Переводчик/редактор: Марина Лелюхина
Оригинал: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/communication-breaks-people-autism/
Наша группа в фейсбуке: https://www.facebook.com/specialtranslations
Наш паблик вконтакте: https://vk.com/public57544087
Наш телеграмм-канал: https://t.me/specialtranslations
Понравился материал — помогите тем, кому нужна помощь:
http://specialtranslations.ru/need-help/
Копирование полного текста для распространения в соцсетях и на форумах возможно только путем цитирования публикаций с официальных страниц Особых переводов или через ссылку на сайт. При цитировании текста на других сайтах ставьте полную шапку перевода в начале текста.
Люди в спектре часто сталкиваются с достаточно тонкими проблемами в использовании языка и трактовке мимики. Точное определение мест, в которых возникают эти трудности, поможет облегчить процесс социальной коммуникации.
Особенности коммуникации в разговоре с Рамси Бревером едва различимы. 17-летний подросток время от времени повторяет свои фразы и допускает мелкие речевые ошибки. К примеру он говорит что он и его друг ужасающе а не ужасно похожи. Он делает паузы в неподходящие моменты диалога и держит их на несколько мгновений дольше, чем большинство людей. Когда он говорит с кем-то, то скользит по человеку взглядом, на мгновение устанавливает зрительный контакт, но быстро отводит взгляд или закрывает глаза. Его комментарии иногда уводят беседу в необычное русло: когда его спрашивают в какую школу он ходит, он говорит «Бостонская латинская академия», и неожиданно добавляет «Я на самом деле из другого штата», хотя его родители много лет живут в Массачусетсе.
Рамси знает что регулярно неверно понимает окружающих, но полагается в этом вопросе на маму, Кетрин Бревер, которая всегда объяснит что не так. Она вспоминает как однажды поднималась по лестнице и запыхалась, а сыну показалось что она готова зарыдать. Однажды у зубного врача он надел защитные очки, и врач пошутил «а ты это потянешь». Рамси понял его комментарий буквально и немедленно начал тянуть за очки.
Эти мелкие детали означают, что всего пары минут в компании Рамси достаточно, чтобы понять, что у него аутизм. И это не смотря на то что он входит в границы нормы по результатам стандартных тестов речевого и когнитивного развития и получает высокие оценки в своей продвинутой школе. Эта комбинация проблем и возможностей привела юношу в Бостон, в лабораторию Аффективных и коммуникативных мимических выражений (FACE) под руководством Рут Гроссман. Здесь Рамси принимает участие в серии исследований, посвященных тому где процесс социальной коммуникации у таких как он подростков идет не так.
И он действительно идет не так. Многие подростки с аутизмом, с которыми работала Гроссман, переживали моменты когда процесс коммуникации буквально «рассыпался». В 2014 Гроссман показала 87 зрителям видеозаписи 9 детей с умеренной формой аутизма и 10 обычных, каждый из которых говорил несколько предложений. Зрители ничего не знали об этих детях, но потребовалось всего несколько секунд записи — видео или аудио, или обеих — чтобы понять что с ребенком в спектре что-то не так. Результаты, которые в дальнейшем удалось подтвердить несколько раз, вдохновили Гроссман на дальнейшую работу и привлекли ее внимание к данному направлению исследований. «Безусловно что-то происходит, что-то очень незаметное и одновременно значимое», -энергично говорит она. «Это происходит все время и приводит к тому, что желание контактировать с людьми в спектре снижается».
Вопрос в том, в чем конкретно заключаются эти мелкие нарушения коммуникации. Еще со времен Каннера и Аспергера, проблемы с речью всегда были частью диагностической картины аутизма. Но исторически диагностические критерии разделили спектр на тех у кого есть сложные речевые нарушения и тех, у кого их нет, оставив в стороне менее очевидные проблемы.
Недавний пересмотр «Руководства по диагностике и статистическому учету ментальных заболеваний» DSM-5, включил проблемы с речевым развитием в сферу нарушений социального взаимодействия. Это изменение подтвердило что любая коммуникация требует социального взаимодействия, но мелкие аспекты того, как общаются люди в спектре, только-только начинают рассматриваться учеными.
Частично, медленное течение дел в данной области обусловлено гетерогенностью самого состояния. «Мы всегда знали что люди с аутизмом говорят иначе, но было очень трудно описать эти особенности, поскольку здесь есть масса вариантов», — говорит Джошуа Диль, глава стратегического отдела в сфере аутизма центра Логана, некоммерческого центра услуг в Саус Бенд, Индиана.
Чтобы продраться через множество вариантов, исследователи, такие как Гроссман, обратились к акустическому анализу мельчайших изменений тона и продолжительности высказываний у людей с аутизмом, а также стали использовать технологию отслеживания движений (motion-capture) чтобы измерить мельчайшие изменения мимики. Эти инструменты позволили им оценить значимость различных компонентов коммуникации, от выражения лица человека, до тембра его голоса и конкретных слов, которые он говорит. Основное внимание направлено на то, как люди с аутизмом выражают себя, а не на то что они усваивают, когда слушают или наблюдают за другими. Смена вектора приводит нас к новым критериям научной точности в этой области исследований, направленных на повышение осведомленности об аутизме и поиск целей для терапевтического вмешательства. «Я стараюсь количественно оценить неловкость в ходе беседы», — говорит Гроссман, которая начинала карьеру в качестве логопеда. «Речь идет о мельчайших аспектах речи, из-за которых процесс рассыпается, даже если в остальном все выглядит неплохо».
Проблемы просодики:
Коммуникация делится на вербальную и не вербальную — сюда входят слова которые мы используем и порядок, в котором мы это делаем, но кроме того жесты, выражения лица, зрительный контакт и тому подобное. В зависимости от того как вы это определяете, «просодика» включает в себя и то и другое. И именно в этой сфере начинается множество дискуссий об аутизме и коммуникации.
Говоря проще, просодика это ритм речи, подъем и падение тона, энергия и интонации. Ритм имеет огромное значение. «(просодика) это то как мы используем язык на практике», — говорит Хелен Тагер-Фласберг, директор Центра исследований аутизма при Бостонском Университете. К примеру выделение слова интонационно, прагматически подчеркивает его важность, как например «я хочу ГОЛУБЫЕ носки » и «я хочу голубые НОСКИ». Мы поднимаем интонацию чтобы спросить и опускаем, когда делаем заявление. Паузы, которые мы делаем между словами, в речи выполняют функции запятых, также несущих грамматическую информацию — например мы просим кого-то купить мороженое «шоколад и мед» или мороженое, шоколад и мед. Просодика также помогает понять эмоции собеседника. Голос счастливого человека обычно звучит выше и диапазон речи шире чем обычно.
Просодика уже давно является источником трудностей для людей с аутизмом. Люди в спектре могут говорить монотонно, или наоборот преувеличивать интонационную окраску своих высказываний. Такая вариативность приводит к путанице в результатах исследований. За последние десять лет Диль провел более полудюжины различных исследований в области просодики. «Общей характеристикой было то, что у множества людей в области просодики наблюдались очевидные трудности», — говорит он. «Я буквально видел те трудности, с которыми должен справляться человек в спектре». Те, кто говорил монотонно, с трудом понимали эмоции. Для других проблемы с просодикой больше были связаны с моторными трудностями и умением пользоваться речью в социальных ситуациях.
В 2015 году Гроссман с коллегами попытались вернуться к этим отличиям. Они попросили 43 молодых человека в спектре и 26 обычных подростков просмотреть видео с детскими сказками и пересказать. Оценщики, которые были не знакомы с участниками, наблюдали за их попытками, оценивая общий уровень неловкости и выставляя баллы за специфические черты выступления: скорость и ритм, продолжительность пересказа, громкость речи, интонации и ударение. Результаты показали, что при аутизме чаще наблюдался своеобразный ритм и темп речи, но большая часть наблюдателей сошлась на том что речь людей в спектре была в общем более необычной и странной, не акцентируя внимание на каких-то специфических элементах. В прошлом году часть тех же исследователей поместило участников эксперимента, как обычных так и в спектре, в ситуацию, в которой пока они говорили все повышался уровень стресса. Как и ранее, у людей с РАС наблюдалось больше разнообразия в области просодики, и стресс только увеличивал эти особенности.
Еще одно исследование в то же время нацелилось на эмоциональный аспект просодики у людей с РАС. Ноа Сассон, работая у себя в лаборатории восприятия речи в Техасском университете Далласа, проводил оценку того, как люди с аутизмом и без читают вслух. Его команда, среди прочих переменных, анализировала тон и частоту. Каждому участнику была дана серия предложений, значение которых зависело от того, как они будут прочитаны. К примеру, «что это значит?» или «не могу поверить». Участники должны были повторить каждое предложение с выражением злости, счастья, заинтересованности, грусти или нейтрально. Позже вторая группа участников, около половины из которой имели диагноз аутизм, прослушали записи и оценили эмоции героев. Результаты вновь показали что среди людей с РАС наблюдается большое разнообразие в области высоты и тона голоса.
«В тоне голоса было гораздо больше модуляций» — говорит Сассон,- «(взрослые с РАС) хотели звучать громче, и им требовалось больше времени чтобы сказать свою реплику чем участникам контрольной группы». При прослушивании записей было видно что людям в спектре труднее дается передача эмоций, но, что интересно, по сравнению с контрольной группой их речь содержала больше драматических моментов, и следовательно была скорее чрезмерно а не недостаточно эмоционально окрашена. Это может звучать не логично, но можно предположить что люди в спектре постоянно преувеличивают эмоциональную окраску своей речи. Но при этом те, кто оценивал записи в данном исследовании посчитали что люди с РАС звучали менее естественно чем участники контрольной группы. «Есть что-то необычное в том, как они передают разговор, не в его содержании», — говорит Сассон. «Разница ощущается в манере передачи, а не в самой сути беседы».
Читая по лицу:
Также судя по всему есть значимые отличия в том, какое у человека с аутизмом будет выражение лица и какие слова он будет выбирать в ходе беседы.
Во время записанного на видео визита в лабораторию Гроссман в 2016 Рамси смотрит на экран в тихой комнате. На его лице расположено 32 чувствительных датчика, большая часть из которых сосредоточена вокруг глаз, рта и на щеках, то есть в тех областях, которые больше всего двигаются в процессе коммуникации. У него простая задача — смотреть записи на которых актеры говорят фразы, где первая часть — нейтральная, а вторая — эмоционально окрашенная. Например: «Мой класс едет в поход, а я застрял дома с гриппом». После каждой такой записи Рамси поднимает взгляд на камеру и повторяет ее, стараясь передать эмоции и выражение лица актера.
Датчики на его лице — часть действующей технологии захвата движения, благодаря которой создавались модели пришельцев в Аватаре. Пока Рамси и другие участники эксперимента выполняют разные задания, инфракрасная камера фиксирует движение каждой мышцы на его лице. Команда Гроссман проводит кропотливый анализ результатов, отсматривая каждое движение по миллиметру.
Эти миллиметры несут важную информацию — приподнятая бровь тут, сжатые губы там. «Мимика чрезвычайно важна», говорит Гроссман. «Вы не можете вести беседу только голосом». Ее исследование смотрит за пределы некоторых широко известных проблем при аутизме, к примеру таких как умение устанавливать зрительный контакт, и направлено на то, чтобы каталогизировать прочие отличия. В отличие от большинства предыдущих исследований, которые были направлены на то чтобы узнать насколько хорошо люди с РАС понимают других, цель Гроссман — уловить едва различимые движения мимики которые возникают у подростков с аутизмом в процессе разговора.
Команда Гроссман ведет работу над тем чтобы определить средний уровень мимических реакций. Детей с аутизмом и без в ходе эксперимента сажают в одиночестве в комнате, где они смотрят видео, которые должны вызывать отвращение, восторг, удивление и смех. Исследователи предположили что вне социальной среды и без воздействия прочих стрессовых факторов, все участники отреагируют примерно одинаково. Вместо этого они обнаружили что участники с РАС оказались более экспрессивны и эмоционально отзывчивы чем дети не в спектре, что опровергает распространенную точку зрения относительно того, что люди с аутизмом менее эмоциональны чем нейротипики ( результаты однако могут быть несколько искажены, так как нейротипичные дети знали, что за ними наблюдают, и могли вести себя не так, как вели бы без свидетелей).
Используя данные, полученные при помощи технологии захвата движения, Гроссман с коллегами обнаружили что у людей с РАС менее выражена симметрия в мимике правой и левой части лица. Новое исследование, в котором принимает участие Рамси, посвящено другой гипотезе Гроссман, что время ответной реакции и синхронность при общении лежат в основе возможного чувства неловкости в ходе беседы. Результаты еще анализируют, поэтому слишком рано судить о том, что смогла заснять камеры, но с точки зрения случайных наблюдателей Рамси двигается более-менее успешно. Хотя как и в исследованиях просодики, его лицо качестве чересчур эмоциональным.
Тем временем коллега Гроссман по постдокторантуре Эмили Зейн занимается стилистических особенностей слов, которые выбирают люди в спектре, и которые могут быть сигналом для возникновения чувства неловкости у собеседника. В исследовании о котором было заявлено в прошлом году Гроссман с коллегами провели интервью с подростками в спектре и нет, во время которого задавали им вопросы об их жизни, домашних, хобби, последних выходных. Затем роли менялись и уже подростки спрашивали исследователей. Гроссман первоначально адаптировала «двойное интервью» для изучения прагматики речи или использования речи в социальных ситуациях. Но Зейн нашла возможность выяснить таким образом кое что еще.
Зейн проанализировала половину диалогов в которых подростки с аутизмом проводили интервью. Как и ожидалось, им было трудно задавать подходящие вопросы и они говорили в общем меньше чем обычные дети их возраста (хотя некоторые наоборот больше). Они также делали значительно больше речевых ошибок, в основном за счет того что неправильно использовали слова. К примеру один из них сказал «ой, я вышел» вместо «я ошибся» ( в английском языке way out/ way off). А Рамси спросил своего интервьюируемого «что такое твое ожерелье» чтобы свести разговор к обсуждению ее украшений. Всего лишь в первые несколько минут диалога обычные участники исследования делали в среднем 1-2 речевые ошибки, тогда как люди с аутизмом 12-14, а иногда более 30.
Двусторонняя проблема
Было установлено что люди с аутизмом особенно часто ошибаются при использовании местоимений. Наиболее известный пример, тот факт что дети с РАС часто дольше чем их сверстники учатся правильно использовать местоимения «я» и «ты». Эта проблема известна со времен Каннера, но исследователи спорили считать ли неразбериху с местоимениями социальной или лингвистической проблемой. На самом деле вероятно это может быть связано с тем что значение местоимений «я» и «ты» меняется в зависимости от того, кто говорит. Из-за этой сложности освоить эти местоимения сложнее, чем неизменные слова, например «чашка», кроме того их использование требует умения в какой-то мере посмотреть на мир «глазами собеседника», что как известно составляет проблему для людей с аутизмом.
Хотя дебаты еще ведутся, исследования за последние пять лет позволяют предположить что проблема с местоимениями главным образом социальная. Например в 2015 году в исследовании группы детей с аутизмом и глухотой, которые пользовались языком жестов, ученые наложили некоторые ограничения, попросив говорящих показывать на себя или на собеседника, чтобы определить говорят они «я» или «ты». Даже с устранением этой лингвистической двусмысленности, правильно местоимения использовали только 35% людей с РАС, владеющих языком жестов, против 83% обычных людей.
Большинство исследований использования местоимений были направлены на использование первого лица, но Зейн также обратила внимание на то как люди с РАС используют третье лицо — «он», «она». У нее есть неопубликованные данные подтверждающие другую проблему с двусмысленностью при использовании местоимений. Она моделировала ситуации в которых фигурировало два женских персонажа и либо местоимение «она» однозначно относилось к одному из них, либо было не ясно кто в данном случае «она». Во втором случае обычные дети просто говорили что не знают о ком идет речь, а дети с РАС выбирали наугад, судя по всему отказываясь или не имея возможности осознать тот факт, что местоимение в равной степени может относиться к любому из двух персонажей. Зейн хочет развивать эту тему дальше, чтобы понять действительно ли дети действуют наугад или они считают что знают ответ.
Даже такие на первый взгляд мелкие ошибки могут привести к тому самому «обрушению беседы», которое так заботит Гроссман, поскольку любая неловкость подталкивает коммуникативного партнера к тому, чтобы просто прекратить беседу, или прервать диалог и начать уточнять те моменты, которые он не смог понять.
Зейн и Гроссман заметили сильную корреляцию между детскими баллами по стандартизированным речевым тестам и количеством ошибок в разговоре — чем выше баллы тем меньше ошибок делает ребенок, не смотря на то что даже самый низкий результат по данным тестам не является обоснованием для диагностики нарушений речи. «Тест позволяет определить кое-что, наши проблемы лежат за пределами этого рубежа», — говорит Зейн. С точки зрения Гроссман это общая проблема со стандартизированными тестами: «Это грубый инструмент разработанный для того чтобы подтвердить или опровергнуть наличие существенных проблем. Он не подходит для определения более тонких языковых трудностей».
Работа Гроссман может заполнить пробел который оставляют общие инструменты для оценки и возможно добавит пласт в существующие программы по обучению детей с РАС социальному взаимодействию. Большинство из них направлены на понимание социальных правил, например детей учат как начать беседу, что нельзя а что можно говорить. «Ни один из существующих подходов не уделяет много внимания выражению лица и тону голоса, и тому как они соотносятся в процессе беседы. Мы все еще не нашли ответы на ряд фундаментальных вопросов, но надеюсь что они приведут к лучшему пониманию того, какие факторы на самом деле способны улучшить понимание социальной среды».
С этим знанием можно будет определить терапевтические цели для работы с малышами. Уже делался ряд подобных попыток. К примеру в ходе небольшого исследования 2015 года оценивали возможности мобильного приложения SpeechPrompts предназначенного для работы над нарушениями в области просодики, и пришли к выводу что оно может быть достаточно полезно. Другие технологии, например прибор LENA для записи детской речи в естественной среде, помогут ученым, которые хотят внимательнее изучить речь. В 2010 году исследование показало что LENA может распознавать речевые особенности, характерные для аутистов.
Повышенная осведомленность о проблемах в области социальной коммуникации у людей с РАС также дает возможность обычным людям получить представление об особенностях общения с людьми в спектре и в какой-то степени пойти им на встречу. «Мы хотим чтобы у людей с РАС было больше полноценного социально опыта, перспектив трудоустройства и в целом качество их жизни повышалось, но мы не сможем добиться всего, ограничивая нашу деятельность лишь тем, что будем только обучать аутистов принятым в нейротипичной среде социальным навыкам и способам взаимодействия», — говорит Сассон. Он предлагает работать над тем чтобы сделать социальную среду более принимающей и инклюзивной. «У нас есть некоторые данные в пользу того, что люди, более осведомленные о проблемах аутизма, в целом лучше относятся к людям в спектре».
Гроссман говорит что с таким количеством школ, рассказывающих ученикам об их отличиях друг о друга, есть возможность ввести уроки осведомленности в том числе и об аутизме. «Эти дети вот на столько близки к норме», — говорит он, удерживая большой и указательный палец на расстоянии не более дюйма друг от друга. «Если бы мы могли определить тот последний шажок, который им мешает, огромная группа детей могла бы быть гораздо лучше интегрирована в социум».
Можно сказать что Рамси уже наполовину там. Он называет самого себя «затворником», но у него есть по крайней мере один близкий друг, который тоже в спектре. В основном они вместе часами играют в видеоигры, в соответствии с жестким расписанием, которое составили себе сами. Но в то же время Рамси может поговорить с незнакомыми, и ему нравится лаборатория и ее сотрудники. Цель работы ему представляется достаточно туманно, «мы изучаем как аутизм по-разному влияет на разных людей», но он доволен, что получает за работу небольшое вознаграждение. «Я рад быть полезным».