информации о сексуальности у людей с аутизмом необходимы дальнейшие исследования в этой сфере. А именно, будущие исследования должны быть направлены на изучение: 1) того, каким специфическим навыкам и умениям в сексуальной сфере нужно учить детей, подростков и молодых людей с РАС.
2)наиболее эффективных способов преподавания программ сексуального образования, с учетом особых образовательных потребностей этой группы.
Очевидно, что каждый человек с РАС имеет право на сексуальное образование вне зависимости от того, как функционирует его интеллект (Koller, 2000). Однако, в связи с данным правом возникают различные этические вопросы. Некоторые из этих вопросов мы уже обсуждали (например, как осуществлять сексуальное образование, когда в команде возникают сопротивление или разногласия?), но значительно более специфические вопросы возникают в связи с культурной, семейной и средой человека. Общество становится более принимающим в отношении людей с особенностями (Aunos и Feldman, 2002); но, тем не менее, в отсутствие личностно-ориентированого образования, люди с РАС будут с меньшей вероятностью создавать значимые отношения, а риск сексуального насилия в отношении них будет выше. Кроме того, отсутствие адекватного обучения в сексуальной сфере может привести к большей социальной изоляции людей с РАС. Эти обстоятельства подтверждают острую потребность в сексуальном образовании детей и взрослых с аутизмом. Успешно сотрудничая в процессе сексуального образования мы можем добиться лучших долговременных результатов для человека с аутизмом, его/ее семьи и общества в целом.
Литература
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.,text revision). Washington, DC: Author.
Aunos, M., & Feldman, M. A. (2002). Attitudes towards sexuality, sterilization and parenting rights of persons with intellectual disabilities.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 15,285–296.
Attwood, T. (1998). Asperger’s syndrome: A guide for parents and professionals. London: Jessica Kingsley Publications.
Bambara, L. M., & Brantlinger, E. (2002). Toward a healthy sexual life: An introduction to the special series on issues of sexuality for people with developmental disabilities. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 27, 5–7.
Baron-Cohen, S. (1995). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind.
Cambridge, MA: MIT Press.
Blanchett, W. J. (2002). Voices from a TASH forum on meeting the needs of gay, lesbian, and bisexual adolescents and adults with severe disabilities. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities, 27, 82–896.
Blanchett, W. J., & Wolfe, P. (2002). A review of sexuality education curricula: Meeting the sexuality education needs of individuals with moderate and severe intellectual disabilities. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 27, 43–57.
Bruess, C. E., & Greenberg, J. S. (1994). Sexuality education theory and practice (3rd ed.). Dubuque:
Brown & Benchmark.
Fegan, L., Rauch, A., & McCarthy, W. (1993). Sexuality and people with disability (2nd ed.). Baltimore: Brookes.
Guttmacher Institute. (2007). State policies in brief: Sex and STD/HIV education. Retrieved January 4,2007, from http://www.guttmacher.org/state-center/spibs/spib_SE.pdf
Haracopos, D., & Pederson, L. (1992, May). Sexuality and autism: Danish report. Retrieved April 2,2006, from www.autismuk.com/index9sub.htm
Howlin, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London; New York: Routledge.
Howlin, P., & Clements, J. (1995). Is it possible to assess the impact of abuse on children with pervasive developmental disorders? Journal of Autism and Developmental Disorders, 25,337–354.
Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004, 20 U.S.C. § 1400 et. Seq. (2004).
Koegel, R. L., Koegel, L. K., Frea, W. D., & Smith, A. E. (1995). Emerging interventions for children with autism: Longitudinal and lifestyle implications. In R. L. Koegel. & L. K. Koegel, (Eds.), Teaching children with autism: Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities(pp. 1–15). Baltimore: Brookes.
Koller, R. (2000). Sexuality and adolescents with autism. Sexuality and Disability 18, 125–135.
Konstantareas, M. M., & Lunksy, Y. L. (1997). Sociosexual knowledge, experience, attitudes, and interests of individuals with autistic disorder and developmental delay. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27,397–413.
Küpper, L. (1995). Comprehensive sexuality education for children and youth with disabilities. SIECUS Report, 23 (4), 3–8
Lesseliers, J., & Van Hove, G. (2002). Barriers to the development of intimate relationships and the expression of sexuality among people with developmental disabilities: Their perceptions. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 27,69–81.
Ludlow, B. (1991). Contemporary issues in sexuality and mental retardation. Advances in Mental Retardation and Developmental Disabilities, 36, 531–539.
Mansell, S., Sobsey, D., Wilgosh, L., & Zawallich, A. (1996). The sexual abuse of young people with disabilities: Treatment considerations. International Journal for the Advancement of Counseling, 19,293–302.
National Commission on Adolescent Sexual Health (1995). Facing facts: Sexual health for America’s adolescents. Retrieved April 2, 2007, from www.siecus.org/pubs/Facing_Facts.pdf
Ousley, O., & Mesibov, G. (1991). Sexual attitudes and knowledge of high-functioning adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21,471–481.
Patti, P. J. (1995). Sexuality and sexual expression in persons with mental retardation. SIECUS Report, 23 , 17–23.
Ray, F., Marks, C., & Bray-Garretson, H. (2004). Challenges to treating adolescents with Asperger’s syndrome who are sexually abusive. Sexual Addiction & Compulsivity, 11,265–285.
Realmuto, G. M., & Ruble, L. A. (1999). Sexual behaviors in autism: Problems of definition and management. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 121–127.
Ruble, L. A., & Dalrymple, N. J. (1993). Social/sexual awareness of persons with autism: A parental perspective. Archives of Sexual Behavior, 22,229–240.
Scheuermann, B., & Webber, J. (2002). Autism: Teaching does make a difference.
Belmont, CA: Wadsworth
Simpson, R., deBoer-Ott, S., Griswold, D., Myles, B., Byrd, S., & Ganz, J., et al. (2005). Autism spectrum disorders: Interventions and treatments for children and youth. Thousand Oaks, CA: Corwin Press.
Stokes, M. A., & Kaur, A. (2005). High-functioningautism and sexuality: A parental perspective. Autism, 9, 266–289.
Suris, J., Resnick, M. D., Cassuto, N., & Blum, R. W. (1996). Sexual behavior of adolescents with chronic disease and disability. Journal of Adolescent Health, 19,
121–134.
Test, D. W., Mason, C., Hughes, C., Konrad, M., Neale, M., & Wood, W. M. (2004). Student involvement in individualized education program meetings. Exceptional Children, 70, 391–412.
Thompson, S. A. (2002). The practices in and “out” of policy. Research & practice for persons with severe disabilities, 27 , 87–92.
Van Bourgondien, M. E., Reichle, N. C., & Palmer, A. (1997). Sexual behavior in adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 113–125.
Vaughn, B. J., White, R., Johnston, S., & Dunlap, G. (2005). Positive behavior support as a family-centered endeavor. Journal of Positive Behavior Interventions, 7 , 55–58.
Walsh, A. (2000). IMPROVE and CARE: Responding to inappropriate masturbation in people with severe intellectual disabilities. Sexuality and Disability, 18, 27–39.
Ward, K., & Bosek, R. (2002). Behavioral risk management: Supporting individuals with developmental disabilities who exhibit inappropriate sexual behaviors. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 27 , 27–42.