Аутизм. Когда дети с расстройствами аутистического спектра становятся взрослыми
Оригинал: http://www.telegraph.co.uk/lifestyle/9103217/Autism-living-with-autistic-adult-children.html
Перевод: Марина Лелюхина
Редактор: Елена Литвинова
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь: http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Шарлотта Мур, автор популярной книги George & Sam: Two Boys, One Family, and Autism («Джорж и Сэм: два мальчика, одна семья и аутизм»), живет в Великобритании, воспитывает двоих сыновей, страдающих аутизмом.
В своей известной книге Шарлотта Мур говорила о том, как влияет на жизнь наличие двух маленьких сыновей, страдающих аутизмом. Но как складывается ее жизнь сейчас, когда Джордж и Сэм перестали быть детьми? Репортаж подготовлен Элизабет Грис.
Шарлотта Мур со своим двадцатилетним сыном, Сэмом. Фото Клары Молден
6:30 утра, 25 февраля 2012 года.
Тихий старый дом начинают сотрясать непонятные толчки, приходящие откуда-то изнутри. Глухие удары, грохот и ворчание идут из соседней комнаты. Это означает только одно: Шарлотта Мур убирает все бьющиеся предметы из кухни. Она действует уверенно, давно заученными движениями, как опытный рабочий сцены, способный за несколько секунд поменять декорации. Она быстро меняет наши керамические тарелки с остатками ланча и бокалы на меламиновую тарелку с печеньем и пластиковый стакан с соком. «Сэм идет», — комментирует она свои действия.
Ее двадцатилетний сын, кажется, не в восторге от того, что на его территорию вторгся чужак. Он натягивает на нос ворот футболки, рывком садится и издает звук, средний между громким рыком и неодобрительным, угрожающим ворчанием. Это привлекательный печальный юноша, с тонкими чертами лица, но его руки покрыты следами от царапин, а ладони все красные от укусов.
Мы продолжаем разговор. Через какое-то время он, видимо, решает, что опасность миновала, и высвобождает лицо из-под футболки, чтобы приняться за печенье. Через какое-то время он подскакивает и начинает бродить туда-сюда, без видимой причины. Причина скоро обнаруживается – он изучает кладовку, где кто-то забыл коробку с бытовой химией. Шарлотта скорее кидается запереть дверь, выхватывая на ходу связку ключей, которую она всегда носит на поясе. Возможность вылить все подвернувшиеся под руку жидкости в раковину дарит Сэму ни с чем несравнимое удовольствие. Также он очень любит звук бьющегося стекла, особенно если это он его бьет.
В этом доме все двери заперты. Все журналы лежат в специальных коробках, так как Сэм любит их рвать. Изодранный свежий номер журнала «Spectator» красноречиво говорит о том, что бывает, когда Сэму удается добраться до них.
И все-таки сейчас эта семья переживает не самый худший период. Их жизнь обустроена. У Сэма есть персональный помощник, который ходит с ним гулять, в кафе и даже ездит на поезде. С юношей работает музыкальный терапевт и логопед.
«Кажется, кризис взросления миновал», — говорит его мама. «Он стал увереннее в себе, и я с радостью отмечаю, что он стал реже проявлять деструктивное поведение, и проще сходиться с другими людьми. Но он все еще нуждается в помощи, и всегда будет нуждаться».
Неиссякаемый оптимизм – главная черта, помогающая ей растить двоих, таких разных, сыновей-аутистов, Джорджа и Сэма, и младшего сына — Джейка, у которого нет никаких нарушений. Она не тратит ни минуты на жалость к себе, просто потому что у нее нет этой минуты.
Она скептически смотрит на возможность дородовой диагностики аутизма. Шарлотта считает, что такой тест принесет не больше пользы, чем предсказание цвета волос будущего ребенка. «Я не хочу преуменьшать существующие проблемы», — говорит Шарлотта, — «но я никогда не видела их корень именно в аутизме. Я никогда не считала аутизм трагедией, и никогда не буду считать. Трагедия случилась в семье моего приятеля, чья дочь получила серьезное повреждение мозга в результате врачебной ошибки. Джордж и Сэм не жертвы родовой гипоксии. Они родились с аутизмом. Это совсем другое».
В то время, когда весь мир ее сыновей, кажется наполненным лишь криком и самоповреждением, она, конечно, хотела бы иметь в арсенале безопасное средство облегчить их страдания, но с ее точки зрения это не означает «избавиться от аутизма».
«Джордж выглядит таким ранимым, когда занимается своей очередной картиной. Это огромное полу абстрактное полотно, и он кажется полностью поглощен тем, как перетекают друг в друга цвета: синий, розовый, серый… Как можно представить его другим?» — спрашивает она. «А вы слышали, как Сэм тарабанит по клавишам синтезатора и музыкально повизгивает в такт? В этом весь он».
В углу гостиной стоит видавшее виды пианино, на котором он играл до этого. «Я покажу вам, как он любит свое пианино», — говорит Шарлотта, открывая крышку. Некоторые клавиши вырваны, другие – безнадежно расстроены. Чем выше звук, тем больше клавиш уцелело. Высокие, звонкие ноты ему не нравятся.
Может быть, кому-то эти юноши покажутся посланцами злых сил, терроризирующими весь дом, но она видит в своих аутичных детях простоту и невинность жителей другой, альтернативной реальности. Их свежий и оригинальный взгляд на жизнь часто приводит Шарлотту в восторг.
Им не свойственна ревность, злость, алчность. «Сэм может ударить кого-то, но только если он загнан в угол. У него нет желания навредить», — говорит она. Иногда жизнь с сыновьями ощущается тяжким бременем, но часто кажется благословением. Качество их жизни на сегодняшний день позволяет мне с уверенностью сказать, что они чувствуют себя так же счастливо, как и другие юноши в их возрасте.
Джорджу 22. Это мечтательный, чудаковатый юноша, больше всего напоминающий юродивого времен Средневековья. У него полностью отсутствует практическая жилка, и в бытовых вопросах он полностью беспомощен, но во время жизни в интернате (residential college) ему удалось освоиться в обществе. Сэм – отшельник, не знающий преград и условностей, погруженный в себя, брат дикаря из Аверона (Виктор из Аверона – ребенок, по всей видимости, проживший всю жизнь в лесу, без общения с людьми. Он был найден в 1797 году. История Виктора, попыток привить ему социальные навыки и сблизить с людьми, позволила ряду исследователей и авторов предположить, что у мальчика был аутизм – прим. переводчика), кажется более близким к миру духов, чем к миру людей.
«Если они окажутся на необитаемом острове», — говорит их мама, — «Сэм, безусловно, выживет, и прекрасно адаптируется, но Джордж не продержится и пяти минут. Они также отличаются друг от друга, как оба отличаются от Джейка».
Рукава фуфайки Сэма оторваны, он предпочитает держать руки открытыми. Дни и ночи он проводит за рисованием. Рисуя, юноша с такой силой вдавливает карандаш в бумагу, что на столе остаются следы.
«Он совершенствует свое мастерство», — говорит Шарлотта. «Долгое время он рисовал только круги с маленькими кружками внутри, они были похожи на женские груди. Он рисовал их повсюду – на стенах, мебели, экране телевизора. Забавно, когда у тебя весь дом в женских грудях. Мне правда кажется, что они скорее обозначали дверцы стиральной машинки и сушилки – особую страсть Сэма. А, может, это были часы».
«Кому-то может не понравиться, что все в доме покрыто рисунками, но не мне. Мое представление о прекрасном сильно изменилось. На стенах этого дома остались следы предыдущих поколений жильцов, так почему бы не прибавить к ним каракули Сэма?»
На следующей неделе будет опубликована еще одна глава из книги Шарлотты о взрослении ее сыновей, Джорджа и Сэма. В ней она еще раз подчеркивает, что только непоколебимое спокойствие и чувство юмора помогли ей пережить все кризисы, сотрясавшие ее дома, пока мальчики взрослели. Это не спасало от уныния, но только благодаря спокойствию и чувству юмора она каждый раз находила в себе силы жить дальше.
В одной из глав своей книги Шарлотта описывает, как ей пришлось выставить потерявшего над собой контроль Сэма в сад, до тех пор, пока он не возьмет себя в руки. «Он ударил в окно, как это показывают в мультфильмах. В стекле образовалась дыра, а на нем не царапины. Потом он просунул руку, подцепил щеколду, с рычанием ворвался в кухню и сшиб меня с ног. Я ничего не могла сделать, только терпеть, пока он кусал меня и бил ногами». Она признает, что в таких инцидентах «нет ничего приятного», но она никогда не боялась.
Книга о Джордже и Сэме была впервые опубликована в 2004 году и приобрела большую известность, несмотря на то, что поступила в продажу гораздо позже, чем вышли в печать первые восторженные отзывы. Писатель Ник Хорнби, воспитывающий аутичного сына, назвал работу Шарлотты Мур первой книгой, которая показала аутизм таким, какой он на самом деле есть.
Но что случилось с этими странными мальчиками, и их ангелом-хранителем, младшим братом, за семь лет, которые прошли с момента последнего интервью? Что случилось с Хэнкокс, их любимым, многострадальным домом, построенным еще в эпоху Тюдоров в Восточном Сaссексе. По всем законам дом должен был сгореть еще год назад. В прошлом Сэм был одержим тем, что бросал все в огонь. Он сунул в камин диванную подушку, поджег ее, и сунул в мусорную корзину. Джейк поднял тревогу.
И Шарлотта, детский писатель, автор летописи пяти поколений жителей Хэнкокс, их семейного гнезда, чья литературная деятельность всегда была на втором месте, после ее главной работы – объединять всех членов ее маленькой семьи. Мать-одиночка, чей брак рухнул, во многом, под гнетом того напряжения, которое несет воспитание двух аутичных сыновей. Женщина, которая всегда начеку, которая до конца жизни на страже спокойствия своих сыновей. Не потеряла ли она еще рассудок?
Все слава Богу, сказала бы я. Шарлотта назвала главу своей новой книги «Почему плохо быть аутистом?». Джейк, ее младший сын, после того как мать объяснила, что если найдется способ диагностировать аутизм до рождения, мать может принять решение прервать беременность, среагировал неожиданно. «Зачем кто-то может захотеть сделать такое», — спросил он изумленно.
«Для Джейка», — говорит его мать, — «основное преимущество, которое дает жизнь с двумя аутичными братьями, это способность понимать и принимать всех в этом мире. Он просто не понимает нетерпимости в любой форме».
Джейк ходит в местную школу в Баттле. Когда к нему приходят друзья, он никогда не дает понять, что стесняется своих братьев. И никогда не ворчит, когда они портят его вещи. Интересно, что двое его лучших друзей, ровесники братьев, им 16 и 19 лет.
Взросление Джорджа и Сэма не во всем было таким страшным, как она рассказывает. Кое в чем им очень повезло, например в том, что ни один из мальчиков, кажется, не испытывает необходимости в сексуальных контактах и следовательно не сталкивается с соответствующими проблемами.
Она говорит, что их равнодушие к сексу делает ее жизнь проще, «но это только лишний раз подчеркивает, как они отличаются, и всегда будут отличаться от других людей». Я полагаю, однажды, Джордж может захотеть каких-то отношений с противоположным полом, но совершенно не тороплю этот момент. Без этих проблем моя жизнь значительно проще. Что касается Сэма, не думаю, что когда-нибудь он захочет чего-то подобного, но за годы жизни с мальчиками, я поняла, что ничего и никогда нельзя предполагать наверняка. Жизнь такая непредсказуемая.
Несмотря на то, с каким удовольствием читается книга, нельзя не заметить знак вопроса, висящий над будущим этой семьи. Джордж последний год может прожить в кэмпхилл-общине «Маунт», основанной последователями Рудольфа Штайнера недалеко от Уодхерст, в Восточном Сассексе. Ему там хорошо, но что будет потом? Скорее всего, ему останутся только домашние программы.
После «адского лета», когда Сэм, наконец, адаптировался после возвращения из ставшей родной школы-интерната, он уже может проводить не меньше трех дней в сопровождении своего персонального помощника, Саймона Бэшфорда (известного под кодовым именем Бэш). Два дня он проводит в центре дневного пребывания для аутистов Сассекса в Баттле. Программа на выходные дни целиком ложится на плечи матери. И снова рвущий душу вопрос: что потом?
Обеспечить досуг для аутичного ребенка гораздо проще, чем для взрослого. Им приходится бороться за каждую возможность, и доплачивать за то, что не удалось получить. Но, как правило, Мурам удается попасть на бюджетные места.
У Шарлотты есть партнер, Саймон, который принимает большое участие в жизни мальчиков, ей помогают родственники, но ежедневное благополучие ее маленькой семьи по-прежнему, в основном, зависит от ее собственного здоровья и способности бороться за своих детей. «Разница между мной и моими друзьями состоит в том, что мои дети никогда не перестанут нуждаться в моей опеке», — говорит она.
В идеальном мире, она бы хотела, чтобы ее дети продолжали всю жизнь жить под одной крышей, где-нибудь в сельской глуши, в просторном доме (с хорошей звукоизоляцией), недалеко от родного гнезда.
«За ними будет ухаживать целый штат помощников, но я буду контролировать процесс. Вся их жизнь будет наполнена интересными и здоровыми занятиями. Мне придется смириться с тем фактом, что для них вредно связывать всю жизнь со мной. На ближайшие несколько лет я ставлю себе цель дистанцироваться от них по возможности».
То, как именно ей удастся это осуществить, ее совсем не волнует. И никогда не волновало. На все вопросы о будущем она отвечает репликой своего сына, Джорджа. Когда однажды его попросили составить список покупок, он написал всего три слова: «Увижу, когда доберусь».
Новая выдержка из послесловия к книге Шарлотты Мур «Джордж и Сэм».
Когда люди спрашивают о взрослых аутистах, то, прежде всего, хотят узнать об их сексуальной жизни. Не готова говорить за всех, но в нашем случае все прошло гораздо легче, чем я опасалась. Для справки, ни Джордж, ни Сэм, никогда не проявляли сексуального интереса к кому бы то ни было. Оба мальчика полностью здоровы и физически развиты, но я могу предположить (хотя возможно и ошибаюсь), что ни один из них не связывает сексуальное влечение с телесным контактом с другим человеком.
В школе Святой Марии у Джорджа была подружка, прекрасная девочка, очень смышленая, она не страдала аутизмом. Общение с ней хорошо повлияло на его самооценку. Им нравилось танцевать вместе, ему льстило, что она его выделяет, но я уверена, что дальше они не продвинулись. В «Маунте» он немного увлекся аутичной девушкой, но в результате он просто старался чаще бывать в ее обществе, не более. Что касается Сэма, он никогда не показывал того, что видит различие между мужчиной и женщиной. «Кто такой дедушка, Сэм? – Тетя!» Джордж, изредка, может бросить взгляд на фото красивой девушки в журнале, Сэм с большим интересом будет рассматривать трактор.
На удивление легко удалось дать им понять, что они могут заниматься онанизмом только в собственной спальне. В подростковом возрасте была пара инцидентов, когда они снимали штаны в публичных местах, но это было буквально пару раз. Но в целом научить их нормам сексуального поведения оказалось проще, чем обучить пользоваться туалетом. У Джорджа с этим до сих пор проблемы, а Сэм смывает в унитаз все, что попадется под руку: стаканчики от йогурта, свечи, резиновых уточек, а потом я трачу кучу сил, времени и денег, чтобы устранить последствия его активности. Их равнодушие к сексу не только подчеркивает их «инаковость», но и существенно упрощает мне жизнь.
При всех усилиях с моей стороны, они никогда не станут такими как все. Я так привыкла к нашей жизни, что иногда забываю, как она может выглядеть в глазах других. Насколько безумно смотрятся все эти замки на дверях, коробки с журналами, постоянно включенный на канале CBeebies телевизор. Джордж жалуется, что у него болит нога, и я вижу, что вместо носка он надел лыжную перчатку. Сэм раздевается перед ванной, у меня схватывает дыхание, у него что, какое-то кожное заболевание? Но нет, он просто изрисовал себя с ног до головы фломастером. Я готовлю постель для Джорджа, и нахожу у него под подушкой сокровища – сломанный CD-диск, этикетку с банки Нуттеллы, распечатанный текст песни Мака Флэтвуда «Человек Мира», письмо от моей крестной. И это не считая брызгалки для мяса, приспособления для колки орехов, пластиковой формы для кекса, в виде кролика, и десятка пластиковых крышек. Эти богатства возникают всюду, где есть Сэм. В кастрюле на плите подгорают результаты кулинарных экспериментов Сэма: шоколадная паста, карри и изюм. Пульт от телевизора на краю дверного косяка, шесть ложек для одной миски с хлопьями, по всему дому можно увидеть доказательства того, как необычно Джордж смотрит на мир.
Чего хотят достичь в будущем сами мои сыновья? Сложно сказать. Сотрудники социальной службы обучены задавать соответствующие вопросы, чтобы вовлечь клиента в процесс работы с ним, но Джордж и Сэм, крепкие орешки. В обозримом будущем все решения по поводу их дальнейшей жизни, так или иначе, придется принимать мне.
Это огромная ответственность, которую я едва ли смогу кому-то доверить, т.к. всю жизнь я работаю над тем, чтобы понимать моих детей, так хорошо, как могу.