Переводчик: Марина Лелюхина
Редактор: Юлия Донькина
Оригинал: http://www.siblingsupport.org/publications/what-siblings-would-like-parents-and-service-providers-to-know
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
В США проживает более шести миллионов людей с различными проблемами развития и с особыми потребностями. И у большинства этих людей есть нормально развивающиеся братья и сестры. Их участие в жизни людей с особенностями развития слишком велико, чтобы его игнорировать. И вот почему:
- Братья и сестры останутся рядом с людьми с особенностями развития дольше, чем кто либо. Они, скорее всего, будут рядом, когда родителей не станет, а занятия с терапевтами отойдут в прошлое. Если вооружить братьев и сестер информацией, и обеспечить им необходимую поддержку, они смогут помочь своим близким вести достойную жизнь от рождения до самой смерти.
- На протяжении всей жизни братья и сестры делят с родителями все тревоги и трудности, справляются с социальной изоляцией, недостатком информации, чувством вины, их точно так же пугают мысли о будущем, они помогают родителям ухаживать за своими особыми братьями и сестрами. Но кроме того, братья и сестры людей с особенностями развития сталкиваются со своими специфическими проблемами. Они вынуждены справляться с чувством обиды, отвечать на бесконечные вопросы сверстников, справляться с давлением и необходимостью соответствовать завышенным требованиям, которые предъявляют к ним родители, а порой и они сами.
Несмотря на огромную роль, которую играют в жизни людей с особенностями развития их братья и сестры, даже самые продвинутые реабилитационные центры, как правило, не ставят работу с ними в список приоритетных задач. Братья и сестры, которые часто, в прямом и переносном смысле, остаются у закрытой двери, заслуживают более внимательного к себе отношения. По-настоящему работать с семьями особых детей можно будет только тогда, когда в представлении сотрудников реабилитационных центров и психологических служб в понятие «семья» будут включены не только родители ребенка с особенностями развития, но и его братья и сестры.
Проект “Sibling Support Project” инициировал дискуссию в рамках платформы SibNet, одной из первых и крупных информационных платформ для взрослых братьев и сестер людей с особенностями развития. В дискуссии приняли участие родители, братья и сестры людей с особенностями развития, а также сотрудники реабилитационных центров. Ниже приведен список тем, которые обсуждались участниками SibNet, а также рекомендации сотрудников проекта “Sibling Support Project”:
- Братья и сестры особых детей имеют право на личную жизнь. В разное время братья и сестры людей с особенностями развития принимают разное участие в их жизни. Но независимо от степени их участия, всегда следует помнить, что у них есть право и на личную жизнь. Ни родители, ни учителя не должны возлагать на братьев и сестер людей с особенностями развития никаких обязательств, не обсудив предварительно с ними эту идею. «Не решайте ничего за нас», — популярная фраза среди людей с особенностями развития, отстаивающих собственные права, в равной степени относится и к их братьям и сестрам. Каждый человек имеет право управлять своей жизнью, братья и сестры особых детей не исключение.
- У братьев и сестер особых детей есть право чувствовать боль. Как и родители, братья и сестры людей с особенностями развития часто испытывают по отношению к ним целый спектр противоречивых эмоций. Все члены семьи, терапевты и педагоги, которые работают с ребенком, должны об этом помнить и знать. И, конечно, необходимо признавать право братьев и сестер переживать, чувствовать тревогу и подавленность. Поскольку большинство братьев и сестер дольше всех будут рядом с людьми с особенностями развития, им предстоит пережить целый калейдоскоп самых разных чувств по отношению к своим близким. И было бы здорово, если бы родители и терапевты постарались узнать больше об этих чувствах.
- У братьев и сестер детей с особенностями развития есть право не соответствовать завышенным ожиданиям. Как правило, родители многого ждут от своих детей. А в семьях с особым ребенком их братья и сестры подчас начинают слишком строго к себе относиться. Многим из них кажется, что таким способом они должны компенсировать «особость» своих братьев и сестер. Родители могут помочь детям справиться со сложившейся ситуацией, не требуя от них слишком многого и оказывая им безусловную поддержку во всех начинаниях.
- Братья и сестры особых детей имеют право вести себя так же, как и их обычные сверстники. Родителям тяжело видеть, как их дети дразнятся, обзываются, спорят, словом, всячески конфликтуют, особенно если один из детей — ребенок с особыми потребностями.Несмотря на то, что резкость, с которой дети общаются друг с другом, может порой шокировать родителей, часто такие конфликты — важная часть нормальных взаимоотношений между детьми. Ребенок с синдромом Дауна, выросший вместе с братьями и сестрами, с которыми периодически ссорился, будет лучше готов ко взрослой жизни, чем его сверстник, который рос единственным ребенком в семье. Несмотря на потенциальную пользу, конфликты между братьями и сестрами, скорее всего, приведут к попытке родителей вызвать у одного из детей чувство вины, особенно если другой — ребенок с особенностями развития. Когда возникает конфликт, брату или сестре обычно говорят: «Оставь его в покое. Ты больше, сильнее, ты должен быть выше этого. Ты должен идти на уступки». Не стоит забывать, что братья и сестры детей с особенностями развития имеют право честно выражать своих эмоций, и, как и другие их сверстники, могут иногда вести себя дурно, злиться и ссориться.
- Все члены семьи должны принимать посильное участие в домашних делах. Разумные требования к детям с особенностями развития пойдут им только на пользу. Когда ребенок вырастет, и будет жить рядом со своими братьями и сестрами, усвоенные навыки самостоятельности помогут ему обрести максимальную независимость, и, как результат, положительно скажутся на их отношениях. В вопросах, которые касаются домашних дел и умения нести ответственность за свои поступки, родители должны предъявлять одинаковые требования ко всем своим детям. Это не только поможет им стать более независимыми, но и существенно снизит возможные конфликты, из-за двойных стандартов — то что позволено одному, не позволено другому.
- Родители должны обеспечивать безопасность для всех детей в семье.Некоторые дети с особенностями развития могут вести себя непредсказуемо и агрессивно. Их братья и сестры часто берут на себя слишком большую ответственность и принимают на себя удар в случае опасности. Родители должны в равной степени обеспечивать безопасность всем своим детям, независимо от того, есть у них особенности развития или нет.
- Братьям и сестрам особых детей необходимо встречаться с теми, кто находится в такой же жизненной ситуации. Большинство родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, не представляют, как бы они справились в одиночку, не имея возможности обмениваться опытом с другими семьями. Такое же общение необходимо и их здоровым детям. Такие клубы, как Sibshops, интернет-рассылки SibNet и SibKids и другие подобные ресурсы помогают братьям и сестрам особых детей так же, как их родителям помогает участие в родительских программах и группах поддержки. Им важно знать, что они не одиноки, и им есть с кем поделиться своими радостями и горестями.
- Особые братья и сестры нуждаются в информации о состоянии своего брата или сестры. На протяжении всей жизни у братьев и сестер детей с особенностями развития возникают все новые и новые вопросы о расстройстве, которым страдают их близкие, о том, как нужно за ними ухаживать и чего можно ожидать в будущем. Родителям и специалистам, которые работают с ребенком, следует вовремя предоставлять его братьям и сестрам необходимую информацию. В любом центре, который занимается реабилитацией детей с различными расстройствами и готовит материалы для их родителей, должны быть специальные материалы для их братьев и детей любого возраста.
- Братья и сестры особых детей точно так же как родители боятся того, что ждет их в будущем. Уже в раннем возрасте братья и сестры особых детей начинают понимать то, что в будущем они должны будут заботиться о своих особых близких, и переживать из-за этого. Родители могут помочь детям справиться с переживаниями, если будут привлекать их к планированию будущего особых братьев и сестер, прислушиваться к их мнению, прорабатывать запасные варианты, и всегда помнить, что с течением времени отношение детей к ответственности за жизнь их особых братьев и сестер обязательно будет меняться. Только тогда, когда братья и сестры особых детей будут понимать, что с ними считаются, и что родители в равной степени заботятся и об их благополучии, они будут воспринимать будущие обязанности как собственный выбор, а не как повинность. Ради общего блага, братья и сестры должны иметь право на собственную жизнь. Братья и сестры детей с особенностями развития должны понимать, как и когда их близким потребуется их участие, как долго, каким образом, и в какой степени они будут принимать участие в жизни своих особых братьев и сестер в будущем.
- Братья и сестры особых детей должны делить обязанности по уходу за близкими поровну.Когда встает вопрос о том, кто будет заботиться о престарелых родителях, то, как правило, эти заботы берут на себя дочери. Точно так же кажется естественным, что именно женщины, сестры, принимают на себя заботы о братьях и сестрах с особенностями развития, когда родители уже не в силах это делать. Но все же следует всерьез рассмотреть вопрос разделения ответственности за будущее детей с особенностями развития в равной степени между их братьями и сестрами.
- Братья и сестры особых детей имеют право быть услышанными. Хороший контакт с детьми важен в любой семье, но особенно важен в семьях, где растят ребенка с особенностями развития. На специальных тренингах можно развить умение слушать и слышать друг друга, а такие книги как, например, книга Аделе Фарбер и Элейн Мазлич «Как говорить так, чтобы дети слушали, и как слушать так, чтобы дети говорили» помогут в вопросах построения диалога с детьми.
- Братьям и сестрам особых детей необходимо, чтобы некоторое время родители посвящали только им. Дети должны помнить, что для родителей они важны сами по себе. Родителям следует уделять качественное внимание каждому из своих детей, найти время сходить с ребенком в кафе, или просто побродить в торговом центре, тем самым как бы говоря ему: «Я здесь, с тобой». Кроме того, это прекрасная возможность обсудить с ребенком массу важных вопросов.
- Достижения и важные события в жизни особых братьев и сестер не должны оставаться незамеченными. Мы знаем много случаев, когда родители не смогли прийти на выпускной вечер своих детей, многие из которых были отличниками, поскольку не могли оставить их брата или сестру с особенностями развития. В некоторых случаях уже выросшие братья и сестры были вынуждены откладывать даже собственную свадьбу, поскольку в это время требовалась помощь их братьям и сестрам . Однако, никакая «особость» одного ребенка не должна перевешивать важность достижений и событий в жизни другого. В семьях, члены которых подходят к данной проблеме творчески, постоянно изыскивая дополнительные ресурсы и готовясь идти на компромисс, ничье достижение не остается незамеченным.
- Братьям и сестрам особых детей нужна правильная модель отношения к их семейной ситуации. Родителям следует помнить, что их отношение к болезни одного из детей оказывает большее влияние на его братьев и сестер, чем сама болезнь. Поиск информации, взаимная поддержка, приемы, позволяющие восстановить силы, все это помогает детям сформировать правильное отношение к болезни сестры или брата, и соответствующим образом реагировать на связанные с этим ситуации.
- В понятие «семья» должны быть включены не только родители особых детей, но и их братья и сестры. Многие специалисты говорят о важности включения всей семьи в процесс реабилитации ребенка с особыми потребностями, но уделяя внимание работе с родителями, продолжают игнорировать нужды людей, которые будут дольше всех связаны с жизнью человека с особыми потребностями — их братьев и сестер. Только когда братьям и сестрам уделяется должное внимание, когда учитываются их потребности, специалисты могут говорить, что работают с семьей.
- Особые братья и сестры имеют право принимать активное участие в жизни и реабилитации своих близких.Родителям особого ребенка и сотрудникам реабилитационных центров следует приглашать (но ни в коем случае не настаивать) братьев и сестер к участию в информационных встречах по поводу индивидуальной учебной программы особого ребенка, индивидуального плана поддержки семьи, программы переходного периода, во время визитов в больницу. У братьев и сестер часто возникают вопросы, на которые могут ответить специалисты. Часто у них существует свое мнение, и их предложения необходимо по возможности учитывать. Это принесет пользу всем, кто работает с ребенком.
- Братья и сестры особых детей имеют право говорить о своих чувствах. Всем, кто интересуется жизнью семьи, где есть особый ребенок, стоит проявлять внимание к тому, как и чем живут его здоровые братья и сестры. Это сделать нетрудно, стоит лишь посетить собрания групп поддержки, или самим организовать нечто подобное, или даже прочесть книги, которые написали братья и сестры особых детей. На сайтах проектов «Sibling Support Project» и «Sibshop» можно найти руководство и советы по организации групп поддержки, а также список необходимых книг.
- Особые братья и сестры имеют право на индивидуальные программы поддержки.Если ваша организация предоставляет поддержку родителям особых детей, возникает закономерный вопрос, почему нет аналогичных программ для братьев и сестер? Им будет очень полезно пообщаться с теми, кто находится в похожей жизненной ситуации. Радует тот факт, что групп поддержки особых братьев и сестер разного возраста с каждым днем становится все больше. «Sibling Support Project» объединяет около 200 организаций, проводит специальные тренинги, а также помогает всем желающим создать такую группу.
- Братья и сестры особых детей должны максимально участвовать во всех обсуждениях по вопросам работы с семьей. Это позволит родителям и специалистам посмотреть на ситуацию новыми глазами, что может оказаться неоценимым вкладом в понимание сути работы с особым ребенком. К тому же это позволит быть уверенными, что интересы братьев и сестер особого ребенка не ущемляются.
- Благотворительные фонды должны разрабатывать программы не только в поддержку особых детей, но и в поддержку их сестер и братьев. Ни один другой ребенок не оказывает такого влияния на развитие ребенка с особенностями, как это делает его брат или сестра. На протяжении всей жизни особые дети будут прежде всего копировать поведение сестер и братьев. Именно братья и сестры, а не родители, и уж конечно не специалисты, дольше всего будут заботиться о них. Большинство братьев и сестер в семьях, где растет особый ребенок, понимают, что их будущее навсегда связано с ним. Но не так много фондов это понимают, и еще меньше готовы помогать братьям и сестрам особых детей получать необходимые навыки, знания и поддержку. Со стороны государства было бы разумнее инвестировать средства в тех членов семьи, которые лично заинтересованы в благополучии людей с особыми потребностями и которые смогут отстаивать их интересы после смерти родителей. Как написала одна из таких сестер: «Мы будем заботиться о наших братьях и сестрах после смерти родителей. И каждый, кто заинтересован в благополучии людей с особенностями развития, должен быть заинтересован и в нас».
©The Sibling Support Project. All rights reserved.