Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал:https://spectrumnews.org/features/deep-dive/unmasking-anxiety-autism/
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Тревожность у людей с расстройствами аутистического спектра может принимать самую причудливую форму, при которой обычная неуверенность и даже striped couch становится источником неподдельного беспокойства. Новые инструменты помогут исследователям выявить эти потаенные страхи
Никто кроме Грегори Капотанасиса точно не знал что может огорчить его сегодня. В этот жаркий июльский день он шел в центр дневного пребывания для взрослых с нарушениями развития, как всегда делал это последние четыре года — пять дней в неделю, один и тот же маршрут, никаких происшествий. Но затем все рухнуло. Согласно записям сотрудников центра он схватил одного из них за руку с такой силой, что оставил кровавый синяк. Во время дневной прогулки в автобусе он начал кричать и бить по своему сиденью. И вот, несколько часов спустя, он наконец дома, но до сих пор сам не свой. Перепрыгивая с дивана на диван, сжимая в руках бежевый плед, который он выкрал из корзинки тетушкиной собаки, Капотанасис похоже все еще не сумел прийти в себя.
Его мама Ирен — которая заботилась о нем все 24 года его жизни с помощью домашних тьюторов — проигрывает все события в течении дня, пытаясь понять, что стало триггером такого состояния. Его поведения заставляет с тревогой вспоминать трудный период в жизни юноши, протекавший шесть лет назад, но на сегодняшний день подобное поведение ему совсем не свойственно. Капотанасису нравится взаимодействовать с другими людьми, он любит ходить на пляж, обедать в его любимом ресторане DiMillo’s, расположенном на выведенном из эксплуатации речном пароме в Портленде, Мейн.
Капотанасис страдает аутизмом, он почти не говорит и не может объяснить что же случилось с ним этим утром. Был ли причиной дискомфорт из-за запора, как считает его врач? Возможно программа центра наскучила ему и из-за этого он сорвался? Возможно в автобусе что-то произошло и это вызвало страх по отношению к этой части дня? Все что могла делать его мать — гадать о причинах, и стараться чтобы хотя бы вечер у сына сложился хорошо.
Капотанасис кладет в рот несколько кусочков жвачки, мама говорит что его это успокаивает. Потом он сворачивается клубочком, и дремлет. В сравнении с тяжелыми кризисами, которые он переживал, когда был подростком, сейчас ему требуется сравнительно немного времени, чтобы восстановиться. В пубертате у него началась агрессия: он мог кусать и бить себя, хватать и бить других учеников, учителей, водителя автобуса. Матери пришлось постоянно следить за ним, когда он находился вместе с братьями, не смотря на то что тройняшки были очень близки. В декабре 2011, когда ему исполнилось 18 лет, при росте 182 сантиметра, ситуация с его поведением стала настолько острой, что школа направила юношу в стационар в госпитале Спринг Харбор в Мейне.
«Смотрите, у нас у всех есть шрамы, оставленные Грегори, мы все испытали его ярость. И все пришло к тому что его пришлось поместить в клинику» — говорит его мать. Он провел в больнице пять долгих недель. «Думаю это был один из самых мрачных периодов в жизни нашей семьи».
Когда Капотанасис оказался в госпитале, он не выглядел огорченным, кричал только по конкретным поводам и не показывал что реагирует на что-то невидимое для окружающих — то есть по всем признакам у него не было ни психоза, ни депрессии. При этом он легко пугался, постоянно ходил туда-сюда и обильно потел. Его состояние хорошо описывает словосочетание «кошка на раскаленной крыше» — вспоминает Мэтью Сигель, директор программ для людей с нарушениями развития в этой больнице.
После нескольких недель пристального наблюдения , Сигель с коллегами смогли собрать воедино поведенческие нарушения Капотанасиса в точный диагноз, основываясь на критериях прописанных в «Руководстве по диагностике и статистике ментальных нарушений». Помимо аутизма, он «просто кричал о том, что находится во власти тревожного расстройства — если вы знали что искать», — говорит Сигель. И похоже до сих пор никто не пытался рассмотреть этот вариант. Когда Капотанасис поступил в клинику он принимал третий вариант рекомендованных ему антипсихотиков. Некоторые из этих препаратов помогают при агрессии в случае аутизма, но ни один из них не купировал тревогу. «Можно сказать, что от тревожного расстройства его никто не лечил», — говорит Сигель.
Есть множество причин по которым Капотанасис смог получить необходимую помощь лишь спустя шесть лет. Доктора могли посчитать что агрессия и склонность к самоповреждению являются следствием аутизма. Черты, характерные для данного расстройства — социальные дефициты, стереотипные движения и ограниченный круг интересов — могут скрывать под собой симптомы трвожного расстройства. Во время визита в амбулаторное отделение, к примеру, Сигель указывает на невербальную молодую женщину с расстройством аутистического спектра, которая раз за разом вычерчивает в воздухе один и тот же узор. На первый взгляд ее жесты выглядят как «стимминг», повторяющееся поведение, которое часто сопутствует аутизму. Но она делает эти движения в определенное время, как говорит Сигель, и это позволяет предположить обсессивно-компульсивное расстройство — одну из форм тревожного расстройства.
Проблема осложняется тем, что многие люди в спектре, такие как Капотанасис, не могут рассказать своим близким о том, что они думают или чувствуют. Те же, кто может, испытывают трудности с тем, чтобы осознать и определить свои эмоции — феномен, известный как алекситимия — и не могут донести их до окружающих. По этой причине клинические опросники, разработанные для того чтобы распознать черты тревожного расстройства у нейротипичных пациентов, совершенно неприемлемы при диагностике множества людей с аутизмом. Упомянутые тесты также могут терять детей с аутизмом, имеющих необычные фобии, например бояться полосатых диванов или открытых люков.
«Люди в спектре обладают поистине уникальным, четким видением мира, а также переживают вполне конкретный опыт, вот почему мы видим и классические проявления , такие как боязнь социума или генерализованное тревожное расстройство, и эти более конкретные, более аутичные, если можно так сказать, проявления тревоги «, — говорит психолог Коннор Кернс, ассистент профессора в Институте аутизма имени Эй. Джей. Дрексела в Филадельфии. Кернс с коллегами работают над новыси способами измерения как обычных, так и нетривиальных форм проявления тревоги у людей с аутизмом. Результат их работы позволит научиться лучше определять тревожные расстройства, которые скрывает спектр, выявить механизмы их запускающие и найти лучшие варианты лечения.
На сегодняшний день мы лучше справляемся с лечением тревожных расстройств, чем с лечением самого аутизма.
Лоренс Сахилл
Скрытые в тени:
Тревога может быть одной из наиболее ярких черт, сопутствующих аутизму, но не является диагностическим критерием. «Люди говорят «О, это просто такая черта аутизма, у всех людей с РАС она есть» А это на 100% ложь», — говорит Сигель. У меня в госпитале сейчас 12 детей и ни один из них не страдает от тревожного расстройства.
Исследования, которые проводили в попытке выявить количество людей с аутизмом, у которых также было бы клинически подтвержденное тревожное расстройство, привели в результате к невероятному разбросу данных, от 11 до 84 процентов от всей популяции. Подобное расхождение в данных является «фундаментально неправдоподобным» — говорит Лоуренс Сахилл, профессор педиатрии в университете Эмори, Атланта. «Когда видишь такой разброс данных, понимаешь что за ним стоит определенная выборка, откуда взяли эту выборку, какие методы использовали при оценке и насколько поспешно был поставлен диагноз». Что больше похоже на правду, говорит он, так это то что аутизм и тревожность не являются двумя независимыми состояниями, которые время от времени возникают у людей синхронно. На самом деле дети с аутизмом гораздо больше расположены к появлению тревожных расстройств чем их нейротипичные сверстники. Но то, что симптомы нарушений перекрывают друг-друга делает диагностику тревожных расстройств чрезвычайно трудной. «Я убежден что измерение уровня тревожности у детей с РАС должно проводиться иначе», — говорит Сахилл
Традиционные тесты, направленные на оценку уровня тревоги, такие как Screen for Child Anxiety-Related Emotional Disorders и Spence Children’s Anxiety Scale, не часто срабатывают на детям с аутизмм так же хорошо как на группах детей, для которых они были разработаны. В 2013 году Сахилл с коллегами изучали один конкретный тест — 20-ти уровневую шкалу тревожности Child and Adolescent Symptom Inventory (CASI) — на группе из 415 родителей детей с РАС.
То как исследователи подавали вопросы, оказывало значительное влияние на ответы родителей. Менее 5 процентов одобрили пункты, описывающие тревожное состояние, в котором ребенку требовалось говорить о своих ощущениях — например «беспокоится о своем физическом здоровье» или «жалуется на плохое самочувствие если ему предстоит разлука». Гораздо большее количество родителей хорошо отнеслись к пунктам, где ответы выбирались исходя из их собственных наблюдений за самочувствием и поведением детей: например «беспокоится, не находит себе места». Такой выбор был особенно характерен для родителей детей с нарушениями интеллекта.
Принимая во внимание свои находки, Сахилл с коллегами решили поговорить с родителями, чтобы попытаться вывести специфический для детей с РАС способ измерения тревожности. Было проведено шесть фокус групп, стенография обсуждений которых заняла более 600 страниц, исследователи провели интервью родителей 45 детей, страдавших одновременно аутизмом и тревожными расстройствами. Родителей просили больше описывать поведение ребенка, а не строить догадки относительно того, о чем он может думать. Затем наблюдения родителей использовали для разработки 52 вопросов. При принятии решения о том, какие вопросы задавать, как говорит Сахилл, главный фокус был в том, чтобы не позволять аутизму «вплетаться» в их суть. Многие родители говорили об истериках, но если исследователь настаивал на более подробном описании, соглашались что не могут отметить разницу между истериками, вызванными тревогой и теми, которые были вызваны иными причинами, связанными с аутизмом. Использование истерик в качестве маркера тревожных расстройств у детей с РАС, по мнению Сахилла, является ошибкой. Вместо этого фокус-группы указывают на другие индикаторы, такие как «зацикливается на том что что-то может пойти не так» или «нуждается в частом подтверждении того, что все пройдет как нужно».
В неопубликованных данных, исследователи совместили 52 новых вопроса и 20 вопросов из CASI и предложили 990 родителям детей с аутизмом оценить их. Основываясь на полученных ответах, они исключили 31 впрос который большинство родитлей посчитали неуместным, не одобрили, или посчитали чрезмерным. Основываясь на оставшемся 41 вопросе, ученые выяснили что приблизительно четверть детей, участвовавших в исследовании, демонстрировали высокий уровень тревоги, еще четверть — низкий уровень тревожности, а остальные находились где-то между этими полюсами.
Исследователи планируют протестировать, насколько надежна полученная ими система оценки, со временем, изучив состояние тех же самых детей спутся 10-дневный перерыв между сессиями. Если данные окажутся достаточно надежными, как считает Сахилл, опросник можно будет использовать также для оценки эффективности терапии тревожности у детей с РАС. «Здесь и сейчас мы больше можем предложить для лечения тревожности, чем для основных симптомов аутизма», — говорит он. «Исходя из этого, как я считаю, нужно стремиться к тому чтобы быть полностью уверенными, что мы имеем дело с тревожностью, а не чем-то еще».
Путь в неведомое:
Эрик Честон, 29-летний выпускник Университета имени Брайма Янга в Прово, Юта, работает в кредитном отделе, разрабатывает детальные инструкции для сотрудников. У Честона аутизм. Он получил множество наград за свои четкие и неожиданно увлекательные обучающие видео, иллюстрирующие механизмы поставок. При этом в течении многих лет молодой человек зациклен на едва различимых причмокивающих звуках, которые издают люди, глотая слюну во время разговора.
Когда Честон был студентом и работал звукорежиссером на студенческом спортивном канале, он начал с одержимостью отмечать эти и другие звуки на аудиозаписях. «Я начал чувствовать беспокойство, потому что буквально все издавали эти звуки при разговоре», — вспоминает он. Он успешно сдерживал себя на работе, но замыкался в кругу семьи. После выпуска, проблема породила страхи относительно того, на какой работе он смог бы удержаться. Если верить воспоминаниям молодого человека, неуверенность только усилила состояние тревоги.
Подверженность разрушающему воздействию неуверенности — распространенная черта как самих людей с расстройствами аутистического спектра, так и их близких. Для многих возникающая в результате тревога будет просто следствием одной из ключевых черт аутизма — например, возникать в следствии нежелания проявлять гибкость в вопросах уделения времени специальным интересам или ритуалам. Но если фиксация превращается в постоянный источник тревоги и страха, как говорят ученые, она может быть выражением тревожного расстройства. «Мне кажется какой-то » прилипчивый» участок мозга людей в спектре приводит к тому, что они чувствуют такую тревогу в связи с нарушениями привычного порядка», — говорит Кернс.
В 2014 Кернс с коллегами разработал адаптированную версию Anxiety Disorders Interview Schedule (ADIS) — клиническое интервью, которое проводят в течении 1-2 часов с родителями и детьми, и которое предназначено специально для определения маркеров, говорящих о наличии тревожного расстройства. Основываясь на результатах интервью с 59 детьми с РАС и их родителями, исследователи задокументировали примеры проявлений тревоги, которые не укладывались в стандартные определения. Хотя около половины детей проявляли тревожность обычным способом, 18 из них также показывали нетрадиционные признаки наличия тревожного расстройства, а у оставшихся 9 проявления тревоги были исключительно нетипичными, например они не могли переносить непредсказуемые ситуации.
Таким образом Керн с коллегами смогли расширить свое «приложение для РАС», в котором обозначили не-традиционные черты проявления тревожных расстройств, которые можно пропустить в результате обычного скриннинга: страх новизны или неуверенности/нестабильности, страх социальных ситуаций, отличный от страха попасть в неловкое положение, чрезмерная тревога, связанная с возможностью посвятить время специальным интересам, необычные фобии. В разделе, в котором освещался страх перемен, могли быть, например, такие вопросы: «Ваш ребенок положительно реагирует на приятные перемены ( например если его отпускают пораньше из школы)?». Приложение также включало в себя вопросы об имеющихся у ребенка социальных навыках, сенсорных предпочтениях и повторяющемся поведении, чтобы помочь врачам разграничить тревожность и аутичные черты. К примеру там содержатся вопросы о том, были ли в прошлом у ребенка эпизоды травли, чтобы понять, избегает ли он социального взаимодействия по объективной причине — поскольку травля действительно возможна — или он травмирован настолько, что видит риск травли в любом социальном взаимодействии. Только последний пример в таком случае может быть классифицирован как проявление тревожного расстройства. «Мы хотим научиться отслеживать моменты, когда тревожность становится больше чем просто чертой расстройства», — говорит Кернс. Ее работа выносит на поверхность те вещи, которые до сих пор клиницисты знали только на практике. «Кернс дала описание тому, что все мы видели, но не могли назвать», — говорит Сигель.
Почему страх неизвестности так характерен для людей с РАС менее понятно. Некоторые исследователи высказывают предположение что у людей с аутизмом есть проблемы с предугадыванием будущих событий, что увеличивает чувство неуверенности. Другие винят во всем сенсорную чувствительность и плохое понимание вербальных сигналов, предполагая что различные черты аутизма подпитываются подобной тревогой.
Ученые также пыта найти менее субьективные способы измерить тревогу при аутизме при помоши различных психологических методик и способов нейровизуализации. Джон Херрингтон в Детском госпитале Филадельфии вместе с коллегами находится на середине долгосрочного исследования, включающего группу из 150 детей, приблизительно половина из которых имеет диагноз РАС. Исследователи пытаются определить способы измерения стресса, например путем подсчета количества ударов сердца или уровня потоотделения. Также они используют устройства для отслеживания взгляда, чтобы понять куда смотрят испытуемые и не спутать отсутствие интереса и социальную тревожность. Первоначальные результаты нейровизуализации позволяют предположить, что амигдала, область мозга, участвующая в формировании пугающих ассоциаций, у детей, одновременно страдающих аутизмом и тревожными расстройствами, будет меньше чем у детей с одним аутизмом.
Еще одна команда ученых также сконцентрировалась на роли амигдалы. Команда Майкла Саута из Университета имени Брайама Янга работают над теорией что вместо активного противостояния в ответ на чувство страха, люди с РАС не могут найти для себя «безопасное место», и в результате боятся вообще всего. Для проверки этой идеи ученые проводят интервью взрослых с аутизмом, обсуждая из специфические страхи и сканируя работу мозга в процессе. Более половины его респондентов, как говорит Саут, подвержены тревожным расстройствам. «У них так много поводов для беспокойства. Буквально все вызывает у них сильнейшие приступы тревоги», — говорит он. «Нет ничего в этом мире, что бы их не тревожило».
Битва со стразами:
Разбить бесконечную цепь страхов всегда непросто, но особенно это трудно сделать человеку с аутизмом. Для Честона помощь пришла из неожиданного источника — мать заставила его прочесть книгу о самоосознании и самопомощи. Практика в области самоосознания помогла ему разработать для себя способы справиться с раздражением. Лучший из известных на сегодняшний день подходов для работы с тревогой у детей с аутизмом, когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) работает по аналогичному принципу. КПТ сочетает в себе терапевтическое воздействие через беседу с повторяющимся обращением к источнику страха, позволяющим изменить бесполезные мысленные установки и поведение.
«Тем не менее, многим детям с аутизмом традиционные формы КПТ не подойдут», — говорит Эрик Сторч, профессор психологии в университете Южной Флориды в Тампе. Сторч и его команда обнаружили что дети с аутизмом, которым помогла КПТ, не всегда могут удержать достигнутые результаты: может получиться так, что те дети, состояние которых в результате улучшилось лишь незначительно, спустя пару лет будут показывать вполне неплохую динамику, а у тех, кто хорошо отреагировал на терапию, наоборот, случится рецидив. «Это не означает, что мы можем раздавать прогнозы», — говорит Сторч. Результаты исследований позволяют предположить что дети с аутизмом нуждаются в терапии в течении более длительного периода и дольше чем их сверстники должны оставаться под последующим наблюдением специалиста — «критическая разница в подходе к терапии», — говорит он. Детям с аутизмом также бывает трудно обобщить навыки усвоенные в процессе терапии на другие области жизни. Таким образом, особенно важно включать их близких в процесс вмешательства, так как, как считает Сторч, они могут подкреплять целевые навыки в повседневной жизни ребенка.
Чтобы ввести некоторую дополнительную поддержку, команда Калифорнийского университета, Лос-Анджелес, разработала модифицированную версию КПТ, под названием Поведенческие вмешательства для детей с аутизмом. Пересмотр, к примеру, рекомендует чтобы врачи и родители оказывали помощь ребенку в освоении соответствующего социального поведения до того как он окажется в пугающей его социальной ситуации. Противостояние ситуациям, вызывающим у ребенка тревогу, необходимо до успеха терапии, как считает Сторч. Модификация также предполагает дополнительную помощь детям, которые могут ощущать социальную изоляцию, привлекая терапевтов к работе со школами, чтобы из подопечные могли получить помощь в освоении социальных ситуаций со стороны сверстников.
Небольшое исследование 2009 года показало, что после прохождения такой модифицированной версии КПТ, у большинства детей снижается уровень тревоги. Последующий анализ результатов показал что другая версия КПТ, адаптированная для подростков с аутизмом, так же эффективна. Команда исследователей, включая Сторча и Кернса, планирует сравнить модифицированную версию с другими видами терапии для детей с РАС в течении 16-недельного исследования группы из 180 детей. Дети, получившие клинический диагноз тревожное расстройство дополнительно к аутизму будут получать как обычную, так и модифицированную версию КПТ, либо будут продолжать получать такое же вмешательство, как получали раньше. Их родители также воспользуются ADIS, с дополнениями Кернса. Вероятно дети, страдающие от нетрадиционных форм тревожных расстройств, больше всего выиграют от модифицированной формы вмешательства.
Однако успешный вариант КПТ не может быть единственной опцией для детей с аутизмом, отмечает Рома Васа, детский и подростковый психиатр в институте Кеннеди Кригера в Балтиморе. «В вопросах осознания внутренних переживаний и того, насколько эти дети могут осознавать свои мысли и чувства, существует множество вариантов», — говорит она. «Требуется больше исследований эффективности медикаментов, чтобы помочь этим детям».
Не существует препаратов с подтвержденной эффективностью, направленных на лечение тревожных расстройств при аутизме. В прошлом году Васа с коллегами опубликовали набор рекомендаций для врачей, которые прописывают подавляющие тревогу препараты детям в спектре. Среди основных рекомендаций: медленно поднимать дозу, так как эти препараты могут усугублять раздражительность пациентов.
В случае Капотанасиса, препараты, подавляющие тревогу, в том числе флуокситин и гуанфацин, оказались очень полезны. Тем не менее, при его лечении Сигель с командой не полагались на одни лишь препараты. Они обнаружили что у Капотанасиса нет базовых представлений о коммуникации. Его помощник в школе говорил матери, что юноша может, к примеру, попросить попить подавая ему картинку. Однако логопед в госпитале увидел что у него нет никакого представления о том, как использовать систему альтернативной коммуникации при помощи обмена картинками. Ему помогли обучиться новой системе коммуникации, в которой он выбирал из фотографий предметов, встречающихся в его повседневной жизни, а не из пиктограмм, Для юноши подготовили визуальное расписание, благодаря которому он теперь знал что ждет его каждый день. И, пожалуй наиболее ценное с точки зрения его матери, специалисты обучили его новым способам, помогающим успокоить себя: подпрыгивать на мяче для йоги, опускать руки в рисовую крупу.
Эти приему сейчас, годы спустя, все еще могут изменить ситуацию, если день не задался. Когда Капотанасис проснется после тихого часа, то неторопливой походкой направится в кухню и приготовит себе перекусить. Когда он вернется в гостинную, перед телевизором мама уже расстелит для него голубое флисовое одеяло, в центре которого будет стоять миска с рисом.
Когда он подходит к рису, в воздухе ощущается напряжение. Скручивая свое большое тело в крендель и прижимаясь к одеялу, Капотансис опорожняет миску. Затем, осторожно помещая миску перед собой, он зачерпывает рис горстями и позволяет ему перетекать сквозь пальцы мягкими потоками. Рисинки отбивают стокатто по дну миски. Когда она наполняется, юноша опорожняет ее и начинает все с начала. И опять … и снова … Спустя некоторое время он поднимает глаза, впервые встречается взглядом с незнакомцем, наблюдающим за ним из угла комнаты, и улыбается.