От редакции: из всех присланных на конкурс материалов, этот единственный полностью соответствует условиям 🙂 в следующий раз мы будем формулировать их четче, а пока просто поздравляем Катю. Этот материал — один из лучших. Спасибо!
Времени на общение у современного человека все меньше. Но мы все-таки выбрасываем из головы и из графика дела и едем друг к другу в гости. Мы закрываем глаза на житейские неурядицы пригласивших нас людей, на ремонт и неустроенность, на негостеприимных родственников. Вежливо вручаем цветы чужой суровой маме и проползаем мимо пьяненького дедушки, говорим шепотом, если рядышком спит ребенок. Мы не видим в этом проблемы. Многие из нас сегодняшних вышли из коммуналок, больших семей, территорий вечных строек. Нам не привыкать. Но почему-то когда речь заходит о посиделках в присутствии больных детей, детей с инвалидностью, обе стороны впадают в некоторый ступор и озадаченность.
Понятно, что клише формировались не год, и даже не поколение. Какие-то извращенные этические нормы, насажденные нам обществом, предполагают, что в приличных семьях особых детей должны царить скорбь, молитва и непрестанный строгий пост, включающий в себя вето на любые утехи плоти и духа. Соответственно приглашенный в гости к такой семье человек испытывает неловкость: что делать? Пригласивший же, как правило, уже слишком закомплексован (спасибо посильному участию СМИ, родственников и госслужащих, уверяющих особые семьи, что им есть чего стыдиться и что все-то у них не по-людски), чтобы не начать сравнивать свою ситуацию и свои возможности с возможностями сферической идеальной семьи в вакууме. Иными словами, проблема в головах.
Я попробовала облегчить жизнь тем, кто впервые собирается в гости в семью с особым ребенком. В первую очередь, конечно, рекомендации касаются тех случаев, когда у ребенка имеются нарушения психического развития, так как у меня самой именно такой сын, но не противопоказаны и в условиях менее приближенных к боевым. Итак.
Для начала попробуйте познакомиться с ребенком на нейтральной территории. Совместная прогулка в парке (лучше предложить парк поблизости от места проживания особой семьи – транспорт это почти всегда стресс для ребенка-инвалида). Небольшая прогулка поможет вам трезвым взглядом оценить происходящее и понять, что бояться нечего.
Вас пригласили в гости. По-моему, это отлично. Что вы там знаете о походах в гости? Одежда будничная или умеренно нарядная, с собой стандартное «к чаю» (если не было оговорено другое) и сувенир ребенку. Мне этот список нравится, ничего корректировать не надо. Постарайтесь заранее узнать, каков приблизительный уровень развития ребенка, чтобы не подарить умнику погремушку, а годовасику компьютерную игру или радиоуправляемый самолет. Мама ребенка может затрудниться ответить на вопрос «что дарить?», на этот случай есть простая деликатная подсказка: «конструктор, книжка или всякие клевые тактильные штуки?». Ни один из перечисленных пунктов не звучит уничижительно и предполагает дальнейшее развитие темы. Из обсуждения вам будет проще составить представление о вашем новом знакомце. Также поинтересуйтесь пищевыми ограничениями. Иногда гости приходят в дом, где молятся на безглютеновую и безкозеиновую диету, протягивая ребенку пшеничное печенье и упаковку мороженого. Ничего страшного, конечно, но почему бы не избежать этих неприятных мелочей?
Поинтересуйтесь графиком семьи. Возможно, поначалу вам и вашим друзьям будет комфортнее, если вы зацепите период дневного сна ребенка, в который вы сможете спокойно посидеть. Я так настаиваю на «тестовом свидании», чтобы важность события была для всех значительно снижена, чтобы вы увидели, что ребенок – совсем такой ребенок, а родители смогли увериться в том, что вас ничего не напрягает.
Расслабьтесь. Да, в семье есть свои трудности. У кого их нет? Это не мешает получать удовольствие от жизни. Вы идете общаться с друзьями, а не выполнять гражданский долг, не участвовать в ритуалах по совместному «оплакиванию» судьбы отдельного человека и человечества в целом. Куда с большей вероятностью это случится с вами в гостях у литераторов. Идите в гости спокойно. Хуже, чем в доме с трехлетним шкодливым ребенком вы не огребете
Не заостряйте внимание на факте наличия ребенка и его проблем. Нет, это не значит, что проблемы надо отрицать или нахваливать. Когда вы общаетесь с невероятно носатым человеком, ваше общение в социуме не строится вокруг его носа и прилагаемой к нему личности. Повышенное внимание вызывает неловкость.
Есть простые вещи, которые кого угодно выведут из себя, а мы забываемся и даем им ход в общении. Обратите на это внимание, в случае с семьей особого ребенка это может быть важно. Постарайтесь избегать оценок в общении с ребенком и его родителями. Сдерживайте выклики изумления по поводу того, что восьмилетний ребенок еще не говорит. Представьте, как было бы вам неприятно, если бы академик в беседе с вами постоянно переспрашивал: «Неужели вы не знаете об этом научном факте?». Не пытайтесь подбирать «аналогичные» примеры вроде того, что у вашей кузины тоже ребенок не ходит в обычную школу, потому что хулиганит. Любое сравнение неприятно. Это не специфика области, это обычные правила этикета. Держитесь за них в любой непонятной ситуации – и они вас не подведут.
Болезнь или любое отклонение от нормы – это вызов стандартам эстетики. Это капельницы, вертикализаторы, таблетки. Но прежде всего – это бледные дети, ведущие себя не так, как здоровые сверстники. Если вы привыкли с подобным сталкиваться, то вы можете смело пролистнуть этот пункт. Однако если вы впервые общаетесь с человеком с ограниченными возможностями, будьте мужиком (даже если вы нежная фея) первые полчаса, пока ваше восприятие не подстроится под новые границы нормы. Дети в этом плане менее замороченные, чем взрослые, так берите с них пример: будьте невозмутимы.
Как и в общении с любым ребенком, взрослому очень важно советоваться о предпринимаемых шагах с родителями. Больные дети – такие же манипуляторы, хитрюги и капризули, как и здоровые. Всегда вставайте на сторону родителя – вам едва ли сразу хватит информации, чтобы сразу отличить зло от блага. И, возможно, конфетку ребенку не дают не из вредности.
Пожалуйста, не переводите общение и, соответственно, посещение особой семьи в формат благотворительности. Такая перестановка в отношениях невероятно обидна тем, кого просто по наличию в доме больного ребенка записали в убогих и нуждающихся. Вас считают другом и совершенно не ждут, что вы займете позицию «сверху» и начнете общаться не на равных. Если у вас есть желание привезти к столу что-то посерьезнее тортика или подарить ребенку что-то дороже среднего конструктора – посоветуйтесь заранее. Спонтанные акции могут быть восприняты неверно, а пассажи «я же ездил к вам в гости и возил вам всякое» в качестве упрека в перспективе едва ли будут оценены, так как ждали от вас только искренности и естественности, но явно не жертвы.
Не надо жалости и слез. Это важно. Как я уже оговорилась в начале, люди пригласили вас в гости приятно провести вечер, а не оплакивать, сетовать на несправедливость или закатывать глаза, хватаясь за сердце. У всех свои проблемы разной степени паршивости, а любая затянувшаяся и плохо решаемая трудность перестает в какой-то момент оттягивать на себя все внимание, и не обязательно ходить по чужим мозолям и подливать свежих эмоций там, где все уже понятно, проработано и не так ужасно, как кажется извне.
Каждый человек, столкнувшийся с серьезной проблемой, стремится помочь и срочно все исправить. Это желание найти простой и быстрый способ всех спасти – защитная реакция нашей психики. Однако именно эта реакция вызывает наибольший дискомфорт у особой семьи в общении с родственниками и друзьями. Будьте скромнее. Вы едва ли знаете о проблеме и способах ее решения больше, чем родители ребенка. Они куда больше времени потратили на изучение и преодоление сложившейся ситуации, и куда больше заинтересованы в ее благоприятном развитии. Скорее всего, светлые идеи прозвучат смешно и нелепо, и вы вынудите друзей задействовать всю их тактичность, чтобы не просто не вспылить, так еще и вежливо объяснить вам неприменимость затеи к реальной ситуации. Не спешите «скорее начать заниматься с ребенком пока не поздно, прямо тут». Этим промышляют все гостящие родственники, уверенные в том, что принцесса еще дрыхнет потому, что до них ее плохо будили, а этот меч в камне – он здесь тоже для них воткнут, дайте только чайку с дороги выпить. Не надо паники, самодеятельности и, тем более, обвинений в бездействии. Если вы вправду хотите помочь, спросите у семьи — чем и как. Если у вас появилась светлая идея – донесите ее до своего дома и сопоставьте с достоверной информацией по интересующему вас вопросу. Телефоны никто не отменял, и если задумка все еще не будет казаться вам идиотской, вы сможете осторожно поделиться ею с родителями ребенка.
Смотрите на все происходящее лояльней и позитивней. У многих особых семей в доме царит безумное чаепитие, потому что либо детка – аутист, как у меня, и тогда это вообще не дом, а полигон для испытаний с кодовыми замками на форточках и шкафах и машинками, выстроенными по цвету в коридоре (и – да, иногда их нельзя трогать, а то детский вой и «в гробу такие гости, раз от них сто рублей ущерба»), либо работающим и одновременно занимающимся с ребенком родителям немного не до чистоты и свежести морозного утра, либо в семье пока не определились с тем, что же делать с бытом. Не надо ценных советов по оптимизации пространства и стимулирующих пинков. Просто примите это все как есть. Все живут, как могут и умеют. У большинства и так дергучка на эту тему, им уже бабушки-дедушки объяснили, что приличному человеку в «этом доме» не место. Люди, возможно, начнут извиняться. А им, правда, не за что. Сделайте милость, проигнорируйте негативное. Вы же так в большинстве случаев делаете, ну вот тут – точно надо. Просто доктор взял – и прописал.
Резюмирую все уже сказанное. Я предостерегла вас от самых жестких ошибок. Это те немногие принципиальные моменты, которые по-настоящему важны. Вам наверняка уже сейчас кажется, что ничего особенного и революционного в перечне нет – все то же самое от вас потребуется в гостях у любого другого знакомого. И вы совершенно правы. Дело в том, что отличие «особой» семьи от «обычной здоровой» лишь в одном: нервы у тех, кому постоянно приходится обороняться от нашего потрясающего общества, могут быть чуть более расшатаны. Они могут быть чуть более осторожны, чувствительны, тревожны и уязвимы. У вас может быть пара знакомых, кому для подобного характера не нужны дополнительные аддоны вроде больных детей. Удачи! Главное – не относитесь к происходящему как к сложному квесту.
Екатерина Никитина