Особые переводы

Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-measure-of-a-life/
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations

Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наш телеграмм-канал: https://t.me/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/

Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.

Термин «низко-функциональный», часто звучащий при описании людей с аутизмом, вводит в заблуждение окружающих и дополнительно стигматизирует людей с РАС. Наблюдение за повседневной жизнью людей в спектре дает более ясное представление о том, как складывается их жизнь на самом деле.

 

Алекс Гариш знает толк в эффектных выходах. 11-летняя девочка  вплывает в столовую их семейной обители в северном Монреале, раскинув руки как крылья самолета и издавая мягкий, рокочущий гул. Она отклоняется и делает крутой вираж, перед тем как осуществить мягкую посадку на кресло рядом с их домашним компьютером.  Несколько легких движений пальцев, и она открывает видеоролик о кругах, квадратах и прочих геометрических фигурах, в который сразу же полностью погружается.  Время от времени она украдкой смотрит через плечо на посетителя, который сидит за столом у нее за спиной.

Алекс диагностировали аутизм в 2 года и д 4 лет она молчала. Сейчас она говорит простыми предложениями в 2-3 слова. Стандартизированные тесты говорят что у нее легкие когнитивные нарушения. Ей до сих пор трудно самой умываться и пользоваться туалетом, она не умеет пользоваться часами и не может переходить через дорогу без сопровождения. Когда она огорчается, то закатывает жесточайшие истерики, расшвыривая по комнате предметы или бросаясь на пол.

На другом берегу реки Сент Лоуренс в Монреале живет Джон Уолш, 13-летний мальчик, получивший диагноз аутизм в 3 года, и, как и Алекс, долго учившийся говорить ( мать Джона Мэри попросила чтобы мы не использовали его настоящего имени, т.к. сам мальчик не разглашает свой диагноз). Но в отличие от Алекс у Джона нет никаких когнитивных нарушений. В школе он преуспевает в чтении и математике, сам пользуется общественным транспортом и даже может помочь другим людям разобраться в схеме метро. Джон легко поддерживает разговор, хотя склонен понимать все буквально  и простые фразы типа «поймай автобус» сбивают его с толку.

Родители Алекс называют ее «низко функциональной», тогда как в семье Джона его считают «высоко функциональным», но эти ярлыки могут вызвать заблуждение.

«В процессе диагностики родители часто спрашивают «на каком конце спектра находится мой ребенок, он ВФ или НФ?»» — говорит Тони Чарман, профессор детской клинической психологии Королевского колледжа в Лондоне. «Вы примерно представляете, о чем они говорят, но только примерно. Их интересует тяжесть проявлений аутизма? Или может функциональность ребенка и его адаптация к окружающему миру?»

Не смотря на проблемы с речью и когнитивными функциями, Алекс, к примеру, вполне прилично справляется с многими аспектами повседневной жизни. Большую часть недели она посещает специальную школу для детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Как только она приходит домой, то каждый день совершенно самостоятельно поднимается к себе в комнату и переодевается без посторонней помощи. Она сама поддерживает порядок в своих вещах, а в спальне на стенах висят десятки ее рисунков. Она может с легкостью выпалить полные имена своих любимых композиторов: Вольфганг Амадей Моцарт, Иоганн Себастьян Бах и Людвиг Ван Бетховен. Если она чувствует что ее младший брат поранился, то кидается к нему с домашней аптечкой, чтобы залечить и исправить все, что его тревожит.

Алекс часто является заводилой среди одноклассников на танцевальных вечеринках и ее мама, Венди Гариш, не без гордости говорит что учитель считает что Алекс танцует чуть ли не лучше всех в классе. Алекс даже завела себе несколько друзей среди одноклассников и каждую среду ходит в кафе с мальчиком, который вероятно ей нравится. «Они влюблены» , говорит Венди «когда они гуляют вместе, то она держит его за руку».

На контрасте с этим Джон, хотя и преуспевает в учебе и других аспектах повседневной жизни, сталкивается с проблемами там, где они казалось бы не очевидны. У него нет друзей, ему трудно интерпретировать мимику и понимать эмоции человека по его голосу. Во время уроков физкультуры он ходит вдоль линий на полу, а не играет с другими. Ему трудно проявлять гибкость — отличительная черта аутизма. К примеру он всегда одевает рубашки определенного цвета на каждый день недели: голубую в понедельник и оранжевую в пятницу. Но в школе принят дресс-код «белый верх/черный низ», правило, которое поначалу было источником огромной тревоги. Пока он привыкал к новым правилам, то носил свою цветную рубашку под форму, а форму старался сорвать с себя как только попадал домой.

Очевидно что Алекс и Джон хорошо справляются с одними аспектами своей жизни и испытывают трудности с другими, собирая свое лоскутное одеяло из сильных и слабых мест. Их истории иллюстрируют проблему, которая десятилетиями тревожит исследователей аутизма: что на самом деле означает высоко и низко функциональный и к кому применимы эти термины.

Текущее исследование проводимое в Канаде возможно поможет найти ответ. С 2004 года команда исследователей из пяти университетов отслеживает более 400 детей с аутизмом, в том числе Алекс и Джона, с момента постановки диагноза. Они описывают детей в соответствии с их траекторией развития — как их симптомы и способности во множестве областей менялись в течении лет и даже десятилетий. Это долгосрочное тестирование возможно сумеет объяснить почему, не смотря на то что изначально эти двое детей были развиты одинаково, сейчас их навыки так существенно различаются. Также результаты позволят понять, как должны измениться традиционные обозначения чтобы более точно описывать детей с аутизмом.

Другие группы разрабатывают разнонаправленные техники, позволяющие измерить, насколько хорошо человек с уаутизмом справляется с различными аспектами повседневной жизни — от общения до способности принимать участие в жизни коллектива. Эти новые инструменты дадут нам общую терминологию, так что исследователи, клиницисты и семьи смогут легче понимать друг-друга. Это даст направление персонализированным программам вмешательства, в которых будут определяться индивидуальные дефициты. Но за пределами практических целей, такие исследования дадут нам более полное и целостное представление о том, что значит быть человеком с аутизмом.

Ограниченные ярлыками:

В исследованиях термин «высоко функциональный аутист» часто используют при описании человека в спектре, чей коэффициент интеллекта превышает 70-80 баллов по стандартным тестам. Ученые иногда исключают из своих работ тех, кто находится ниже указанного диапазона, поскольку таким участникам может быть трудно выполнять инструкции и задания в процессе экспериментов.

Но полагаться на IQ  не слишком умно, считает Петер Сатмари, директор Объединения специалистов работающих в области детского и юношеского психического здоровья в Центре зависимостей и ментального здоровья детского госпиталя в Торонто, принимающий участие в долгосрочном Канадском  исследовании. «Это ничего не говорит об уровне их адаптации, только о наличии или отсутствии интеллектуальных нарушений», — говорит он. «Эти показатели не отражают того, как дети с аутизмом справляются с повседневными задачами».

Некоторые из исследователей используют в качестве мерила тяжесть симптомов аутизма. Например они могут назвать «низко функциональным» ребенка, который часто избегает взаимодействия, много хлопает в ладоши, демонстрирует другие виды повторяющегося поведения и своеобразные интересы.

Тем временем родители детей с аутизмом часто судят о функциональности, ориентируясь на то, насколько хорошо ребенок говорит и принимает участие в разных занятиях. «Иногда «низко функциональный» говорят о ребенке, у которого есть некоторые нарушения развития, для краткости, не расшифровывая детально что это могут быть за нарушения», — говорит Кэтрин Лорд, директор центра Аутизма и развития мозга в Пресвитерианском госпитале в Нью-Йорке. «Внимание прессы так часто сосредоточено на людях в спектре, которые могут говорить о себе сами и делают удивительные вещи, что семьи просто хотят пояснить что у них растет совсем не такой ребенок».

Но ярлык может дополнительно стигматизировать ребенка. Лорд считает что «термин низко функциональный ужасен». «Это не значит, что человек ничего не может, просто ему нужно больше поддержки» ( в США  руководство по диагностике оценивает тяжесть проявлений аутизма не по степени выраженности симптомов, а по уровню необходимой поддержки).

Простые интересы: Алекс Гариш с наслаждением выдувает пузыри у себя в гостиной, вернувшись домой из школы.

Даже статус «высоко функциональный» может привести к нежелательным последствиям. Любой человек, независимо от того, есть ли у него аутизм, лучше справляется с одними областями жизни и пасует в других, будь то умение заводить друзей, запоминать больши объемы информации или заботиться о себе, общаться, решать задачи и концентрироваться. Говоря о том, что человек с аутизмом «высоко функциональный» означает что человек компетентен во всех этих областях, но это просто ложь. Чарман говорит: «Некоторые могут быть очень смышлеными и с блеском проходить тесты по определению IQ, но при этом оставаться совершенно беспомощными  в  социальной  среде, с огромным трудом заводить отношения и справляться с повседневной средой из-за высокой сенсорной чувствительности и повышенной тревожности».

С практической точки зрения любой ярлык приводит к тем или иным ограничениям. Одного ребенка он лишает возможности участвовать в тех заданиях и мероприятиях, к которым он стремится, другого лишает необходимых дополнительных сервисов и поддержки.

Но просто отказаться от этих обозначений — не лучшая из альтернатив. Исследователям нужна общая терминология для описания различий в манифестации симптомов аутизма, считает Лорд. «Беда в том, что люди любят все упрощать, но было бы неплохо иметь в запасе что-то иное, вместо терминов  высоко и низко функциональный»

Множество путей:

Исследование Сатмари дает несколько альтернатив. Сама идея  родом из 90, и появилась задолго до рождения Алекс и Джона. Сатмари с коллегами хотели разработать и провести исследование которое будет отвечать основному запросу широкого сообщества, посвященного в тему аутизма, куда входят родители, клиницисты и общественные деятели. Они изучили запрос общественности, и результат их удивил.

«Я ожидал что нам предложат провести исследование наиболее эффективных форм раннего вмешательства и лучших методик, но вместо этого наиболее частым был вопрос «Какие факторы говорят о наиболее вероятном благополучном исходе?» иными словами, от чего зависит то, насколько хорошо человек будет функционировать в будущем».

Чтобы найти ответ на этот вопрос Сатмари с командой запустили исследовательский проект «Пути расстройств аутистического спектра», в рамках которого отслеживали детей, получивших диагноз в возрасте от 2-4 лет. Поскольку лишь немногие ученые пришли к согласию относительно того, что можно считать «благоприятным исходом» в случае аутизма, команда решила не акцентировать внимание на отдельных областях, а отслеживать жизнь детей по множеству направлений.

«Есть масса разных вариантов которые называют «благоприятный исход»», говорит Майда Эльшаббах, доцент кафедры психиатрии университета Мак Гилл в Монреале, работающая в  исследовательской группе Сатмари. «Наша задача — узнать как можно больше об областях, о которых мы уже имеем представление и понимаем их значимость».

На протяжении первых четырех лет и в среднем каждые два года в дальнейшем исследователи измеряли когнитивные способности участников, их речевые навыки и тяжесть симптомов аутизма при помощи стандартизированных тестов. Родители и члены семьи заполняли опросники, в которых говорилось об их собственном уровне стресса и способах борьбы с ним, повседневных навыках ребенка, поведенческих особенностях и способах вмешательства.

Скорые друзья: Алекс часто хулиганит дома с младшим братом, Максом, и даже завела несколько друзей в школе.

Одна из целей исследования — просто описать, как меняются симптомы, навыки и способности детей в течении жизни, и определить попадают ли они в обозначенные подгруппы в соответствии с этими траекториями. Другая цель — выяснить, могут ли определенные  начальные характеристики, такие как IQ, речевые навыки, пол или возраст на момент диагностики — дать возможность предсказать, как изменится ребенок с течением времени.

Начальная фаза исследования уже привела к новым открытиям в области представлений о том, как тяжесть симптомов аутизма и уровень развития повседневных навыков могут измениться от момента постановки диагноза д шестилетнего возраста ( вторая фаза, данные по которой ученые закончили собирать в прошлом году (2015 год — прим.переводчика) направлена на изучение того как дети развиваются до 11-12 лет, а третья фаза прослеживает их развитие до совершеннолетия).  После анализа собранных за четыре года данных, Сатмари с коллегами сообщили в прошлом году что могут разделить детей на две группы, основываясь на тяжести проявления симптомов, в том числе нарушений в области коммуникации и социального взаимодействия, повторяющегося поведения и ограниченных интересов. У большинства детей на момент постановки диагноза симптомы были достаточно тяжелыми, и это мало изменилось со временем. У более малочисленной группы, примерно 11%, симптомы изначально были относительно мягкими, и со временем их состояние улучшалось.

Затем ученые обратили внимание на повседневные навыки, они же — адаптационные, то есть то, насколько хорошо ребенок может взаимодействовать и сообщать о своих нуждах, может ли он пользоваться телефоном и интернетом, умеет ли самостоятельно есть, одеваться, ухаживать за собой, знает ли что такое время и деньги. Одна группа — 29% участников — показала наиболее плачевный уровень овладения бытовыми навыками, и со временем ситуация ухудшалась. Другая — половина детей — владела повседневными навыками достаточно хорошо и показатель этот оставался стабильным. Третья и наименее многочисленная группа состояла из детей, наиболее хорошо освоивших необходимые на момент постановки диагноза повседневные навыки и успешно продолжающая осваивать новые.

Удивительно, но данные по всем трем группам в разных областях крайне редко пересекались. Дети, у которых симптомы аутизма были выражены сильнее всего, не обязательно плохо осваивали повседневные навыки, что позволило предположить, что тяжесть проявлений аутизма незначительно сказывается на способностях к бытовой адаптации.

Это открытие отражает информацию, о которой часто говорят родители: некоторые дети, такие как Алекс, возможно имеют узкие интересы и с трудом говорят, но с повседневными задачами вполне справляются. Это также подтверждает тот факт, что оценка лишь одной области развития не может предсказать, как хорошо ребенок будет развиваться в других областях.

Некоторые клиницисты, стремясь понять, кому из детей наиболее необходимо вмешательство и насколько эффективным оно является, смотрят на степень тяжести проявления симптомов аутизма. Сатмари говорит, что его коллеги подвергают сомнению подобный подход. «Мы должны фокусироваться на том, как они адаптируются к реальному миру и справляются с повседневными задачами, и если их симптомы мешают этому — то да, на это стоит обратить внимание, а если нет — не беспокойтесь об этом».

Не все, тем не менее, убеждены что тяжесть симптомов и повседневные навыки никак не зависят друг от друга. Лорд отмечает, что Сатмари с коллегами отслеживали различия в развитии речи и возрасте, когда измеряли тяжесть проявления симптомов аутизма, но когда они оценивали повседневные навыки, отслеживали только возраст. Таким образом они не могут точно сравнить два виде полученных баллов, считает она (Сатмари говорит что дети на момент начала исследования имели одинаковый уровень развития речи, но он не прокомментировал как различия в развитии речи могут повлиять в дальнейшем на полученные учеными данные).

Так или иначе, демонстрируя изменчивую природу аутизма, исследование Сатмари указывает на неправомерность использования одного и  того же ярлыка для описания ребенка на протяжении всей его жизни. Большинство исследований, разграничивающих детей с аутизмом на высоко и низко функциональные, делают это на основе тестов IQ, отражающих состояние ребенка в определенный момент времени.  Но «состояние ребенка может изменяться по отношению к его исходному уровню развития, и даже в сравнении с другими детьми его уровень развития не остается неизменным», говорит Лонни Цвайгенбаум, со-директор Исследовательского центра аутизма в Университете Альберты, работающая в исследовательской группе вместе с Сатмари. Вот почему не целесообразно судить об уровне функционирования ребенка с РАС, опираясь на единичное измерение в раннем детстве.

Опираясь на данные только первой фазы исследования трудно сказать, какие факторы, заметные в раннем детстве, могут предсказать как будет продвигаться развитие ребенка с возрастом. До сих пор исследователи говорили о том, что симптомы аутизма у мальчиков остаются стабильными в течении всего детского возраста, тогда как у девочек симптомы обычно выражены более мягко и со временем их состояние улучшается. Кроме того, дети, получившие диагноз в раннем детстве, имеющие изначально высокие показатели IQ  или хорошо развитую речь, также обычно лучше осваивают повседневные навыки, и их умения с годами улучшаются.

В случае с Алекс, например,  ее коммуникативные и социальные навыки, со слов ее матери Венди,  значительно продвинулись за последние три года. К тому же родители девочки все больше уверяются в том, что она сумеет о себе позаботиться дома. Алекс все еще нужна помощь в ванной и туалете, но она вполне самостоятельно выбирает одежду и может одеться почти без посторонней помощи, чистит зубы, укладывается спать, может сама поесть.

Например, однажды февральским вечером Венди поставила на стол тарелку с шоколадным печеньем, Алекс немедленно подобралась поближе чтобы изучить содержимое тарелки. Она поднесла печенье к носу и глубоко вдохнула запах. На ее круглом лице промелькнуло отвращение, она бросила печенье обратно на тарелку, развернулась и вышла из комнаты. Она порылась в морозилке и затем вернулась в столовую, на ходу отрывая обертку от пачки с мороженым. То есть она поняла что пришло время семейного десерты, и хотела быть вместе со всеми, не смотря на то, что предложенное блюдо пришлось ей не по вкусу.

И не смотря на это родители Алекс беспокоятся, что ярлык «низко функциональная» может помешать ее будущему развитию. К примеру, Алекс нравится плавать, но родители говорят что натыкались на рекламу об уроках плавания только для высоко функциональных детей с РАС.

«Она умеет плавать, и делает это возможно лучше ваших высоко функциональных ребят», говорит ее отец, Питер Гариш. Все это только потому, что с их точки зрения низко функциональный ребенок будет требовать повышенного внимания. Они автоматически приравнивают «низкую функциональность» к неспособности делать то же, что и другие.

Новые измерения:

Прошлым летом команда Сатмари получила финансирование чтобы продолжить наблюдение за группой детей до их совершеннолетия. Поскольку исследователи собираются отслеживать состояние детей, переходящих во взрослую жизнь, они задумываются о том, как окружающая среда влияет на способность человека с РАС преуспеть в жизни. Они рассматривают влияние на функционирование человеком с течением времени таких факторов как учеба в старших классах, социоэкономический статус, этническая принадлежность, использование различных поддерживающих сервисов и психическое здоровье родителей. «Множество исследователей аутизма слишком концентрируются на самом ребенке, его показателях IQ и уровне развития речи — переменных, которые находятся «внутри ребенка»» — говорит Сатмари. «Мы же изучаем более общую картину».

До сих пор исследователи концентрировались на способностях, которые можно качественно оценить: тяжесть проявления симптомов аутизма, уровень IQ, навыки и поведения. Эльшаббах планирует изучить менее осязаемые области. «Голоса РАС» — подпроект «Путей» хочет собрать представления о взглядах, мыслях, чувствах, надеждах и местах детей с РАС от первого лица. Детали еще прорабатываются, но исследователи планируют провести интервью детей, которые могут общаться при помощи устной речи, а для тех, кто не говорит, предложить альтернативные способы выразить себя через рисунок или фотографию. Цель исследователей  сравнить то, что изучают исследователи в качестве «благополучного исхода» аутизма, и что таким исходом считают сами дети. Эльшаббах считает что лучше всего вариант благоприятного исхода для себя представит сам ребенок.

Другие команды также изучают методы, чтобы оценить уровень функционирования шире деления на высоко/ низко функциональных. Например исследователи Каролинского института в Швеции разрабатывают стандартизированный тест, чтобы охватить общий профиль функционирования ребенка с РАС.

Работа команды основывается на Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (ICF), масштабном инструменте, разработанным ВОЗ чтобы оценить, как различные проблемы со здоровьем влияют на повседневное функционирование. ICF оценивает общее состояние людей по школе от 0 до 9 баллов, ориентируясь на результаты более чем 1400 тестов, отражающих как тяжесть имеющихся проблем со здоровьем и их влияние на организм, способность справляться с повседневными задачами, а также факторы окружающей среды — взаимоотношения с окружающими и доступ к службам поддержки, способны улучшить или ухудшить  жизнь человека.

Такой громоздкий инструмент как ICF непрактично использовать на регулярной основе. Чтобы сделать его более полезным, команда ученых  Каролинского университета, возглавляемая нейропсихиатром Свеном Бёльте, подбирают пункты для составления так называемого профильного раздела ICF для расстройств аутистического спектра, который будет акцентировать внимание конкретно на работе мозга, коммуникации, социальных навыках и взаимоотношениях с окружающими. Бёльте говорит что любой сможет использовать этот инструмент, чтобы создать полную картину сильных и слабых сторон человека с аутизмм, вместо того, чтобы комбинировать результаты различных тестирований.

Зыбкое будущее: мама Алекс, Венди, сохраняет оптимизм и надеется что Алекс однажды сможет получить работу

Еще одна команда в университете Мак Мастер, в Гамильтоне, Канада, работает над способом классификации детей с РАС, основанный на том, насколько успешно они общаются с окружающими в повседневной жизни. Этот подход основывается на инструменте предназначенном для классификации моторных функций детей с ДЦП, разработанном 20 лет назад.

Метод фокусируется на социальной коммуникации, поскольку опрос группы экспертов в области аутизма показал, что это направление функционирования — наиболее важный элемент в развитии классификационной системы, но исследователи могут создать аналогичные схемы для других областей функционирования, говорит Бриано де Рецце, доцент кафедры наук о реабилитации в университете Мак Мастер, возглавляющий проект. Система классификации использует пять коротких параграфов для описания уровня способностей ребенка. К примеру уровень 5, самый низкий, соответствует ребенку который редко говорит с другими людьми и в основном говорит сам с собой, что говорит о том, что ему незнаком смысл коммуникации, тогда как ребенок на уровне 1 может участвовать в диалоге и общаться с окружающими людьми.

Де Рецце гворит что система должна быть простой и быстрой в использовании, чтобы любой мог воспользоваться ей, и таким образом, родители детей с РАС, учителя и исследователи, при обсуждении функционирования ребенка, могли бы говорить на одном языке. Если оценка учителя отличается от баллов, которые получились у родителей, это может стать поводом для обсуждения различий в поведении ребенка дома и в школе. «Возможно в школе происходит что-то, с чем мы можем помочь», говорит Де Рецце.

Каждый новый инструмент дает докторам возможность определить специфические области, в которых ребенку нужна поддержка. Также он фокусирует внимание не на недостатках ребенка, а на его способностях, отмечает Цвайгельбаум. «Я все еще считаю что это важный шаг вперед по сравнению с тем как мы исторически говорили о функциональности при аутизме», говорит он.

Смена фокусировки также может снизить стигматизирующую сторону аутизма и помочь врачам выстроить доверительные отношения с семьями. «Система здравоохранения заточена на работу с проблемой, поэтому родителям трудно говорить о том, в чем их дети успешны, все время занимает обсуждение их дефицитов», — говорит Де Рецце. «Когда мы переключаемся на сильные стороны ребенка это в корне меняет дело»

Безусловно, родители одобрительно отзываются на идее переключить внимание на сильные стороны ребенка.

Мать Джона очень вдохновляют те перемены, которые произошли с ее сыном с момента постановки диагноза. Джон сможет пойти в колледж, и может даже однажды станет адвокатом. Но больше всего, говорит она, ей хотелось бы чтобы сын был счастлив и чувствовал себя частью общества.

На его ограниченные интересы она смотрит не как на проблему, которую следует исправить, но больше как на чудаковатые увлечения, вплоть до того, что отсутствие у сына друзей так же перестало ее беспокоить. «Его это не тревожит, так почему я должна волноваться? Просто потому что мой сын полностью погружен в часовые механизмы, схемы метро, политику и  разные модели самолетов, его следует от этого лечить?  Разве так мало людей с похожими причудами?»

Родители алекс также говорят что акцент на ее сильных сторонах и прогрессе за последние несколько лет, помогает им сохранять оптимизм не смотря на то что пока они не имеют представления как сложится будущее их дочки.

Они боятся что кто-то может воспользоваться ее состоянием, ведь едва ли она когда-нибудь сможет жить самостоятельно. Однако при этом такой положительный прогресс за последние три года, по мнению Венди, дает ей надежду что когда-нибудь дочка сможет выполнять простую работу — возможно ту, где пригодятся ее навыки пользования компьютером — что даст ей в некоторой степени возможность получать удовлетворение жизнью. «Я буду очень счастлива, если она просто будет частью общества» — говорит она.